与受助患者交流，一次令人感慨颇多的交流

李玉林

“你们的困难，痛苦，是我们没有这种疾病的人无法想象的。你们的困难、痛苦是非常非常巨大的，在这样巨大的困难面前，你们依旧非常理解我们。我听到、注意到，很多患者在遇到困难的时候，采取最多的办法是自己克服、自己忍受。对此，我很感动。同时，我也希望我们的工作能最大限度地减少大家的困难，减轻大家的痛苦。为此，我希望大家能更多更好地协助我们。怎么协助呢？最好的协助就是把你们遇到的问题和困难及时告诉我们，这样，我们就可以更好地改进工作，更好地帮助患者解决这些问题和困难。我注意到，今天来的你们这些患者素质都是很高的，有文化的。我了解到，我们救助的有些患者由于疾病和贫困没有上过学，没有文化，基本上没有什么表达能力，不能把自己遇到的困难和问题完整地向我们反映。你们这些能够发现问题并能表达得很清楚的患者，你们所反映的问题，不仅为你们自己，也为更多的患者提供了帮助。所以，我再一次拜托你们，更多更及时地把你们遇到困难和问题及时反映给我们，我们一定会认真解决，不断改进我们的工作，更好地服务于患者。”

这是中华慈善总会项目部邵家严主任与患者的一番谈话。那些患者都接受了中华慈善总会的“药品援助”，是患有癌症、白血病等大病的病人。谈话时间是2016年9月23日下午，地点是在贵州省慈善总会的会议室。我注意到，那些患者听得十分仔细，万分感动。他们来参加这个座谈会时，可能都准备许多赞扬、感激的话语。可是没想到这位从北京来的领导，这个言谈话语、面容眼神儿都显得那么真诚、那么实在、那么严谨，更像是患者知心朋友的领导，忽然拦住他们的赞扬声：“对不起，我拦您一句，”他礼貌、小心地拦住一位患者的发言，接着说“关于你们病情的好转，关于对我们感谢、赞扬的话大家就不要再说了。时间宝贵，大家多谈谈你们的困难，你们遇到的问题。这便于我们更好地改进我们的工作，帮助你们解决问题、克服困难。”

这是在中华慈善总会和贵州省慈善总会的领导与项目部工作人员与部分患者的座谈会上。在邵家严主任发言之前，中华慈善总会会长助理陈砚秋女士已经讲得很明确、很中肯了。她说，我们来看望大家，本来我们要到你们的家里分别看望、慰问你们。但那样可能会打扰你们，也不能更好更集中更全面地听取你们的意见。我们来就是非常诚恳地听你们讲一讲你们的困难，你们所遇到的问题，以便我们更好地为你们这些患者服务，更好地帮助你们解决实际问题。中华慈善总会目前正在根据党中央的部署，深入开展“两学一做”学习教育活动。我认为“两学一做”最核心的内容就是为人民服务，全心全意、心无旁骛地为人民服务。对于中华慈善总会来说，就是更好地为贫困群体、为因病致贫的大病患者服务，最大限度地方便受助患者。我非常感谢你们能来这里参加这个座谈会，也真诚希望你们帮助我们改进工作。在今天这个座谈会上，我们就是要真心实意地听取你们的意见和建议，更好地帮助大家解决实际困难。

就是在这次座谈会上，中华慈善总会的领导和项目部的同志们也切实解决了在座患者提出的许多问题。比如，有位患者虽然是贵州的，开药、接受寻访、复查却要到重庆的医院、找在重庆的注册医生。每次往返都要两三天的时间，这位患者行动不便，每次到重庆都需要妻子的陪伴。这位患者希望把治疗、开药的关系转到家乡的医院，可又顾虑对今后的治疗、开药、复查不利。同时，也不知道是否可以转关系、如何转关系。邵家严主任听后介绍说，随着注册医生和发药点的不断增加，已经有不少受助患者把自己的关系转到自己所在的地区。他让项目办的同志较为详细地介绍了这方面的情况，项目办的同志还把贵州注册医生的情况和联络方式告诉这位患者。还有几位患者说，自己现在的病情已经比较稳定了，问是否可以把每两个月一次的CT检查，改为4个月一次。邵家严主任了解到这些患者接受“药品援助”时间都超过2年了，便说延长CT检查时间是可以的，但要本人提出申请，还要有医生的签字。这样要求的原因是既要方便患者，不给患者增加更多的负担，又要确保患者的病情得到有效的监控。至于要本人提出申请，是因为本人对自己的情况应该了解较多。邵主任说，有的患者就是担心自己的情况会有不良反应，而要求两个月做一次CT检查。所以，我们充分尊重患者和医生的意见。

一位女性患者谈及她给项目办“热线”打电话询问发药时间的问题时，接线员显得有些不耐烦，没有给予正面回答，而是生硬地让她自己计算。邵主任很重视这位患者反映的问题，说总会对项目部热线接线员有明确、规范的要求，一定要做到热情周到，而且对每位接线员与患者的通话都有录音，为的就是检查我们工作中的漏洞，杜绝服务不到位的问题，改进我们的工作，确保为患者提供更好的服务。他说尽管总会有这些要求，但个别对患者态度不好的情况肯定会存在。某个接线员在某个特定的时段，由于工作太忙，由于心情不好或由于在工作之外遇到了什么特殊的情况，而影响了情绪的情况可能会出现。但这并不是我们服务不周到、不热情的理由。邵主任很感激这位患者反映了这个情况，也希望大家遇到此类情况也及时向他们反映，并告知“项目办”具体时间。我们会把这个时段的录音调出来，如果确实是我们的接线员回答问题不当，态度不够好。我们不但要使这位接线员认识自己的问题，而且还会让大家借鉴，不犯类似的错误，进一步改进我们的工作，这对我们来说是一个很好的促进。

就此，邵主任还讲到了发药问题。他说我们援助药品多是由境外进口的，价格都是很昂贵的。国家及捐赠方对这些药品的管理有很严格的要求，我们也相应制定了许多严格的规定和管理措施。我们这些规定和措施给大家带来了很多不便，但大家都很理解我们，这很让我们感动。这许多年来，我们一直在考虑如何更好地改进我们发管理工作，减少患者的不便。最近，多吉美的援助药品可以代领了；易瑞沙的援助药品今年年底，最晚明年年初也可以实行代领。我们正在积极努力，其他有利于受助患者的管理办法也会相继出台。

患者们听到这些都很高兴，又是一片感激和赞扬。邵主任还是请大家继续提问题。这时，一位来自儿童福利院的女同志说，她们福利院有5个孩子患有地中海贫血病。其中两个孩子已经通过了恩瑞格药品援助的申请，开始领药了。另外3个孩子正在申请。申请药品援助时，“项目办”的同志要求，要有当地派出所给这些孩子开的户籍证明。她说，派出所虽然在她们的再三请求和备齐各种资料的情况下，给先前那两个孩子开了户籍证明，但说今后不会再给开这类证明了，说户口簿就可以证明了。她说，她们福利院的孩子是集体户口，只能拿户口簿复印件加盖单位公章后申报，而这样是不符合总会“项目办”的有关要求的。她请总会的同志帮助解决这个问题。邵主任听后当即表态说，请她们在集体户口复印件上再加盖一个民政局的公章就可以了。还说，如果还有什么问题可随时找他。那位女同志听后很高兴，一个劲儿地表示感谢，因为加盖民政局的公章是很容易办到的事情。

尽管中华慈善总会的领导和项目部的同志再三表示，请大家不要再说感激的话，可那些患者还是情不自禁地表达了自己由衷的感激之情。

一位患病13年的肺癌患者，开始几年他相继做了几次手术，可手术后有时3个月，最多2年就会复发，到后来已经无法再手术了。那是2010年的时候，医生建议他服用特罗凯，连医生也没有想到他的病情得到了出奇好的控制。服用特罗凯半年之后，他开始接受中华慈善总会“特罗凯药品援助项目”无偿援助，一直到现在。他微笑着、精神矍铄地站在大家面前，述说他心中的喜悦和难以言表的感激之情。

一位患有慢粒白血病的女教师在会议即将结束时，还是迫切要求说几句话。她说自己患白血病已经15年了，从中华慈善总会“格列卫药品援助项目”设立开始，她就接受慈善援助了。她很自豪地说：“大家看看，我像是一个病人吗？我现在完全是一个正常人了，健康的正常人做的事情我也都能做。我一定要感激你们，如果没有这个慈善援助项目，我早就不在人世了……”

……

中华慈善总会的同志们并没有沉浸在受助患者的赞扬声中。接下来，他们和贵州省慈善总会的领导商议两个迫切解决的实际问题。

一是增设发药点的问题，邵主任说，我们的受助患者分布在不同的地区，有的离省会城市很远，如果我们能多设一些发药点，患者可以就近领药，就可以减少他们的旅途劳顿、减轻他们的经济负担。听邵主任这样说，我不禁想起我在四川省慈善总会发药点和天津市慈善协会发药点遇到的几位患者。他们就有这样的问题，可见邵主任他们对患者的情况了解得很透彻，也一直在思考，并不断解决这些问题。

二是扩大宣传的问题，邵主任说，我们还要进一步扩大宣传，因为一些患者，特别是一些偏远地区的患者可能还不知晓我们的药品援助项目，还被病魔被死亡严重威胁着。我们特别要注意通过各个医院的医生做好我们的宣传工作，更多更好地与各地各医院的医生联络沟通。

我听着，忽然想起四川省人民医院王晓冬医生跟我说的一件事。她说，不久前她接诊一位从山区县来的19岁的慢粒白血病患者。这个年轻人得这种病已经三四年了，过去一直在县医院看病。可那里的医生居然不知道有“格列卫”这种药物，更不知道有“格列卫药品援助项目”。她给那位患者做了检查，发现患者的病情已经到了急变期，无法挽回了。

……

我听着、想着，为中华慈善总会同志们的深入工作，为他们的境界、智慧，为他们心系贫困患者的奉献精神深深感动着。