儒家家庭主义视角下病危患者的生死抉择
——由“琼瑶事件”引发的思考

孙思涵

(香港城市大学公共政策系，香港 九龙， sihan_sun@alumni.brown.edu)

儒家家庭主义视角下病危患者的生死抉择
——由“琼瑶事件”引发的思考

孙思涵

(香港城市大学公共政策系，香港 九龙， sihan_sun@alumni.brown.edu)

通过“琼瑶事件”引发了关于面对重症患者的生死抉择问题的讨论，针对此问题，从儒家家庭主义在医学伦理学中的意蕴，医疗决策中的家庭协商原则，以家庭为导向的医疗决定对患者及家庭成员的意义，以及临终关怀的家庭之爱等方面分析探讨了儒家生命伦理学中的儒家家庭主义的决策进路。并指出中国的临终关怀服务仍处于初步探索阶段，因此应积极创建一条适合中国国情的临终关怀之路。

儒家家庭主义；医疗决策；临终关怀

1 “琼瑶事件”

五月初，“琼瑶事件”在社会上引起轩然大波，引发网友热议，各大媒体也针对此事从多个角度作出了评论。在此事件中，琼瑶及其继子女就是否为平鑫涛(琼瑶的丈夫)插管救治、维持其生命产生了意见分歧。平鑫涛的遗嘱这样写道：“当我病危的时候，请你们不要把我送进加护病房。我不要任何管子和医疗器具来维持我的生命。更不要死在冰冷的加护病房里。所以，无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管……通通不要，让我走得清清爽爽。”对于该份遗嘱，琼瑶认为，无论在什么情况下，绝对不能给她的先生插管，各种管都不可以！因为若他失去吞咽的能力，等于也失去了吃的快乐，他绝对不要那样痛苦地活着！然而，平鑫涛的子女却坚持为父亲插管，因为他们认为父亲只是失智，并非遗嘱中所说“病危”，唯有插管，才能暂时延长父亲的生命。他们不能眼睁睁地看着自己的父亲被饿死。双方各持己见，甚至分别在脸书上发文指责对方，而平鑫涛老人已无法表达意愿，最终琼瑶以《背叛——别了！我生命中最挚爱的人》一文作正式告别，将先生托付给继子女照顾，自己则远走他乡。根据主流社交网站如微博、脸书等，不少网友支持琼瑶的做法；也有人认为琼瑶并非平鑫涛原配，存有私心，继子女指责琼瑶也是情有可原。笔者认为，他们之间的恩怨情仇孰是孰非，他人无法判断。而该事件引发的生命伦理问题却值得人们深思：为何会引发琼瑶与家人之间的思想冲突，琼瑶是否对于平鑫涛的遗嘱产生误解？面对重症患者的生死抉择问题，我们到底该何去何从？谁能够决定患者的生死，何为最美好的告别？在面临重大生死决策面前，当家庭成员间意见产生冲突时，又该如何解决？针对上述问题，本文将分析和探究儒家生命伦理学中的儒家家庭主义的决策进路。

2 儒家家庭主义

2.1 儒家家庭主义在医学伦理中的蕴意

《大学》云：“家齐而后国治，国治而后天下平。”家庭观在儒家思想中有着极其重要的地位。国与天下乃是家的放大，社会关系也是家庭关系的延伸。对儒家而言，家是人类赖以生存的基础。儒家对于人的基本要求是从妥善处理家庭关系开始的。其家庭关系包含了子女对父母的赡养和敬爱、父母对子女的言传身教、夫妻间的婚姻问题等。在医疗决策权的问题上，儒家更是倡导家庭的整体智慧和关怀。个人的健康与否不仅关乎自己，也紧密联系着整个家庭以及社会，甚至国家。如果病患得不到家庭的照顾，则意味着“家不齐”，最终可导致天下不得太平。香港新儒家代表人物之一[1]范瑞平教授在《当代儒家生命伦理学》一书中提到，儒家认为，患者当然属于家庭里的一员。因此，患者不仅应得到家庭其他成员的照顾，家庭也有权利参与到医疗决策中，并为患者做出最好的选择。在决策之前，家庭成员(通常包括病患本人)往往会在对医疗决定共同讨论协商后，代表着家庭的整体决策与医生进行再交流、签字。与西方的患者自我决定或医疗团队决定等诸如此类的个人主义相比，儒家式医疗决策模式更能显示出其优势。首先，正如《大学》中所提到的“身修而后家齐”，家庭主义的共同医疗决策模式有助于每个人的修行，培养德性，发展智慧，心中有爱。如此一来，才能更好地经营家庭。其次，中国人对家庭的爱以及成员间的相互关爱能够使他们践行更多的德性和实现更大的幸福。再者，家庭作为一个整体，在作出决定时，不仅会考虑每个人的立场，尊重彼此，更是集整个家庭的智慧与关爱为一身，为病患作出明智的医疗选择。当然，儒家家庭主义在医疗决策中并非没有限制。当家庭作出的医疗决定与患者的最佳利益明显不符时，医生有权利与患者直接进行讨论，或者代替患者作出医疗决定(当患者已无决策能力或意识时)。

2.2 医疗决策中的家庭协商原则：事前协商

儒家认为，医生总是将严重的诊断及预后结果直接告知患者可能是不合理的，可能给患者带来种种伤害，违背医德。儒家家庭主义，在临床背景下往往是与家庭进行协商。换句话说，医生应将病情和诊断结果尽可能详细地直接告知病患家属，由家属负责与医生进行讨论，将其传达给患者。并且咨询家庭其他成员的意见，对医疗决策达成统一。儒家相信“生死有命”，在死亡来临之际，与其刨根问底了解病情并独立作出医疗决策，患者不如依赖家人之爱作出更必要且更适合的事情。那么，面对生死问题的医疗决策，家庭成员到底应该用怎样的方式与患者传达信息、达到事前协商的最佳效果？如何发挥儒家家庭主义的优势，构建医疗决策中的家庭事前协商呢？韩跃红教授在《生命决策中的家庭协商》[2]一文中提出了针对此问题的观点。她认为，第一，家庭协商必须以明确了解患者病情、治疗方案、预后、医学的最佳选择和最次选择为前提。家属需经过对不同医生的反复咨询和会诊。这样的事情协商不仅使家属为患者作出最好的选择，也是为患者及家庭负责的体现。第二，当患者与其家属意见相违背时，同样需要在医生的指引下作出选择。当然，此种选择是建立在以患者利益最大化的基础之上的。

在《最好的告别》一书中，作者阿图·葛文德(Atual Gawande)反复强调的观点是，家庭会议十分必要。在各自都陷入深重的危机和惊恐之前，作为家人，最重要也是最需要做的是与患者进行深入而有爱的交谈和讨论，了解他们的最大愿望；面对医疗选择愿意做出哪些取舍；当自己不能作出决定时，希望谁来代替等。作为医生，也应如此，在交谈中帮助患者和家属应对各种焦虑。这个过程中，彼此既需要表达，也需要倾听。而在家庭协商之前，家人应针对患者的具体情况，对不同医生进行反复的咨询和了解。只有在家人全面掌握实情后，才更有可能指引家庭会议的交谈方向，掌控局面，为患者做出正确而有效的选择。笔者拜读《最好的告别》[3]一书后，愿在本文中简单地分享作者父亲的案例。此案例很好地诠释了医疗决策中的家庭协商原则：事前协商。从得知父亲生病，到是否选择手术，再到选择家庭善终服务，阿图·葛文德先后拜访咨询了多名医生，充分了解父亲的病情、手术的风险、以及术后恢复程度等，尽管他自己也是一名医生。在整个过程中，阿图·葛文德对父亲来说，更是亲人，是家人。他并没有盲目地作出医疗决定，而是先后与父亲进行了两次深谈。从谈话中他了解了父亲的愿望与希望、担忧与害怕，也明白了母亲对此事的看法。对于父亲来说，全身瘫痪比死亡更可怕。因此，无论是在面临是否手术、选择药物，还是在提供善终服务的问题上，阿图·葛文德从未违背过父亲和其他家人的意愿。最终，他的父亲带着家人的爱平静离开了人世。

相比之下，在“琼瑶事件”中，有关医疗决策中的事前协商方面，琼瑶及其继子女都没有尽到作为家庭成员的责任。首先，在平鑫涛完成遗嘱之时，或在他陷入昏迷之前，作为妻子的琼瑶并未与他进行良好的沟通。没有深刻了解丈夫遗嘱中对“病危”的理解，换言之，何为他所理解的“尊严、体面死亡”或者“不痛苦地活着”；同时琼瑶也未了解平鑫涛的最大临终愿望与希望、担忧与害怕。这样的沟通对于平鑫涛的子女来说也同等重要。其次，琼瑶与继子女间的事前沟通也存在问题。在平鑫涛丧失意识之前，琼瑶并未与继子女就针对其病情和遗嘱细节进行讨论和协商，也未真正了解过彼此对平鑫涛所存在的感情(亲情和爱情)。再者，对于平鑫涛的病情，家属也未在事前反复咨询多名医生，了解最佳治疗方案、最佳治疗时间、可能导致的后果等，间接激化了家庭矛盾。若琼瑶一家同阿图·葛文德家庭一样，事前召开“家庭会议”，进行良好有效的协商、沟通，咨询医生，达成意见的统一性，那么他们也不会处于其后的水深火热之中。因此，儒家家庭主义在医疗决策中的家庭事前协商有着至关重要的作用。家庭协商不仅能够帮助患者作出正确的医疗决策，更是诠释了家庭主义的价值、承诺和责任。

2.3 以家庭为导向的医疗决定对患者及家庭成员的重大意义：事中协商

医疗决策关乎患者的生命，维系着整个家庭的幸福。除了事前协商，事中协商也尤为重要，无论是家人之间，还是家庭与医生之间。患者是家庭的一员，家庭应为患者了解病情、了解其意愿，并提供经济基础及感情支撑。家属在医疗决定中起着至关重要的作用，比如协助医生了解患者的具体情况、协助医生及患者制定治疗方案、协助患者作出医疗选择、共同承担风险等。笔者认为，在事中协商中，以家庭为导向的医疗决定有以下几点意义。第一，家庭往往是病患的精神支柱和信心来源。在医疗决策中，家庭的参与以及共同协商可以为病患减轻心理负担和精神压力，提高他们与病魔抗争的自信心，增加安全感，让他们感受到来自家庭的温暖。在面临重大决策时，家庭主义有助于提高个人抗压能力，有利于共同承担风险。第二，在家庭主义文化中，医生一般选择将病情直接告知家人，由家人转达给患者。而患者的意愿与诉求也会由家人告知医生。这不仅避免了对患者精神上的直接打击，提高了医生针对患者治疗方案实施的效率，更加深了家人之间的信赖、依赖和关爱。

家庭作为一个整体，在面临决策时通常代表了整个家族的利益，因为事中的良好沟通和协商能让家庭团结一致。而对于琼瑶的家庭来说，事中协商也存在着严重问题。第一，从脸书中提到的对话可以看出，双方间的事中沟通是不理智的、不明确的、甚至带有自私的个人感情色彩。所谓“协商”，意指为了取得一致意见而共同商量。但是，此次事件自始至终，双方都没有做到共同商量、共同承担、共同决策，取而代之的是自我理解和独断专行。第二，琼瑶或继子女也未将实情(包括遗嘱、双方的理解、彼此间的矛盾等)良好地转达给医生，导致医生提出不同的治疗方案，间接激化了家庭矛盾，家人之间失去了最基本的信赖和关爱、自信心和安全感也随之降低。尽管琼瑶家庭未做好事前协商，如果在事中能够进行有效的沟通，那么，笔者相信，可能会缓解事态的发展。

2.4 临终关怀的家庭之爱：永不言弃

随着我国老龄化趋势日趋严重，死于癌症的人口数量快速增长，临终关怀愈发显示出必要性和重要性。现代的临终关怀理念中所蕴含的“尊重生命”和提高临终生命质量等伦理价值都与中国千百年来的传统文化息息相关。在儒家的生命观中，生命至上，即尊重生命、敬畏生命是其基础性内容，对人的生命尊严的维护与存在价值的肯定是“仁”的核心内涵。这也正是临终关怀的根本理念之一。其次，孔子的“仁者爱人”最深厚的根源是家人间的亲情之爱。爱家，才能齐家。而这种亲情之爱的体现首先是从儒家的“孝道”开始的，正所谓“百善孝为先”。儒家的临终关怀思想则主要体现在“孝”上，孝敬父母，回报养育之恩；善待临终家人，给予关爱。孟子曰：“养生者不足以当大事，惟送死可以当大事”(《孟子·离娄下》)。“送死”，即送终，临终关怀是其中的主要内容。给予临终之人恰当合理的照看，给予他们家庭之爱，不轻易放弃他们的生命，让他们带着尊严并幸福地离开人世。

“琼瑶事件“中，抛开家庭协商的问题，平鑫涛的子女对父亲的不离不弃和孝顺之情是值得肯定和赞扬的；哪怕可能违背了父亲不愿插管的意愿，也要努力维持其生命的心情也是可以理解的。毕竟，善终的目的不是求得速死，而是好好地活到终点。相比之下，琼瑶最终对平鑫涛的放弃、将丈夫完全交给继子女照顾和决策、自己远走他乡则可能都违背了儒家“仁”的思想及价值。

3 小结

“琼瑶事件”的背后，是我们对死亡，对医疗决策的深刻反思。在儒家思想中，家是根本，是爱的聚合体。在医疗决策中，家庭是主导者，家庭比个人更能作出明智的医疗选择。要真正做到事前协商、事中协商和永不言弃。家庭的共同决策有助于培养人的德性，提升家庭幸福。因此，在中国临终关怀事业的发展道路上，应秉承基于儒家家庭主义的医疗决策模式，将儒家家庭主义思想发扬光大。

如今，国内外的临终关怀存在模式主要包括附属于医院的临终关怀、独立的临终关怀机构以及社会和家庭护理项目中的临终关怀。从儒家家庭主义来看，无论选择何种善终模式，家庭协商是首要任务。作为家庭成员，不仅要与专业医疗团队反复确认了解其服务意识、水平和方式，也要承担起病患与团队间良好的沟通责任，更要在作决定之前，与病患及家庭其他成员共同讨论协商，达成一致意见。如此一来，家人、患者和医疗团队才能在善终的道路上各自尽其所能。其次，作者翁若愚在《老年远程护理：儒家观点》[2]一文中概括了几点远程护理的儒家意义。他总结，从儒家观点看，远程护理的目标符合儒家的孝道及“老有所终”的大同理想状态。虽不能取代家庭之爱，但在某种程度上带来了便利，甚至促进了家庭和谐，因为可以减轻病患对家庭的依赖以及家庭的长期压力。这种观点同样适用于善终的任何一种服务模式。只是，在中国，临终关怀无论从服务上，还是从政策上来说，都处于初步探索阶段。在发展的同时，我们不应忘记儒家传统价值，不能盲目模仿人，而是应该创建一条适合中国的临终关怀之路。

[1] 范瑞平. 当代儒家生命伦理学[M].北京：北京大学出版社，2011.

[2] 范瑞平，张颖. 建构中国生命伦理学：新的探索[M].北京：中国人民大学出版社，2017：242-264.

[3] 阿图·葛文德. 最好的告别：关于衰老与死亡，你必须指导的常识[M].杭州：浙江人民出版社，2015：135-234.

2017-05-06〕

〔修回日期2017-07-17〕

〔编 辑 李丹霞〕

Life-or-DeathChoiceofCriticallyIllPatientsfromthePerspectiveofConfucianFamilism：Thinkingon“QiongYaoIncident”

SUNSihan

(DepartmentofPublicPolicy,CityUniversityofHongKong,Kowloon,China,E-mail:sihan_sun@alumni.brown.edu)

“Qiong Yao incident” has triggered a discussion on the life-or-death choice in critically ill patients.Aimed at this problem, this paper analyzed the decision-making short cut of Confucian familism in Confucian life ethics, from the perspective of the implication of Confucian familism in medical ethics, the family consultation principle in medical decision making, the great significance of family-oriented medical decisions for patients and family members, and the family love in hospice care. In addition, it pointed out that hospice care in China is still in the preliminary exploration stage, so we should actively establish a road of hospice care which is suitable for China’s national conditions.

Confucian Familism; Medical Decision Making; Hospice Care

R-052

A

1001-8565(2017)09-1114-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.09.12