我国自闭症儿童康复教育现状分析及建议
——以济南的康复机构为例

2017-04-14 03:35颜廷燕
绥化学院学报 2017年10期
关键词:自闭症机构康复

颜廷燕

(山东外事翻译职业学院国学研究所 山东济南 250031)

我国自闭症儿童康复教育现状分析及建议
——以济南的康复机构为例

颜廷燕

(山东外事翻译职业学院国学研究所 山东济南 250031)

我国自闭症儿童康复教育整体发展滞后,每年有8成患儿得不到有效治疗,家长的执念及对自闭症认识不够固然是主要原因,供需差距巨大、良莠不齐的康复机构市场和高昂的康复费用也是导致自闭症患儿错失最佳康复时间的重要因素。文章对我国自闭症儿童康复教育现状进行全面分析并提出针对性建议,不仅有助于完善我国自闭症康复教育市场机制,也有利于促进我国自闭症儿童康复教育健康有效的发展。

自闭症;智残;融合教育;康复;文明

编者按:

“寻找正常的个体社会化过程和环境”是每个自闭症患者家庭不懈的追求。他们只是渴望自己的孩子与普通人一样,能有一个生老病死的社会化过程,希望孩子能融入“社会中”,而非“攀在社会边上”。而康复训练正是自闭症儿童融入社会实践的第一阶段,康复机构也是家长们的第一选择。然而,目前我国的自闭症康复机构供不应求,同时缺乏对这些机构的信息整合和评价体系——家长选择机构难;缺少对自闭症儿童专业而全面的评价体系——寻找合适的机构更难;家庭在孩子康复阶段的经济补助严重不足——家长们背负着沉重的经济负担。很多家庭苦苦支撑!这是一位母亲的心声。

家长们的努力需要全社会的共同关注!

孩子们的融合需要我们每位普通民众的理解、认同、接纳和关爱!

2014年末,《中国自闭症儿童发展状况报告》数据显示,我国孤独症患者可能超过1000万,0~14岁儿童患者的数量可能超过200万,其中,学龄前孤独症儿童可能就有60万,之所以每个数据前加有“可能”两字,是因为有很多家庭刻意回避,宁可把孩子圈养在家里,也不愿意实名登记。这固然是由其思想观念的落后造成的,但也从一个侧面反映了我国在自闭症的认识上,以及在解决自闭症儿童的康复教育问题中存在很多不足,致使形成了自闭症患儿入托难、上学难、成长难的社会困境。我国自闭症儿童康复教育现状很不乐观,以济南为例,笔者给予全面分析以及针对性的建议,希望能够以此为据,增益社稷,贡献大家。

一、现状分析

目前全球共有超过6700万自闭症患者,平均每150个新生儿中就有一个是自闭症患者,每一个自闭儿背后又不仅仅是一个家庭,自闭症儿童的康复教育问题已经成为一个严峻的社会民生问题。以济南为例,虽然,济南时报、齐鲁网早在2011年就曾报道过,政府已累计投入近200万元,关注在自闭症儿童康复训练项目上。但是,仍有近8成患儿得不到有效治疗,造成了一定的社会负面影响。笔者经过多方面、多渠道采访,总结原因如下:

(一)家长对自闭症的认识不够。自闭症也称孤独症,有明确的医学界定,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。在我国,以“精神发育迟缓”命名,然后以“迟缓”的程度来定义孩子是哪一类残疾:或自闭1、2、3、4 级,或智残 1、2、3、4 级。自闭症多伴随着智力发育迟缓,所以,自闭症患儿残疾证上也有的注明是智力残疾。虽然,自闭症也有高智商的,但是其漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,导致他也无法被社会正常接纳,只能被安排在康复机构或被圈养在家中。

自闭症有轻有重,有些症状较轻的,在6岁之前本可以康复到能够和普幼、普小融合的儿童,却由于传统的家庭教育观念以及家长对自闭症的认识不够,导致错过了康复关键期,终身致残。

1.树大自直。树大自直,孩子大了就好了,这种观念大多来自于孩子的爷爷奶奶辈,他们都不认为孩子3岁不会说话或者连不成句有什么不妥,对刻板重复性的行为也不是很在意,实行放养政策,孩子愿意怎么玩就怎么玩,树大自直,只要会1个字就会2个字3个字,男孩子说话一般都比较晚,孩子上蹿下跳是本性,长大就慢慢好了。……种种观念下来,孩子就错过了最佳康复期。

2.贵人语迟。这一种观念基本上来自于自闭儿家长身边的友人,也不排除家长劝慰自己的想法。比如:清朝著名语言文字学家戴震10岁才开始说话;爱因斯坦小时候说话也很晚,4岁时,父母甚至认准“这个孩子智力发育太慢”,直到9岁,他还不能流利地说话,……这世上能有多少戴震?能有几个爱因斯坦?这种想法多少有些自欺的因素,当然,也多少表达了家长对孩子“大器晚成”的期望。

3.面子问题。最糟糕的就是面子问题,这是最难解决的问题,也是国家残联在自闭症儿童的数据统计上,为什么至今仍然得不到一个准确的数字的根本原因,就像文章开头引用的数据一样,每个数据前边都会加有“可能”两个字。这部分家长们直接拒绝了登记造册,认为自己的孩子带不出门去,因为别人会叫他傻瓜,会用异样的目光审视他,这让家长丢了很大的面子,这类家长畏惧别人的眼光,逃避别人的议论,于是,把孩子圈养在家里,从根底上断绝了孩子与社会交往的可能,最终让孩子在家里默默等死,这无疑是可悲的。家长的态度决定了孩子的命运,面子问题又困扰了家长的态度,要想让孩子更好地适应生活,面子问题必须要克服。

4.幼儿园同化作用最好。这是观念造成的副作用相对来说比较小,大多数家长都认为,孩子说话晚,不大爱交流,与家庭的教育方式有关,孩子没有玩伴,爷爷、奶奶、爸爸、妈妈的过多关怀,也让他没有说话的动机,把孩子扔进幼儿园,让老师带带他,小伙伴们刺激刺激他,语言就能得到突飞猛进的发展。这种观点对于那些真正是由于缺少玩伴和语言动机而发育迟缓的小朋友们无疑是事半功倍的,但是对于自闭症患儿来说,一般适应得很慢,有将近1个月的时间在幼儿园班级里玩具区那自己玩,等能和其他小朋友坐下听一节课的时候,也得有老师在旁边陪伴着,再熟悉一段时间,他就能扎堆玩了,这是一个很大的进步,但是据老师反馈,扎堆归扎堆,但是仍没有语言交流。一些游戏规则对他就实施不起来,孩子就成为被游戏的对象,虽然老师也反映,孩子很聪明,早晚会说话,但是,这种语言的迟缓,交流的困难,严重影响了智力发展,孩子们差距也越来越大,这时候,家长就不得不考虑给孩子康复了。

(二)对康复的误解。

1.对康复机构的排斥。对康复机构的排斥,一方面来自于家长对自己孩子“轻微自闭”“智力发育迟缓”的不能接受,这种原因随着孩子以后的发展会逐渐消失,另一方面还是受传统的“蓬生麻中、不扶而直,白沙在涅、与之俱黑”教育理念影响。家长认为,孩子进康复机构了,那就是与特殊人群画上等号了,用界内的说法就是被带帽了,这个帽子就是“残疾人”,这个帽子一戴,就永远摘不下来了,越与那些自闭、智残的孩子在一块,就越自闭、越智残,就永远回不到正常的生活轨道了,而现实情况是,自闭症孩子如果继续在普幼、普小学习、仍然会遭到劝退,因为老师会一直反馈说“影响教学……影响他人……别的孩子都长大了,孩子在班里已经被边缘化了!”基于此,进康复机构是必须的,家长不应该在这方面再犹豫。

2.对康复效果的怀疑。正确面对孩子“自闭症”的家长会运用各种方式去查询相关资料,结果是:自闭症是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。直至目前,仍没有发现明确的病因,没有治愈的特效药,[1]也没有完全康复的病例,所以,家长对康复效果存在怀疑态度是可以理解的,但是,早期诊断早期干预可以改善自闭症的预后,这也是家长们应该知道的,这是普遍的共识。

自闭症,最早由美国的卡勒(Kanner.L)教授于1943年提出并运用于学术概念[2]。如果说,20世纪80年代以前,孤独症还普遍被认为是不治之症的话,那么自从1987年Lovaas报道采用应用行为分析疗法成功早期干预治疗9例孤独症儿童以后,关于自闭症儿童的康复教育就迎来了春天,世界各国开始对自闭症患儿的康复治疗越来越有信心。[3](P1943)第一个载入自闭症档案的美国密西西比州费雷斯特的一个名叫唐纳德的10岁孩子,至今仍在健康快乐地生活着,这就是一个很好的例子。自闭症患儿家长必须清醒地认识到这一点:自闭症不能治愈和他不能融入到这社会,这不是画等号的,越早干预、越早治疗就越有希望早点进普幼、普小,从而早点融入社会。

3.对康复时间的误解。许多家长还怀着一种侥幸心理,那就是认为孩子在康复机构训练一个月或几个月之后,就会有很大的好转,然后,就不需要继续训练了,痊愈了,实际上,这种想法还是对自闭症认识不足。自闭症本身是一种发展性障碍,不是说3个月、6个月、一年、两年就能训练好的,这是一辈子的问题,需要家长除了现在训练之外,还要考虑到将来怎么办。[4]有很多康复到已经成功进普小学习的孩子,在上四、五年级的时候,又回到了康复机构,因为,他们又遇到了新的行为发展、心理健康问题,在和康复机构的老师共同商榷后,再康复,再融合,然后再发展,这是一生的问题,所以,家长在选择康复机构的时候,要有打持久战的思想准备,即便是现在康复到能和普幼、普小融合的地步,也要做好随时和孩子所在的康复机构联系沟通的打算。

(三)康复机构难寻觅。家长决定带孩子去康复,但是要寻找一个适合自己孩子情况的、拥有先进教育理念,师资相对较好的专业康复教育机构却很难,这也客观反映了我国现在自闭症康复教育市场整体发展滞后,面临着很大的考验。

1.供需极不平衡。官方数据统计,目前我国仅有500多家孤独症康复机构,且95%以上为民间机构。以济南为例,国家级、省级、市级、县(市)区级定点康复机构总共才有18个,一次性可接纳1355残疾儿童,其中,针对自闭症的只有3家,总计一次性可接纳140人;智力残疾10家,总计一次性可接纳495人(济南市区只有5家,总计可一次性接纳240人)。这是2015年济南市国家、省级、市级定点康复机构统计数据,而早在2013年,市残联相关工作人员就指出,据不完全统计,济南已有4万名左右的自闭症儿童。这是一个供需差距巨大的自闭症康复市场,中国康复研究中心主任李建军也表示:“现在这种服务的需求得不到提供,供需是一个矛盾。”

2.整体发展水平滞后。国际上自闭症治疗方法很多,到底哪一种才是最好的、最有效的?国内没有统一定性,以济南为例,康复机构所采用方法很多,但是疗效整体很不乐观。

笔者走访了济南所有培训机构,发现所有康复模式都是一个模式:运用各自的理念,给孩子填鸭式的灌输认知,培训周期半年、一年不等,培训期间一周5天,每天8节课,一名家长陪同。虽然各机构都说自己家疗效很显著,有治愈成功入普小的,但是经笔者跟踪调查近百名患儿得出结论,好多康复机构治疗效果是无效的,孩子还是原来的孩子,没有一丝进步,有的反而在这种高压的学习环境下,有进一步恶化的趋势。也许是培训机构挂上了冠冕堂皇的理念,却没有吃透那些理念,在具体实施过程中,没有贯彻到底,但无论是哪个原因,都导致了所康复的孩子没有走出来“自闭”的圈子。笔者也采访了许多陪着孩子康复的家长,大多数反映:“治疗效果不是很理想”,有的比较委婉:“开始是有进步的,但是培训完,还是不能和社会融合”,有的就认命了:“就这样吧,我们已经尽力了”。总之,疗效很不乐观。

(四)高昂的治疗费用让家长望而却步。从权限来说,济南自闭症康复培训机构大体可以分为两类:一种是政府承认的,可以定向给予患者国家补助的康复机构,这个可以称作是定点机构,简称政机一体化;一个是没有被当地政府承认的,没有资格为机构内患儿申请国家补助的康复机构,这里可以称作是非定点机构。

持有残疾证的自闭症患儿在康复机构培训时,是可以享受到国家康复资金补贴的。济南市规定,不分级别每个患儿每个培训周期享受12000元的康复补贴。但是,政府并不把钱拨给患儿,而是直接拨给定点培训机构,截止到本论文发表为止,济南市可接收自闭症患儿的定点培训机构只有A、B、C儿童康复中心3家,3家总接收额有限(其中,A儿童康复中心甚至因为人员饱和问题,硬性规定外地患儿离开)。很多患者家庭都得排队等待,时间半年到一年不等。这样往往错失最佳康复期,患儿等不起,可其他非定点机构收费高昂,家长们无奈,被迫“砸锅卖铁,供患儿康复”。

1.显性费用。显性费用,指的是明码标价的培训费用,不仅非定点机构有,定点机构也有,而且都很高昂。非定点培训机构平均每月5000元左右,定点机构3000元左右,家长称其为额外显性费用。C特殊儿童康复中心工作人员就向患儿家长介绍说:“除国家规定的这些康复项目外,我们还有额外的课程,每月3000多元,当然你也可以选择不上,不过具体效果我就不敢保证了……。必须有一个家长陪同,最好是他的监护人”。笔者跟踪咨询了几位家长,普遍反映仅额外课程费用就将近4000元,“那也没有办法,反正已经来康复了,咬咬牙坚持坚持,万一有用呢?”家长无奈地回答。不仅C特殊儿童康复中心,市中区D儿童康复中心以及其他拥有资格享受国家康复补贴的定点机构都有,或多或少,平均每月3000多元。

2.隐性费用。所有的康复机构,都有明确规定,孩子午餐、午休自行解决,这种模式致使不仅很多外地患儿家长要租房子,济南市本地的患者家庭也要就近租房,济南的房租1000~2000元不等,加上显性费用,我们大体可以估算一下,一个自闭症患儿如选择定点康复机构的话,一个月康复总费用近5000元,如选择非定点康复机构的话,一个月近8000元。最重要的是,机构都规定父母之间必须有一个人陪同,这就意味着另一个人要辞职。按2012年济南市在岗职工月平均工资为3349元的标准来算,如此高额的康复费用,个人除非是高官或高管,否则绝对不足以支撑长时间的整体康复费用。很多家长都做出无奈选择:“我们就上一期,就学学方法,剩下的我们回家自己去教……”,但是自闭症康复是一个长期的事情,这样做无疑是让孩子丧失了最佳康复时机,但那又有什么办法呢?昂贵的培训费用,别说来自外地农村家庭,就是我们一般的工薪家庭也是担负不起的。自闭症康复本是一个整体社会教育问题,现在却变成了个人家庭的经济负担问题,这不得不引起我们的深思。

二、建议

(一)家长要有清楚的认知。

1.对康复要有信心。虽然,到目前为止,自闭症在全世界仍是一个很大的难题,真正治好的方法还没有找到,但是针对自闭症康复教育训练却并不完全是一个医学问题,家庭的社会经济状况以及父母心态、环境、社会的支持和资源等均对孩子的将来产生影响。采用综合性教育和训练,自闭症儿童的预后可以有显著的改善,患儿是可以获得独立生活、学习和工作的能力,重新融入社会的。因此,家长要有信心。

2.对孩子要有清楚的定位。父母需要接受事实,克服心理不平衡,克服面子问题,以积极的态度正确面对自己的孩子,知道孩子的现在水平,清楚他的最近发展区,适当降低要求,不要拿他和别人比,只要有进步就可以。此外,家长对孩子的行为要宽容、理解,并时刻关注其特别能力的显现、培养和转化,妥善处理孩子的教育训练与自己生活工作的关系,化爱心、耐心、恒心为动力,积极投入到孩子的教育、训练和治疗活动中。同时,家长要和孩子的康复老师、当地街道残联、区残联建立长期的咨询关系,为孩子争取应得的权益。

3.对康复机构要严格查询。家长把孩子送去康复,是希望孩子将来能回归主流社会,因此,家长在选择机构的时候,要多思考、多研究、多调查,然后再做决定。比如说,这个机构是什么教育方式为主的,它的训练和治疗方式是不是有科学依据等,再一个,孩子训练的时候,有没有进行评估,有没有可持续发展性(终身跟踪)?他的教学计划是从哪里出的?教学内容、教学材料都是从哪里学来的等等。其中,最关键的是适不适合自己的孩子,因为自闭症的孩子每人的能力和行为表现都是不一样的。所以,家长对康复机构的选择很关键。否则,孩子的康复效果会适得其反。2016年5月2日,4岁自闭症孩子嘉嘉在康复中心死亡的事例便是对家长挑选康复机构的警钟。借此平台,简单向大家介绍E特教康复中心这个自闭症康复机构中的新起之秀,这是笔者认为,目前它是最为适合孩子康复的一家专业康复机构。

济南E特教康复中心是一所全日制康复中心,它聘请业内最高级职能治疗师蔡建志老师作指导,采用台湾欧提斯特[5]特教模式,实行个别化教育(IEP)和综合发展平量(PEP-3)相结合的终身教育计划,它的课程设置和活动安排皆以孩子为主导,以让孩子融入社会为最终目标。但是中心也有规定:一是鉴于严格的1:3的师生比例,可接纳的患儿少,目前只招收40人;二是费用高,目前平均每月5700元。但是,综合分析下,它有针对性地迎合了我国自闭症儿童康复教育良莠不齐的市场,恰到好处地填补了正在给孩子寻求康复之路上到处碰壁的家长的需求,也在一定程度上帮助家长缓解了部分经济、精神压力。它虽然是我国自闭症儿童康复机构中的新起之秀,但是其充满希望的专业教育理念和模式,只会让其走得更高更远,并最终会翘首于我国自闭症康复教育之林。这种康复机构模式是我国自闭症康复教育所需要的,越来越多的家长把孩子从别个培训机构转入其中便是很好的证明,也希望我国自闭症康复机构市场上能够涌现出更多类似的专业机构,能够容纳所有的患儿,这样,自闭症患儿才能等来真正的康复春天。

4.对家庭教育的内容要有清楚的认知。孩子的教育最终要回归到家庭,因此,家长们一定要重视家庭教育,不要给孩子“你是特殊儿童”的行为和心理暗示,要给孩子一个温馨、和谐的家庭气氛,要注意不着痕迹地教育泛化。泛化内容不一定是重复学校老师教的东西,也不一定非得是认知方面的知识,家长应该多教一些游戏、互动方面的能力,更重要的是生活自理的能力。即使孩子学习再好,他没有朋友的话,在学校里不会幸福,也不会开心;他不能自理的话,那参与主流社会的机会就会很少。所以,在家训练的时候,还是要注重训练孩子互动、自理方面的能力。

(二)国家政府的支持。早在2009年5月,中国精神卫生协会孤独症委员会就开展了“孤独症群体的特殊需求和特殊服务情况的调查”。但是,调查发现,在孤独症的救助方面,立法保障、政府补贴等政策还是过于单薄,漏洞也多,因此,国家政府要加大投入力度,调整策略,保障自闭症患儿的康复教育。

1.应扩大经济补贴范围。近日,国务院印发的《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》中明确规定了补贴对象为残疾等级被评定为1级、2级且需要长期照护的重度残疾人,有条件的地方可扩大到非重度智力、精神残疾人或其他残疾人,从而逐步推动形成面向所有需要长期照护残疾人的护理补贴制度。补贴类型为生活补贴和护理补贴两种。生活补贴对象要求为低保户,护理补贴对象是重度1、2级残疾。那些非低保的,轻度3、4级残疾者就享受不到任何政府补助。

但是,自闭症与其他残疾是不一样的,症状越轻,康复效果就越好,那些残疾等级为3、4级的轻度自闭症者更需要国家的经济补贴,因为,他们所康复的时间是最低也得1年,甚至是终生,完全符合了国家最低6个月的补助权限,这笔长期高昂的康复费用仅靠家庭支撑是非常困难的,所以,笔者建议政府扩大补贴范围,把补贴对象扩大到所有级别,也建议当地政府、社区创建更为有利的条件,为自闭症患儿提供更多的经济补助。

2.应加大补贴力度。按照国家现有的补贴政策,再结合当地政府、社区的福利制度,以济南历下区为例,按照孩子残疾级别,护理补贴为:1级每月260元,2级每月200元,3、4级没有。低保残疾家庭额外享受生活补贴为:1级420元,2级360元,3级260元,4级260元。另外,如果你在定点培训机构康复的话,还有送训补贴,一年4000元左右(每年政策不同),同时还有免费发放的康复器材,这在济南所有区里面是最好的了,但是相对于长期的高昂的康复费用,还是远远不够的。所以,笔者建议,政府加大经济补贴力度,再给予多一些的财政拨款,以满足患者的需求。

3.应把康复补贴下放。国家现有的康复补助政策是保障自闭症患儿能够得到有效康复的,但是政机一体化的模式却导致了大部分儿童得不到有效康复,不仅引来了患者家庭的不满,而且还导致了人民对政府的失望,在和谐文明的社会环境里,留下了负面影响。是以,笔者建议政府直接把国家的康复补助下发到每一个患者家庭里,就像社会养老金一样,把补助直接发放到每一位残疾儿童手中,由家长带着自己的孩子去选择适合自己孩子的康复培训机构,这样,既减轻了政府工作人员的劳动强度,提高了办事效率,又缓和了社会矛盾,又或者是,采取美式“教育券”的方式,以残疾证代替教育券,患者凭证入学、机构凭证领取国家政府的资助,这样既督促了各康复培训机构的自我提升,简化了政府的工作程序,又减轻了政府的工作负担,也同样可以缓和社会矛盾。

4.应把康复教育权限下放。严格而繁琐的审批制度也是导致患者得不到有效康复的主要原因之一,国内自闭症康复教育市场内良莠不齐,整体发展滞后,但也不乏有像E特教康复中心这样的专业机构,因为种种原因,导致其迟迟得不到政府的审批,从而拿不到为机构内患儿争取国家补助的权益,康复费用居高不下,患者很难支撑,最后放弃。因为至今国际上也没有统一治疗自闭症的标准,中国康复研究中心也正在努力探索最佳方法,所以,笔者建议,政府把康复权限下放,就像是国家现在的“以公有制为主体,多种经济方式并存”的经济体制一样,百花盛开,百家齐放,互相学习,齐头并创,这样才能让我国的自闭症康复教育市场充满生机,才能让自闭症患者家庭充满希望。

5.应加大立法保障。国家还要有相关法律保障支撑。十七大中,国家就已提出“发扬人道主义精神,发展残疾人事业”的全面实现小康社会的新要求。我国《残疾人保障法》中也已设专章对残疾人社会保障给予规定,章名由原来的社会福利改为社会保障,增加了一些内容,但是总体来看,规定的内容过于笼统,缺乏具体规定,所保障的对象,主要是针对盲人、聋哑人和肢体残疾人,其整体体现的是对残疾个人生活救济的思想,缺乏让其自理和参与社会活动的理念,基于这种保障对象和保障理念,《中国残疾人保障法》中针对精神残疾人的法律非常缺乏,而且对残疾儿童并没有特别保护,这也是我国自闭症儿童康复及融合教育得不到有效实施的原因所在。国家必须立法完善自闭症儿童权利保障的各项内容,保障自闭症儿童康复、融合的权益,使其在受教育权,人权等方面不被歧视,同时要颁布配套法律法规,保障各项措施被贯彻执行。

(三)社会的认可。

2012年,深圳市自闭症儿童李孟入读普通小学遭到19名家长联名拒绝;

2015年,河南九成自闭症儿童义务教育入学遭拒,深圳15岁自闭症少年雷文锋死亡;

2016年,河南崔先生的自闭症儿童登机被拒,广州4岁自闭儿童嘉嘉命殒;

……

一件件不被社会认可的案例,让自闭症患儿的家长们苦不堪言,无论从人类学,还是从社会学的角度来看,都是违背人类道德的,违背社会和谐的,自闭症群体要融入主流社会需要全社会的努力和关爱。因此,要呼吁社会,呼唤文明。

1.呼唤融合教育。自闭症患儿能否被社会承认,融合教育是关键。融合教育是指将特殊儿童和普通儿童放在同一间教室一起学习的方式,他强调提供特殊儿童正常化的教育环境,而非隔离的环境,在普通班中,提供所有的特殊教育和相关服务措施,使特殊教育和普通教育合并为一个系统。[6]自闭症患儿进康复机构是为了能够和普幼、普小融合,普幼、普小的生活是为了和社会融合,但是真正实施起来,举步为维艰。在《特殊教育提升计划(2014—2016)》中,虽然也提出:“尽可能在普通学校中安排残疾人就读。”但是基本还是限于随班就读、陪读,这种传统的带有分立、隔离色彩的,都不是融合教育。[7]融合教育作为一个1994年的教育新概念,虽然已被呼吁了20多年,但是真正实施到位的国家没有几个,可见,它的全面实施很困难。融合教育更多的是需要政府法律的保障、需要学校老师、学生、专业治疗师、社会工作者等来自各方面的全力配合,同时,还需要得到其他普通学生家长的理解。基于此,笔者建议国家可以先搞试点,再慢慢推广,而且在普幼、普小中也要加强对自闭症的宣传,让更多的教师、孩子及其家长能够了解并接受自闭症患儿,从而快速有效地帮助自闭症患儿与社会融合。

2.呼唤社会公益。融合教育中需要大量专业的社会工作者,他们可以在学校帮助孩子,全方位辅助孩子,这种社会公益可以由各级团委号召,以大学生社会志愿者为主力,全面介入自闭症患儿的康复过程中。也可以通过政府和非政府组织提供以社区为基础的附加服务,加强其家庭成员的能力建设,使他们能够参与社会的发展。[8]同时,自闭症患儿康复教育也需要社会各界成功人士的帮助和支持,因为它不仅是一项教育事业,从另一角度来说,同时它又是一项关系千万家庭幸福与否的慈善事业,社会公益团体或个人,应该去支持它、帮助它。

3.呼唤人类文明。自闭症康复教育同时也是一项人类自救事业,虽然我们已处于高科技时代,但是,对于自闭症发病原因,至今,国际上并没有找到有力的科学依据,不知道为什么孩子会患上自闭症,但是有一点毋庸置疑,现在的自闭症患者及其家庭已经成为一个不能被忽略的社会弱势群体。从人类发展的角度来看,我们不能预测未知的未来,但是一定要正视残酷的现在。普通民众还不了解“自闭症”,对自闭症的认识也存在偏差;我国的保障制度还不完善,而自闭症是终身性疾患,需要终身看护。因此家长们一致担忧“我们死后,孩子怎么办?”而大多数患儿经过康复后,都有很大的希望去普幼、普小、甚至是普中,前提是,只要碰到一个好老师、碰到一群好同学、碰到一群好心人,这就是社会的认可,这就是人类的文明,这才应该是富强、民主、文明、和谐的国家应有的社会状态。

三、结语

2007年底,联合国通过决议,将每年的4月2日定为世界孤独症日。2010年,国务院办公厅转发中国残联等部门和单位关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见,其中专门提到孤独症儿童的康复和教育。2009年中残联与财政部共同启动了“阳光家园——智力、精神和重度残疾人托养服务项目”,并在“十二五”发展纲要中继续提出孤独症的工作内容。2015年,在第25个“全国助残日”里,中国残联第一次以具体的残疾症状“关爱孤独症儿童”来命名助残日宣传主题,体现了对自闭症患者的关爱……

国家越来越关注,政策也越来越明朗,自闭症康复教育也将会引起相关部门的重视,自闭症患儿也逐渐融入主流社会,这需要每一位普通民众的接纳和关爱。

[1]刘金荣.自闭症儿童的家庭有效教养研究[J].绥化学院学报,2016(1):105-108.

[2]张文渊.自闭症的病因、诊断及心理干预[J].中国特殊教育,2003(6):71.

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[4]王培实.关于自闭症:美国专家对自闭症儿童家长的忠告 [Z].自闭症觉醒,http://www.autismawakening.org.cn/index.php/xinlulicheng/20160212.html,2016-02-12.

[5]蔡建志.体现儿童职能治疗结合特殊教育之“治疗性学校”——以“OTist职能治疗所暨儿童发展中心”为例[G].2008国际作业治疗研讨会会议程序及论文摘要汇编,2008:118.

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[责任编辑 刘金荣]

Abstract:In China,the overall development of children with autism rehabilitation education is lagged.There are 80%children with this disease could not get effective treatment each year.Though parents’obsession of autistic and their lack of awareness is the main reason,both the huge gap between supply and demand,and the rehabilitation agencies’uneven quality and high cost of autism rehabilitation are the important factors that lead the autistic children missed the best time for rehabilitation.This paper conducts a comprehensive analysis on the current situation of autistic children's rehabilitation education in our country and puts forward suggestions on the national government.It will not only help improve themarketmechanism of autism rehabilitation education,but also help promote the healthy and effective development of the rehabilitation education for autistic children in china.

Key words:autism;mental deficiency;inclusive education;rehabilitation;civilization

Analysis and Suggestions on the Current Situation of Rehabilitation Education for Autistic Children in China——Cases Based on Ji'nan’s Rehabilitation Institutions

Yan Tingyan
(Shandong Vocational College of Foreign Affairs Translation,Jinan,Shandong 250031)

G766

A

2095-0438(2017)10-0001-07

2017-05-22

颜廷燕(1983-),女,山东曲阜人,山东外事翻译职业学院国学研究所讲师,硕士,研究方向:传统文化与近现代中国、中国自闭症儿童康复教育。

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