王海诗：穿越黑白世界里的漫长旅程

刘远航

“蓝梅”这两个美丽的汉字却代表着一种罕见疾病——淋巴管肌瘤病。

全中国只有500名左右的确诊病人，王海诗就是其中一名。

这个一直学习艺术的姑娘，决定用诗歌和绘画作为武器与病魔搏斗

绝大多数人很难想象，眼前这个美丽的女孩患有一种极难确诊与治愈的罕见病。淋巴管肌瘤病，简称LAM，目前在全中国的确诊病例仅有五百例左右，王海诗便是这五百分之一。这种病的患者皆为女性，年龄多在30岁以下，LAM的中文音译“蓝梅”被用作她们的代称。

罕見疾病患者王海诗。

“美国确诊人数在1500人左右，按照人口基数比例来算，中国至少上万人。”蓝梅罕见病关爱中心主任隆琳对《中国新闻周刊》介绍道。然而，由于种种原因，多数患者被误诊或漏诊。而在确诊之后，许多患者也无法得到有效的救助。与她们相比，王海诗是幸运的。因为发现及时，她得到了较好的治疗，病情也比较稳定。

如今，因为一本诗画集的出版，王海诗也引起了媒体的注意。她开始创作的时间并不早，但对诗歌和绘画的种种尝试让她在患病之后对生命有了更多的认知与感悟。借此机会，她也希望能够让更多的人关注这些淋巴管肌瘤病患者的生活。

“我和隆琳姐目前病情都比较稳定，想做一些力所能及的事情，帮助我们的姐妹。”王海诗对《中国新闻周刊》说道。这些病友散落在各个地方，看起来也许跟常人没有任何区别，青春的面容更是很难让人联想到痛苦，但却不得不与此相伴，无法正常工作和生活，甚至因此遭受旁人的误解与非议。……