“天使妈妈”：为地贫患儿凿出求生通道

张玲

为了让更多地贫患儿的生命质量得到改善，“天使妈妈”穿针引线，打通各种渠道，协助政府、医院、家长解决各自的难处，因为只有这些问题都解决了，孩子的问题才能真正得到解决

“找对象就算了，别人也看不上，我今年23岁了，身高只有1米3，体重只有30公斤。”患有重型地中海贫血（以下简称“地贫”）的范贤俊从出生6个月开始，一直靠断断续续的输血维持生命。随着年龄的增长，身体对血的需求越来越大，现在他每个月必须到医院输血两三次，如果不能做造血干细胞移植手术，输血将伴随他一生……

近一年来，在北京天使妈妈慈善基金会（以下简称“天使妈妈”）的资助下，范贤俊做了有助于血液吸收的切脾手术，输血量也得到了一定的保障。现在，他和奶奶在广西崇左经营一家小卖部，每个月不足1000元的营业额是祖孙俩的全部收入。他说：“如果没有‘天使妈妈的资助，每个月输血、排铁就要花上五六千。”平常范贤俊不敢走太多路，容易累，也因为担心消耗太多没有钱输血。

据北师大中国公益研究院的调查数据，像范贤俊这样的重度地贫患者，全国共有1～1.5万人，中间型地贫患者约30万人，地贫基因携带者高达3000万人。该病高发地主要集中在长江以南（地中海纬度带）的广东、广西、海南、贵州、云南、四川、福建等地。

“天使妈妈”对地贫患儿的救助始于5年前。来自广西的地贫孩子小景盛被顽强的妈妈带到北京求助，全家都想要放弃，唯独妈妈不肯。她说：“孩子的病能治就治，治不了就和他一起死。