妈妈，我在天堂等你

佚名

请不要忘记她，葬礼上，牧师念着悼词：她活过，她很真实，她活得比许多人都更有勇气。在她活着的时候，她得到了很多爱，也付出了很多爱。而她的父母做出了常人难以承受的决定，这同样是因为爱。

她叫朱莉安娜，今年5岁。6月14日，她在家人的陪伴下离开人世，而作出这个死亡决定的，是她自己。

在经历了又一次痛苦的治疗后，朱莉安娜恳请爸爸妈妈同意她的决定：放弃自己的生命。妈妈米歇尔含泪与她沟通此事。她问女儿：“如果你又生病了，你是愿意去医院还是想留在家里呢？”朱莉安娜摇头：“不去医院。”

“就算那意味着你得去天堂了，你也要留在家里吗？”

“嗯。”

“那你知道爸爸媽妈不能陪你一起去天堂的吧？你要自己先去。”

“别担心，上帝会照顾好我的。”

“如果你去医院，还有可能康复重新见到爸爸妈妈。我需要你明白这点。医院的治疗可以让你有更多时间和爸爸妈妈在一起。”

“我明白。”

“那即使这样，你仍然要去天堂吗？”

“是的，妈妈。别担心，上帝会照顾好我的。”朱莉安娜再次强调。

米歇尔不再说什么，她早已满脸泪水。

遗传之殇

“最坏的事情，是身为一个神经学家，你却不能救自己的小孩。”米歇尔说，“但我尽力不让自己表现出来。”

朱莉安娜是家中的第二个孩子，在她9个月大时，米歇尔与丈夫史蒂夫发现了异样：她无法坐稳。到1岁时，别的孩子都满地走了，朱莉安娜还无法站立。“她只是学走路学得晚。”儿科医师安慰米歇尔。

但不仅是站立不稳，朱莉安娜也有身体发育迟缓、四肢无力的症状。……