强直性脊柱炎患者在线健康信息寻求行为的质性研究*

桑 燕 ，李立人 ，陈胜男 ，顾志峰

（1南通大学附属医院；2南通大学护理学院，江苏226001）

强直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一种好发于青少年的慢性炎症性疾病，主要侵犯骶髂关节、脊柱骨突、脊柱旁软组织及外周关节，严重者可发生脊柱畸形和强直。AS的治疗目的是控制症状并改善预后，非药物治疗是AS治疗方案的基石，包括疾病知识、体育锻炼、健康生活方式等[1]。因此，患者主动寻找AS相关信息的行为是其积极配合治疗的信号。搜索健康信息被称为“健康信息寻求行为”（health information-seeking behavior，HISB），是健康行为的组成部分。在互联网出现之前，普通患者很难获取专业的健康信息，而现在互联网是卫生相关信息的主要来源[2]，成为HISB的主要途径。据中国互联网信息中心第40次《中国互联网络发展状况统计报告》（2017年）显示，截至2017年6月，中国网民规模达到7.51亿，占全球网民总数的五分之一，互联网普及率为54.3%，超过全球平均水平4.6个百分点，互联网成为大众健康信息资讯集散平台。那么，AS患者以何种方式进行在线健康信息寻求行为，纷繁的在线信息对AS患者起到了什么作用？本研究2017年2月—8月通过对17例AS患者的访谈，进行探索。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样方法，选取17例AS患者为研究对象。其中男性12例（70.59%），女性5例（29.41%），年龄19～49岁；学历初中5例，高中1例，中专1例，大学10例；病程9个月～13年；毕氏强直性脊柱炎功能性指数（BASFI）0～7.4，毕氏强直性脊柱炎疾病活动指数（BASDAI）0.4～4.75，毕氏强直性脊柱炎测量指数（BASMI）0～4。纳入标准：（1）病程半年以上；（2）年龄≥18岁；（3）有良好的沟通和语言表达能力；……