多发性硬化症患者的人生也精彩

李玉林

2012年4月，中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司合作设立倍泰龙患者援助项目，旨在帮助经济条件贫困的多发性硬化症患者能够使用倍泰龙药物维持治疗。

多发性硬化症是一种值得关注的特殊的中枢神经系统自身免疫性疾病，是罕见病的一种。患者往往出现疲倦、视力衰退、行走不稳、身体麻木、眩晕甚至小便失禁等问题，给患者日常生活带来严重影响。目前该疾病无法完全治愈，但通过正确的治疗，病情可以得到有效控制，如通过干扰素β-1b，该病的发作频率和严重性明显减少和降低。

干扰素目前治疗费用较高，每年的治疗费用为15.3万元，还没有纳入医保。为帮助急需治疗又经济压力大的患者，中华慈善总会2012年5月启动了“中华慈善总会倍泰龙援助项目”，该项目由拜耳医药保健有限公司与中华慈善总会共同设立。

该项目旨在帮助中国多发性硬化患者获得倍泰龙的治疗，减少发作的次数和神经损伤，降低残疾发生率，提高多发性硬化患者的生活质量。其援助模式是：确诊多发性硬化患者，通过当地注册医师，书写申请报告，自费购买倍泰龙3个月，之后由中华慈善总会免费发放倍泰龙9个月，总治疗疗程12个月。

倍泰龙患者援助项目的实施使许多过去得不到治疗的患者改变了命运。比如，据大连市中心医院神经内一科主任、中华慈善总会慈善注册医生王苏平医师介绍，大连地区大约有300名多发性硬化患者，其中有许多患者都是因为经济上的原因或不知道治疗途径，而放弃治疗造成终身残废。中华慈善总会倍泰龙患者援助项目实施后，既扩大了治疗多发性硬化这种疾病的认知程度和影响力，又给这些患者带来福音。中华慈善总会、大连市慈善总会与医院合作，筛查出大连有70名患者适合倍泰龙治疗，这些患者都相继得到了倍泰龙患者援助项目的援助，而且都因此改变了命运，提高了的生活质量，极大地改善了精神生活。

您如果见到那位很文气很帅气的贾姓小伙儿，恐怕想象不到他会是一位多发性硬化症患者。小贾是14岁时被诊断患有多发性硬化症，当时他连一支铅笔都拿不了，严重的病痛甚至使他无法继续上学。他和他的父母都深受打击，母亲心痛得常常以泪洗面，父亲也为了给孩子筹措药费承担着巨大的压力。为了给孩子治病，买无法报销的、价格昂贵的药品，他们很快就花光了家里的全部积蓄和每月的收入，后来不得不向亲戚朋友借钱给孩子看病、买药。就在他们感到万般无奈的时候，2012年的一天突然传来了中华慈善总会倍泰龙慈善援助项目设立实施的消息，这个消息让他们全家兴奋不已。在慈善注册医生和慈善会工作人员的协助下，小贾立即提交了申请，同年11月他就得到了倍泰龙慈善项目的援助。从那一刻起，小贾和他全家人的生活都改变了，欢声笑语又出现在这个家庭。小贾从此不但没有任何负担地看病吃药，而且处处感到慈善的关爱。得到援助后的小贾，身体状况越来越好，完全像一个正常孩子一样学习、生活了。接受援助期间，他还顺利考上了大学，2017年暑期刚刚毕业，8月份就找到了适合的工作，实现了自身社會价值，全家人很是欣慰。小贾接受慈善药品援助至2017年已有5年的时间，他常说中华慈善总会的药品援助项目给他和他的家庭带来了希望和新的生活，他们对慈善的感情日益加深。

那个总是一脸微笑的小张，是1995年出生的花季少女。是得到了倍泰龙慈善援助项目援助的患者， 2013年年底，小张因身体不适又迟迟得不到缓解，到医院检查，最终被确诊患了多发性硬化症。那时她还是一个高三的学生。对于这个病，一家人都很陌生，也无从下手。医生虽然推荐了倍泰龙药品，但是昂贵的治疗费用对于这个不宽裕的家庭来说太过沉重，不能正常治疗严重影响了小张备战高考的情绪。就在这时，她和家人从医生那里听到了中华慈善总会的倍泰龙慈善援助项目的消息。同样在慈善注册医生和慈善会工作人员的协助下，2014年3月，小张提出申请并接受了援助。小张和全家人都十分的高兴，从此他们再也不用担心没钱买药、治疗的问题了。小张因为得到慈善援助，没有了经济负担和精神负担，身体状况也越来越好，所以顺利参加了高考，并且不负众望地在2014年考上了贵州民族大学广播电视编导专业，现在已是一名大三的学生了。到2017年，小张接受援助已经有3年的时间了，在此期间她的病情得到了控制，再没有复发。她曾说：“人生途中，有些是无法逃避的，比如命运;有些是无法更改的，比如情缘;有些是难以磨灭的，比如记忆……与其被动地承受，不如勇敢地面对;与其鸟宿檐下，不如击翅风雨;与其在沉默中孤寂，不如在抗争中爆发！路越艰，阻越大，险越多，只要走过去了，只要有慈善的阳光、爱的雨露，人生就会别样精彩！”

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中华慈善总会倍泰龙患者援助项目自2012年4月实施到2016年年底，累计援助患者938位，累计发放援助药品38767盒，价值人民币1.65亿元。2016年度，项目已经有171名项目注册医生，新增受助患者5人，发放援助药品3746盒，价值人民币1647万元。

从2007年开始，拜耳公司与中华慈善总会合作，陆续开展了多吉美、万他维、拜科奇、倍泰龙患者援助项目，截止2016年年底，已经累计救助患者32664名，捐赠多吉美万他维、拜科奇、倍泰龙药品按市场售价为185.32亿元人民币。目前，拜耳公司是在我国捐赠医疗援助项目覆盖病种最多的跨国制药企业之一，受益患者有晚期癌症、遗传病和罕见病，不仅有效提高了这些重大疾病患者的生存质量，显著减轻了患者家庭治疗费用，还对血友病、多发性硬化症的诊断治疗水平的提高做出了有力的推动。拜耳公司在与中华慈善总会长期合作中，以最大限度的帮助贫困患者为目标，严格按照慈善公益方面的政策法规，积极参与我国大病救助工作，体现了该公司履行社会责任的意识。

拜耳公司积极践行社会责任所做的努力与奉献当然不止这些，作为慢病管理领域的积极推动者，拜耳主动开展多种活动，助力我国公众慢病防治和健康管理意识的普及。据了解，在过去十年中，拜耳已在全国数百家医院及社区卫生服务中心设立了“拜耳健康小屋”，旨在搭建糖尿病公众教育和疾病咨询的平台。通过“走进西部”项目，持续为中国中西部地区的基层医师及医院管理人员提供诊疗技术和医院管理等全方位的专业培训。自2007年至2016年10月，“走进西部”项目已扩展到26个省份，开展了233期培训课程，总计培养卫生人才逾3万人次。拜耳长期致力于发挥在慢病领域积累的疾病专长和资源优势，帮助中国构建全方位的慢病应对能力。在支持保障药品可及性的同时，全力协助中国基层医疗人才的培养，助力分级诊疗全面落地。