别让“星星的孩子”孤悬在天边

任雨薇

2018年4月2日是“世界自闭症关注日”。自闭症，也叫孤独症，是一种广泛性的发育障碍。自闭症儿童一直被人们称为“星星的孩子”，他们看着很近，可他们的心却和我们相隔很远，就像天边的星星。

有数据显示，世界卫生组织报告的自闭症全球平均患病率为0.62%，相当于每160个儿童中就有一个“星星的孩子”。而在中国，据统计，有超过1000万人患有自闭症，其中0～14岁的患者达200余万。

每个自闭症患者背后都饱含了一个家庭之痛，他们的辛酸却鲜为人知。自闭症患者和他们的家人究竟承受了怎样的煎熬？面对着什么样的困境？他们有什么心愿？对未来有哪些期待和担忧？让我们一起走近“星星的孩子”，走近他们的世界。

一孩子疑似自闭症，家长不敢做测评

“不想给孩子戴上这顶摘不掉的‘帽子。”

2018年3月30日下午5点，夕阳斜照，暮色逐渐降临，笔者来到廊坊复聪语训学校，这是廊坊市唯一一家孤独症定点康复训练机构。正是放学时间，多数孩子已经被家长接走了，有几个孩子正在院子里做游戏。

学校教学主任赵秀颖介绍，该校现有77个孩子，其中自闭症儿童36人，占了近半数。通过赵秀颖协调沟通，笔者见到了学校一位自闭症孩子梓熙（化名）和她的妈妈。此前，赵秀颖还询问了其他两位家长，他们因为担心孩子隐私曝光，拒绝了采访。

梓熙今年四岁半，长相清秀可爱，蹦蹦跳跳十分活泼，乍一看就是个极普通的小女孩。花上一段时间才会觉出有点异常，梓熙几乎不与人对视，需要妈妈和老师强调、指引，才对外界有所回应。

梓熙妈妈说，他们曾怀疑孩子可能是“多动症”，实在很难相信孩子会自闭。梓熙从小就活泼好动，七个月大的时候已经会叫“爸爸”了，可是后来语言能力就迟迟难有进步了。“一般孩子一岁半就应该会说不少话了，可梓熙到一岁半还是只会叫叠字的称谓，‘叔叔‘爷爷‘奶奶之类的都会叫，‘阿姨就不会了。”梓熙妈妈他们察觉到孩子有些异常，在孩子两岁的时候到北京儿童医院检查，说是有些发育落后，让他们带孩子回家多教、多练。

可是过了一年，孩子3岁了，还是只会说叠字，很少表达。梓熙妈妈有个朋友，家里孩子是自闭症，当时在廊坊复聪语训学校做康复训练，她说梓熙的情况很像患了自闭症，建议他们带孩子到学校看看。

去年3月，梓熙妈妈带着孩子走进廊坊复聪语训学校，开始陪孩子做康复训练。前两个月是亲子课程，梓熙妈妈通过上课才逐渐了解了自闭症。接受专业的康复训练后，梓熙进步很快，过了三四个月就会说五六个字的短语了，又过了几个月就会说成句的话了，只是发音和语调还不太准确。

“最后悔的是没能早一些带孩子来。”梓熙妈妈说，那时候有些“自欺欺人”，抱着侥幸心理希望孩子只是单纯说话晚，也不敢去做测评，怕给孩子戴上“自闭症”这顶帽子。“后来才醒悟过来，我们藏着掖着，耽误的是孩子。”

尽管梓熙妈妈现在已经勇敢地面对这个现实，但她仍不愿意冒险让孩子曝光。她说：“我能坦然面对我的孩子是自闭症，但不见得别人也能以平常心面对我的孩子。”

二看到一个关于自闭症孩子的视频，成宿睡不着，想不通“为什么我的孩子会这样”

接受孩子是自闭症的这一事实，对父母来说是一段最纠结、痛苦的经历，甚至比陪孩子一起进行漫长的康复训练还要艰辛。

发现孩子疑似自闭症之后，梓熙妈妈有一次在网上看到一个视频。视频中，一个自闭症孩子在一家快餐店抢了一位客人的汉堡，孩子的妈妈不断道歉，解释说孩子是自闭症，对方仍咄咄逼人，厉声呵斥孩子。最后，一位好心路人赔给那人一个汉堡，事情才算了结。

看了那个视频，梓熙妈妈一连好几天成宿睡不着。她想不通，为什么她和丈夫甚至双方近亲都没问题，孩子却会这样？如果将来孩子不慎走丢，找不到家怎么办？等他们夫妻老了，孩子无法自理怎么办？无数的问题缠绕着她，让她如同走进一个死胡同，反复纠结又回归到一个问题——“为什么我的孩子会这样？”

幸亏在那个时候，梓熙妈妈带孩子找到了廊坊复聪语训学校。通过亲子课堂，她逐渐对自闭症加深了了解，看著孩子一点点进步，她也看到了希望，在越来越专注于孩子的康复训练地过程中，她反而不那么纠结、痛苦了。

此前，梓熙一家是在廊坊市某县居住，为了方便孩子接受康复训练，梓熙妈妈从2017年开始陪孩子在市区租房子居住，梓熙爸爸则在老家努力工作赚钱。

在自闭症家庭，父母为照顾孩子所耗费的心力，常人很难想象，经济压力更是非常现实的问题。为了看护孩子，通常父母中有一方要全职带孩子，康复训练往往也花费不赀。还有一些不法机构及人员，利用家长急于求成的心态，号称能在短时间内帮助孩子彻底康复，推销各种课程及药物，从中收取高额费用，结果往往是家长花了不少冤枉钱，孩子没少受罪，却仍不见好转。最让家长受伤的，不仅是经济损失，更是希望一次次破灭带来的灰心。

此外，别人异样的眼光也是一种无形的压力。在自闭症家庭中，因为家长中的一方承受不了多重压力，或觉得没有面子，而通过离婚试图摆脱困局的现象也时有发生。赵秀颖介绍，之前看到过一个家庭，虽然没有离婚，但是孩子父亲不能容忍孩子在家被人指指点点，让孩子母亲带孩子到全国各地做康复训练，就是不能回家。

三“自闭症要用一生去康复”，康复训练只能狠着心陪孩子“重复重复再重复”

如果说面对孩子是自闭症的现实是“晴天霹雳”一样的打击，那陪孩子做康复训练就如同“钝刀子割肉”，这种疼痛更持久、更磨人。

就拿纠正梓熙走路这一行为来说，梓熙妈妈说，梓熙刚进学校时，一直是满教室跑，桌子上的东西都用手扫到地上。为了纠正她乱跑的行为，让她好好走路，梓熙妈妈和老师反复陪她训练，告诉她只有好好走路才能让她走出教室的门。刚开始，拽着她的衣服辅助她控制速度，然后改成牵着衣角，再改成跟在她后面，最后让她自己走。“所有的纠正都是这样，重复重复再重复。”梓熙妈妈说。

陪孩子做康复训练必须坚持底线，有时候不得不狠下心跟孩子“死磕”。梓熙妈妈说，去年学校里来了一个4周岁的孩子，一句话也不说。家长和老师逼着孩子开口，那孩子就一直哭。“这种情况不能心软，你如果放弃，下次想让他开口就更难了。”梓熙妈妈说。有一次，梓熙犯了错误，被老师用“隔离法”对待，把她拦在角落。“那天她哭得特别厉害，我挺心疼的，但是没办法。”梓熙妈妈说，在自闭儿康复训练中，有一条原则就是“不能让孩子做”小时候能做但长大了不能做的事”，这是为孩子的将来早做准备。

赵秀颖说：“自闭症要用一生去康复，这需要家长有信心，有耐心，有恒心。”自2016年10月起，廊坊复聪语训学校在山东全省范围内首次尝试对自闭儿的融合教育，把康复训练情况较好的自闭儿带到普通幼儿园课堂，由专业老师陪同指导并及时进行调整训练。

梓熙从去年冬天开始接受融园教育，从开始的每天1小时到每天有半天时间在普通幼儿园学习，目前看来效果不错，老师说梓熙做手工和做游戏都完成得很好，只是偶尔注意力不够集中。

四只求孩子不是文盲，将来饿不死自己

自闭症儿童正常入学接受教育，现在仍是个难题。有些学校一听说孩子是自闭儿就直接拒之门外，所以很多家长为了让孩子入学选择隐瞒实情，虽然随时可能被发现，但只能是瞒多久算多久。对于孩子来说，突然告别了熟悉的环境、熟悉的人，之前的康复训练成果很可能出现倒退。廊坊复聪语训学校尝试融合教育也是希望在孩子们从康复训练机构走向普通幼儿园及小学、中学的过程中，能提供一个平稳过渡的空间。

此前，梓熙妈妈打听过关于孩子入学的问题，有些学校直接就是拒收，有些学校可以接受孩子入学，但不能让孩子参加考试，怕影响总成绩。“有些高功能自闭症患者可能没有这个顾虑。”梓熙妈妈说，她曾在医院见到过一个高功能自闭儿，8岁了，在普通学校读小学，门门功课95分以上，但她担心那个孩子将来只怕更难融入社会。“当时我家孩子手里拿的一个硬币掉了，他捡起来，就跟他爸爸说自己捡了一块钱。他爸爸告诉他，那是妹妹的，他就还了回来。后来梓熙拿在手里又掉了，他又捡起来，依旧跟爸爸说捡了一块钱。”梓熙妈妈担心地说道。

家长们通常总是“望子成龙、望女成凤”，可是对自闭症家庭来说，他们对孩子的期待变得非常简单。“不奢求大富大贵，都不敢想让孩子上大学、读博士之类的，只希望她不是文盲，将来可以开个店，做点小买卖，饿不死自己就行。”梓熙妈妈说，她对孩子最大的希望就是能融入社会，生活能自理，平平安安顺顺利利过一辈子。

五認识自闭症，是为了接纳而不是消灭

赵秀颖说，自闭症其实没有那么可怕，他们只是有自己的行为方式。只要早发现、早干预，他们也可以有很好的生活。

廊坊复聪语训学校于1993年成立，1998年开始招收自闭症儿童。早年间，接收的孩子年龄偏大。赵秀颖带的第一批学生中，有一个学生入学时已经9岁了，当时一句话都不说。入学半年后，孩子说出第一个字——“嘟”，这一个字就让赵秀颖十分惊喜。前年，赵秀颖接到那个学生父亲的电话，说他要结婚了，做着一份简单的工作。

近几年，随着人们意识的提高，越来越多的自闭儿能被尽早发现。“最小的入学时一岁半，干预了两年左右，孩子就转入了普通幼儿园。”赵秀颖说。她提醒，如果孩子有以下几种表现，家长就要提高警惕了。一是孩子婴儿期表情不丰富，二是缺乏社会性交往，三是眼神不与他人交流，四是对待亲人冷漠，五是行为刻板。

“认识自闭症，是为了接纳而不是消灭。”赵秀颖说，希望大众能正确认识自闭症，能接纳这个群体，使他们顺利融入社会，不要用异样的眼光看待他们，而是平等、尊重地对待他们，希望更多人能多从精神层面、而不仅是物质上帮助他们成长。