“渐冻人”：我这十年，向死而生

郭颖

明天和死亡，谁先到来？对于“渐冻人”杨建林来说，他现在的每一天都是“赚来的”。因为，当年被确诊为患有“渐冻人症”时，医生曾说他只能活3年，可现在，他已经活了10年。发病的那一年，他才38岁，儿子13岁。他说：“我要活着陪儿子考上大学。”如今，儿子已经走上了工作岗位。而杨建林，面对生死更加从容不迫。

“它就像一张无形的网，最终把我们囚在一张不足两平方米的床上。一开始是手臂和腿部丧失行动力，渐渐地无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被‘冻住，直至无法自主呼吸。”

“渐冻人症”，是一种运动神经元疾病，现代医学对它还没有治疗方法。它就像一只邪恶而无形的手，将美好的事物一点一点地摧毁，人们却对它束手无策。

杨建林家住在浦东一个老式小区的底楼。推开虚掩着的铁门，小小的过道有些杂乱。杨建林坐在轮椅上，对着书桌，看着电脑，这是他日常保持的姿势。他不能动，无法招呼来客。这时，隔壁小房间的电话铃声突然响起，正在天井里晾晒衣物的护工小王应声出现。电话是杨建林用眼睛打的，这是他召唤小王的方式之一。现在，他跟母亲、儿子、护工一起住在这套小小的三室一厅里。

杨建林原本有自己的小家，因为是6楼，不便于行动，在得病3年后，无法上下楼梯的他带着妻儿搬来了这里。生活不能自理后，他的行动白天靠母亲，晚上靠妻子。4年前，妻子离开了他。对此，他没有怨言：“她也累了，我不想再拖累她了。”对于杨建林来说，对妻子最后的疼爱就是放手。……