痴呆患者特异性生活质量测评工具及生活质量的研究进展

张小满 宋洁 王业青 王艳艳

(山东中医药大学护理学院，山东 济南 250355)

老年性痴呆又称阿尔茨海默病(AD)属慢性精神衰退疾病,临床特征主要有老年人情感障碍、认知功能障碍和精神行为异常。AD目前已经成为继肿瘤、心脏病、脑血管病后的第四位导致老年人死亡原因 。2015年全球AD患者为4 680万人，平均每3 s就有一人罹患AD，预计2050年突破1.315亿人〔1〕。痴呆患者尚缺乏特异性的治疗手段，其生活能力低下，导致生活质量(QOL)下降。由于痴呆老年人认知功能下降，其QOL一向很难测量。近十年，以生理健康、心理健康、社会关系和环境作为评定AD患者QOL的重要组成部分〔2〕，国外陆续开发了多种评价痴呆老年人QOL的测评工具，如AD QOL量表(QOL-AD)，国外学者采用这些测评工具研究痴呆老年人的QOL现状，由于这些测评工具最近几年才被引入国内，因此，在国内少见这些测评工具的应用。本文对AD特异性QOL测评工具及其QOL的影响因素进行综述。

1 痴呆患者QOL的概念及内涵

Lawton首先阐明了痴呆患者QOL的概念，构建了QOL的原始框架，该框架 QOL分为四个部分，即行为能力、客观环境、特定领域所感受到的QOL以及心理幸福〔3〕。1997年Lawton〔3〕又补充了环境、精神等方面，他认为痴呆患者的QOL内容应该与一般人相同。Volicer等〔4〕阐明了中到重度痴呆患者QOL的三个方面：一是涉及有意义的活动，并且认为这是痴呆患者QOL最重要的因素；二是与医学方面有关，如慢性躯体疾病等；三是与精神症状有关，包括精神病性症状和行为的改变。学者们普遍认可QOL是一个复杂、多维度的主客观相结合的概念，其中生理健康、心理健康、社会关系、环境是QOL的重要组成部分〔2〕，但概念中往往侧重于一般健康状况的描述，对患者主观感受的描述仍不系统，因而在实际定义概念时存在很大分歧。

2 痴呆患者特异性QOL评价工具

2.1QOL-AD 该量表由Logsdon等〔5〕专门为痴呆患者设计的QOL测量量表，用于评估认知功能损害的痴呆患者当前的QOL，适用于轻至重度痴呆老人，有患者自评和照顾者代评两个版本，包括躯体状况、情绪、记忆、能力、参与有意义活动能力、居住环境、家庭关系、婚姻关系、朋友关系、自我感觉、娱乐、经济状况及生活满意度13个条目。两量表可以单独计算或组合成一个综合评分，该量表总分为52分，得分越高代表其QOL越好。胡号应等〔6〕将其修订版引入国内，汉化后量表Cronbach α系数为0.901。该量表用语简单明了，反映了Lawton所提出的痴呆老年人QOL的四个范畴，具有良好的信效度，但对于重度痴呆患者自评量表无法测出，需要结合他评量表才能得出测量结果。

2.2AD相关性QOL量表(ADRQOL) 该量表由Rabins等〔7〕编制，是一个他评量表，包括47个条目，5个维度:情绪和感觉、社会交往、娱乐活动、自知力、对周围事物的反应。量表各维度独立计分，各维度得分之和为量表总分，得分越高，代表其QOL越好。量表各维度Cronbach α系数为0.56～0.83〔8〕。该量表评估内容较全面，有较好的信效度，但到目前还没有证据证明其重测信度的可靠性，评估也比较复杂。该量表目前尚无中文版本。

2.3痴呆QOL量表(DQOL) 该量表由Brod等〔9〕1999年编制，适用于轻中度的痴呆患者，是一个自评量表，主要用于测定痴呆患者最近一个月对某些事物喜欢的程度。量表包括3个测试问题，29个条目，1项QOL总体评价及5个维度:归属感、审美感受、自尊、正性情绪及负性情绪。量表采用了5级评分，各维度得分越高(除负性情绪外)，代表患者QOL越好。该量表虽然信效度良好，但在评价患者社会交往方面可靠性较低。DQOL中文版Cronbachα系数为0.856，重测信度系数为0.726。

2.4QOL评估日程表(QOLAS) 由Selai等〔10〕编制，适用于轻中度痴呆患者，有患者自评和照护者评价两个版本。量表以患者主诉为主，包括10个条目，5个维度：躯体、社会/家庭、精神、日常活动、认知力。该量表总分为50分，分数越高，代表患者的QOL越低，量表的Cronbach α系数为0.78〔10〕。该量表有较好的信效度，但多数照顾者在照顾过程中产生的照顾负担，影响其判断和感知患者的生活质量。该量表目前尚无中文版本。

2.5晚期痴呆QOL量表(QUALID) 该量表由Weiner等〔11〕编制，用来评估机构环境痴呆晚期(中重度)老年人的QOL，是一个他评的量表，共有11个条目，每个条目代表一种可观察的行为，采用1～5级评分法，得分为11～55分，得分越高代表QOL越差。该量表的Cronbach α系数为0.769，评分者间信度为0.826〔11〕。该量表有较好的信效度，但照顾者对重度痴呆患者长时间的照料，使其生理、心理承受很大压力，对患者评价往往过低。目前尚未发现中文版本。

2.6痴呆患者QOL量表(QUALIDEM) 由Ettema等〔12〕编制，适用于长期照护环境中轻至重度认知障碍的患者，是一个观察性量表，由照护者评价患者的QOL，量表共37个条目，9个维度:照护关系、紧张不安的行为、正面自我形象、正性情绪、负性情绪、家的感觉、有事可做、社会关系、社会隔离。量表采用0～3级评分，得分为0～100分，得分越高，QOL越好。各维度内部一致性信度系数为0.55～0.90，评定者间信度为0.47～0.79〔12〕。该量表信效度较好，易于管理，但其只能评价长期照护环境中患者的QOL，对于患者情感和社会领域的QOL无法测量。尚未引进中文版本。

2.7老年痴呆健康相关QOL的量表(HRQL) 此量表是用两个问卷进行测量的，痴呆患者自评QOL问卷(DEMQOL)和痴呆患者代理人问卷(DEMQOL-proxy)。问卷是由Smith等〔13〕编制，适用于轻至重度痴呆患者，患者问卷有28个条目，代理人问卷有31个条目，都有5个维度：日常生活/照顾自己、健康与幸福、认知状况、社会关系和自我概念。两问卷可以单独计算或组合成一个综合评分，问卷各维度独立记分，各维度得分之和为量表总分，得分越高，代表其QOL越好。患者自评问卷Cronbach α系数为0.87，重测信度为0.84，代理人问卷Cronbach α系数为0.89，重测信度为0.75。两问卷都显示出较好的信效度，但对于重度痴呆患者自评问卷无法测出，需要结合代理人问卷才能得出测量结果。该问卷目前没有中文版本。

3 痴呆患者QOL的影响因素

程娟等〔14〕通过QOL-AD对住院的232 例轻至重度的老年痴呆患者的QOL分析发现，老年痴呆患者的QOL得分(28.47±3.54)分低于健康老年人得分(41.23±3.67)分；Olsen等〔15〕通过QUALID对居住在养老院和居家照护的193例中至重度老年痴呆患者的QOL分析发现，居住在养老院的患者QOL低于居家照护的患者，由于养老院的患者更多的使用助行器，较少的社会接触及日常活动，使其认知和躯体功能下降，进而使其QOL下降。老年痴呆患者随着病情的发展，智力减退、记忆障碍、个性改变及精神行为异常在不断进展，其QOL的下降是必然的。痴呆患者QOL受到个人因素、疾病因素、社会支持等因素的影响。

3.1个人因素

3.1.1年龄 易军等〔16〕通过QOL-AD对住院或体检的778例轻至重度老年痴呆患者研究发现，年龄越大,患者QOL越差。随着年龄的增长，老年痴呆逐渐加重，同时认知障碍及精神神经症状进行性加重，患者的机体功能及生活自理能力也逐渐下降，导致患者QOL也随之下降〔14〕，这与Black等〔17〕通过ADRQOL对社区的234例轻度老年痴呆患者QOL的研究结果相一致 。

3.1.2婚姻状况 梅刚等〔18〕通过QOL-AD对就诊的103例中重度老年痴呆患者QOL的研究发现，有配偶的痴呆患者QOL得分(28.03±4.84)分，明显高于无配偶的痴呆患者QOL得分(26.90±4.96)分，这与高宝云〔19〕研究结果一致。丧偶的痴呆老年人，失去配偶的陪伴和照顾，社会活动及与人交往过少，加速痴呆的发生和进展，导致其QOL下降。

3.1.3文化程度 Castro-Monteiro等〔20〕通过QUALID对居家的525例轻至重度老年痴呆患者QOL的研究发现，患者文化程度越高，则QOL越好，这与谢江文等〔21〕通过QOL-AD对住院的50例轻至中度老年痴呆患者QOL的研究结果一致。一般文化程度高的患者，经济状况也较好，业余生活比较丰富，与家庭之间情感交流相对较多，外来声像刺激可使痴呆患者大脑皮层维持在活跃状态，使其记忆力减退缓慢，并保持较好的生活状态。

3.2疾病因素

3.2.1病情严重程度 Klapwijk等〔22〕通过QUALIDEM对居家照护的288例中至重度老年痴呆患者QOL的研究发现，QOL与痴呆严重程度成负相关。黄文贞〔23〕通过QOL-AD对门诊的120例轻至重度老年痴呆患者QOL的研究发现，也得出相同的结论。随着痴呆程度的加重，患者的记忆力、认知、行为、社会交往等各方面的能力逐渐下降，由此引发患者自身无用感增强，社会归属感降低，从而影响患者的QOL。

3.2.2日常行为活动能力 Barbe等〔24〕通过HRQOL对居家的123例轻至重度老年痴呆患者QOL的研究发现，患者QOL与日常生活能力成正相关。 Leon-Salas等〔25〕通过ADRQL对社区及疗养院200例轻至重度老年痴呆患者QOL进行研究，得出相同的结果。痴呆患者认知过程及躯体功能随着疾病的进展出现双重障碍，记忆力及注意力明显下降，严重影响其日常功能的执行。

3.3社会支持 社会支持是指个体在社会中受尊重、被支持、被理解而产生的情感体验和满意程度，与个体的主观感受密切相关〔26〕。齐善夫等〔27〕通过QOL-AD对疗养院及医院80例轻至中度老年痴呆患者QOL的研究发现，患者QOL与社会支持呈正相关。随着疾病的延续，痴呆患者认知功能逐渐低下，与家人及朋友之间的情感交流也逐渐减少，使得患者社会支持不足。这与贺润莲〔28〕研究结果一致。

4 小 结

医学发展至今，其目的已不仅仅是生命的保存和延续，更重要的是提高患者QOL。国外学者对于痴呆患者特异性QOL测评工具及QOL影响因素相关研究呈现多元化的趋势，静态的现况调研与动态的分析相结合，横断面调查与跟踪调查相互补充，定量研究与定性研究相结合。国内的学者对于老年痴呆患者特异性QOL测评工具及QOL现状的相关研究刚刚处于发展阶段。因此发展或引进适合中国老年痴呆患者的特异性QOL测评工具，探索国内老年痴呆患者的QOL现状及影响因素，对提高痴呆患者的QOL，减轻家庭及社会照护负担具有非常深远的现实意义。