尿道下裂患儿家属应对疾病的态度调查

李文　李显蓉

[摘要] 目的 调查尿道下裂患儿家属面对患儿疾病的应对态度。方法 采用特质应对方式问卷（TCSQ）对该科2015年1月—2017年10月收治的128例尿道下裂患儿家属进行问卷，调查其对患儿疾病的应对态度。结果 父母不同文化程度、职业、患儿是否为独生子、在家中排行情况、是否长期跟随父母生活都会使患儿家属应对疾病产生不同的态度（P<0.05）;文化程度高的家属对患儿疾病积极应对比例高，职业为教师或公务员的家属对患儿疾病积极应对比例高，患儿为独生子或家中排行老大的孩子，其父母对疾病积极应对比例高，长期跟随父母生活的患儿，其父母对疾病的积极应对比例也高。结论 父母不同的文化程度、不同职业、患儿是否为独生子、在家中排行情况、是否长期跟随父母一起生活，都会影响患儿家属对疾病的应对态度。

[关键词] 尿道下裂;患儿家属;应对态度

[中图分类号] R726.9 [文献标识码] A [文章编号] 1672-5654（2019）03（b）-0081-03

Investigation on the Attitude of Family Members of Children with Hypospadias to the Disease

LI Wen1， LI Xian-rong2

1.Department of Pediatric Surgery，the Afficiated Hospital of Southwest Medical University，Luzhou， Sichuan Province， 646000 China 2.General Surgery， the Affiliated Hospital of Southwest Medical University， Luzhou， Sichuan Province， 646000 China

[Abstract] Objective To investigate the family's response to children with hypospadias. Methods A total of 128 children with hypospadias who were admitted to our department from January 2015 to October 2017 were enrolled in the Questionnaire Coping Style Questionnaire（TCSQ） to investigate their attitudes toward the disease. Results Parents with different levels of education， occupation， whether the child is the only child， the situation in the family， and whether to follow the parents' life for a long time will make the family members have different attitudes toward the disease（P<0.05）; the family with high education level will have the disease for the children. Actively responding to a high proportion of family members who are teachers or civil servants have a high proportion of positive responses to children's diseases， who are the only children in their homes. Their parents have a high proportion of active responses to their diseases， and their children who follow their parents for a long time are also have a high rate of positive response to the disease. Conclusion Parents with different educational levels， different occupations， whether their children are only children， ranking at home， and whether they live with their parents for a long time will affect the family's response to the disease.

[Key words] Hypospadias; Family members; Coping attitude

尿道下裂是一种常见的小儿泌尿系统先天性畸形，主要为前尿道发育不全导致尿道口达不到龟头的正常位置，该类患儿出生后常表现为排尿异常和外观畸形等，龟头处无正常尿道开口，阴茎腹侧中线上往往伴有不同程度的阴茎下弯畸形、包皮呈“帽状”分布不均[1]。尿道下裂的发病率居高不下，目前统计显示约125～300个男性新生儿中即有1个患有尿道下裂畸形，其发病原因仍在不断的探索中，据目前的文献资料报道，尿道下裂的发病率与遗传、环境、内分泌、气候、出生时的胎龄、使用化学产品等因素有关[2-5]。国外文献报道：芬兰的尿道下裂发病率在1970—1994年间增加为过去的3倍[6]，瑞典的尿道下裂发病率在1990—1999年间也在不断上升[7]，国内调查结果也显示，尿道下裂的发病率在明显增加[8]，且城市的发病率明显高于农村[9]。我国由于人口基数大，故该类患儿数量较多。外科手术是尿道下裂治愈的唯一途径，但治疗难度大，治疗周期长，甚至可能需经历多次手術治疗[10-11]。由于生殖器外形的异常、排尿形态及排尿姿势的不同，患儿及家属易产生心理负担，而在一个家庭中生活，情绪势必会互相影响，患儿家属的心理行为是影响患儿心理行为的重要因素[12]，父母是患儿的支撑者、保护者，利益上的代表者，对患儿的康复产生直接的影响[13]。若患儿家属面对疾病时，采取积极、乐观、主动的态度，可让患儿获得强大的心理支撑，患儿在接受治疗时便能更好地配合医护人员，减少并发症的发生，促进疾病康复;若患儿家属面对疾病时，采取消极、悲观、被动的态度，不仅对自身身心健康产生不利影响，还会加重患儿的心理负担，影响治疗效果。因此，对尿道下裂患儿家属应对疾病的态度进行调查具有重要意义。

1  研究方法

1.1  对象与方法

2015年1月—2017年10月在西南医科大学附属医院小儿外科行尿道成形术的患儿家属。

1.2  方法

访谈：由经过统一培训的研究小组成员对在院尿道下裂患儿及家属解释调查的目的、要求、意义和注意事项，问卷填好后当面回收和检查。

1.3  调查工具

1.3.1 自行设计的基本信息调查项目  该项目为自行设计，用于收集患儿家属基本情况，包括项目编号、患儿家属与患儿的关系、受教育程度、职业、患儿是否为独生子、在家中排行情况、是否长期跟随父母生活。

1.3.2 特质应对方式问卷（TCSQ）  特质应对方式问卷包括积极应对和消极应对两个方面的内容，用于反映受检者在面对困难或挫折时，对事物所持有的积极与消极的态度和行为特征[14]。

1.4  统计方法

采用SPSS 17.0统计学软件作统计学分析，计数资料以频数和百分比表示，率的比较采用χ2检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2  结果

该次调查共发放问卷150份，收回150份，问卷回收率100.0%。其中22份为无效问卷，有效应答率85.3%。特质应对方式问卷（TCSQ）结果显示，患儿家属不同职业、受教育程度、患儿是否是独生子、在家中排行情况、是否长期跟随父母生活都會影响患儿家属应对疾病的态度，差异有统计学意义（P<0.05）。（表1）。

3  讨论

尿道下裂是小儿泌尿系统中常见的先天性畸形，由于阴茎外观及排尿方式的异常，以及担心手术效果及预后等，尿道下裂不仅会造成患儿生理上的影响，同时也对患儿及家属的心理造成影响。绝大多数医生都只关注患儿疾病本身，往往忽视家属的应对情况，忽视家属对患儿的影响。父母不同的家庭背景，会间接影响患儿疾病的康复。文化程度高的父母往往见多识广，善于通过各种媒介和渠道了解疾病的相关知识，到专科医院和大型综合医院就医的意识更强，对孩子疾病有更早的认识和更全面的了解，而受教育程度低的父母知识面狭窄，对尿道下裂的病因、临床表现、治疗方式等缺乏认知，往往对面临的问题不知所措，容易产生情绪障碍，因而对患儿疾病作出较为消极的态度。职业为教师或公务员的家属较农民及工人对患儿疾病的积极应对比例高，这可能是因为教师或者公务员大多都是城镇户口，文化层次相对较高，眼界开阔，知识面较广，具有一定的社会经验和稳定的经济收入来源;再者，由于以前国家政策的限制，导致有的家庭只能生育一个孩子，现在虽然二胎政策开放了，很多家庭由于年龄等因素的限制，对于生二胎还是处于“望而却步”的状态，因此，他们把更多的精力放在战胜孩子的疾病上。而职业为农民或者工人的家属，文化层次相对较低，社会经验欠缺，经济条件也相对较差，很多家庭有听天由命或者再生一个孩子的想法，对患儿疾病的积极应对比例低。患儿为独生子较非独生子的家属积极应对比例高。在独生子的家庭中，孩子集万千宠爱于一身，家属把一切希望寄托在孩子身上，孩子稍有一点异常，往往牵动全家人的心，受到较高的关注度，患儿家属也积极采取补救措施，积极应对这一疾病。而非独生子家庭中，家中排行老大的患儿受到的关注度较高，可能是因为排行老大的孩子是父母迎来的第一个小生命，在成长过程中，备受关注和呵护，孩子一旦出现异常，父母便高度紧张，甚至怀疑是自己在备孕或受孕阶段不注意导致的，往往带有一种自责的心理，因此，患儿父母通过积极应对、到处寻求解决的办法，尽量减少疾病对孩子带来的伤害。长期跟随父母生活的患儿，其家属对疾病的积极应对比例较高，这可能是因为长期跟随父母生活的患儿与父母关系更为密切，对父母更加依赖，父母对患儿也更加怜悯，对患儿疾病积极应对的比例较高。父母不同的文化程度、不同职业、患儿是否为独生子、在家中排行情况、是否长期跟随父母一起生活，都会影响患儿家属对疾病的应对态度。

因此，医护人员在术前不仅要充分掌握患儿尿道及外生殖器的结构畸形情况，还要充分了解尿道下裂患儿家庭背景，根据每个患儿不同的生活环境，患儿父母不同社会背景、受教育程度、职业等具体情况，为患儿家属提供针对性的心理指导，尽可能地避免他们采取消极的应对方式，影响患儿的身心健康，从而为患儿健康成长提供保障[15-16]。

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