母爱的另一种方式

张达明

家住美国内华达州的休·亨普尔与妻子克里斯有一对漂亮的双胞胎女儿艾迪生和卡茜迪。看着两个女儿一天天茁壮成长，夫妇俩干什么都干劲十足。

然而，厄运不期而至。艾迪生和卡茜迪在两岁时，因患重感冒入院接受治疗。其间，医生发现两姐妹的脾脏异常肿大，却无法判定个中原因。克里斯在对女儿的日常观察中发现，她们不仅注意力不集中，走路时也难以保持平衡和协调，不会蹦跳……

女儿的反常让克里斯心急如焚，她带她们四处求医，最终于2007年10月，在明尼苏达州罗切斯特市的梅奥诊所得到确诊。儿童神经病学专家马克·帕特森告诉克里斯：“两个孩子患了C型尼曼·皮克病。患这种病的孩子出生后数年内表现正常，但会逐渐出现食欲消减、词汇减少、肝脾大以及智力和运动发育减退等症状，并会逐渐失去思考和判断能力，在维持身体平衡和协调等方面也会出现困难。即使采用目前最好的维持疗法，也极有可能过早死亡。”

专家还告诉克里斯，C型尼曼·皮克病极为罕见，全球仅有500名确诊患者，现阶段还无有效的治疗药物，每年仅用于稳定病情的费用就需16万美元。

专家的介绍，让克里斯顿如五雷轰顶，她含泪对帕特森医生说：“即使我们倾家荡产，也要挽救两个女儿的生命，求您一定想办法治好她们。”帕特森苦笑着，无奈地摇摇头。

克里斯不甘心两个可爱的女儿就这样离她而去，她决心和孩子一起，与病魔抗争到底。

为了不让女儿发生意外，克里斯特意将父母接来照顾她们，她则辞掉心爱的工作，专门注册了一个网站，搜集信息求医问药，希望奇迹在某一天突然出现。她说：“疾病时刻威胁着两个孩子的生命，我现在能做的，就是遇见每一块石头都要翻开探个究竟，我就不信找不到救治女儿的良药。”

今年初，克里斯偶然得到一个信息：一种叫环糊精的药物，已在尼曼·皮克病鼠类的试验中获得成功。尽管药物目前还处于试验阶段，但克里斯还是看到了巨大希望。

她立即向美国食品和药物管理局提出“同情使用”的申请。在她的不懈努力和坚持下，美国食品药品监督管理局最终批准将环糊精在艾迪生和卡茜迪的身上进行试验。

试验开始前，儿童神经病学专家马克·帕特森提醒克里斯：“环糊精在鼠类的试验中确实对尼曼·皮克病相关症状有一定的积极作用，但鼠类试验的成功，并不意味着人体试验也一定会成功，它的风险很大，而且目前还没有一名患者敢于做它的试验者，你要认真考虑后再做决定。”

克里斯没有丝毫犹豫，对帕特森说：“即使治疗失败，也能为后来的患者提供借鑒，我的女儿和我一样无怨无悔！”帕特森被她的勇敢和坚毅所感动，不久前，环糊精药物已被注入艾迪生和卡茜迪的皮下导管，流淌于她们的血液中。

帕特森说：“无论艾迪生和卡茜迪的治疗结果如何，但克里斯一家对C型尼曼·皮克病的治疗做出了杰出贡献，值得我们每一个人尊敬。作为母亲，克里斯为女儿求治中承受的巨大心理压力是常人难以想象的，她的两个女儿也会为自己有这样的母亲而感到自豪和骄傲！”