临沂地区HIV感染者/AIDS患者及其家属生活质量和社会支持的研究

肖淑辉1，徐田云1，王家银1，季圣翔2，尹德清2，胡怀富3

(1 临沂市人民医院；2 临沂市疾病预防控制中心；3 山东医学高等专科学校，山东 临沂 276000)

近年来，艾滋病在全球呈蔓延趋势。艾滋病感染者及其家属容易遭受严重的社会歧视及生活质量问题，加之对死亡的恐惧及对未来的绝望，HIV感染者/AIDS患者(HIV/AIDS)存在较多不良心理反应[1]，心理上迫切需要关怀和支持，多项研究显示社会支持的多少与HIV/AIDS生活质量的优劣明显相关[2]。本研究对临沂地区HIV/AIDS生活质量和社会支持现状进行了调查，现报道如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 选取2013年6月—2017年12月在本院检测HIV抗体阳性者及其家属，阳性者经市疾病预防控制中心确证。纳入标准：HIV/AIDS来自本地区，年龄15～68岁；家属为共同生活在一起者。另选与患者生活在同一社区的普通公民作为对照组。所有被调查者语言表达能力较强，易于沟通，并遵循知情同意原则。

1.2方法 采用一般情况问卷对目标人群进行调查，内容包括：性别、年龄、职业、文化程度、婚姻状况、亲人是否感染、感染途径、治疗情况、CD4+T淋巴细胞计数、感染年限等。采用社会支持量表(SSS)评价HIV/AIDS及其家属得到社会支持情况。采用生活质量综合评定问卷(GQOLI-74)调查所有研究对象目前社会生活功能情况和健康水平。

2 结果

2.1纳入研究对象情况 共纳入HIV/AIDS 103名，其中异性接触传播65例(其中外来女婚嫁感染11例)，同性传播17例，其他21例(静脉吸毒感染15例，另6例感染原因不明)；HIV感染者时间4个月～6.3年；HIV/AIDS分别为51.3%和16.6%，另有32.1%不了解自己的病情，只知道自己感染了HIV，不清楚自己现已处于感染期还是发病期；CD4+T淋巴细胞计数(个/μl)：<200者21例，≥200者82例。纳入家属87例，对照组99例。其他详见表1。

2.2社会支持评定情况 家属SSS总分及各维度得分均高于HIV/AIDS人群，见表2；HIV/AIDS人群中不同文化程度、婚姻状况、职业和CD4+T淋巴细胞者其SSS评分有差异，见表3。

2.3生活质量综合评定情况 三组人群的GQOLI-74总分及各维度分比较差异有统计学意义；两两比较显示，各项得分均以HIV/AIDS组最低(q=8.73～13.94，P<0.05)。见表4。

2.4GQOLl-74总分与影响因素的相关分析 HIV/AIDS及其家属的GQOLI-74总分与年龄、疾病状况、社会支持存在相关关系，此外，家属还与“重大生活事件”有关。见表5。

表1 调查对象人口学特征

表2 HIV/AIDS及其家属的社会支持情况分)

表3 HIV/AIDS人群社会支持情况分)

表4 三组GQOLI-74总分和各维度分比较分)

表5 GQOLl-74总分与影响因素的相关分析(r)

注：☆采用Pearson相关系数；★采用Spearman相关系数；*P<0.05

3 讨论

HIV/AIDS社会支持状况受到多种因素的影响。家庭是其社会支持的最主要来源，配偶照顾他们的日常起居和陪伴就医是其获得心理与情感支持的最直接有效的途径[3-4]。因此，对于已婚的HIV/AIDS，应建立以配偶为主体、以家庭为基础的社会支持体系，加强其心理与情感支持，减少其负性心理反应；对于未婚/离异/丧偶者，应充分发挥家庭成员以及亲属的作用，政府和社会团体也应提供物质和心理支持，提高该群体的社会支持水平[4-5]。

文化程度是社会支持的另一个影响因素。本地区HIV感染者主要通过性传播感染，其次为母婴垂直传播。本调查显示，HIV感染者中农民居多，文化程度普遍较低，对艾滋病的认识欠缺，寻求社会支持的能力有限，导致其社会支持水平较低[4-6]。因此，需加强艾滋病防治知识的教育。CD4+T淋巴细胞是社会支持的另一个影响因素，低于200个/μl是HIV/AIDS患者进入艾滋病期的重要指标之一；在HIV/AIDS患者管理过程中，CD4+T淋巴细胞指标对预防和治疗艾滋病具有重要的指导意义。

本研究显示HIV/AIDS患者及其家属的CQOLI-74总分、各维度分均明显低于对照组，提示其个体及其家属生活质量全面下降。相关因素分析提示，与患者比较，其家属的生活质量除了与其年龄、疾病状况、社会支持相关之外，还与“重大生活事件”有关。据此，可采取针对性措施，以改善HIV/AIDS及其家属的生活质量。

另外，本研究发现，在性传播途径中同性传播17人，其中9人为在校学生。因此，学校要强化预防艾滋病的教育宣传活动，如采取知识普及讲座、网络新媒体教育、开展学生预防艾滋病知识竞赛等，让他们了解艾滋病的预防措施和治疗方法，切断传播途径，预防感染。

综上所述，对HIV/AIDS及其家属来说，支持利用度以及主观支持是对其社会健康状况影响最大的因素。因此，要在尊重其感受的基础上提供支持，以提高其生活质量。