最好的告别
——缓和医疗临床实践分享

文/丁文艳

2017年冬天，我很感谢能有一个宝贵的机会结识舒缓医学，那是我第二次轮转到妇科肿瘤病房……

初识舒缓医学

一到科室报到，我就接到一位50岁，正在接受卵巢癌规律化疗的患者：张阿姨。2014年确诊卵巢癌，多次复发，间断肠梗阻，还有腹水，肝功能损伤等一系列肿瘤带来的并发症。主管教授多次为她调整卵巢癌复发治疗的化疗方案，她和丈夫也一直坚持，很不容易。我们全组人对她的印象都非常好，安静内向，瘦削的小身板，性格坚强。爱人是一位身姿挺拔，高瘦且非常绅士的叔叔，对她的精心呵护和照料都非常周到，令许多旁观者动容。但我的苦恼在于，张阿姨病情并不乐观。

看了入院前的各项检查，这次张阿姨卵巢癌复发导致严重的肠梗阻，我顿时感受到大家的眼神不仅仅是同情我，可能还带着期许，希望我能好好地送走她。但是，不能这么早下结论，我们要想办法，要风风火火抓紧时间尽快找到能逆转的办法，让张阿姨像之前几次肠梗阻一样，从困境中走出来，恢复到过去3年那种带病的生活状态——虽艰辛但尚可忍受的小日子。

后面1个月的故事就没有英雄主义了。寻求外科手术机会——NO！寻求中医学方法缓解肠梗阻——失败！寻求化疗和靶向药缓解肿瘤——NO！寻求介入手段放置肠梗阻导管——失败×3！

面临重大打击，我要面对现实——我可能真的要送走张阿姨了。

我还没有送走患者的经验，有些焦虑。教授查房说：“请个舒缓医疗会诊吧”。我听出这是最后的办法了。而我当时并没有感到这件事会有多大的意义。

请缓和医疗会诊的过程很特别，这让我对缓和医疗从一开始就产生了些许兴趣！

我先给一位叫宁晓红的大夫发了会诊单（得知全院仅有她一人在做舒缓医疗会诊工作，而且她是老年医学科的大夫，这样很特殊，也就是说医院还没有专门的舒缓医学科，这是像志愿者一样的会诊啊）。接着就被告知要加入一个舒缓医疗会诊的微信群，然后需要在群里介绍患者的基本情况，重点是介绍存在何种困难。

说实话，我当时并不知道怎么去介绍“存在何种困难”，因为我完全不知道舒缓医学可以解决哪些困难，但群里有其他患者请求会诊的模板，参考后我写了：患者目前还不知道自己的病情危重，不知下一步怎么处理。宁大夫在群里和我约了会诊时间。等待会诊的两天里，每日查房都安慰张阿姨说：我们为您请了缓和医疗会诊，相信宁大夫可以帮助您。患者和家属又进入了有所期待的状态。出于好奇，我也很期待，但说对患者能有什么帮助，我其实并没有信心，我只知道病情的发展终究只有一个结局。

两天里，我在微信群里旁观到其他患者的会诊请求，看到宁大夫回复：“这位患者我看过了，失眠的问题，请芳疗小组对接一下，看能不能帮帮患者”“这个患者情况特殊，有两个年幼的孩子，请有儿童沟通经验的某某大夫对接一下”。也看到其他大夫在群里向宁大夫表达感谢：“某某患者昨日过世了，走的时候很安静，几乎没有痛苦。家属向宁大夫表示感谢，特别感谢最后这段时间的沟通，对于患者和家属都有莫大的帮助”。我感受到一股正向且温暖的气流，但是否真的有什么实质上的帮助呢？

周四的中午，宁大夫如约到来，了解基本的病情后，直奔张阿姨的病房，我紧随其后。进入病房后，气氛开始发生微妙的变化，安静的病房在宁大夫满含笑意的注视下开始升温。她先绽开笑颜，是那种灿烂的笑，注视了阿姨几秒，并没有讲话。阿姨也被这笑容吸引，开始专注了起来。宁大夫做了自我介绍，随后问有没有凳子可以坐着说。我立刻觉得很特别，因为大夫们常常来去匆匆，这微笑已经消耗了一些时间了，谁还会想要坐下来聊天？我立刻发觉这明显不是说宁大夫累了需要坐着说，而是她接下来要在这间屋子花费一些耐心。阿姨半卧在床上，输着营养液，很虚弱的样子。宁大夫坐在她床旁，躬身迎上去用双手握住她的右手，不是随意的握一下，而是用自己的力度去感受阿姨的手，去感知和探索她，去传递她的温度。我很震惊！一个大夫竟可以和患者这样亲近。接下来的聊天我更加震惊，不问病情，就是聊天的语气。张阿姨明显是个话少内向的人，回应的都非常简短，但很认真。从聊天中我得知，阿姨几个月前还在跳舞，说自己想回到那种日子。说实话，我低估了阿姨的生活质量，一个患卵巢癌3年看起来非常瘦弱的阿姨，手术后持续化疗+靶向药物治疗，间断还要穿刺引流腹水，住院治疗肠梗阻，且不提身体需要忍受治疗带来的痛苦，光是这持续的就医经历就已经很磨人了，竟然能够跳舞。无论是精神上还是体力上都让人觉得不可思议。同时也提示，眼前的状态太糟了。无法进食，腹胀，鼻孔里一边是胃管，另一边是肠梗阻导管，一天中的大部分时间都在输液，常常感到腰痛。

长达1个多小时的聊天，我发现宁大夫聊天是很有逻辑的。不漏声色地获取到一些重要信息：1.患者自己对病情的了解程度。2.患者是否想了解自己的病情，阿姨表示知道自己的情况，并且不希望我们过多讨论，这个信息很重要，这意味着接下来有两个关键的步骤，阿姨是可以参与的。3.患者了解到预后不好时，提出了哪些需求，例如阿姨表达了希望自己整个过程不痛苦。4.是否立遗嘱。5.患者有哪些症状需要干预，例如阿姨说自己觉得口干，腰痛等。6.患者还有什么遗憾，简单理解就是，还有哪些事放心不下。7.患者对自己患病有哪些困惑，例如是否在心理层面接受和认可自己生病，是否有不甘和埋怨，即生病对自己心态的影响。得知张阿姨生性好强，心理上过不去的坎，是认为生病是件丢人的事，不希望亲朋好友都知道自己患病。三年来减少了许多和亲友的走动。

多么真实的流露啊！这么看，张阿姨确实让宁大夫接近了自己的内心，而我作为管床大夫，1个多月的陪伴都不及宁大夫开头的笑容来的直击内心，我确实应该反思。谈话接近尾声，宁大夫简要地总结了具有针对性的解决方案，并认真告知张阿姨，我们能够做到的事情有哪些。

接下来进入第二个环节，我们和阿姨的家人来到医生办公室，坐下来聊天。宁大夫目标很明确，了解家属有哪些方面的困难以及可以提供哪些帮助。总结一下，丈夫对阿姨的照料是尽心尽力，无微不至，在医疗层面，从来没有让张阿姨操过心，可谓是尽了全力。面对接下来的告别，家属也是难得的理性，能够接受张阿姨即将离世的事实。除了认同帮助阿姨达成心愿外，也提出了希望阿姨的离别不痛苦的要求。接下来宁大夫总结了更为明确的舒缓医学疗护目标：1.请芳香治疗小组来会诊，提供舒缓腰痛的精油和按摩方法，供家属学习，帮助缓解腰痛。2.建议在阿姨的病房播放阿姨最喜欢的小提琴曲，舒缓情绪。3.针对口干，燥热。尝试让家属制作水果口味小冰块，随时含一小块（胃肠减压情况下，不会加重肠梗阻病情）。4.家属协助完成阿姨提到的心愿，例如将自己收藏的旗袍赠予最好的闺蜜，向产生过误解的亲戚当面表达原谅。5.请麻醉科会诊，协助做到满意的镇痛。6.和家属沟通，让阿姨在律师见证下立下遗嘱，这一点，我也是震惊的！原来在这里死亡是可以跟患者谈论的，可以不必避讳的。谈论死亡，意味着有准备的面对，意味着其实已经做到了最好的告别。

我打心底佩服宁大夫的亲和力和沟通方式，这是我学不来的。但这次会诊不仅让张阿姨有机会体面地离世。也让我感受到了生命尽头的温暖，死亡不再是冰冷和无奈的样子。

也许患者愿意告诉你

以上之所以有如此多的震惊，是因为我是一个非常不善于沟通和表达的人，我不知道与患者沟通的度在哪里。太多时刻，我都觉得患者和家属心里想什么是私事，我不该过问，做好专业诊疗就好。但偶然有一次，在诊疗过程中，为了缓解凝固的气氛，我和患者寒暄了两句，患者就如同打开了话匣子一样，倾泻出了许多故事。

那是一位宫颈癌定期化疗的阿姨，为她上监护的过程中，我问候了一句“您精神不错”，她就和我讲了她在家期间是如何保养，两个女儿是如何精心照顾她，以及两个女儿是如何优秀，还有她是如何在最初查出自己得了宫颈癌，如何的无法面对，再到如何去面对复发的坏消息，进而聊到对今后的期望，还有如何的不舍。我站在她的床旁，静静地听着，一晃就是30多分钟。我几乎知道了她这个生命个体一生中的每个重要节点。她的描述大都包含很多细节，可想而知，她是多么愿意分享她的故事并渴望他人的聆听。自此，我也愿意“关心”患者了，不仅仅是问问病情，也会问问他们的心情。

舒缓医学天赋不能帮你，就练习

我是一个看起来不够热情的人。在沟通过程中，我绝对不能让他人感受到如沐春风的。很多关心的话，经我口说出，就立马画上一个句号。同学中有很多是善于交流和表达的典型，既能解患者之忧，还能成为大家的开心果。这是羡慕不来的。所以我只能自己去沟通实践。在经过了很久的心理建设后我开始逐步尝试，说话前需要提前架构、设计和演练。同时，我也开始旁听同事们和家属的谈话，记录了一些技巧。例如：沟通前，一定要先自我介绍。传达坏消息时，可以握住家属的手。送别患者时，跟他说上一句，这一生，您辛苦了，我会跟家人说，他走的时候看起来没有痛苦，让家人安心。