病人专家项目在慢性病病人自我管理中的应用进展

栾文艳，张振香，林蓓蕾，王永利，王文娜

（郑州大学护理与健康学院，河南450001）

慢性病是全球范围内最主要的致残和致死病因[1]。我国卫生部门公布的数据显示，70%以上的老年人有1 种或多种慢性病，而且死亡人数占总死亡人数的86.6%[2]。有研究表明，慢性病病人自我管理能力的提高对于疾病的控制及预后具有重要意义[3]。英国政府于2001 年提出的病人专家项目（the expert patient programme，EPP）[4]是一种以自我效能为理论框架，对病人进行课程培训、教会病人自我管理的方法，经研究证实可以提高病人的生活质量、自我效能和自我管理能力，并且可以降低病人就诊率及住院天数，从而减轻医疗负担[5‐6]。此外，在改善临床结果方面，EPP 比传统方式的病人教育更有效[7]，因为EPP 超越了传统的病人教育方式，不仅为病人提供疾病相关知识，还可以开发病人解决问题的能力，提高疾病应对技巧。已有研究证明，EPP 可以有效地减少症状，改善健康行为、自我效能、对医疗系统的满意度，以及提高医疗保健的利用[8]。但在我国慢性病自我管理方面的应用还不多，因此，本研究将病人专家项目在慢性病自我管理中的应用现状进行综述，以期提高病人的疾病应对能力、给予病人心理支持，控制疾病的发展，进而提高慢性病病人的生活质量和社会心理适应。

1 EPP 的起源

“病人专家”一词最早出现于1999 年，由英国教授Donaldson 等提交英国议会的白皮书[9]中，在报告中虽没有对“病人专家”给出明确的定义，但他认为长期患慢性病的病人对自身疾病状况有良好的经验知识。EPP 是由英国政府于2001 年启动，该项目是以慢性病自我管理计划为基础的一项为期6 周的课程，由受过训练的非医学专业人员授课，以帮助慢性病病人学会自我管理的技能。在2002 年—2004 年，英国对98%的初级保健中心实施EPP 试点项目，2004 年11 月收集的监测数据表明，试点工作的结果是在全国各地建立了一个由80 多名培训员组成的网络，他们培训了803 名志愿者导师，他们为约17 000 名有长期不适状况的人提供了1 300 个疾病管理方案；与此同时，对培训前后963 名参加者的一系列问卷数据的分析显示，EPP 可以显著改善参加者对自我控制症状（如疼痛、疲倦、抑郁、呼吸困难等）的信心程度，并获得了更好的管理自己生活的技巧，且对课程很满意。EPP 于2008年在英国卫生服务体系全面推出，以使更多的长期疾病病人能够更好地管理自己的生活，从而应对疾病变化[4]。随后，EPP 课程还以汉语、希腊语和孟加拉语等多种语言讲授，并推出了EPP 在线课程。

2 EPP 的具体内容

2.1 病人专家的特征 病人专家是来自不同社会背景和教育背景的非专业人士，会以个人或团体的形式为相似情况的病人提供支持。Wilson 等[10]的研究揭示了病人专家的一些共同特征，病人专家都具有积极、系统、有组织的自我管理方法，清晰的沟通方式以及能够分解情绪的能力。其次，Jones 等[11]将病人专家描述为积极提供治疗建议的人，他们清楚地了解治疗的期望以及何时需要寻求专业帮助。有研究表明，能够进行积极自我管理的病人可以更好地与医务人员合作，能够积极地使用应对不良情绪的方法，在遇到困难时可以寻求适当的帮助，因而更有利于适应自身的疾病状态[12]。同时，拥有这些特征使人们能够共享语言，增进相互理解[13]。

2.2 病人专家的培训 在英国EPP 试验阶段，病人专家是由卫生部聘用及委任，并协助初级保健信托（PCTs）开办EPP 课程。且聘用的病人专家要求具有长期患病或家庭照顾经历所获得的个人经验，因为病人专家在授课过程中需要使用他们的经验作为目标设定和制定计划的模型[14]。EPP 试验阶段结束之后，病人专家发展为参加过EPP 课程或有长期患病经验的志愿者，要求对志愿者进行标准化的培训，经两门课程考核成功而成为病人专家[15]。国内病人专家的培训内容一般为疾病相关知识、自我管理的技巧、语言表达能力、身心调适与授课技巧的培训等[16‐18]。培训方式一般为集体讲解，每周2 次，每次30～45 min，共3 周。培训结束后，对病人进行考核，合格者成为病人专家，有资格为其他病人进行授课[19]。

2.3 EPP 的实施形式 EPP 是基于美国斯坦福大学“慢性病自我管理计划”（CDSMP）的基础上所形成的一个为期6 周的课程[4]。每门课程有12～16 人参加，每周1 次，每次为2.5 h。国外该课程每次是由两个受过培训的病人专家对病人进行授课，病人专家有配套的教材[20]。这些课程涉及疼痛、疲劳、抑郁、放松技巧、运动、沟通和计划等，其中特别强调参与者设定每周可监测和实现目标，制定切实可行的行动计划，并鼓励参加课程的病人在每周的课程开始时反馈1 次，同时病人专家给予相应的指导，使他们对实现目标有信心，从而提高自我效能[21]。EPP 在西方国家已经广泛实施于各种慢性疾病，并取得了满意的效果[22‐23]。国内授课内容多为主题制，每次讲解1 个主题，主题包括疾病相关知识、分享自己患病的经验和体会、情绪调适，引导病人主动参与自我管理、自我管理的技巧、相关的生活指导等，病人专家在授课的同时会有医务人员在场辅助指导。授课形式以讲座结合幻灯片或小组讨论为主，每1～2 周1 次，每次1～2 h，共持续1～3 个月，课程循环进行，尽量使每例病人都能够参加EPP 的所有课程[17‐19]。此外，我国EPP 的授课形式还有入户病人家中，进行面对面交流、网络平台演说、视频推送等[24]。

3 EPP 的应用情况

3.1 EPP 在糖尿病病人中的应用情况 Baksi 等[25]研究发现，通过培训糖尿病病人专家来给其他糖尿病病人授课，可以有效地提高病人糖尿病方面的知识掌握情况，并取得满意的效果。EPP 以病人为核心，注重病人经验在自我管理中的作用[20]。Wulp 等[26]对119 例近期诊断为2 型糖尿病的病人进行随机对照试验，干预组接受了病人专家的3 次访视，每次访视持续1 h。在第1 次访视期间，病人专家指导参与者可改变的生活方式。在第2 次访问中，指导参与者意识到生活方式改变的重要性和可行性。此外，设定了下个月的目标，并探讨了实现目标中可能遇到的障碍，病人专家要确保参与者设定目标的可行性。在第3 次访视中评估了这些目标的实施情况。每次访视后2 周内，参与者可通过电话和邮件与病人专家联系，以评估目标的执行情况及解决参与者所遇到的问题；对照组接受常规治疗。结果显示，病人专家能提高诊断后不久、自我效能低下的2 型糖尿病病人的自我效能水平。原因可能是：当病人看到有经验的同病病人能够坚持治疗和生活方式指导时，他们改变生活方式的动机可能会增强，因此病人专家的指导能对自我效能产生积极的影响。

3.2 EPP 在心血管疾病病人中的应用情况 病人专家被认为是有效提高自我效能病人，因为他们可以有力地模拟健康行为，并增强病人对自己能力的信念[27]。Cramm 等[28]对1 570 例心血管疾病病人进行了横断面问卷调查，结果显示病人的自我管理能力对身体健康和抑郁症状有很强的预测作用，提示提高自我管理能力的干预措施可以维持病人身体健康和减轻抑郁症状，而EPP 可以激励慢性病病人主动自我管理疾病，防止慢性病病人自我管理能力的丢失，提高自我管理技巧，进而提高病人的生活质量。

3.3 EPP 在慢性呼吸疾病病人中的应用情况 EPP在加泰罗尼亚地区慢性阻塞性肺疾病（COPD）中应用10 年的结果显示[29]，该项目提升了COPD 病人的自我管理能力，在提高COPD 病人的疾病知识、生活方式、生活质量等以及减少医疗卫生服务的使用率方面均取得了较好的效果，且EPP 结束后6～12 个月仍可保持这些改善。Lavery 等[30]将64 例支气管扩张的病人随机分为两组，每组32 例，干预组在常规护理的基础上实施特定疾病的EPP，对照组给予常规护理，并在干预前、干预结束时、干预后3 个月和6 个月对病人进行评估，结果显示病人在自我效能、症状管理、抑郁控制方面均有明显的改善，且接受干预的病人对EPP 感到满意，并学到了新的自我管理技巧。但接受干预的病人在干预后3～6 个月出现了更多的症状，生活质量下降，自我报告的医疗保健的使用也有所增加。由此可见，特定疾病的EPP 可导致自我效能的短期改善，基于这些积极的初步发现，提示今后应进行较大规模的研究来验证疾病特异性EPP 在支气管扩张病人中的疗效。

3.4 EPP 在癌症病人中的应用情况 病人专家的应用不仅涉及疾病症状管理，而且还涉及病人的情感管理。且个人在有相似情况时，更易与他人建立认知和情感联系。我国学者王海燕等[17]随机选取了100 例膀胱癌行腹壁造口病人，对照组50 例采取常规护理干预，干预组50 例在常规护理干预的基础上采取EPP 干预，研究结果表明EPP 项目能有效减轻膀胱癌腹部造口病人的病耻感。杨福娜等[18]选择103 例直肠癌Miles 术后病人，采用随机数字表法将病人分为干预组52 例和对照组51 例，干预组参加为期2 个月的EPP 培训课程，对照组进行常规门诊随访，干预2 个月后结果显示，实施EPP 可改善直肠癌病人Miles 术后早期生活质量及造口适应水平，与Cheng 等[31]的研究结果一致。3.5 其他 近年来，病人在疾病管理中的作用并不局限于自身的护理，他们也被认为是潜在的看护者[32]。他们的活动还包括向同病病人讲解自己的患病经验，帮助他人恢复健康[10]。EPP 的核心目标为加强每个人的能力，包括医务人员、经过培训的非专业人员（病人专家）和病人，支持各方建立更有成效的工作伙伴关系，以实现长期的自我管理。许多长期从事慢性疾病的医务人员认为病人比他们更了解自己的疾病，病人的专业知识和经验被视为一种需要开发的资源[33]。有研究表明，病人可以提供关于他们的生活经历的宝贵信息，并在护理计划中发挥不可或缺的作用[34]。与临床医生相比，病人会带来与他们的疾病经历、社会环境、对风险的态度、价值观和偏好有关的专业知识[35‐36]。通过将这些知识结合在一起，临床医生和病人可以根据病人的需要和喜好定制管理方案，从而取得更好的结果[35]。病人专家是一个对他们的健康做出日常决定并与他们的临床医生合作的人，可以为病人提供具有针对性、借鉴意义的解决问题方式[37]，因此，建立这种伙伴关系对于规划和提供护理是很有价值的，因为双方都有互补的专业知识[38]。Phillips 等[38]做了一项两个阶段的质性研究，在第1 阶段慢性疾病病人(n=50)和照顾者(n=5)参加了访谈和焦点小组；第二阶段对临床医生进行访谈，访谈结果显示病人专家十分了解自己的疾病状况，在积极参与疾病治疗的同时可以为医生提供有价值的信息。病人人群的复杂性和异质性需要专业的灵活性和专业知识的交流[39]，因此，需要将病人的经验知识和医务人员的专业知识相结合，更好地满足病人的需求，促进病人对自身疾病的自我管理。

4 小结

国内外的很多研究发现，EPP 的实施可以有效地提高糖尿病、心血管疾病、慢性呼吸疾病、癌症等病人的自我管理能力，调节慢性病病人的心理适应能力，进而使病人积极参与疾病的管理，提高病人的生活质量。国外已有建立医务人员与病人专家合作关系的应用，并得到了较好的效果。但我国慢性病病人的经验知识一直是一个未被充分开发并利用的资源，这可能与病人认为临床医生经过了正式的培训，应该提供合理的治疗方案，而病人不必参与疾病管理。此外，由谁来承担病人疾病自我管理的责任尚在探索阶段，由此引发的法律问题也是EPP 实施的另一个阻碍。EPP 重视病人经验知识在疾病自我管理中的作用，应该借鉴国外的EPP，同时结合我国的医疗背景，开展适合我国的EPP，促进病人专家与医务人员的合作关系，在减轻临床负担的同时提供更加符合病人要求的服务，以更好地调节慢性病病人的心理适应能力，使病人积极参与疾病的自我管理，延缓疾病的进程，最终提高慢性病病人的生活质量。