湖北省精神障碍社区康复服务模式初探

王隆智　何吉双

摘 要：目前全国登记在册的严重精神疾病患者達540万，但当前医院资源难以满足如此庞大群体的康复需求，由医院保守式治疗向社区开放式康复转型成为精神障碍康复的工作重点，在此背景下湖北省“阳光驿站”精神障碍患者社区日间照料项目逐步发展，有效促进湖北省精神障碍社区康复服务模式的形成。文章将基于对武汉、襄阳两地“阳光驿站”项目实施情况的实地调研情况，对精神障碍社区康复服务模式进行研究和讨论。

关键词：精神障碍;社区康复;阳光驿站

一、理论框架与研究方法

（一）理论框架

社会支持是由一定社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱势群体进行帮助的行为总和[3]。社会支持作为一种社会资源，对于个人及其家庭改善环境、发展能力具有极其重要的缓冲作用，对于精神障碍患者及其家庭而言，这种保障和缓冲作用显得尤为重要。我们借鉴了卢时秀等（2016）与武艳华（2017）等学者采用的社会支持理论与布朗芬布雷纳的生态系统理论相结合的划分方式，围绕精神障碍家庭照顾者微观支持系统（家庭内部成员）、中观支持系统（亲属及同伴）、宏观支持系统（社区及医疗机构）社会支持功能的核心内容展开分析。故文章将从需求层次和社会支持系统（生态系统）两个方面，结合对患者家属、社区干部及托养康复机构负责人的个案访谈内容，充分了解和归纳精神障碍患者家庭在社区康复中的问题与服务需求，以评估现有模式的效用。

（二）研究方法

（1）个案研究。通过对武汉、襄阳两地的几家阳光驿站学员家属和工作人员的个案分析研究，从患者家属和康复服务的直接提供者角度了解该种社区康复机构的运行状况和存在的问题与困境。

（2）实地观察。通过实地走访武汉、襄阳两地的社区阳光驿站，切实观察该类机构的运行模式及人员工作状况，从模式方面探究该类机构的优势与不足。

二、精神障碍患者家庭在社会支持网络中的问题与服务需求

（一）微观系统（患者家庭内部）：照料、物质、情感支持的弱化

患者的家庭成员之间的互动构成了一个微观子系统，对系统内的客体行为发展产生重要影响。在这个微观支持系统中，由于精神障碍疾病的特殊性（疾病的高负担性、不稳定性及潜在危险性），当疾病进入长期治疗康复阶段后，家庭成员出现关系上的偏差、心理负担和经济负担加重，极易导致家庭在照料、物质、情感支持上的弱化。例如家庭内的其他成员会将患者视作一种负担，从而产生过度控制或放纵的极端化倾向。即因患者患病导致的微观系统发生混乱状态，继而波及到其他家庭成员，从而引起微观系统内的矛盾，削弱了系统的支持功能。针对以上两种问题，需要能够提供改善家庭关系、减轻心理压力与照顾负担的社会支持服务，以恢复家庭的支持。

（二）中观系统（亲属及同伴）：情感、信息支持的缺失

亲属与同伴是患者家庭中观支持系统的两大组成，亲属支持的单一性和不稳定性，以及同伴互助支持的缺失使得这个系统的信息支持、情感支持上弱化甚至缺失。受精神障碍疾病长期性、特殊性的影响，即使精神障碍患者进入长期康复期后，大多数亲属仍对精神障碍疾病缺乏科学认知或存在认知偏差。这导致其对精神障碍家庭成员的交流较少，对患者家庭深层次的情感支持缺乏（或支持仅停留于物质层面）。同时，现实情况中，由于疾病的长期性、高负担性，患者家庭往往处于一种相对贫困的经济状态，并且亲属情感支持的积极性和力度也会随患者病情的常年持续而不断弱化、消失，甚至转化成负面力量。

三、“阳光驿站”的运行模式

结合对“阳光驿站”项目运行的实地调研状况和上文社区康复的支持需求框架对“阳光驿站”的模式进行概括和分析评估

（一）“阳光驿站”的基本状况

阳光驿站建立的根本目的在于帮助精神障碍患者稳定基本的病情状况，并帮助区逐步恢复社会生活能力和社会交往能力。但同样的，其本质仍是辅助性质的康复机构，并不能代替正常的医疗手段。

阳光驿站的运行模式主要为两种：长期的日间托养模式和定期开展活动及有限日间托养模式。日间托养模式的阳光驿站基本以“社工+协理员+义工”的三工联动机制为学员提供服务，拥有固定的活动场所，能为学员提供午餐。日间托养模式以开展活动为主的康复训练，能复原社会场景、帮助适应正常人的生活，由社会组织（社会工作协会、各大高校的志愿者协会等）开展活动，以及组织这些参与康复的患者参与到社区的公共活动。此外，驿站也会定期针对家属开展相应的知识技能培训、心理辅导等。日间托养模式不仅能让学员家属正常生活、而且能帮助学员进行康复训练，更好的融入社会。日间康复模式只适用于病情稳定、患病程度不高的年轻患者，难以覆盖所有患者。同时，这类的阳光驿站实行周期制，当患者在完成一定周期的康复课程、且达到康复标准后，即可具有一定的社会生存能力和社会交往能力，并可从事简单的劳动工作。但现实中，许多完成康复训练的患者在出站后同样面临较大的病情复发风险，且一旦复发，接受完治疗后也不得不在此入站重新开始康复训练。日间托养模式的阳光驿站大多数为免费托养，运营成本较高，是否能较好的维持运营取决于政府和相关福利机构的投入状况。

（二）从患者及家属需求分析

阳光驿站长期的日间托养模式的活动内容在一定程度上可以满足患者日常对于病情管控的需求。并且，多样性的文娱课程和劳动与交际技能的培训课程为其满足自身被接纳、被尊重乃至最后自我实现的需求提供了可能。对于家属而言，这类的托养模式能够极大的减轻负担，但由于周期制和患者病情的反复性，此类的托养形式仍非长久之计。相比之下，定期开展活动及有限日间托养的模式则更显得不足，活动及托养对患者及家属需求的满足也更为有限。

（三）从社会支持网络分析

微观系统层面，两种模式的阳光驿站都能在一定程度上增强家庭照顾者的支持能力进而带动微观系统的优化。相应的知识讲座、用药指导等服务有助于改善照顾者看护和康复技巧，提高照料支持能力。而同时针对患者和家属的心理服务对于调适患者家庭关系、减轻心理压力，促使其更好发挥情感支持有积极意义。另外长期的日间托养模式有助于释放患者照顾着的照料负担，进而有利于其从事工作，提供物质支持。

中观系统层面，阳光驿站对于调整系统内的患者家庭与其亲属间的关系无能为力。但依托于这样的一个集中性的公共平台，为患者家庭之间建立起互助网络并开展互助提供了契机，从而促进中观系统的扩展。精神障碍患者家庭属于同一境遇的弱势群体，有着同的遭遇和困惑，但精神障碍家庭间普遍存在缺乏互动的问题。通过同伴之间的互动可以在一定程度上来帮助他们心理减压、增强信息、情感支持，同时扩展了社会支持网络。

宏观系统层面，阳光驿站作为依托社区，介于家庭和医疗机构之间的康复与日间托养机构，其建立的初衷即包含了将社区内的资源整合起来共同帮扶精神障碍患者家庭，也即将社区与康复机构机构、居民、社工、志愿者等群体与精神障碍患者家庭起来，共同促使这些社区主体能够深入了解精神障碍患者，引导患者和家庭融入社区生活，共同为社区发展贡献力量，最终达到帮助精神障碍患者家庭功能更加完善的目的。从实际效果层面来看，通过组织患者参加社区的各类文娱活动，主动引导患者参与到社区活动和鼓励社区居民了解患者情况，对于患者被社区居民接纳、消除歧视文化具有积极意义。另外，阳光驿站本身也可以作为连接社会支持网络的节点，将患者家庭的困境需求纳入到整个社会帮扶体系，对于为患者家庭提供广泛物质、情感、信息支持具有较大潜能。同时，作为相对专业的康复支持机构，其承担的日常病情管控、康复训练和心理服务能在一定程度上缓解基层医疗卫生资源缺乏的现状。

四、对“阳光驿站”模式的反思与改进建议

（一）对“阳光驿站”项目实施外部因素的反思

阳光驿站项目落实中所遇到的最大的外部问题在于总体资金的不足和资源分配的不均衡，阳光驿站下两种模式的差异一定程度上即使由不同街道、社区资源上的差异这所导致的，也是当前整个社区康复服务落实的最大困境。部分作为示范点的阳光驿站资源充裕，有相当数量的专业人员和大面积的专用场地，能建立起相对科学完整的康复服务体系，而更多的则只能保证基本的运转。其次，在整个阳光驿站运转中，社区组织与社区居民的参与不够。社区康复服务最终是要在社区中落实，可能仍是限于群众观念的未能彻底转变和基层资源的不足，阳光驿站在整个运行中社区仅仅是场地等硬件条件的提供者，少有与驿站和患者家庭建立更深层次的联系。并且，驿站与医疗机构的联系合作仍然不足，驿站在康复训练和心理帮扶上仍极其需要专业医疗机构的业务支持。

（二）对“阳光驿站”模式自身的反思

阳光驿站作为对精神障碍社区康复服务模式的有益探索，本身具有许多值得借鉴的工作经验。但同时由于其是“摸着石头过河”式的尝试，在运行中不可避免的会面对自身存在的诸多问题，我们从机构和支持网络对此进行反思和归纳，主要有以下几点：第一，各家阳光驿站在建设之初即存在缺乏统一的用地和设施标准，不同驿站在开展活动和执行康复计划时缺乏普遍使用、统一的评价标准;第二，专业人员严重缺乏，包括专业的康复师、音美技术类课程教师、心理咨询师、社工等，许多机构的类似课程目前仅能依靠社会志愿群体来开展，这在一定程度上导致活动的固定性和专业性不足;第三，由于精神障碍疾病的反复性和高复发性，不少在完成一到两个阶段康复训练后具备初步工作能力和正常生活能力的患者，在疾病复发后不得不重新接受治疗和重新开始康复训练，这使驿站工作人员易产生挫败感;第四，针对微观系统支持能力的改造增强方面，对改善精神障碍患者家庭照顾者的康复技能、对疾病认知、焦虑与抑郁等心理问题的效果明显，但增强活动的专业性和内容的系统化还需进一步提升。第五，中观系统的互助支持方面，机构与患者家属的沟通仍有不足，开展的互助支持活动有限，未形成固定规范的互助小组;第六，宏观系统的整合方面仍有较大扩展空间，当前引导患者参与的社区公共活动仍较有限，社区居民对其接纳程度的改善仍有较大提升空间。

（三）改进建议

（1）家庭方面

家庭作为与精神障碍患者接触最紧密的社会系统，在提供必要的物质照料同时，也应提供一定的情感支持。有相关研究显示，在影响精神障碍康复和复发的众多因素中，家庭成员是最重要的影响因素。家庭的关心和照顾对患者的康复起积极促进作用，而指责和敌视态度会引起病情的恶化和复发，因此，各“阳光驿站”应充分发挥家庭在巩固患者疗效、帮助患者康复方面的重要作用，引导家庭成员学习相关精神疾病的基本知识和护理康复方法，提高对家庭成员的心理关注度，多方面共同促进患者康复。

（2）机构建设方面

1.大力引进专业人员，建立较完善的康复人员的培养制度，提供专业服务。建立完善的规章制度，明确岗位职责，定期开展经验交流与培训活动，提高机构人员的专业素养和能力。

2.创建完善康复模式，提供多元化服务。整合现有服务团队，充分发挥社会工作者资源整合者角色;加强精防醫生与阳光家园的沟通合作;建立完善的康复服务模式，设立统一的入园标准、康复计划，提高专业性和规范性。

3.引进先进康复发展方法，学习成功经验。积极开发多种康复方式，如定岗职业康复训练、开发庇护性岗位、探寻过渡性就业服务、鼓励竞争性就业、寻找新的职业领域、发展支持性就业等。

参考文献

[1] 杨清玲.精神疾病患者的社区康复管理研究[D].南昌大学，2013.

[2] 秦殊，李玲.精神障碍患者主要照顾者的负担及社会支持的研究[J].医药论坛杂志，2014（04）：35.

[3] 范明林.社会工作理论与实务[M].上海上海大学出版社，2006.

作者简介：王隆智（1999- ），男，汉族，湖北武汉人，学生，本科，研究方向：社会工作实务。