重大疫情中的患者信息安全成新议题

文/本刊记者 黄柳

在严密防疫与隐私伦理之间权衡，传染病患者的个人信息保护应该达成社会共识，并纳入部门协同的范畴内。

5月28日，因官方网站泄露了490余名感染新冠肺炎患者的个人信息，日本爱知县政府公开道歉，并作出赔偿患者的决定，赔偿细则为：被刊登姓名者每人将获赔4万日元，未被刊登姓名者每人获赔2万日元。

此前数日，在发布新冠肺炎疫情信息的日本政府网页上，396位患者的姓名等信息被曝光，其中还以伦理尺度以外的词汇描述感染者之间的信息，而这些信息在官方网页上停留45分钟之后才被删除。

感染者及密接者隐私泄露现象普遍存在

在我国疫情最为严重的2-3月，类似上述感染者及密切接触者隐私泄露的问题也屡见报端。家住内蒙古乌海的一位男青年及家人，自2月1日起就陆续收到信息轰炸和接连不断的电话骚扰。在他居住的小区业主微信群中，他与家人的个人信息被以word文档或截图的方式上传或转发，群内不乏辱骂性言语……

这一切，源于其舅妈被正式确诊为新冠肺炎感染者；而1月31日，作为密切接触者，11位亲属接受了社区或疾控中心工作人员的流行病学调查与信息采集；其中包括身份证号、详细住址、手机号码等信息。

不仅仅是确诊患者及密切接触者，在疫情初期，从重点疫区武汉、湖北返乡的公民也普遍遭遇了隐私暴露的危机。网络上，一份份湖北人员返乡名单以word文档或截图的方式在各地的社群中上传和转发，名单中的人开始不断接到陌生电话和讯息，其中不乏辱骂性的言语。

在传染病管理的现实下，信息报告要求详尽、及时，这是为了控制传染病扩散的需要。只有尽早地开展隔离和流行病学调查工作，才能有效控制传染病蔓延。

正视防疫中的隐私保护尤为关键

出于防疫工作的要求，流行病学调查必须全方面捕捉信息，这被纳入疫情特殊时期的公民义务范畴，且成为国际惯例。4月初，菲律宾政府就下令要求新冠肺炎感染者公开个人信息。

具体操作路径，菲律宾内阁事务部长诺格拉莱斯曾解释，“感染者或患者只需要向卫生部门提供他们的个人信息，卫生部门随后与当地政府部门和执法机构协调，追踪密切接触者。”他表示，卫生部和民防办公室将达成一项数据共享协议，以加强追踪新冠肺炎密切接触者。

与此同时，他强调，“卫生部必须与执法者共享信息，但所有人都要遵守《数据隐私法》规定。”

菲律宾《数据隐私法》于2012年正式发布；之后，国家隐私委员会作为独立机构成立，并作为执行机关推动菲律宾数据保护接轨国际标准。

2018年，在脸书(Facebook)资料外泄并影响到超过70万菲律宾用户后，国家隐私委员会提出严正交涉，并命令脸书提交一份关于资料泄露的全面报告，并且通知所有受影响的用户有关他们要面临的可能风险。

在我国，有传染病领域专家曾明确提出患者信息隐私受到威胁的客观必然性。

在中国：影响信息泄露的因素客观存在

《英国医学会杂志：中文版（BMJ）》曾刊发首都医科大学附属北京地坛医院感染科二科主任医师、国家卫生健康委新冠肺炎疫情应对处置工作专家组成员蒋荣猛有关传染病患者信息安全的评论文章。

文章介绍，在我国颁布的《中华人民共和国传染病防治法》中，要求传染病患者如实提供有关情况。疾病预防控制机构、医疗机构不得泄露涉及个人隐私的有关信息、资料。同时要求，任何单位和个人不得歧视传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人。

但在实际操作中，因为法定传染病要求在规定时间内报告给辖区疾病预防控制机构，然后由疾病预防控制机构前往患者居住地或发病地进行流行病学调查、消毒、健康宣教等工作。这些措施，虽然主观上不造成对传染病患者的个人信息泄露，属于传染病防治活动，未侵犯患者隐私权，但客观上却不可避免地让亲朋好友、甚至邻居知道了其患传染病的事实。

蒋荣猛表示，造成这样的后果和临床医生无关，却需要疾控部门在细节上加以防范。

专家表示，国内患者隐私泄露的问题还需要疾控部门在细节上加以防范。

临床领域遭遇的相关问题有哪些

正因为信息泄露的现象屡见不鲜，在传染病领域的现实就医行为中，相当多的患者得了传染病，如性病、艾滋病等，会选择使用假名和虚假个人信息，这却是临床医生无法干预的。

换言之，患者主观上拒绝提供个人信息，医生怎么办？蒋荣猛表示，对法定管理的传染病，医生肯定不可以选择让患者自行离开。但日常诊疗中，医生的选择是要么与患者家属沟通进行说服，要么报告医院主管部门。

国内新冠肺炎疫情期间，2月和3月，国家卫生健康委办公厅先后发布《关于做好新型冠状病毒肺炎出院患者跟踪随访工作的通知》《新冠肺炎出院患者健康管理方案（试行）》。

上述文件均强调，各地要依托区域全民健康信息平台，努力做到居民健康档案、电子病历、出院随访档案等信息共享和业务协同，实现新型冠状病毒肺炎患者临床诊治与健康管理的全闭环。文件还明确了定点医院、隔离场所、康复医疗机构、基层医疗机构作为执行主体，需要“密切配合，加强信息沟通”。

在英国：从政府到学会的认知与做法

在传染病管理的现实下，信息报告要求详尽、及时，这是为了控制传染病扩散的需要。只有尽早地开展隔离和流行病学调查工作，才能有效控制传染病蔓延。

蒋荣猛同时也提出，在尊重患者隐私和维护公共安全两者之间，如何权衡？他表示，作为医生，只能按照国家法律进行报告。但是，如果在报告前能向患者告知这样做的理由和可能的后果，会减少一些不必要的猜忌和不信任。

对此，英国医学会（BMA）的建议是：应该让患者意识到有关他们的信息将会被共享以及将与谁共享。这样的建议是基于人和人之间、医生和患者之间业已存在的基本信任。

在其他正式的相关文书中，英国综合医学委员会(GMC)保密规则规定，除非存在重大的公共利益或其他法定披露该信息的义务，患者拒绝共享信息的决定必须得到尊重。

卫生管理部门也发布了关于对严重传染性疾病信息的保密和披露的补充指导规定：医生必须尊重患者的愿望，除非医生考虑到未披露这些信息会将医务人员或者其他患者置于被感染的风险之中。

根据《卫报》5月28日的报道，英国公共卫生部发布的公告称，作为检测和追踪计划的一部分，NHS将保存新冠肺炎感染者的个人资料20年之久。相关个人资料包括全名和出生日期，以及电话号码、家庭和电子邮件地址在内的信息，将被收集并存储；而那些与确诊患者曾密切接触的人，除了出生日期外，其个人资料将被全部收集并保存5年。官方声明还表示，保留这些病例及其接触者的信息，将有助于控制今后可能会发生的相关疫情，并帮助探寻新的治疗路径，“新型冠状病毒肺炎是一个新的疾病，安全保管这些信息，有助于保护全体公民的健康。”