自制药救儿，不是“药神”，只是“父亲”

辛省志

一个只有高中学历的父亲，在儿子确诊罕见病后，自学成才，不仅造出了延缓病情的药物，还开始自学生物医学知识，研究基因疗法。而支撑他的，是“父亲”两个字，这种父爱，当得起“伟大”两个字。

据新京报报道，徐伟的儿子徐灏洋在6个多月时被确诊为遗传性铜缺乏疾病——Menkes综合征。为了给儿子治疗，只有高中学历的徐伟阅读了大量英文论文，发现了两种可以缓解病情的药物。但是因为无法买到，徐伟就自己学习药物的合成方法，自己合成药物。从实际的效果来看，“自制药物”起到了一定的作用，徐灏洋的病情得到了一定的延缓，比医生当初预计的情况要好得多。

一个只是高中毕业的人，要看懂英文学术论文，要付出多少努力，可想而知。尽管不认识的英文单词可以通过软件来翻译，但是，高中的生物、化学知识与医学专业论文之间的鸿沟，绝不是翻译软件能够填平的。根据报道，开始的时候，徐伟面对那些文献，一个晚上可能只能看几段。

好在他没有放弃，坚持了下去。幸运的是，Menkes综合征虽然罕见，但国外仍然对此有一定的研究，而且发现了组氨酸铜这种药物能够延缓病情的发展。但因为国内买不到组氨酸铜，因为新冠疫情的原因，从境外买药也不可能。好在组氨酸铜是一种不太复杂的化合物，只需要几万块的实验设备就能生产，原材料也不算难以获得。徐伟于是走上了自制组氨酸铜之路。

久病成医。有不少人因为自己或者親人生病，而成了这种病的“专家”，但是像徐伟这样，不仅对疾病有深入的了解，还亲自动手合成“药物”的，仍然少见。……