患者非正式照顾者倦怠的研究进展

席新学，黄海珊，毛靖，李玲，陈黛琪

非正式照护(Informal Caregiving)被认为是缓解医疗系统照护压力的重要策略。非正式照顾者(Informal Caregiver)在患者的疾病诊疗及康复过程中承担着越来越多的照护任务，如患者日常生活照料、用药指导、情感支持以及功能锻炼等。长时间、高强度的照护可增加照顾者压力和负担，损害其身心健康，引发照顾倦怠(Caregiving Burnout)，给患者、照顾者、家庭及社会带来一系列负面影响，甚至增加患者及照顾者的死亡率[1-2]。当前医疗体系及照顾模式重点关注患者及医务人员等正式照顾者需求，而对其家属、亲朋等非正式照顾者的关注严重不足[3-4]。国外对于患者非正式照顾者倦怠的研究开展较早，而国内相关研究未见报道。本文对患者非正式照顾者倦怠的流行现状及后果、测量工具、影响因素以及干预措施进行综述，为国内开展非正式照顾者倦怠相关研究提供参考。

1 患者非正式照顾者倦怠现状及后果

倦怠是个体面对长期压力应激时的独特情绪反应。在患者照护情境下，倦怠同时存在于正式照顾者和非正式照顾者群体中。1986年一项慢性病照顾体验研究首次发现患者的配偶照顾者经历着和正式照顾者(专业医生/护士)相似的照顾倦怠体验，如孤独感、无用感、无人理解、头痛、胸闷等躯体症状[5]。此后陆续发现不同疾病群体的非正式照顾者均存在照顾倦怠，如老年痴呆、精神疾病、颅脑损伤、儿童脑瘫、癌症、脑卒中等[6-11]，且其倦怠的发生维度和严重程度不一[10，12-13]，25.0%～58.0%的非正式照顾者存在严重的情感耗竭，22.8%～31.0%存在去人格化，25.0%～43.0%存在个人成就感降低。……