孤独症谱系障碍儿童父母病耻感情况调查及影响因素研究

温李滔，潘胜茂，唐省三，来慧丽，胡亚妮

(广东食品药品职业学院，广东 广州 510000)

0 引言

儿童孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder ASD)是一组从行为学定义的全面性精神发育性疾病，其核心症状为社交交流障碍、行为刻板重复和沟通交流障碍三联征。美国疾病控制与预防中心(CDC)发布欧洲、亚洲、北美洲地区ASD儿童平均患病率在1%-2%之间，美国8岁儿童ASD患病率为1.69%[1]。我国学者对儿童ASD的患病率进行meta分析发现：0-6岁儿童ASD患病率在3.51‰[2]。照顾ASD患儿，父母不但承受精神折磨，还经历求医治疗挑战，大量研究表明ASD患儿父母都承受着不同程度病耻感困扰[3]。随着新医学模式的发展，ASD患儿父母病耻感严重影响一个健康家庭功能正常运转和健康社区维护，引起国家公共卫生体系关注，成为我国亟待研究的重要问题。因此，本文对ASD患者父母病耻感影响因素、测评工具以及干预措施3方面进行综述，旨为探讨符合我国文化背景下ASD儿童父母病耻感的干预研究提供参考依据。

1 ASD儿童父母病耻感的相关概念

病耻感(stigma)又称“污名”，指个体因患某种疾病被贴上标签，遭受歧视，从而产生的一种耻辱体验。Link指出，病耻感由被贴标签、社会刻板印象、地位丧失、歧视5个因素构成[4]。ASD儿童父母病耻感是指ASD父母因其子女发育障碍性所致的羞辱感和社会公众对他们所采取的歧视和排斥态度。病耻感可分为感知的病耻感(perceived stigma)和实际的病耻感(enacted stigma)。前者是指妨碍ASD儿童父母谈论亲身经历、寻求帮助的羞耻感和对歧视的预期感受；后者是ASD儿童父母遭受他人歧视及不公平对待的经历[5]。……