中国文化背景预立医疗照护计划实施现状浅析

朱明兰 刘丹丹 崔伟

如今医学技术的进步虽延长了终末期患者的生命，但是也给患者带来了一定生理性以及心理性的痛苦。对于终末期患者来说无法准确表达自身需求以及意见，导致对治疗、护理等相关工作知晓情况较差。因此对于这种情况，也有相关人员提出，患者在精神状态较稳定，意识清楚情况下签署一份知情同意书，表明自身医疗护理需求同意。提前表明自身病情在无法得到治愈情况下或者病情终末需要采取一定维持手段延长生命，以此准确、有效表达自身治疗、护理参与和知情具体情况。此过程即为预立医疗照护计划。

目前我国抗体缺乏综合征（Antibody Deficiency Syndrome，ADs）相关法律尚处于空白，人们对ADs、预立医疗照护计划（advance care planning，ACP），知之甚少。因此，本文将对我国ADs 相关立法空白的原因及ACP 在我国的应用前景进行简要的原因分析。

1 预立医疗照护计划的概念

预立医疗照护计划（ACP）主要是指患者精神状态良好，意识清晰下提前对自身病情、临终等相关信息进行了解、知情，从而根据自身情况，自身思想，提前表明在病情无法治愈或者临终状态下的治疗、护理需求，并提前与护理人员沟通，签订知情同意书[1-2]。实施预前照护计划的目的在于通过尊严死教育，提高患者与亲属对临终生命支持技术使用观点的一致性及患者临终时的生命质量，让终末期患者有尊严的离开人世[3-4]。

2 预立医疗照护计划在国内外的实施现状

目前国外已有许多国家针对预立医疗指示作了相关立法，目前已有46 个州确立了生前预立医疗指示的立法保障。德国、加拿大于2009年已经开始进行此项措施，并要求在进行所有医疗决策时均需要考虑患者意见，不论患者疾病程度、都可以在各个时间阶段无效，即便在有效决策范围内，都不能被动进行[5-6]。相关研究发现，韩国在2009年6月表明患者在终末期对于维持生命治疗、护理意见需要进行书面指示，或者在与患者交流，沟通时判断患者预立想法[7-8]。

我国目前尚未确立预先医疗指示制度，相关的法律规定处于空白状态，人民群众对此项指示了解度也较低。随着公益网站的建立，建议成年人在疾病和生命的终末期，选择不使用徒然延长死亡过程的生命支持系统，如人工呼吸器、心肺复苏术等，强调通过建立“生前预嘱”来实现个人对死亡方式的选择。随着医疗技术不断发展，生活水平不断提高，已有部分专家和学者开始进行预先医疗指示的研究，但基本是对晚期癌症患者以及家属对此项指示认知、态度等调查，结果显示对ACP 的认知率普遍较低，但赞同率确在70%以上。

3 导致预立医疗照护计划在我国实施现状的原因分析

3.1 受中国传统生死观和亲孝文化的影响

文化是影响人们思想的关键因素。儒家思想提出的“未知生、焉知死”，强调人们应更多关注与“生”有关的问题，不必过多考虑“死”的事情，受此观点影响，即使现代的人们也很少思考“死”及与“死亡”有关的事宜[9-10]。同时，儒家文化还宣导“百善孝为先”，而子女就应该尽最大能力挽救父母生命，延长妇女生存时间；因此，许多终末期患者和家属对疾病的治疗常常持矛盾的观点，即“患者求解脱、家属欲挽留”，而我国医护人员常常会遵照家属的意愿对患者进行救治，忽略患者本人的意愿，导致许多终末期患者因接受延续生命的支持技术而饱受痛苦。

3.2 相关法律法规的缺失

在现实情况中，无论是医务人员还是患者或家属，均缺乏实施ACP 的勇气。重要的原因之一是没有相关法律的保障和支持，没有相关医疗文件的指引，医务人员不敢予以实施。二是患者及家属，乃至医务人员缺乏实施ACP 的意识与信息，缺乏大环境的支持。三是医患关系日趋紧张，相互缺乏信任，导致ACP 的实施也存在一定阻碍和困难。总的来说，我国当前社会发展阶段预立医疗照护计划实施发展难度大，没有形成完整体系以及法律支持体系。

3.3 我国民众医疗自主权利意识淡薄

实施ACP 关键因素：首先需要让患者全面了解自身疾病、治疗、护理等相关知识，其次需要尊重患者，让患者自由选择是否参与ACP 谈论。最后需要保证患者意识清晰，精神状态良好，并且能够全面参与进来。对于我国来说患者决定权以及知情权往往会被家属所替代[11-12]。原因可能与我国民众长期以来受封建宗法制度、儒家哲学思想的熏陶及父权主义传统医疗观念的影响。宗法制度立足于义务本位，强调个人对他人和社会的义务，注重团体、家庭的和谐，家族的利益被置于优先地位，禁止个人对权利和利益的追求，甚至以“存天理、灭人欲”的方式禁锢人们的思想，从而忽视了个人的自主性。 儒家传统道德思想宣扬“中庸之道”，主张“五常” 和“八德”，并把“孝”列为“八德”之首。许多人认为父母患病时子女应该竭尽全力为父母排忧解难，方能体现出“孝”。由于医生会保护患者心理状况。一般会选择将病情等情况告知家属，把家属看成是患者生命末期主要的社会支持系统，对患者隐瞒病情，即使知晓病情，也不知治疗过程及预后，造成了医生与患者之间的信息极不对等。而在这一情况下，患者无法了解病症发展趋势以及最终结果，从而增加了其心理压力等不良情绪，对延长生存周期造成影响的同时，无法有效表达个人意愿。

总之，当前ACP 在我国仍处于起步和发展阶段，尽管已有很多研究结果显示大部分终末期患者及家属、医务人员对ACP 的实施持支持态度，但由于上述众多因素的影响，ADs 的立法及ACP的实施仍需一段漫长的历程；但随着人们文化水平和生活质量水平的提高，法律制度的逐步完善，临终关怀水平的不断发展，ACP 将成为我国患者表达临终医疗照护意愿与需求的重要途径和工具。