5～7岁住院癌症患儿生活质量自我报告与父母报告的一致性研究

成磊，王颖雯，刘芳，康琼芳，李思龙

随着诊断和治疗手段的不断进步，癌症患儿的长期生存率得到显著提高[1]。然而，在漫长的治疗过程中，患儿会经历多种症状，其身体功能和日常活动能力受损，生活质量受到影响[2-3]。目前，患儿在治疗期间的体验正日益受到关注。尽管5岁以上儿童已开始具备表达主观感受的能力[4]，但目前临床多采用父母代患儿报告的形式。相关系统评价显示，儿童和代言人报告可能存在不一致性[5]。目前国内对5～7岁这一低年龄段患儿的自我报告研究较少，对于患儿与父母报告的一致性尚未深入研究。本研究旨在调查并分析5～7岁住院癌症患儿生活质量的自我报告与父母报告的一致性，以期为提升患儿生活质量，改善临床护理质量提供参考。

1 对象与方法

1.1对象 本研究为横断面调查，研究方案获得复旦大学附属儿科医院伦理委员会批准[(2018)231]。采用方便抽样法选取该医院血液肿瘤科、肿瘤外科和神经外科住院治疗的5～7岁癌症患儿及其父母为研究对象。患儿纳入标准：①5～7岁；②临床诊断为血液肿瘤、实体瘤、脑瘤；③能独立阅读或在研究者帮助下完成问卷填写；④父母监护人同意参加本研究。排除标准：①认知功能或视觉障碍；②疾病严重以致不能参加者；③处于临终状态(预计生存时间≤6周)。父母纳入标准：①患儿的父亲或母亲，且为患儿住院期间主要照顾者；②知情同意参加本研究。排除标准：患有严重精神或身体疾病。共调查患儿及父母105对。患儿男71例，女34例；年龄5岁30例，6岁43例，7岁32例；幼儿园70例，小学35例。诊断：血液肿瘤78例，实体瘤20例，脑瘤7例。患病时间：<1个月19例，1～个月24例，3～个月17例，6～个月25例，>12个月20例。主要照顾者中，父亲35人，母亲70人。文化程度：小学5人，初中37人，高中/中专32人，大专20人，本科以上11人。婚姻状况：已婚98人，离异7人。人均月收入：<1 000元3人，1 000～元36人，3 000～元52人，≥6 000元14人。

1.2方法

1.2.1调查工具 ①自拟一般资料问卷：包括患儿性别、年龄、学业水平，父母文化程度、婚姻状况、家庭月收入等人口学资料；患儿癌症类型、患病时间等疾病相关资料。②儿童生活质量普适性核心量表(下称普适量表，Pediatric Quality of Life InventoryTM4.0 Generic Core Module，PedsQLTM4.0，5～7岁儿童报告版和父母报告版)[6]：共23个条目，测量最近1个月内某事件发生的频率，分为生理功能、情感功能、社会功能和学校功能4个维度。在5～7岁儿童报告版中每个条目的回答选项有“0、2、4”3个等级，并配有高兴、平常、忧伤3种表情的脸谱，分别代表“从来没有”“有时有”和“经常有”，计分时相应转化为100～0分。在5～7岁儿童父母报告版本中每个条目的回答选项有“0～4”5个等级，分别代表“从来没有”“几乎没有”“有时有”“经常有”和“一直有”，计分时相应转化为100～0分。各维度的分数为所含条目分数总和除以所含条目数，总表的分数为各条目分数的总和除以全表条目数，分数越高，生活质量越好。中文版量表经卢奕云等[7]翻译形成，该量表自评版Cronbach′s α系数各维度0.74～0.82，家长报告版0.81～0.90[7-8]。③儿童生活质量癌症模块量表(下称癌症量表，Pediatric Quality of Life InventoryTMCancer Module，PedsQLTM3.0，5～7岁儿童报告版和父母报告版)[9]：共27个条目，测量最近1个月内某事件发生的频率，包括疼痛、恶心、操作焦虑、治疗焦虑、担忧、认知问题、外貌自我评价、交流8个维度。该量表的计分方式与儿童生活质量普适性核心量表一致。中文版量表经张洁文等[10]翻译形成，该量表自评版Cronbach′s α系数各维度0.69～0.98，家长报告版0.68～0.98。经与PedsQL系列量表原作者联系并讨论，将生活质量各维度中患儿报告与父母报告不一致界定为：在单个条目中，患儿报告和父母报告的原始条目分值相差大于2分。

1.2.2资料收集方法 2018年7月至2020年5月，调查人员经培训后采用统一的问卷介绍语说明问卷填写方法和要求后发放问卷。首先请患儿父母填写问卷，随后由调查员按照问卷条目顺序逐一询问患儿，根据患儿的回答完成问卷填写。要求父母在患儿回答问卷条目时保持安静，不做任何提示性动作。问卷填毕即刻收回，对有缺项、漏项或填写不合要求处及时请研究对象修改、补全。共发放问卷105份，回收有效问卷105份。

1.2.3统计学方法 采用SPSS25.0软件进行数据分析，一般资料采用描述性分析、t检验、Pearson相关性分析，一致性水平检验采用组内相关系数(Intraclass Correlation Coefficient，ICC)，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1105对患儿与父母报告的生活质量一致性分析 见表1。

表1 患儿与父母报告的生活质量一致性分析(n=105)

2.2生活质量各维度及条目患儿报告与父母报告不一致的频次分析 见表2。

表2 生活质量各维度及条目患儿报告与父母报告不一致的频次分析(n=105) 次

3 讨论

3.1关注5～7岁癌症患儿治疗期生活质量的自我报告 关注患者感受、提升患者体验，正日益受到重视。聚焦患者体验，需要从患者体验的数据出发。然而研究显示，若非被直接询问，大多数接受癌症治疗的儿童不会报告其感受到的痛苦经历[11]。与年长患儿相比，低年龄段患儿自我报告的研究总体较少。一篇纳入国内外12篇文献的整合性综述指出，8岁以下癌症儿童在治疗期会出现多达11种身心症状[12]。但目前对该年龄段患儿生活质量的工具自我报告相对较少，其中儿童生活质量系列量表5～7岁模块中表情脸谱能较好地帮助词汇有限的患儿表达不同程度的生活质量维度内容，是最常用的工具[12]。本研究采用该工具进行调查显示，5～7岁癌症患儿的儿童生活质量普适性核心量表和儿童生活质量癌症模块量表各维度得分低于国内其他针对8～18岁患儿自我报告的研究[13]，且各维度得分不均，提示亟需对该年龄段患儿自我报告深入研究，以探寻患儿视角下对疾病和治疗经历的感受。

本研究调查过程中，绝大多数患儿愿意表达住院治疗期间的身心感受。研究者发现，5～7岁患儿在条目的回答时多联系到其当前正在进行的化疗、腰穿等治疗或操作情景，这与该年龄段患儿心理认知水平相一致。从一定程度上证实开展5～7岁癌症患儿治疗期生活质量的自我报告具有可行性。相关研究显示，患者自我报告的过程可改善医患沟通效率和患者治疗依从性，有利于医护人员从患者视角评价医疗服务，提升患者症状管理和照护质量，提高患者满意度和医疗照护团队的合作度。在对癌症患儿住院期间的症状体验和生活质量进行评价时，聆听患儿声音，有助于准确评估治疗效果，改进护理服务质量[14]。

3.25～7岁癌症患儿报告与父母报告的一致性分析

鉴于父母与孩子之间深厚的亲子关系及作为家庭照顾者在患儿住院过程中的陪伴，一项纳入33篇文献包括所有年龄段患儿的系统评价[5]结果显示，父母报告较卫生专业人员更接近患儿的真实体验，可在一定程度上以弥补癌症患儿生理或者认知上局限性，或者可在当无法直接从儿童那里获得报告时充当代言人报告。本研究发现，5～7岁癌症患儿报告与父母报告存在不一致。父母报告的儿童生活质量癌症模块量表总分显著低于患儿(P<0.05)。父母和患儿报告的生活质量各维度得分均不相关，一致性检验仅恶心维度有统计学意义(P<0.05)。父母报告的生活质量得分与患儿报告得分不一致的频次差距近3倍。

3.2.1生理相关生活质量 本研究结果显示，父母和患儿在儿童生活质量普适性核心量表中生理功能维度有统计学差异(P<0.05)，但相关性检验无统计学意义(P>0.05)。且在生理功能维度父母和患儿报告不一致性频次较高，父母报告生理功能相关生活质量得分多低于患儿报告得分。这可能是由于5～7岁癌症患儿已初具独立思考能力，但心智未完全成熟，其回忆周期短，面对住院期间较多的侵入性操作和治疗不良反应等对生理方面影响，与成人的观察和记忆方式相反，低年龄段患儿的疾病体验多与不良事件出现频次、是否容易觉察、随时间的易变性等密切相关[15]。本研究一致性系数中在恶心维度有显著性意义(P<0.05)，这可能是由于本研究对象多为接受长期化疗的血液肿瘤患儿，化疗药物所致的消化道症状反应是父母和患儿都能直接感受到的不适体验。本研究中患儿疼痛维度的生活质量得分较高，这可能与研究场所正在开展疼痛相关护理质量改进有关。相关病房在调研期间正在通过鼓励使用表面麻醉乳、分散注意力等方式缓解患儿的操作性和癌因性疼痛，这在一定程度上改善了患儿疼痛相关的生活质量。

3.2.2社会心理相关生活质量 本研究显示，在社会心理方面，父母报告的操作焦虑、治疗焦虑和外貌评价维度的相关生活质量得分显著低于患儿(P<0.05，P<0.01)。在具体维度的报告条目上，担忧和情感功能维度的报告不一致性较大。一方面，作为照顾者与患儿朝夕相处，父母的评估结果会受到自身的情绪状态的影响，情绪低落的父母可能会放大患儿担忧焦虑等心理社会方面的负性反应，低估儿童的情感表现和对于治疗的接受程度[16]。另一方面，低年龄段患儿对短暂出现的社会心理的主观体验存在回忆困难，一些心理症状随着时间的易变性可影响儿童与父母报告的一致性[15，17]。本研究中操作焦虑的生活质量得分最低。国外研究显示，低年龄的癌症患儿对治疗的焦虑情绪远远高于其对癌症本身的焦虑，这与患儿认知水平，焦虑对象的抽象程度密切相关[17]。

3.3关注儿童与父母报告内容的不一致性 当前多数研究者指出需要关注儿童与父母报告内容的不一致性。在临床实践中发现不一致时需要综合考虑儿童、父母和家庭环境等多方面的因素。在儿童癌症患者中，考虑到儿童的报告的言语，认知和发育能力，父母通常可能需要完成或协助完成有关症状或生活质量的相关报告。在判断父母报告的可靠性时，需要充分考虑父母精神状态、家庭氛围，父母与患儿的互动程度[5，14]。当遇到不一致的报告时，医疗保健专业人员可就此与儿童和父母者进行积极互动，鼓励儿童与父母的对话，以“家庭视角”更充分地理解报告者的考虑和观点。此外，一些研究者建议整合孩子父母的报告来创建“家庭报告声音”，如加拿大研究者建立起由父母和患儿共同报告终端的5～7岁癌症患儿症状筛查的工具，通过父母和患儿报告的同时输入，呈现更完整视角下的患儿症状体验[15]。

4 小结

本研究结果显示，对5～7岁癌症患儿开展自我报告具有一定的可行性，但患儿与父母的报告存在不一致性。在临床护理实践中需要充分考虑可能影响报告一致性的因素，将患者报告结局整合到儿童癌症护理的临床实践中，以家庭为中心，帮助患儿和家庭主动关注疾病、治疗及其所产生的身心变化，促进医患沟通和交流，提升临床实践质量和患儿及家属满意度。