活过预期走遍世界父母之爱成就“奇迹女孩”

王丽

女孩意外得了发病率只有四百万分之一的脊肌萎缩症，专家说，未来等待孩子的是肌肉不可逆地萎缩，骨头严重变形，小姑娘最多只能活到4岁。为了开阔女儿的视野，父亲背上她游历20多个国家。浓情父爱创造了生命奇迹，如今19岁的她，已经以607分的成绩考取四川外国语大学，把无数的不可能变成了可能。未来，女孩还想当一名外交家……

患上罕见怪病，专家断言只能活到4岁

徐瑞阳2001年出生在云南昆明，父母都是教师。最初家人抱着她站在床上时，小瑞阳很喜欢跳，但是半岁的时候，父亲徐俊波忽然发现女儿再也不跳了，而且身体发软。2003年冬天，医院专家告诉他们：“不用看了，孩子得的是一种发病率为四百万分之一的脊肌萎缩症，最多只能活到4岁。孩子想吃什么，想玩什么，尽量满足她吧！”徐俊波和妻子不死心，先后又去了3家北京知名医院，得到的答案都是一样的：未来等待孩子的，是肌肉不可逆地萎缩，骨头严重变形，失去自主活动的可能……

尽管命运如此残酷，小瑞阳却依然坚强。为了减缓肌肉萎缩的速度，她每天都要被带去扎针按摩，有时候浑身要扎一百多针，像个小刺猬一样。徐爸爸躲在角落里默默垂泪，安慰她说：“如果疼，你可以喊出来。”可是，年仅5岁的徐瑞阳却格外坚强，自始至终没有哭过一声。甚至每次扎针，她都会笑着和医生一边聊天，一边唱歌。乐观的样子，常常会让人忘了这是一个身患重病的孩子。

父亲背上成长，小“学霸”游历20国

由于天生的肌肉萎缩，徐瑞阳连筷子和勺子都拿不起来，平常吃饭的时候都是用手抓着吃的。父亲开始对她进行训练。后来瑞阳终于可以熟练使用筷子和勺子了，掌握了最基本的生活技巧。接着，父母就开始教女儿识字写字，把她当正常孩子来培养。刚开始别说写字了，因浑身无力，小瑞阳连拿笔都困难。仅仅是练一个握笔姿势，就用了8天。好不容易画出一个歪歪扭扭、模模糊糊的“人”字，还被爸爸毫不留情地擦掉，要求重写。徐瑞阳哭着练了一遍又一遍，直到写出清晰好看的“人”字。谈其初衷，父亲徐俊波说：”我们主要是想让女儿通过付出赢得自己的尊严，一个孩子有尊严了，其实她也就得到尊重了。”

7岁的时候，爸爸决定送瑞阳上学。对别的同学来说，简单得不能再简单的举手、翻书、写字，对她而言，则是一场场严峻考验。需要翻书，就用指头轻轻扒开一点，再用下巴压住书中间的缝隙，接着翻下一页。要动笔写字，就用牙咬住钢笔套，双手费劲地握住笔杆，头往后仰，拔掉笔套。为在纸上画出图形，她发明了用下巴紧紧压住尺子的方法，学会了画直线、斜线、波浪线和各种多边形，后来连圆规也能自如使用。

久而久之，她的食指关节处被咬出了两个又厚又硬的茧子。凭着这股不服输的劲头，小学期间，她的作文先后在全国多个写作活动中获得大奖;五年级，她荣获昆明市级三好学生。六年级，她获得云南省优秀少先队员的光荣称号。小升初时，徐瑞阳更是同时考上昆明最好的5所中学。她多次考取年级第一名，成为名副其实的小“学霸”。此外，为开阔女儿的视野，徐俊波和妻子一到寒暑假，就一定会带着女儿出去疯玩。14年来，小瑞阳去过十多个省市，在热带雨林，父亲拉着她的手摸过望天树、铁刀木、大海芋的叶片。而大部分时候，小姑娘都是被父亲背着，有时候一背就是几个小时，就算在冰天雪地，徐瑞阳和父亲前胸贴着后背，也会热得汗水浸透全身。“女儿不能爬山，但是应该让她有一种能上泰山的高度和视线，我就背着她爬泰山。”徐爸爸说，看到孩子对未知世界那种渴求的目光时，他心里就只有一个念头，让瑞阳更多地认识外界。在他看来，自己背起的是女儿的认知世界、认识更广阔天地的机会。

美国、意大利、泰国、新加坡……小小的徐瑞阳在父母的陪伴下，走过了20多个国家，看到了不一样的风景。当走的地方多了，徐瑞阳开始更坦然地面对别人看她的眼光。有人对她身体的好奇，小姑娘可以落落大方地做出解释，并加上一句：“我很好，没关系。”也是在游历世界的过程中，徐瑞阳对英语、泰语产生了极大的兴趣。10岁之后外出时，她甚至可以给全家做翻译。

爱创造生命奇迹，立志当外交家

乐观自信不仅让徐瑞阳成为“学霸”，同时她也是同学们中的小太阳。不能打球，但她一定是加油声喊得最大的那一个;不能帮同学值日，她就帮同学讲题;下课了，同学为了陪她而不去操场，她就回报以各种自己原创的段子。同学们都喜欢徐瑞阳。在同学眼里，瑞阳是一个阳光开朗、疾病拿她毫无办法的人。而事实上，只有父母知道，她忍受了多少常人无法忍受的痛苦。

上初中后，徐瑞阳的骨骼开始严重变形，脊柱弯曲，坐在轮椅上一天下来她常常感到腰就跟断了一样，却也只能靠艰难地挪动一下来缓解。再加上髋关节和盆骨的摩擦，让她每天都在痛苦中煎熬。就连医生都说，那样的疼痛是常人无法忍受的。爸爸妈妈让她吃止疼药，可她担心影响记忆力不肯吃，还安慰爸爸妈妈说：“一读书做作业，身上的疼就没有了”。夏天还好，每个冬天都是爸爸妈妈最为提心吊胆的季節。肌肉萎缩无法提供身体需要的热量，无论穿多厚的衣服，瑞阳都是浑身冰凉，而一旦感冒发烧导致肺炎，对于她来说就是致命的考验。

从小学到高中，瑞阳曾经先后得过4次肺炎，下过3次病危通知书。父母之爱创造生命奇迹，在父母的精心照料和鼓励下，几次闯进鬼门关，女孩硬是都挺了过来。这些都没让瑞阳产生过停止学习的念头，她的目标是考上四川外国语大学。其间，爸爸妈妈实在不忍心，曾劝女儿退学，但她的话总能让父母瞬间泪目：“一个人知道自己为什么而活时，就能忍受任何一种生活。”

2019年高考，徐瑞阳以607分的成绩考取四川外国语大学，翻开了人生新的一页。9月1日，爸妈送瑞阳入学。这是她第一次离开家，为了照顾她的生活，学校特意在女生宿舍一楼，为她和保姆阿姨安排了一个单间。爸妈陪了瑞阳一周，就被女儿撵走了。她说：“对父母最好的安慰就是做自己喜欢的事，做最好的自己。”新生进行才艺大赛时，徐瑞阳自告奋勇参与到了班级里的节目制作中。“那真还是我第一次编写小品剧本，没想到最后我们班的节目还拿了一等奖，大家一起努力的感觉真的太棒了！”她激动地说。除此之外，徐瑞阳还参加了学校通讯社，每周都要写稿、制作推文。徐瑞阳说未来她想当一名外交家，让更多的外国人听到中国的声音，了解中国人的故事。

2019年，电影《奇迹男孩》感动了很多人。主角奥吉面部天生有缺陷，为此遭遇诸多嘲笑和欺负，但他并没有放弃，最终在家人、亲友的帮助下重拾自信，笑对人生，成为人人为之鼓掌的“奇迹男孩”。而历经磨难，把无数不可能变成了可能的徐瑞阳，无疑就是中国版的“奇迹女孩”！小小的身躯，迸发出巨大的能量。有人将她的励志故事发到网上，无数网友被感动得流泪。虽然只能在轮椅上生活，但她却爱笑爱美，对生活充满激情。这个20岁女孩身上散发出的光芒，照亮了无数人！

编辑/刘洋