走向光明

吴承谕

我是一个DMD患者。11岁那年，我不小心从床上摔了下来，住进了医院，从此失去了行走能力。出院时，我的生活发生了天翻地覆的变化。

DMD是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为3500个存活男婴中有一例。疾病的典型特征是全身肌肉不可遏止地进行性萎缩。

温馨的房间里，那张一米五的大床消失得无影无踪，出现在眼前的是一张一米二的护理床，看起来很富有科技感。床的架构都是金属的，床垫是纯白色，看上去很舒服。伸手按住一个幽蓝色的按键，靠背就“嘎吱嘎吱”地缓缓升起来了。整张床的各个部位都能活动，像是一个变形金刚。为了装这样一张床，父亲请了好幾个热心的邻居帮忙呢。

我体重的增长让父母不堪重负——他们抱不动我了。父亲想出奇招，一辆起吊机（移位机）光明正大地闯进了家中。

自打我坐上轮椅后，出行也成了极大的问题。父亲居然为此搞来一辆小货车，将车后备厢掀开，一块锃亮的金属板就会放下来，我的轮椅顺着这块板就能“开”上去了，这辆车经常让看到的人露出不可思议的表情。

说起学校，对我也是大仁大爱。面对我这样一个麻烦——我的确可以被称作“麻烦”了——学校特意在两栋教学楼之间架设了无障碍通道，轮椅可在其中快速穿梭。

科技在不断进步，万物似乎都在迭代。有一天，一个庞然大物来到了我的家中。

那是一辆巨大的轮椅，我坐在上面都和很多同学站着差不多高了。……