罕见病治疗呼唤共担机制

近日，一张住院收费票据在网上传播，引发网友质疑。票据显示，西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区，一名1岁幼女住院4天总花费55万余元。医院回应称，治疗是科学的，没有天价收费，这种特效药就是这么贵，且不在医保目录里。家属表示，用药是其知情同意的，医院没有多收钱。

相关信息显示，这名女孩被确诊为脊髓性肌萎缩症，系罕见的遗传性疾病，而“诺西那生钠”正是全球首个精准靶向治疗该症的特效药，在国外，其价格同样昂贵。

55万元一针，首年费用高达400万元，后续每年约200万元，这显然是患者家庭难以承受的。

从药企角度看，价格贵主要是因为新药研发需要投入巨大成本，而罕见病本身需求量有限。一边是价格贵有其合理性和必然性，一边是普遍患者负担不起的沉重现实。而从医保基金管理角度看，“罕见病药物纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，可能会影响对其他基础疾病的保障，后续还可能会造成地方经济压力”。如何化解这一矛盾，让医疗保险更多分担个人医疗负担、实现社会共济，确实是个问题。比如，依据各地医保基金使用情况，对特殊药品给予一定的报销比例;通过大病医疗互助补充保险以及其他社会商业保险渠道进行共担等。

事实上，有的地方正在尝试类似的做法。如四川成都推出了罕见病用药保障政策，将包括诺西那生钠在内的7个罕见病药物，纳入该市大病医……