成人患者报告结局测量信息系统特征集的研究进展

蔡婷婷 黄跃师 李丹钰 朱瑞 黄青梅 杨瑒,2 袁长蓉

(1.复旦大学护理学院，上海 200032；2.复旦大学附属肿瘤医院，上海 200032)

关注患者报告的健康相关结局，倾听患者的真实感受成为近年来国内外慢性病领域研究的热点。患者自我报告结局测量信息系统(Patient-reported outcomes measurement information system，PROMIS)使得不同疾病、不同人群间的研究结果具有可比性，适用于普通人群和多种慢性病患者群体自我报告的症状及功能的测评[1]。PROMIS包括简表(Short form，SF)、特征集(Profile)和计算机自适应系统(Computerized adaptive testings，CATs)三种形式[2-3]。鉴于核心健康领域的简短有效的患者自我报告结局测评工具在临床应用中具有重要价值，成人患者报告结局测量信息系统特征集(Adult PROMIS Profile)作为特定核心健康领域简表的集合成为了PROMIS的重要发展方向[4]。Adult PROMIS Profile由该领域具有高信息量的条目集合而成，可用尽量少的条目获取多方面的信息，在大幅度降低慢性病患者测量负担的同时，可获得较精确可靠的信息[4]。鉴于Adult PROMIS Profile已在临床实践中得到一定应用并展现出较多的优势，本文对Adult PROMIS Profile的概念、特征、研制过程进行介绍，并综述Adult PROMIS Profile的研究现状，提出对未来发展趋势及不足的思考，以期为完善Adult PROMIS Profile的应用提供借鉴。

1 成人患者报告结局测量信息系统特征集概述

1.1概念 患者报告结局测量信息系统特征集(PROMIS Profile)通过固定的PROMIS简表的集合以测评多个健康领域，是在各领域的条目排序和计算机自适应系统模拟的基础上，由该领域具有高信息量的条目集合而成的测量工具[4]。PROMIS Profile可分为成人及儿童两个版本[4]。其中，Adult PROMIS Profile是专为18岁及以上的成年人所开发的测评工具，包含生理健康、心理健康及社会健康3方面的核心症状及功能的测量，其使用范围广泛，可用于一般人群及不同疾病群体[4]。……