炎症性肠病患者工作体验的质性研究

张海银，郭瑜洁，秦相清

(1.南通大学医学院 护理学院，江苏，南通226001；2.南通市第三人民医院 消化科，江苏 南通 226001)

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一组包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis，UC)和克罗恩病(Crohn’s disease，CD)的病因未明的疾病。随着IBD在各大洲患病率的上升，已发展为一种全球性疾病。目前，我国已进入高发期阶段，有研究[1]估计2025年IBD的患病人数预计将超过150万。IBD病程冗长，患者处于疾病频繁发作、频繁就诊的状态中[2-3]，致残率增加，劳动力受损，使患者出现缺勤、工作效率下降、待业等现象[4-5]。相关研究[6]显示，UC患者每年平均损失8个工作日。IBD高发于青壮年，很多患者是家庭重要的经济支柱，不少患者在疾病活动期间不得不待业，或只能打零工维持生活，而在疾病缓解后，重新寻找工作也成为困难，不少岗位在招聘时将IBD纳入重大疾病范围内。为此，本研究采用质性研究中现象学的研究方法，探索IBD患者的工作体验，以了解其患病后，工作中面临的压力和情感变化，为缓解IBD患者的工作压力制定针对性的压力应对策略提供依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法以达到最大差异化，有目的地选择年龄、性别、病程、工作条件不同的参与者，以获得不同的工作体验。选取2019年12月至2020年9月入住南通市某三级甲等医院的IBD患者为研究对象。纳入标准：(1)符合中华医学会消化病学会IBD学组制定的IBD诊断标准；(2)年龄≥18周岁；(3)在职；(4)自愿参加本研究，且无沟通障碍。排除标准：有其他严重疾病、精神障碍或语言沟通障碍的患者。样本量收集以资料饱和为原则，共访谈16名IBD患者，见表1。……