自闭症孩子老了，可父母更老了

张渺

北京慧灵托养中心大福家服务点是一家为心智障碍人士提供服务的民办非企业机构，已经创办了32年，在全国26个城市中，有65个社区服务点。大福家是北京慧灵目前仅存的两个服务点中的一个。

成年人的看护比小孩子的看护难多了

在北京慧灵的天通苑服务点，20多平方米的客厅里，靠墙摆着一圈沙发。学员们平均年龄超过了25岁，有的坐在沙发上，口中一直发出意义不明的单音，有的靠墙站着，一动不动。他们当中年龄最大的48岁，患有唐氏综合征。

午饭时间到了，负责人武桂菊挨个招呼每个人吃饭。“去洗手”“坐下”“盛饭”，她一个接一个发出指令。有的人坐好了，有的人跑过来抢座位，将近10分钟过去，才终于全部就位。

天通苑服务点全托寄宿的学员有8名，大多是自闭症患者。他们的生活勉强能够自理，“上厕所不用帮忙，但有时得提醒关门，洗澡需要协助”。

照顾这些“孩子”时，护工高士祥会感到力不从心。

一个中重度自闭症的男孩，20多岁，身高超过一米八，壮壮的。这孩子平时都很好，有一天正在厨房帮着忙，不知什么缘故就发了脾气，手里拿着的盘子，一使劲就掰成了两半。“他就直接从厨房冲到了院子里，拦都拦不住，把盘子从大门口丢出去了。我赶紧往外看，幸好没砸到人。”现在回忆起来，高士祥都有些后怕。

除了伤人，高士祥也害怕他们伤到自己，只好“艺术地引导他们远离危险”。他格外强调，绝不能告诉他们不要做什么。“他本来没想到剪子，你要是一说别碰剪子，坏了，非得直接奔着剪子去不可。”

在工作时的每一分每一秒，高士祥的神经都是绷着的，“就像特工一样”。 “成年人的看护比小孩子的看护难多了，也危险多了。”

“人群特别庞大，托养机构太少”

2018年清明节前，北京下了雪。“全托”和“半托”的学员们已然陸续被接走，只剩下智力障碍者燕民和一个自闭症的男孩，还在一起等“家长”。

门铃响了，是哥哥燕祥来接他了。燕民腾地一下从椅子上弹了起来，直冲冲地往外走，迎着哥哥。这位自我认知只有3岁的老人其实已经56岁了，一整个下午，都没说清楚一句话，却在见到哥哥时，突然间口齿清晰了起来。

他们家兄弟姐妹四人，哥哥姐姐都好好的，燕民和妹妹却从出生起，就智力发育缓慢。在燕祥的记忆中，打小就是父亲在外面工作，母亲留在家里照顾弟弟妹妹。“他们这个样子，没人照顾也不行啊。”妹妹是女孩子还好些，弟弟年轻时却很有力气，有时候发作起来，曾把燕祥身上都打青了。

2007年，父亲去世了，母亲年龄也大了，没法子再照顾那两个无法生活自理的孩子。再后来，燕民被送来这里寄宿。

“妹妹的情况更糟糕，完全无法出来，只能锁在家里。”燕祥叹气。2017年，年过八旬的母亲也去世了，临终前反复叮嘱燕祥，照顾好弟弟妹妹。

“就算不叮嘱，我也不能不管他们啊。”燕祥的语气里透着无奈。

燕民每月能得到政府发放的补助，大约1300元。但他每个月在大福家托养的费用就将近5000元，哥哥姐姐在市区里为他和妹妹租房子的钱，也超过了6000元。

“幸好我和我姐现在条件都还不错。”燕祥说，“但是压力能不大吗？”

燕祥还记得，最初大福家的收费是1600元，工作人员里也有年轻又专业的护理人员。后来物价涨了房租涨了，大福家的托养费用也不得不跟着涨了起来。但工作人员的工资没能跟着涨起来，如今，大福家雇用的大多是上了岁数的员工，虽然能把人照顾得挺好，却没有什么“专业护理技能”。

“也没办法，年轻人大概觉得看不到职业前景，所以就都走了吧。”燕祥猜测着说。他盼着能有个合适的地方托养弟弟妹妹，社工年轻些专业些，但一直没能找到。

2008年，国务院关于促进残疾人事业发展的意见中提出，“鼓励发展残疾人居家服务，有条件的地方建立残疾人居家服务补贴制度”。

2009年到2011年间，中央财政连续3年，每年投入2亿元支持大龄智力、精神和重度残疾人托养服务。

“（心智障碍）人群特别庞大，托养机构太少。而且在一些发达地区才可能会有这么一些机构，不是所有的地方都有。还有，专业的陪护人员也不够。”北京师范大学特殊教育研究所副所长刘艳虹说。

“万一哪天我撑不下去了，也只能送他们去养老院了。”

刘艳虹教授注意到，相比自闭症儿童，“大龄”自闭症患者这个群体，“被忽视了”。

“大龄患者的庇护性就业，我们的政策已经提到，比如说关心、支持特殊教育。但具体怎么样去关心支持？实际操作起来遇到的很多事情，需要更多政策细节。比如残疾人按比例就业，但企业如果不让他们就业，宁可缴保障金，这种情况应该怎么应对？有没有其他措施？就是不落实的话，你要怎么样应对？”刘艳虹说。

据刘艳虹解释，目前国内机构的数量，远远满足不了家长的需求。现有的免费机构大多也无法提供寄宿服务，对许多家长来说，问题并没有解决。

2017年，北京慧灵的5个服务站陆续关闭了3家，只剩大福家和天通苑服务站还在运营。关闭的那3家原本在东四十二条、东直门北小街和方庄，每年不断攀升的房租，增大了运营成本。

燕祥也会想，如果有一天，自己走在了弟弟妹妹前面，他们的日子该怎么办。他留意过免费的公立养老院，尽管对燕民这类生活无法完全自理的重度智力障碍患者来说，那些机构限于条件，很难照顾周全，但那是燕祥唯一能想到的兜底方法。

“万一哪天撑不下去了，也只能送他们去养老院了。”燕祥的声音沉重了起来，“最好的情况就是他们先走。”

中国残联教育就业部社会保障处副处长张瑶，对自2007年以来我国的残疾人托养服务有关政策文件进行了梳理。她在《我国残疾人托养服务政策的变迁》中写道，残疾人托养服务“通过纳入基本公共服务得到发展”，但也“尚存在一些亟待解决的问题”。比如，由于区域发展的不平衡，“建立全国统一的支持政策和服务标准有较大难度”。

张瑶在论文中写道，将来根据残疾人功能障碍程度的不同，托养服务可能会重点向两个方面发展：“一是将托养服务纳入就业的总体框架，为就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人实现辅助性就业和支持性就业提供支持的基本公共服务;二是与长期护理保险制度相结合，提供护理照料为主的基本公共服务。”

摘编自《中国青年报》2022年1月12日

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