肠造口病人家庭主要照顾者照护体验质性研究的Meta整合

樊菲菲，杨爱军，江 雪，薛雅卓*

1.山东第一医科大学(山东省医学科学院)护理学院，山东271016；2.泰安市妇幼保健院

随着结直肠癌术后生存率的升高，肠造口病人数量呈明显上升趋势，腹会阴联合直肠癌根治术(Miles术)是目前临床上低位直肠癌首选的治疗方式。对肠造口病人来说，原有排泄通道的改变对病人生理、心理都造成严重影响，早期康复阶段多需要主要照顾者的协助[1-2]。主要照顾者的身心状态和照顾能力都会影响病人的康复进程[3]。本研究采用Meta整合的方式对肠造口病人主要照顾者照顾体验的质性研究进行Meta整合，深入总结分析其体验和需求，以期为日后进行针对性干预提供依据，最终达到改善肠造口病人生活质量的目的，为制定有效的干预策略提供依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库(CBM)、PubMed、the Cochrane Library、CINAHL、EMbase、Web of Science中有关结直肠癌、肠造口病人家庭主要照顾者照顾体验的质性研究。检索时间从各数据库建库至2021年8月8日。中文检索式为：(结直肠癌OR肠造口)AND(主要照顾者OR照护者OR亲属OR夫妻OR子女)AND(体验OR经验OR经历OR感受)AND(质性研究OR定性研究OR扎根理论OR焦点小组法)。英文检索式为：(colorectal cancer OR enterostomy)AND(caregiver relatives OR spouse OR children)AND(experience OR feel)AND(qualitative study OR grounded theory OR focus group)。此外，对纳入文献的参考文献进行手动检索，以扩大检索范围。

1.2 纳入标准

①研究对象(population，P)：结直肠癌肠造口病人家庭主要照顾者，包括丈夫、妻子、子女等；②感兴趣的现象(interest of phenomena，I)：主要照顾者照护体验、感受、经历与需求；③情境(context，Co)：家庭主要照顾者照料肠造口病人；④研究类型(study design，S)：主要为质性研究，包括民族志、扎根理论、现象学研究、焦点小组访谈法等，资料全部来自于研究对象的自述。

1.3 排除标准

①无法获取全文；②文献质量较低；③来自病人感受的资料；④非中英文文献；⑤重复或数据不全文献。

1.4 文献筛选与资料提取

由2名研究者根据纳入和排除标准对纳入文献进行数据提取和筛选，当意见不一致时，则由第3位研究者协助判断。遇到数据不全的文献时及时与原文作者取得联系以获取全文。文献筛选分为2步，首先第1步根据标题筛选明显不相关文献。之后阅读文献的摘要和全文以确定最终纳入研究的文献。资料提取的主要内容包括作者、发表年份、国家、研究对象、研究方法、研究内容、情景因素和主要结果。

1.5 纳入文献的方法学质量评价

由2名经过专业培训的人员采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对纳入文献进行严格的方法学质量评价[4]。评价内容包括10个方面：①哲学基础与方法学是否一致；②方法学与研究问题或研究目标是否一致；③方法学与资料收集方法是否一致；④方法学与研究对象的代表性及资料分析方法是否一致；⑤方法学与结果阐释方式是否一致；⑥是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况；⑦是否阐述了研究者对研究的影响；⑧研究对象及其观点是否具有代表性；⑨研究是否符合当前的伦理规范；⑩结论是否源于对资料的分析和阐释。每项内容均以“是”“否”“不清楚”和“不适用”来评价。评价结果分为3个等级：A级发生偏倚的可能性最小，为完全满足上述质量标准；B级发生偏倚的可能性为中等，为部分满足上述质量标准；C级发生偏倚的可能性大，为完全不满足上述标准。

1.6 Meta整合

反复阅读纳入的文献，采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心推荐的质性研究Meta整合中的汇集性整合方法对研究结果进行收集、理解、比较、分析、归纳。整合成新的综合性解释或理论，形成新的类别，最终将新类别归纳为整合结果，产生新的概念[5]。

2 结果

2.1 文献检索结果

根据文献检索策略，初步检索出相关文献434篇，采用EndNote X8软件删除重复文献后获得91篇文献，阅读题目和摘要后排除40篇；阅读全文后去除信息不全或未找到全文、与研究内容不符文献37篇，最终纳入文献14篇，其中英文文献11篇，中文文献3篇，文献筛选流程及结果见图1 。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入研究的基本特征及方法学质量评价(见表1、表2)

表1 纳入文献的基本特征

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.3 Meta整合结果

研究者对纳入文献进行反复阅读、理解和分析，共归纳组合形成13个新的类别，最终汇总成3个整合结果。

2.3.1 整合结果1：主要照顾者存在多种负担

2.3.1.1 类别1：照顾负担

由于疾病的特殊性，主要照顾者不同程度上存在照顾负担(“我在照顾他的同时还要做家务，我在尽自己最大努力去照顾他。但是他就像个小孩子一样，所以在平时生活中我遇到困难是不可避免的，因为我不仅要照顾他，还要做家务、工作、送孩子上学”[15])(“对我们来说，这就是晴天霹雳的打击，除了照顾我妻子，我还要照顾其他生病或残疾的家人。我真的难以承受这么大的压力”[12])。

2.3.1.2 类别2：心理负担

肠造口病人的心理压力过大会间接影响主要照顾者的情绪(“最难过的事情是当她情绪低落的时候，让她保持积极乐观的态度，这特别的难，她总会说她完了，她没有希望了，这让我感觉到她想放弃，这些话让我非常难受。但我试着不表现出来，我努力让自己每天笑着面对她”[9])。主要照顾者由于缺少疾病相关知识，护理造口时容易产生较大压力及焦虑情绪(“我一想起那红红的肠子露在外面，看到袋子鼓起来了就很紧张，我也不知道为什么心里就很难受”[6])。

2.3.1.3 类别3：经济负担

因治疗的特殊性，主要照顾者家庭存在高医疗费用负担(“造口用品需要定期更换，这也是一笔不小的费用。这种病需要定期复查，我们家在外地，每次来医院坐车都还要花挺多钱”[6])。

2.3.1.4 类别4：知识缺乏

主要照顾者对于病人肠造口护理、饮食方式等相关知识存在认知不足(“第1次接触肠造口，不知道出现问题怎么处理。这又是粉又是膜的，听说造口袋还有好几种，都不知道用啥样的合适，现在是能吃点粥了，喝点骨头汤，补点蛋白质粉的都行吧?”[6])(“我没有为我丈夫的肠造口手术做好准备，我也不会护理他这个造口”[10])。照顾者对于病人的病情存在疾病不确定感(“以前我们以为是大便出血，就当作痔疮在治，现在医生说是肠癌，这诊断怎么不一样？为什么一定要做造口，这造口是做在哪里呢？”[6])。

2.3.1.5 类别5：社会负担

病人手术后，由于手术对病人的身体形象和结构产生影响，主要照顾者日常生活方式随之被改变(“她这个病彻底打乱了我们的生活。我觉着我现在没有未来了。我不太愿意出去和朋友们聚会。因为我担心她自己在家会出什么事。我的整个未来在一夜之间发生翻天覆地的变化[11]，因为造口，有些活动我们去不了，比如跳舞、骑自行车和别人一起出去吃饭。去年春天我们出去骑自行车，但她去不了。因为马鞍太小，造口手术后她的会阴疼”[11])。

2.3.2 整合结果2：主要照顾者受到各系统支持

2.3.2.1 类别1：社会支持

主要照顾者接受到来自社会各界的支持和鼓励(“很多社会上的好心人来看望我们，他们给了我们很大的勇气，让我们有信心战胜这个病”[15])。照顾者感谢社会支持系统对他们家庭的帮助(“我们收到了社会上很多好心人的帮助，我真的从心里感谢感激他们”[12])。

2.3.2.2 类别2：医疗保健系统支持

医疗服务人员加强对肠造口病人和主要照顾者的护理和教育(“他们做得非常好，护士总是会定期来我们家，为我们提供造口护理指导，这是非常有用的。这让我们有机会了解更多关于造口护理的知识，我对他们的医疗服务感到非常满意”[15])。

2.3.3 整合结果3：主要照顾者创伤后成长

2.3.3.1 类别1：更加热爱生活，珍惜生命

经历疾病后，照顾者和病人重拾对生活的热爱和信心(“疾病让我们更清楚生活的重点，我们意识到生命是宝贵的，比任何事情都重要”[8])。

2.3.3.2 类别2：对他人更有同理心

(“我们越来越同情别人，现在我们对别人有了更多的耐心和宽容，尤其是那些有困难的人，对待他们我们会感到一种共鸣，这是之前没有的体验”[8])。

2.3.3.3 类别3：追求健康生活习惯

大多数主要照顾者意识到生命的脆弱性，并积极主动地开始计划改变生活方式，以保持健康和预防疾病(“我们整个家庭现在都开始追求健康的生活方式，平时我们加强锻炼，每天都吃绿色的蔬菜和水果，我们想让自己的身体变得越来越健康”[8])。

2.3.3.4 类别4：保持积极态度

主要照顾者创伤后学会坚强，以乐观积极的心态面对疾病(“我必须得面对现实，必须保持乐观的心态。我尽量不让自己去想太多，因为一直想着这件事会让我非常难受，这样做什么也改变不了”[11])。重新审视手术、治疗给病人带来的益处(“我们现在经常出去旅行，我的包里总是多放一个造口袋，我怕我丈夫需要。即使造口在许多方面影响了我们的生活，我们也要采取积极的态度，因为造口挽救了他的生命”[16])。

2.3.3.5 类别5：接受疾病

主要照顾者接受疾病给生活带来的改变，并且逐渐适应(“刚知道有这个病的时候，我是非常害怕的，但后来我习惯了。我开始习惯这种生活”[15])。

2.3.3.6 类别6：实践后再认知

通过对肠造口的护理，照顾者获取了相关护理知识，在实践中对造口护理重新获得认知(“现在恢复的不错了，但是出现了造口旁疝，使用了造口师自制的造口腹带，旁疝没有加重，通过实践取得了很好的效果，试用了新型日本的造口袋反而没有之前国产的粘贴性好”[7])。对肠造口护理更有把握，充满信心(“嗯，刚开始是有些慌乱，做了上一步忘了下一步，有时还会愣住想想做的对不对，还没想清楚就有东西从里面出来，有时候防不住，还会喷在脸上，一个造口袋换下来出一身汗。后来换着换着就好了，熟练了，速度也快了，以前换一个得要半个小时，现在十几分钟就基本能换完”[19])。

3 讨论

3.1 纳入研究的特点

Meta整合是建立在胡塞尔先验现象学和实用主义的哲学传统基础上的一种方法学类型，针对某一特定现象进行全方位的理解和诠释，将多个质性研究结果进行归纳整合，能够体现循证护理理念，促进护理学科的发展[20]。目前，国内外有关肠造口相关研究主要针对病人本身，且采取量性研究方法，量性研究方法难以准确反映研究对象的体验和感受。本研究采用汇集性的研究方法，对照护者的照顾体验进行分析，严格按照纳入、排除标准筛选文献，最终对纳入文献进行严谨的方法学质量评价，整合结果相对全面，纳入的文献研究方法一致。共纳入14篇文献，整合为13个类别，最终归纳为3个结果：主要照顾者存在多种负担、主要照顾者受到各系统支持、主要照顾者创伤后成长。纳入文献均未从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况也未阐述研究者对研究的影响，但纳入的文献质量较高。

3.2 肠造口病人主要照顾者照顾体验现状分析

本次Meta整合结果显示，肠造口病人受到社会各系统支持，但部分主要照顾者仍存在各种负担，如照顾负担、经济负担、心理负担等，同时可能产生无助以及疾病不确定感。在20世纪80年代国外就开始关注家庭主要照顾者，现如今已形成较为完善的社会支持-家庭照顾策略，而我国对于主要照顾者社会支持模式起步较晚，且主要服务于失能、智障老人等特殊人群，主要以志愿者上门服务、社区康复中心为主，对于病人主要照顾者的支持模式尚未完善，后续研究中建议形成完善的社会支持-家庭照顾策略。本次Meta整合结果显示，病人主要照顾者对医疗保健人员服务满意度较高，但仍存在知识缺乏，我国因巨大的医疗需求和较为短缺的医疗资源之间的不平衡性，使得病人主要照顾者在出院之前出现照护信息的中断，医护人员可通过网络平台定期开展造口联谊会或增加家庭、电话访视等延续性护理次数[21]，进一步完善病人主要照顾者的医疗保健体系。

4 小结

本研究采用汇集性Meta整合的方法对肠造口病人家庭主要照顾者的照护体验进行诠释，强调医护人员应当重视主要照顾者的身心需求，为其提供必要的帮助和支持。由于语言限制，本研究仅纳入中英文文献，不能全面反映主要照顾者的照护体验，建议在后续研究中扩大研究范围。同时关注疾病不同时期照护者的不同照护体验，并以现代医疗模式和科学技术为依托，制定更为有效的干预策略，以帮助主要照顾者以积极的状态面对长期家庭照护，更好地提高肠造口病人的生活质量。