王怡然 苑苏

图/IC
凌晨5点的长沙,天色漆黑。陈莉已经在长沙一家儿童医院的康复科诊室门口排队,为1岁多患孤独症的儿子林林(化名)等号。在这个时间开始排队,基本上能够保证排到前十位,在上午11点多做完康复,然后去赶下午的干预课程。临近8点,医生开始上班,排队的家长们带着孩子鱼贯而入,进入康复科,开始治疗。
5根针扎在林林的头上,孩子痛得哇哇大哭,小手挥舞着想要把针拔掉。陈莉拿着玩具哄他不哭闹,却几乎没有效果。哭声在康复科此起彼伏,除了头部,针还会扎在孩子们的舌头上,用来“刺激孩子说话”。
做脑磁疗时林林反应更强烈。药膏抹在他的头上,用绷带把电极片绑好,电流传来,林林开始挣扎哭喊,整个过程持续大约15分钟。陈莉不知道孩子为何那么痛苦。她拿起脑磁疗贴片贴在自己头上,想试试看,电流传来,她瞬间“说不上什么感觉,就是特别特别难受”。
陈莉心疼孩子,觉得“大人都受不了,何况那么小的孩子”,她给爱人打电话,想要带林林回家。爱人却说:“他得了这病,医生说怎么治就怎么治。”
无数孤独症家长和陈莉一样,在孩子确诊孤独症后试图以各种努力去“治愈”他们。然而,在尝试了各种方法并不见效后,他们陷入绝望:我们的孩子究竟用什么方式才能治好?
中国精神残疾人及亲友协会将2022年4月2日“世界孤独症日”的主题定为“聚焦孤独症服务:推动构建可持续发展的社会保障机制,促进服务机构高质量发展”。其中提到服务质量远远无法满足孤独症群体需要,支持与监管不足,监管部门不清晰,支持体系未形成,市场引导缺失等孤独症服务领域存在的问题。……