63封家书背后

☉刘怡仙

1999年12月31日，千禧年前夜，漆黔生忧心忡忡地给哥哥写信，诉说“一个孤寡老人带着一个孤独症孩子的困境”。那一年，他62岁，在北京昌平独自带着11岁的儿子生活。

儿子漆小明患有孤独症。在给哥哥的63封家书中，漆黔生时常流露出内心的焦灼：一旦自己撒手人寰，不知儿子的命运会如何。这也是许多养育孤独症儿童的父母共同的忧虑。

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2021年5月，家住上海的漆畹生逝世。依据他生前遗嘱，公证员及遗物整理师上门清点遗物，两天后形成了54页的遗物清单。

漆畹生通过遗赠扶养协议，将房子留给了照顾他的护工。而公证处需要确定，漆畹生的继承人中没有“双缺人”——缺乏劳动能力，又没有生活来源的人，若有，法律规定遗产继承要照顾到这部分人。

公证员季晨开始快速翻看信件，寻找潜在的其他继承人线索。

有一封信特别厚，边缘已经磨损，还留出一截翻折在信封外。季晨将信抽出来，足有12页，信中第一句话就是：“我这个孩子是孤独症，不是抑郁症，如果是抑郁症，那太好了，事实上，绝不是！”

季晨知道漆畹生有个弟弟，但不知道他弟弟有孩子，而孩子患有孤独症。

遗物整理还在继续，越来越多的信件、照片汇集起来，渐渐拼凑出漆黔生和漆小明的故事。

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漆黔生，1937年生，1958年被分配到北京铁路电气化学校教数学。学校在北京市昌平区南口镇，距离城区约一个半小时车程。

他的故事从“孤独”开始。“现在年岁已到了最后关头，否则就要变成真正的孤老头子。”漆黔生在1981年的一封长信中这样形容自己。那时他44岁，正着力解决个人问题：请人介绍对象、约会、恋爱，谈婚论嫁。

1988年是个很特别的年份。他先是写信告诉哥哥，自己和之前提到的山东农村的同志结了婚，妻子24岁。同年，51岁的他“老来得子”；给孩子取名时，他写信征求哥哥的意见。

来往的信件有了新生的喜悦，“孩子发育很好，快两个月了，很可爱，能吃能闹”。结婚后，漆黔生体会到与单身生活不一样的地方——惦念，他去上海哥哥那儿住不了几天，就急着回家。

可真正的磨难陆续到来。妻子在生完孩子后不久患上系统性红斑狼疮，一度病危，于1994年去世。在这一时间前后，漆黔生发现孩子患有孤独症。

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孤独症，又称孤独性障碍。因孤独症患者自小表现出独有的行为特征，如语言理解和表达困难、难以与周边的人建立情感等，人们给他们取了一个诗意的名字——来自星星的孩子。

对漆黔生而言，养育一个孤独症儿童的过程毫无诗意可言。孤独症确诊并不容易。起初，儿子三四岁说话仍不利索，漆黔生以为是语言发育迟缓。但随着时间推移，儿子的发育异常越来越明显。

漆黔生托哥哥找医生问诊。那封信的落款写下以后，他似乎未能平复心情，又加上了几句字迹潦草的话：“孩子长得惊人的美，在一起感觉到非常好玩，实为不幸之至！”他给哥哥寄过孩子一周岁的照片：一双眼睛大而明亮，脸蛋圆乎乎的。

以前独身时，漆黔生的信大多简短，偶尔有生活意趣的迸发：在进城的火车上，听到别人播放梅纽因演奏的帕格尼尼小提琴曲，他觉得实在是好，便写信让哥哥帮忙找磁带和曲谱。

自从漆小明确诊孤独症，这样轻快的表达再难见到，漆黔生的时间彻底被儿子占据。

他每日5点30分起床，7点45分把儿子送到附近一所普通小学。在学校，儿子基本没有打开过书本，倒是有一回眼角带着淤青回家。他调查后知道，儿子是被别的小孩弄伤的。坚持上了5个学期后，漆黔生带儿子回家了。他认为儿子上普通小学“毫无用处”，因为那里的老师不会费这个劲去催促孤独症儿童学习。

漆黔生自己在家教儿子数学，刚开始以每天一小时的进度上完加减乘除。“按别人看他这个样子，即便是1+1=2，他也不可能知道。我却能将他的小学数学进行到如此程度，此为我最大的也是唯一的训练成绩。”他在千禧年前夜给哥哥的信中写道。

漆黔生认为，学会加减乘除，对于儿子“也只是最基本的生存能力之一，但远不及语文重要”。可惜，儿子的语言障碍极大，而他对此“毫无办法”。

4

昌平区南口镇距离居庸关不过8公里，是军事、铁路重镇。20世纪90年代，好几家大型国有企业维持着这里的繁华。

在南口，漆黔生很有名。人们称呼他“老夫子”，意为有学问、有知识的人。学校的老师说，漆黔生对数学颇有研究；邻里则记得“漆老夫子”很少带小明外出，出去则总牵着小明不撒手，家里不开伙，在集市买东西。

在给哥哥的信中，漆黔生吐露了“不开伙”的苦衷：“孤独症患者有一种‘东西放置的地方不能动，一动便掉了魂似的’的情况。”如一个碗放在桌上某一位置，当漆黔生将碗挪动到另一位置时，小明便将碗“来回在这两个位置之间移动不止，颇像精神病学上所谓的强迫行为”。如果小明也像这样摆弄电和煤气，将非常危险，“以至于我不能在厨房做饭，只好买着吃”。

漆黔生向哥哥这样描述他和儿子的关系：“我本人似乎也变成他管辖范围中的物品。一切开闭门窗等事均需叫他去做，我看书、上厕所均受其控制，例如看书要令我躺在床上，上厕所则要叫他去盖上马桶上的环状盖等。我现在连到城内走动一下都有困难。我们二人是‘共生体’。”

漆黔生深知，应该让小明进入错综复杂的社会，但他无能为力。越至老年，漆黔生越担忧自己“走”了以后怎么办：“他的未来，在我想象中就是这样一种极惨的图景——他或成为‘活人的垃圾’中的一员！而这又是怎样一个美丽、动人的孩子！”

漆黔生要找到一个安顿儿子的地方。在千禧年前夜的那封信里，他第一次提到将小明送进福利院。事实上，他后来带着小明去过几次敬老院。当地一家民营敬老院的院长孟凡水回忆，小明那时候十七八岁，个头很高，还没长胖。漆黔生要矮上一个头，在前头牵着小明走。父子俩都灰头土脸的，冬天的衣服因油渍显得锃亮。他们试吃过敬老院的饭菜，终究没有入住。

漆黔生的顾虑很具体：儿子的语言训练没有进展，也没有主动性，什么事情都是叫一声做一点。他不认为福利机构的工作人员能像孤独症患者的父母那样不断去催促，“那是十分累人的”。

5

志愿者探访时，敬老院工作人员才发现漆小明不仅会写字，还能默写出家庭住址

漆黔生去世前究竟面临什么样的处境，我们已经无从得知。当时在北京铁路电气化学校人事科工作的荆凤祥到过现场。门打开后，漆黔生躺在地上，屋子里一片狼藉；小明似乎对发生的事没有知觉，中间有片刻的安静，但很快就开始跟以前一样，挥着双手，不停地喊叫。

当晚，漆小明被送到孟凡水任院长的敬老院。

此后，是漫长的10年。直到2021年5月，漆黔生的哥哥在上海去世。

发现小明的线索后，公证员季晨给敬老院打了电话。而后，他联系了北京的志愿者，托他们去敬老院探望小明。

第一回探望是在2021年12月8日。小明已长到1.85米左右，体重估计超过190斤，非常壮实。他住在三人间，房里有暖气，一张桌子，厕所则是公共卫生间。

孟凡水说，此前10年，几乎没有人来探望小明。

这种遗忘渐渐显露出迹象。第二回探望时，有位志愿者问：“小明，你是在哪儿呀？”小明听到后开始背：“漆小明，我是在北京南口××房×号楼……”他一边背一边写，有些字不会写就停下来想想，写了同音字。紧接着，他又开始抄写旁边包装纸、绘本上的字，写了将近40分钟。孟凡水和敬老院的工作人员都很惊讶，原来小明会写字。

志愿者的探访记录做得很细致，内容包括敬老院的室内外环境，小明的同住者有没有欺凌问题，小明的兴趣爱好、有没有朋友等。志愿者们发现，小明得到的基本生活照料是不错的，但敬老院的环境并不适合他这样的大龄孤独症患者。

小明在敬老院的生活来源主要是残疾人生活补助，每月2000多元，只能覆盖最基本的服务；漆黔生留下一笔10多万元的存款，一直未启用，社区正在想办法与法院沟通；一套60平方米的房子交给敬老院进行装修，2022年才租出去，一年约1万元收入补贴给小明。

漆小明幼年时的照片

漆黔生哥哥的遗产，小明无权继承。公证员季晨了解情况后确认，领取残疾人生活补助的小明不算缺乏生活来源，遗产将依照遗赠扶养协议，由扶养人取得。

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2022年1月15日，“来信”遗物展开展当天，罗意爸爸来到展览现场。

罗意爸爸是一位24岁孤独症患者的父亲。他细细地阅读每一封信，发现漆黔生信中提到的种种困难他都经历过。孤独症患者家庭的遭遇是如此百转千回，“在内心深处，我是跟他有深度共鸣的”。

在2007年最后一封信里，漆黔生提出到上海与哥哥同住的想法。“你是‘无后’，我是有一个‘后’不顶用，由于年龄的关系一旦出现紧急的身体问题无法处理，实不堪设想。”

两个老人都年逾七旬，与快20岁的孤独症孩子住一起是不现实的。可罗意爸爸理解这位父亲的愿望，他看到，漆黔生在那个年纪还说要到学校去代一点课（增加一点收入）。

“我们去世以后，我们最爱的人还在。”许多孤独症患者的家长都被漆黔生的离世刺痛。他们认为，小明当下住在敬老院还不错，“但那是兜底的情况”。他们想创造一个适合孤独症孩子生活的社群，再设计一套人、财、居住场所相配合的机制。一旦机制运转起来，孤独症孩子在父母离世后也能有尊严地生活。

策展人将漆畹生的书桌搬到了展览现场。书桌样式老旧，桌面的玻璃板下压着一封漆畹生未投递的回信。前来观展的人可以坐下来，用漆畹生的笔墨、稿纸给漆黔生回信。

回信时人们能看到，桌上有一张漆小明周岁时的照片。和漆黔生来信中描述的一样，那确实是一个“长得惊人的美”的孩子。

（文中季晨为化名）

（田龙华摘自微信公众号“南方周末”，本刊节选）