如果有一天爱的人忘了你

刘思言

《偷走心智的贼：阿尔茨海默病的故事》

“发病后几年，病人在智力上逐渐逆行，记忆衰退，思维贫乏，头脑混沌不清。他们再也找不到路，也认不出人，并开始丢弃自己的物品。接着病人会出现某种躁动，他们喋喋不休，喃喃自语，时而放歌，时而大笑，他们跑来跑去，浪费时间，这里揉揉，那里拔拔，弄得一身邋遢……病人听不懂任何要求也看不懂任何手势，认不出东西也看不懂图像，无法完成任何有条理的任务……”

倘若上溯20年，我们会称这位病人罹患“老年痴呆症”。微妙的引申义，似乎在暗示，这并不是特别的疾病，只是人类衰老的必经之路，以至于不时出现在玩笑口吻中—“又忘记眼镜放哪儿了，我是老年痴呆了吧”。

从数量上看，它已不可忽视。在美国，每65秒就有一个人患上阿尔茨海默病。在全世界，每3秒就有一个人患上痴呆症，阿尔茨海默病和其他痴呆症是人口死亡的第五大原因。

人类对这一疾病的认识也正在深入。影视作品中，有《勿忘我》《我脑中的橡皮擦》《困在时间里的父亲》等帮助我们认识阿尔茨海默病，理解患者的痛苦。这本《偷走心智的贼：阿尔茨海默病的故事》也是与阿尔茨海默病有关的科普读物。

作者于涵博士是堪萨斯州立大学科学和技术通信教授，她以专业的视角、可读的语言，系统梳理了专家学者对于阿尔茨海默病觉察、认知、求解的曲折历程，讲述了普罗大众对阿尔茨海默病的认识、重视，并勾勒阿尔茨海默病研究在人类社会中的行进轨迹。

根据阿尔茨海默病的现有研究，以发病年龄为依据，疾病被划分为早发性与晚发性两类。前者以显性基因遗传导致患病为主，在30～50岁即会发病。后者的风险则在年龄：年龄越大，越易患病。

1900年，普通美国人的预期寿命是47岁。百年前的人们，大多已在进入患病高风险年龄前，因年老或其他疾病辞世，阿尔茨海默病在当时是罕见病。

然而百年来，全社会人口的寿命普遍延长。2010年普通美国人寿命预期升为68岁，2020年提至79岁，患阿尔茨海默病的风险大幅提高。2019年，580万美国人患有阿尔茨海默病。中国的阿尔茨海默病患者据估计已超过千万。考虑到老年人口的增长趋势，这个数字在我们生活的时代仍会不断增长。

渐冻症与阿尔茨海默病好似镜面两端。在漫长的告别中，一个是精神在燃烧而躯壳逐渐睡去，另一个是躯壳尚可运转而精神黯然消逝。于身患阿尔茨海默病的当事人、当事人之亲人而言，那都是一段短则数月、多则数年的痛苦，是将患者的人格扭曲、寸寸切割。

我们每一个人，都有可能面对这场审判。那感觉就好像王小波所写的：“傍晚时分，你坐在屋檐下，看着天慢慢地黑下去，心里寂寞而凄凉，感到自己的生命被剥夺了。”

阿尔茨海默病的发病原因目前还未有明确结论，有众多假说，主流的范式是“β-淀粉样蛋白假说”，这一理论认为Aβ在细胞外聚集形成纤维状聚集物—β-淀粉样蛋白寡聚体，进而形成淀粉样斑块，导致局部组织炎症、神经细胞凋亡。

不过，即使是这种主流的解释路径，也远远并非无懈可击。《科学》杂志7月21日的置顶新闻中，有一篇报道直指一项与阿尔茨海默病发病机制有关的奠基性工作涉嫌学术不端。范德堡大学神经科学学家Matthew Schrag认为自2006年至今，围绕Aβ*56的相关研究，可能存在科学不当行为。

其实，自从1990年代Aβ假说被正式提出以来，这个假说就一直在遭受研究界的质疑。目前我们知道的是，Aβ假说内部也分很多研究方向，涉嫌造假的这个研究方向，只是其中的一个，而且不是主流（主流是针对Aβ*42而非56的）。尽管也有许多缺陷和难以自圆其说之处，Aβ假说仍然是关于阿爾茨海默病的众多假说中，综合解释能力最可令人接受的一种。

不过，这也导致了人员、资金主要都流向了Aβ假说的研究方向，一定程度上使得这个研究方向的研究人员成了某种“利益团体”，阿尔茨海默病的研究因此染上了政治化的色彩。

这本书于此多有着墨。比如，为令研究所申请到更多经费，所长选取阿尔茨海默病吸引政治势力的兴趣。为提升阿尔茨海默病的知名度以便申请研究经费，科研工作者们引导民间力量成立相关协会、组织（如阿尔茨海默病协会）。研究所甚至主动联系报刊实施公关项目，如在报纸上杜撰病患家属的故事引发情感共鸣。阿尔茨海默病得到了前所未有的重视，资金流向与之相关的慈善事业。

而阿尔茨海默病药物开发的过程，同样以吸引资金为目标，有人选择将失败的实验掩盖，孤立地宣传成功实验，或是将失败实验的数据反复摆弄、划分组合，以自欺欺人地得出药物有效的结论。这对于疾病治疗毫无帮助，甚至令患者病情恶化、出现并发症。

政府有关部门、相关社会团体、制药企业、科研人员、同行学者，诸多行动者构成了阿尔茨海默病药品研发的行动者网络，关键行动者依然是政府。各主体的行动牵一发而动全身，政府于不同研究方向也有倾向性的分别。

作者笔调冷淡，陈述着一个又一个事实—失败，失败，希望出现，一如既往的失败。全球走访调研，三轮临床试验，大型制药公司承受住了巨额亏损，小型公司则直接破产。

在个体这边，关于阿尔茨海默病的预防，我们或许会优先检索“如何照料长辈”“让长辈参加哪些活动能降低他们的阿尔茨海默病患病风险”。但截至于涵教授成书时，没有任何一种阿尔茨海默病预防疫苗或阿尔茨海默病特效药，对预防患病、遏制病情真正起效。

教授也仅在书中最后的章节，给予了建议性质的预防和应对方案—过好充实的一生。

做什么并不怎么重要，重要的是去做：提升语句表达、写作中的观念密度，在大脑中储备更丰厚的知识，参加社会活动，坚持从事有氧运动……

以上的一切，都没有临床试验支撑以检验其效果。但明白它们会让我们的生活变得更加充实、丰富，为我们度过更美好的一生提供参考。

被迫遗忘是可怕的，那意味着世界将在自己眼前逐渐模糊、暗淡，而对于身边所爱的人，它也同样是折磨，如果有一天爱的人忘了你，你会怎么办？最重要的也许是，给予陪伴，让彼此知道，我们并不孤单。