延续护理对耐药性癫痫患儿术后生命质量和日常生活能力的影响

刘志敏，桑琳霞，李文玲，闫中杰

河北医科大学第二医院，河北 050000

儿童癫痫是一种常见病，患病率高达1%，其中20%～30%的病人应用两种抗癫痫药都难以控制其持续性癫痫发作，而被进一步确诊为耐药性癫痫(drug-resistant epilepsy,DRE)[1]。这部分病人经常需要应用多种抗癫痫药物，导致副作用加重，但癫痫发作并不能得到良好的控制。低龄癫痫发作与不良认知、抑郁、焦虑、发育迟缓和日常生活活动能力受损密切相关[2]。目前，手术治疗已经成为儿童耐药性癫痫的一种有效治疗方法。最近的一项流行病学研究表明，5%的儿童癫痫病人需要手术治疗[3]。这部分儿童通常需要进行多种外科手术，包括使用颅内电极进行侵入性诊断，以识别癫痫发作区[4]。在过去的10 余年中，相比于成人癫痫，小儿癫痫的手术病例显著增加[5]。早期手术有助于控制术后癫痫发作频率，提高患儿生活质量及神经发育[6-7]。耐药性癫痫儿童由于疾病本身或手术造成的损伤，会对患儿生命质量和生活能力造成影响，术后科学的护理工作对促进患儿功能恢复、改善神经系统发育尤为重要。术后延续护理服务可以确保医院护理与家庭护理紧密衔接，安全过渡[8]，对提高病人生命质量及生活自理能力具有积极作用[9-11]。本研究对我院2017 年1 月—2019 年1 月收治的儿童耐药性癫痫术后患儿实施出院后延续性护理，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2017 年1 月—2019 年1 月在我院接受治疗的40 例儿童耐药性癫痫手术患儿为研究对象，随机分为两组。对照组20例，其中男11例，女9例；年龄6～15（11.2±2.1）岁；病程2～10 年，平均病程4.3 年。观察组20 例，其 中男10 例，女10 例；年龄6～15（11.5±2.3）岁；病程2～11 年，平均病程4.1 年。两组患儿年龄、性别、病程等一般资料比较，差异无统计学意义（P>0.05）。

1.2 护理干预 对照组实施常规护理，患儿住院期间进行健康教育，告知治疗过程中的注意事项。出院前嘱病人按时服用药物，定期复查。观察组在常规护理基础上根据患儿病情制定多元化延续护理方案。①电话随访，出院1～3 个月每周1 次，4～6 个月2 周1 次；②每个月组织1 次健康讲座；③每个月进行1 次家庭访视，面对面进行交流；④建立微信群和QQ 群实时发布疾病相关信息并进行在线答疑；⑤建立癫痫互联网平台，接受病人咨询、提供指导；⑥发放健康指导手册，对癫痫病人术后日常生活和用药给予指导；⑦开通心理咨询热线，给予心理辅导；⑧对不能来院的病人，必要时进行登门随访。对病人遇到的问题及时进行护理干预，病人出院后6 个月为观察终点。

1.3 效果评价 ①出院后6 个月采用癫痫儿童生活质量量表（Quality of Life in Children with Epilepsy,QOLCE）比较两组患儿生活质量，量表包括身体情况、认知、情绪、社会活动、行为、自评健康、自评生活质量7 个方面、16 个分项，共76 个问题，由患儿父母完成。总分是患儿所有分项得分的均值，满分为100 分，得分越高，患儿生活质量越高。②出院前3 d 及出院后6 个月采用日常生活活动能力量表（Activities of Daily Living,ADL）测评两组患儿日常生活自理能力，量表包括进食、洗澡、修饰（洗脸、刷牙、刮脸、梳头）、穿衣（包括系鞋带等）、控制大便、控制小便、如厕（包括便后清洁及整理衣服）、床与轮椅转移、平地行走、上下楼梯10 项内容。根据是否需要帮助及其程度分为4 个等级，满分为100 分。

1.4 统计学方法 采用SPSS 13.0 软件进行统计学分析，定量资料以均数±标准差（±s）描述，采用两独立样本t检验进行组间比较，以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿出院后6 个月QOLCE 评分比较（见表1）

表1 两组患儿出院后6 个月QOLCE 评分比较（±s） 单位：分

表1 两组患儿出院后6 个月QOLCE 评分比较（±s） 单位：分

项目躯体功能认知功能情感社会功能行为功能总体健康生存质量总分观察组（n=20）67.80±6.05 74.90±6.26 71.20±7.54 79.70±6.02 69.40±5.19 55.30±4.50 59.80±5.57 66.40±5.29对照组(n=20)62.00±5.64 69.10±5.59 60.50±6.11 75.80±5.71 64.50±4.86 50.70±4.60 53.50±5.17 61.00±5.01 t 值2.218 2.186 3.486 1.486 2.180 2.262 2.621 2.342 P 0.040 0.042 0.003 0.155 0.043 0.036 0.017 0.031

2.2 两组患儿出院前3 d 及出院后6 个月ADL 评分 比较（见表2）

表2 两组患儿出院前3 d 及出院后6 个月ADL 评分比较（±s） 单位：分

表2 两组患儿出院前3 d 及出院后6 个月ADL 评分比较（±s） 单位：分

组别观察组对照组t 值P例数20 20出院前3 d 34.60±5.10 34.80±5.09-0.080 0.931出院后6 个月61.40±6.08 55.70±5.44 2.210 0.040 t 值-10.679-8.870 P<0.001<0.001

3 讨论

儿童耐药性癫痫增加患儿发育和认知延迟风险，影响患儿的生活质量。癫痫除对患儿本身造成伤害外，还会使患儿父母焦虑发生率高于一般人群。父母焦虑影响患儿生活质量，患儿生活质量恶化加剧父母焦虑[2]。因此，尽早控制患儿癫痫发作，成为改善患儿发育迟缓，提高认知能力、生命质量的根本手段。研究显示，早期手术治疗已成为癫痫患儿尤其是耐药性癫痫患儿的重要治疗手段[3,6-7,12]。随着人们对儿童耐药性癫痫手术治疗认识的提高，术后护理要求亦随之提高。神经外科术后病人多采用传统护理方式，即院内护理加病人出院后家庭护理，其间缺乏过渡性护理环节。因此，延续护理概念逐渐被临床所重视，延续性护理以出院计划、持续院外随访指导为基础进行护理设计，帮助病人得到延续护理服务[13-14]。相关研究显示，延续护理有助于提高病人的生活质量，降低再入院率，改善病人的心理状态[6,15-16]。本研究结果显示，儿童耐药性癫痫术后延续护理可提高患儿生命质量，改善日常生活活动能力。孔艳莉等[10]对大脑半球萎缩继发癫痫术后病人实施多元化延续护理干预，改善了病人情绪及日常生活能力，提高了病人的生命质量，与本研究结果一致。

癫痫病人的生命质量普遍较低，主要表现为惧怕发作、对日常生活不满意、情绪差、精力不足、认知功能下降，对长期服用抗癫痫药物顾虑较多，社交、工作受限等。QOLC 已被广泛用于评估癫痫病人生活质量，并作为了解治疗措施对癫痫病人及家人影响的工具。本研究结果显示，观察组在躯体功能、情感、行为功能、认知功能、总体健康、生存质量维度及总分均高于对照组，两组比较差异有统计学意义，观察组社会功能评分高于对照组，但差异无统计学意义，可能与本研究样本量有限有关。延续护理是基于院外过渡性护理的概念，结合现代社会信息化手段，为满足出院病人的需求而开展的延伸性服务，使病人住院期间接受的护理服务不会因为出院而结束，而是延伸到其出院后的继续治疗和康复过程中，使病人可以更好地执行出院医嘱，病人及家属的问题及时得到指导，促进病人身体和心理健康。

耐药性癫痫患儿由于癫痫发作，日常生活能力低于正常水平，ADL 评估可全面、客观地了解患儿功能障碍程度，从而为病人提供更加精准的护理。由癫痫外科专业医师、心理咨询师、责任护士组成延续护理团队，制订详细、具体的康复计划，定期与患儿及其父母交流，通过微信、多媒体授课，接受电话或微信咨询，通过书面指导等方式加强宣教，进一步纠正患儿和家长的错误观念，鼓励他们战胜疾病的信心，改善患儿的躯体功能及健康状况，进而提高病人日常生活能力。多项研究发现，多元化延续护理可提高病人出院后生活自理能力，减轻家庭护理人员的负担[10-11,16]，为进一步康复治疗打下基础。

综上所述，多元化延续护理可促进院内护理和家庭护理之间的衔接，提高病人的生命质量，增强病人的自理能力。但同时也大幅增加护理人员的工作量，需要医疗机构相关政策支持。