粤港澳大湾区失智症友好社区建设专家共识☆

2022-12-12 15:13广东省精准医学应用学会阿尔茨海默病分会
中国神经精神疾病杂志 2022年4期
关键词:康复社区患者

广东省精准医学应用学会阿尔茨海默病分会

广东省医学会神经病学分会痴呆学组

失智症(又名认知障碍症、认知症、痴呆症)是以慢性、进行性认知功能减退为特征,影响患者精神行为及日常生活的中枢神经系统退行性病变,目前尚无法治愈,并随病情进展对患者及其家庭造成巨大负担。随着人口老龄化进程,失智症发病率逐年攀升。目前,我国社会对失智症相关知识的普及度低,社会资源向失智症的倾斜力度不足,缺乏建设失智症友好社区的相关指引。本分会及学组根据国际上失智症社区照护的研究及经验,立足于粤港澳大湾区的实际情况,从失智症友好社区具体覆盖领域、推动发展措施及成效评估方法等方面编写本专家共识,以促进标准化失智症友好社区在广东省先行建立,为我国失智症友好社区的建设和管理提供指导、评价、认证等方面的依据。本专家共识推荐意见的推荐强度和证据评定参考《中国痴呆与认知障碍指南(一):痴呆诊断流程》的标准[1]。

1 失智症概述

1.1 失智症的定义与病因分类 失智症是一种高级皮层功能紊乱综合征。患者在意识清醒的状态下出现以认知障碍为核心的进行性、持久性、全面性智能减退,常伴有精神行为异常及日常生活能力下降[2-3]。可由神经退行性变、脑血管病变、外伤、感染、免疫、占位性病变及营养代谢障碍等多种原因引起。最常见的失智症类型为阿尔茨海默病(Alzheimer disease,AD),占60%~70%[4],其次为血管性痴呆(vascular dementia,VaD)、额颞叶痴呆(fronto-temporal dementia,FTD)、路易体痴呆(dementia with Lewy body,DLB)等。常有多种痴呆共存的情况,称为混合性痴呆(mixed dementia),占所有失智症的10%,最常见的混合型痴呆是AD合并VaD[5-6]。

1.2 失智症的流行病学特征 失智症是造成老年人残疾及老年依赖照护的首位原因[7]。据统计,在2019年全球主要死因中,阿尔茨海默病和其他形式的失智症位列第七。目前,全世界约有5 000万失智症患者,平均每3 s就有一人诊断为失智症,预计患病人数每20年增加一倍,到2050年将增长到1.52亿[7-8],使全球失智症照护成本到2030年上升至2万亿美元[9],给长期医疗照护系统带来压力。

目前我国老年人群中有3877万人患有轻度认知障碍(mild cognitive impairment,MCI),患病率为15.54%[10-11];患有失智症有1507万人,患病率为6.0%,约占世界失智症总人口的25%,为全球之最[11]。预计到2050年,我国失智症患病人数将超过3000万[12]。

1.3 失智症的临床特征及诊断评估

1.3.1 临床特征 失智症以认知功能障碍为核心,伴发精神行为异常(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD),导致日常生活能力(activity of daily living,ADL)严重受损[13]。失智症早期以记忆损害为主,逐渐累及其他认知领域,出现失语、失认、失用。随认知障碍的进展而加重,患者会出现焦虑、抑郁、淡漠、意志减退、幻觉、谵妄、妄想等精神症状,甚至发展至攻击、游荡、多动、囤积物品、睡眠障碍等行为异常。患者早期常无法进行使用电话、购物、备餐、做家务等工具性活动,最后无法独立完成如厕、进食、穿衣、梳洗等基本活动,日常生活完全依赖他人。

轻度认知障碍是介于正常老化与失智症之间的一种过渡状态。MCI患者一般有主观和客观记忆力受损,伴有其他认知功能减退,但日常生活能力基本不受影响[14]。超过一半MCI患者会在起病5年内进展为失智症[15]。因此,MCI是失智症的早期危险阶段。在MCI早期进行二级预防能够延缓认知障碍的进展,降低发展为失智症的风险。

1.3.2 诊断评估 对怀疑失智症的患者需进行完整的神经心理评估。常用的认知功能评定量表主要有简易智能精神状态检查量表(mini-mental state examination,MMSE)、蒙特利尔认知功能评估(Montreal cognitive assessment,MoCA)、神经精神量表(neuropsychiatric inventory,NPI)、日常生活能力(activities of daily living,ADL)和Pfeffer功能活动量表(Pfeffer functional activities questionnaire,PFAQ)、临床痴呆评定量表(clinical dementia rating,CDR)、ABC痴呆量表(ABC dementia scale,ABC-DS)等。在鉴别诊断方面,需要关注失智症患者病情的起病及进展方式、脑结构影像学改变、生物标志物(如脑脊液β淀粉样蛋白及Tau蛋白)等。

1.4 失智症的治疗与康复

1.4.1 治疗原则 目前,失智症尚无有效的治愈或逆转疾病的方法。失智症的治疗强调以下4点[16-17]:①早发现、早诊断、早治疗;②终身管理,坚持长期药物治疗,结合相应的康复治疗手段;③首选非药物干预治疗伴发的精神行为症状,必要时可在专科医师指导下短期使用精神药物,定期评估;④对患者及照护者提供健康教育、心理及物质支持,以改善生活质量。

1.4.2 药物治疗 改善AD患者认知功能的药物主要有两大类:①胆碱酯酶抑制剂,包括多奈哌齐(Donepezil)、加兰他敏(Galantamine)、卡巴拉汀(Rivastigmine);②谷氨酸受体拮抗剂,主要是美金刚(Memantine)。对于中度或重度AD患者,两类药物联合治疗可获得更好的疗效。我国国家药品监督管理局于2019年有条件批准上市的甘露特纳胶囊(GV971),对轻度至中度AD患者的认知障碍有一定疗效[18]。

1.4.3 康复治疗 失智症应针对认知功能、运动功能、精神行为、日常活动等方面进行康复治疗[19]。对于处于病情进展不同阶段的患者,制定不同的康复方案[20]:早期失智症康复治疗主要集中于记忆训练和生活能力训练,中晚期失智症康复治疗主要集中于各认知领域障碍的针对性训练,配合精神行为症状康复治疗。

失智症康复治疗的开展形式包括:①医疗康复,在医院康复科以及康复专科医院开展康复治疗;②社区康复,社区引进专业康复治疗师,建立社区康复设施及机构开展康复治疗;③居家康复,由专业康复治疗师培训照护者,借助远程康复系统实施居家康复治疗。其中,社区康复因地制宜,方便、快捷、价廉,有利于失智症患者接受全面、长期的康复治疗,提高生活能力并融入社会,减轻照护者的经济及身心负担[21]。

1.5 失智症的预防及危险因素干预

1.5.1 失智症危险因素 失智症危险因素分为不可干预危险因素与可干预危险因素。不可干预的危险因素包括年龄及遗传基因,如与早发型AD相关的APP、PSEN1、PSEN2等基因,与迟发型AD相关的APOEε4等位基因[22-23]。失智症预防的关键在于早期筛查,有条件可进行基因检测,以识别高危人群。

血管危险因素和不良生活方式是失智症可干预的危险因素。血管危险因素包括糖尿病、高血压、高血脂、肥胖等,不良生活方式包括吸烟、缺乏活动、不健康饮食、心理压力过大等[23]。采用健康的生活方式可以降低失智症的发病风险[22,24]。

1.5.2 社区预防及干预 失智症友好社区建设的重点之一,是通过干预危险因素以预防失智症的发生发展。针对失智症的社区预防方式应遵循三级预防原则[20,25]。一级预防应依靠社区优势,开展失智症科普宣教,干预失智症危险因素,改善老年人的生活方式[23]。二级预防与三级预防应联合社区与公共卫生服务及早开始药物及康复治疗[26]。

推荐意见:

①对失智症患者的认知水平、日常生活能力、精神行为症状进行全面系统的评估[1](I级证据,A级推荐)。

②遵循早诊断、早治疗、终身管理、药物和非药物联合治疗的原则[17](I级证据,A级推荐)。

③以社区为核心,为失智症患者提供实质性和针对性的综合治疗(IV级证据,D级推荐)。

④联合社区与公共卫生服务体系实现失智症的三级预防和危险因素干预[25-26](I级证据,A级推荐)。

2 失智症友好社区建设概述

2.1 概念 失智症友好社区,是以失智症患者为中心,照护者及其他社区服务人员为支柱,对失智症患者、家庭及照护者给予关注、理解、包容、提供专业支持及优质服务的社区环境,以延缓失智症的进展,改善生活质量。失智症友好社区的建设,是全面纳入社区内相关的 3P,即“人(people)”、“场所(place)”、“行为(process)”等开展的[27]。

2.2 目标 失智症友好社区建设的目标主要有以下几方面:①提高公众对失智症的认识与接纳程度,消除对失智症的污名与歧视,增强对患者及照护者的物质与精神支持;②推行失智症早期社区预防及干预,降低失智症发病率,减轻失智症的医疗照护经济负担;③维护失智症患者及照护者的合法权利,提高其社会参与度,延缓失智症病情的进展,改善生活质量;④发展满足失智症患者需要的医疗卫生与公共生活服务,建设失智症宜居的社区环境,营造失智症友好的社会氛围。

2.3 必要性、可行性及意义

2.3.1 社会态度与照护困境 作为社会弱势群体,失智症患者不仅承受着因疾病带来的羞耻感,也承受着社会对失智症的误解、偏见与歧视等隐性负担。多数人不愿接受自身或亲属患有失智症,错误地认为失智症无有效治疗方法而置之不理,或将失智症视作精神疾病,使失智症患者与社会隔绝。在居家、社区、甚至医疗环境中,失智症患者被等同于无法维持正常功能的失能人,进而被忽视、被剥夺选择权、被取笑、受不公平对待。2019年,国际阿尔茨海默病协会(Alzheimer's Disease International,ADI)对全球近7万民众进行问卷调查[28],在受访失智症患者中,85%表示其意见不受重视,60%遭遇过他人的嘲笑,40%曾被医护人员忽视。

在我国,多数失智症患者主要依赖于家庭照护,常由配偶、子女或居家保姆承担照护责任。由于家庭成员精力的限制及相关照护知识的缺乏,社会提供的照护资源匮乏、治疗服务单一,照护者往往需承担极大的生理、心理和经济压力。据《2019中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,近80%的照护社交生活与睡眠质量受到严重影响;约65%的照护者承受巨大心理压力[29]。患者的异常精神行为以及走失等安全问题,进一步增加了照护难度,加重了照护者紧张、焦虑等情绪。

对此,建设失智症友好社区,消除失智症污名化,营造失智症友好的社会氛围,提供社会性照护支持,有助于舒缓患者病情,减轻家庭照护负担。

2.3.2 家庭及社会经济负担 失智症的高发病率、高致残率及高死亡率,使其长期照护成本已超过癌症、心血管等疾病。失智症的经济成本,主要来源于直接医疗(药物治疗、辅助检查、门诊及住院等)、社会照护(付费的专业居家照护、康复疗养机构等)以及非正式照护(非付费的家庭成员照护)三部分[9]。在我国,失智症相关的经济支出主要来源于非正式照护(51.9%),其次是直接医疗(32.5%)与社会照护(15.6%)[30]。家庭化非正式照护比例之高,与中国家庭孝道传统、社会专业照护服务机构缺乏均有关系。家庭化非正式照护,往往造成失智症家庭主要劳动力收入的减少甚至失业,加重经济压力。一项针对AD患者经济负担的多中心调查显示[31],我国每位患者每年经济负担接近2万美元,AD的全国总社会经济成本高达1680亿美元,占国内生产总值(GDP)的1.47%,高于全球平均水平(1.09%)。据估计[30],2020年我国AD患者的社会经济负担增加至2487亿美元,预计到2030年失智症的社会经济成本将达到5075亿美元,到2050年增长为目前的10倍。未来要降低失智症的成本,需要完善失智症社会照护系统,积极推动失智症友好社区的建设,将失智症单一家庭照护模式转为社会参与的多方位照护模式,并将失智症纳入政府管理的慢性病扶持名单,为失智症提供更专业、更便利、更有经济效率的保障支持。

2.3.3 社会参与的现状 失智症患者是老年人群中的弱势群体,然而,在政府、社区、家庭、专业机构等各个层面对于失智症的支持和帮助仍有缺位[32]。首先,我国国家政府层面关于失智症的整体性政策计划或战略布局尚不完善,目前多依靠地方政府的碎片化政策,缺乏资源整合。其次,社区养老的人员配置、机构设备、服务资源等缺乏规范安排,资源利用效率低,不能满足失智症的照护需求。而家庭作为社区的组成部分,大多是由失智症患者的配偶或子女独自承担照护责任,缺乏与社区的联动,造成了社会隔绝。最后,专业失智症照护及康复机构数量少,多数的养老机构主要面向普通老年人群,缺乏针对失智症照护的人力、物力、财力,不愿或无法接收中重度失智症患者。

为解决社会参与不足的现状,可先行探索创建失智症友好社区的建设规范,有效联动政府、社区、家庭与专业机构以填补缺位,形成失智症保障之网,缩小失智症照护的供需差距,切实为国内失智症患者及其家庭以及全社会提供解决方案。

2.3.4 国内外经验借鉴及粤港澳大湾区背景 世界卫生组织已将失智症纳入公共卫生优先议题,呼吁各国进行失智症友好化建设[4]。根据国际阿尔茨海默症协会(Alzheimer's Disease International,ADI)2020年《From Plan to Impact III》报告[33],全球有31个国家与地区推行失智症政策,包括英国、美国、澳大利亚、新西兰、新加坡等。其中,英国的失智症友好社区建设走在世界前列,自2009年制定国家失智症照护基本战略开始,围绕提高意识、早期诊断与支持、开展服务三个主题持续推动失智症照护体系的完善[34]。澳门特区政府在养老保障机制政策框架下,于2016年开始实施失智症防治政策,构建失智症医疗服务和社会照顾的无缝化衔接网络,并邀请163个民间团体组成失智症友好大联盟,已构建起成熟的失智症友好社区。香港认知障碍症协会于2014年成立认知障碍症教育中心,于2017年在葵青区展开认知障碍症社区志愿服务,逐步试点建设失智症友好社区。

粤港澳大湾区作为我国首个世界级大湾区,以广东省为核心,连接港澳等国际窗口,经济发展水平领先,开放程度高,具有开展医疗及养老服务合作的物质及文化基础。此外,珠三角地区长期吸引聚集退休养老人口[35],失智症风险人口数及医疗、养老负担亦随之增长,借鉴港澳的失智症友好社区建设的经验,优势互补、协同发展,让国内失智症友好社区示范点有望在广东省先行落地。

推荐意见:

①关注失智症面临的照护压力、经济负担及污名化现象(IV级证据,D级推荐)。

②借鉴国内外失智症友好化建设经验,在粤港澳大湾区推动政府、社会、社区、专业机构的资源整合,探索创建失智症友好社区(IV级证据,D级推荐)。

③促进社会资源与服务向失智症倾斜,转变单一家庭照护模式为多元社会照护模式,为失智者及其家庭提供持续性支持与保障(IV级证据,D级推荐)。

3 失智症友好社区的覆盖领域及具体行动

3.1 政府、社区、团体组织

3.1.1 政府:将失智症防治纳入公共卫生的重点领域 地方政府借鉴其他国家或地区的政策经验,将失智症筛查、诊疗、长期照护纳入地方养老政策的统筹规划,为失智症友好社区的建设提供资金支持及政策帮扶[32]。首先,建议将失智症纳入慢性病重点防治范围,优化财政支持,衔接失智症长期照护费用与长期护理保险,建立家庭照护社会保障和生活补贴制度,以减轻失智症家庭的经济负担。其次,加大社区失智症友好服务及设施的有效供给,通过奖励机制吸引社会力量广泛参与失智症友好社区建设,大范围开展社区服务人员培训,出资改造或加建失智症友好社区设施。最后,政府需整合各方资源,围绕失智症的筛查、诊疗、长期照护进行整体规划,避免形成各个地方的碎片化管理,以使政策效益达到最大化发挥。

3.1.2 社区:落实建设失智症友好社区的各项举措失智症友好社区的建设重点在于落实到社区的各项工作[27]。在社区范围内明确居民、企业、公共服务的职责任务,成立失智症活动组织中心、失智症支援中心等,最大化调动民间力量与社区资源,促进跨社区合作与资源共享。2020年,广州市养老服务工作联席会议印发《广州市街镇综合养老服务中心(颐康中心)建设提升行动计划》,推动每个街镇建设至少1个具备全托、日托、上门服务等功能的街镇综合养老服务中心(颐康中心),为有需求的长者提供全托日托、生活照料、医疗保健、文化娱乐等一站式社区居家养老服务,此项行动计划为探索失智症友好社区的建设提供了典范。

3.1.3 团体组织:动员社区内外的社会力量参与建设 动员社区内外个体组建志愿服务团队,入驻社区进行失智症家访及关爱服务,开展科普宣教活动,鼓励患者及照护者相互交流、相互扶持,形成失智症友好社区可持续发展的动力。

3.2 医疗卫生服务

3.2.1 筛查及诊断 由于目前失智症社区普教及筛查的不足,多数患者未及时就诊,无法寻求专业帮助。失智症友好社区着力于联动各级医疗机构(大型三甲医院、专科医院、社区医院)与养老机构,定期组织医务人员入驻社区进行失智症筛查,开通便捷诊治渠道,对老年人进行认知评估,为确诊患者个体化设计治疗、康复及日常照护方案。

3.2.2 治疗与康复 失智症患者的药物治疗依从性极低,据2019年《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,有近63%患者因为治疗效果不明显而停药,约38%患者由于药物副作用明显而不能坚持服用,22%患者担心长期服药影响身体而停药[29]。对此,失智症友好社区可联合医院建立失智症患者治疗用药档案系统,依托健康监测大数据系统,统计失智症患者的用药治疗情况,为医护人员及照护者提供诊疗依据。同时,培训社区工作人员或志愿者定期上门随访失智症患者,了解用药情况,反映用药困境,及时上报医疗系统,为患者做出最优化调整。

在康复治疗方面,目前三甲医院康复科及康复专科医院的医疗资源有限,专业康复机构或从业人员数量少,不能满足失智症患者长期的康复需求。在失智症友好社区内建立康复设施及机构,鼓励康复治疗师入驻社区,进行康复知识技能的讲解培训,开展方便、快捷、价廉的社区康复服务。

3.2.3 多学科综合 失智症患者还涉及营养状况问题,以及合并有其他慢性病(如冠心病、高血压、糖尿病等)及重大疾病(恶性肿瘤、器官移植、末期肾病等),因此,失智症友好社区的医疗卫生服务应强调多学科综合诊治与照护,包括神经、精神、心理、康复、护理、营养、社工等[19]。

3.3 应急服务 失智症友好社区从公共安全、消防安全、生命健康安全等方面为失智症患者提供应急服务:①为失智症患者配备移动式智能设备,如“平安通”,提供紧急呼援、定位跟踪、健康监测等服务,在居家或户外活动中遇到紧急状况均可及时得到援助;②社区内建立应急服务站,加强应急资源网络化建设,组建以社工-志愿者-安保-专业救援队伍为基础的应急服务团队;③定期开展安全巡逻及隐患排查工作,保障失智症患者社区活动安全,发现在外游荡、迷路、走失的失智症患者立即给予援助;④开展应急安全科普宣教工作,普及预防、避险、自救、互救等知识和技能,提高社区内普通民众对失智症患者遭遇险情的识别及救助能力,构建安全系数高的社区环境。

3.4 居住环境

3.4.1 居家 为满足多数失智症患者居家照护的需求,失智症友好社区遵循四大原则对家居进行适老化、智能化、安全化改造[36-41]:①排除安全隐患,清理杂物、妥善收纳,防跌倒、误伤;②保证环境的明亮及设施的坚固,增加自然光源,设置夜灯,安装坚固的扶手,使用防滑垫等;③确保紧急求助,安装家居24 h紧急呼援系统;④刺激认知的布置,悬挂显眼易读的日历与时钟,张贴旧照片,使用绿植、花卉等提供嗅觉及视觉刺激。

3.4.2 院舍服务 安排中晚期无法自理的失智症患者入驻社区专业养老照护机构,以享受安全、规范、专业、高质量的照护服务。失智症友好社区亦可发展移动性专业照护服务,由专业养老机构派遣专业人员到患者家中提供服务。

3.4.3 社区环境 社区环境的友好化布局设计[42-43]:①增加公共便利设施,提供凉亭、座椅等休息场所,建设无障碍公共卫生间;②社区功能分区,划分医疗服务中心区以给失智症患者提供一站式体检、诊疗、紧急救助服务,运动娱乐区域按照失智症严重程度划分为自理型老人活动区、照护型老人活动区等以满足不同需求,建立文化活动中心及商业服务区以进行健康宣教、技能培训、社交活动以及康复与认知训练活动等;③美化环境布置,引入绿植、流水等自然元素,运用艺术涂鸦、宣传海报等美化社区,以对失智症患者进行多种感官刺激,减少焦虑、躁动等精神行为异常的发生。

3.5 出行交通 失智症患者出现视空间障碍,易迷路,或无目的徘徊游荡,常常隔绝在家,进一步导致社交功能的下降。在出行交通上实现失智症友好,有利于失智症患者走向社会,改善生活质量:①为社区内的失智症患者配备装载有个人信息二维码及GPS系统的移动式智能设备,如“平安通”智能腕表,设置安全栅栏范围,当患者在社区中迷路或走出安全范围时,可通过智能手环及时通知照护者或应急服务团队;②根据无障碍环境建筑指引设计出入口、道路及交通枢纽,配备清晰的标识与指引,保证道路宽阔、平整、安全[44];③在公共交通点设置无障碍咨询服务中心,培训公共交通工作者(公交司机、地铁安检员、地铁乘务员等)准确识别失智症患者并提供针对性帮助;④为无法乘坐公共交通的失智症患者提供接送服务。社区可联合出租车或网约车平台提供专门的失智症出租车服务,或培训社区工作人员、志愿者、社区友邻等担任志愿司机,固定接送失智症患者出行。

3.6 商业 失智症患者的财务自理能力下降,无法进行购物活动。据英国阿尔茨海默病协会的统计,在失智症群体中,有80%将购物视为最喜爱的日常活动,但73%认为社区中的商业组织缺乏对失智症的了解、支持与帮助,商场内部缺乏清晰导航指引与咨询服务,常因认知障碍在结算与支付时遭遇困难,也会面临服务人员的忽略甚至歧视,导致他们对购物产生恐惧、担忧,无法融入社区的商业生活[45-46]。为帮助失智症患者及照护者参与购物、理财等商业活动,进一步融入社区生活,商业企业需从以下方面进行失智症友好化改造[27,46]:①培训商业服务人员及企业员工,提高对失智症的认识,了解失智症患者在商业活动中可能面临的困境,在日常运作中准确识别失智症患者,以耐心、友好和尊重的方式帮助和支持失智症患者及照护者;②商业场所进行无障碍设计改造并设置咨询服务点,布置清晰的导航指引及标识,减少广告等的背景噪音,以减轻失智症患者的困惑、焦虑、紧张等心理精神状况,从容进行商业活动;③通过失智症友好化的银行及财务公司提供专业的财务支持,协助失智症患者进行财务管理和金融投资等商业活动,教育防范各种财产诈骗等。

3.7 艺术、文化与体育 失智症友好社区开展专门为失智症群体设计的有意义活动,包括艺术文化类活动和体育活动,通过多元刺激以满足失智症群体的社会参与感及价值感[47-48]。

3.7.1 艺术文化活动 研究表明,艺术文化活动有益于激活记忆与语言功能、锻炼想象力与创造力,提高失智症患者的社会参与性及情绪稳定性,延缓认知障碍的进展,提高生活质量[49]。艺术文化活动可分为参与性活动及康复治疗性活动。参与性活动主要由专业艺术从事人员在社区环境中进行创意性的艺术表演或展览,例如文艺汇演、戏剧表演、阅读活动等,鼓励失智症患者以休闲、娱乐的方式参与活动,以丰富日常生活、改善情绪。康复治疗性活动则由专业康复治疗师通过美术疗法、音乐疗法等改善失智症患者的认知及精神行为症状,属于康复治疗的范畴。

依托粤港澳大湾区内蓬勃发展的文化事业与文化产业,为失智症友好社区提供因地制宜的艺术文化活动。通过粤剧、武术、醒狮、龙舟赛等大湾区文化特色浓厚的传统体艺表演吸引失智症患者的参与,激发文化认同感以刺激其感官、记忆、语言功能,依靠文化同源的影响力在大湾区正面宣传失智症,营造失智症受尊重、有归属感的失智症友好大湾区。

3.7.2 体育活动 体育运动有助于增强肌肉力量及协调能力,改善失智症患者的日常活动表现,减少跌倒等意外所引起的不必要住院[50]。对于MCI患者,推荐规律体育运动以有效预防认知功能减退[51]。针对病情严重程度不一的失智症患者,失智症友好社区可安排个体化的体育活动。早期失智症患者以有氧运动为主,通过慢跑、健美体操以及各项球类运动等调动全身肌群,改善皮层功能性脑网络连接[52]。在社区内开展集体体育锻炼活动,亦有益于改善失智症患者的社交能力。中晚期活动减少的失智症患者,可在照护者的陪同下散步;卧床不起的患者,则需要进行被动关节活动,以预防肺炎、压疮、关节挛缩等各种并发症的发生。

3.8 跨代共融:年轻一代的参与 为使失智症友好社会延续发展,培养“善待失智症的一代人”,应鼓励各级学生、年轻工作者、创业者等年轻一代积极投身失智症友好社区的建设:①在各级学校开设失智症及老年照护相关的课程,提高学生对失智症预防、诊治、照护等的认识,学习如何关爱和照护失智症患者及其他老年人群;②学校与社区失智症活动中心联动,由学生组织开展活动,创造机会让学生与失智症患者接触,消除年轻一代对失智症的歧视与偏见;③借助年轻工作者、创业者的力量,建设失智症互联网友好平台,以年轻一代的影响力在全社会范围内形成对失智症友好的氛围。

推荐意见:

①将失智症纳入公共卫生及养老政策的统筹规划,为失智症友好社区建设提供政策帮扶及资金支持,促进社区内外的社会力量参与建设,推动粤、港、澳三地合作健全大湾区养老服务及失智症照护体系(IV级证据,D级推荐)。

②失智症友好社区的医疗卫生服务应联动社会各级医疗及养老机构,覆盖失智症的筛查、诊疗、康复、随访等环节,强调多学科综合诊治与照护(IV级证据,D级推荐)。

③失智症友好化环境建设范围应囊括社区、家居、养老照护机构、出行交通、商业场所等,依据无障碍环境建设指引,基于失智症的行为及心理特征进行布局设计,为失智症患者提供安全、舒适、有益认知的生活环境[42](I级证据,A级推荐)。

④在粤港澳大湾区内推广“平安通”移动智能设备,为失智症患者提供户内户外包括紧急呼援、定位跟踪等全面服务(IV级证据,D级推荐)。

⑤社区应为失智症患者开展多种形式的参与性及康复治疗性文体活动[49,51](II级证据,B级推荐)。

⑥在各级学校开设失智症及老年照护相关课程,开展学生与失智症患者共同参与的活动,培养“善待失智症的一代人”(IV级证据,D级推荐)。

4 推动失智症友好社区的发展的相关措施

4.1 平等权利 无论性别、性取向、民族、宗教信仰、社会经济状况、受教育情况、婚姻家庭状况及健康情况的差异,失智症友好社区均需将社区内的每一位失智症患者纳入照护帮助范围。

在性别差异方面,女性比男性更易患上失智症,而女性也更有可能成为失智症患者的照护者。据2019年《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,阿尔茨海默病的女性患者占60%[29]。这与女性的基因、整体寿命、脑结构易变性、生育史、更年期后激素水平紊乱、心理精神疾病易感性等均相关[53-54]。总体而言,失智症对女性的生理、心理和社会适应方面都造成更大的伤害,因此女性群体也需要更多在政策、行动以及精神上的支持。

社会经济地位落后及受教育程度低是失智症的危险因素[55],这两者之间可相互作用,进一步影响失智症的进展。来自低收入家庭的失智症患者,可能出于经济因素的考虑暂停失智症的治疗及康复。此外,受教育程度高的老年人患上失智症,可能会因对自身智能下降的病耻感,更易产生焦虑、抑郁等负面情绪,甚至与社会隔绝。因此,在失智症友好社区中,给予低收入的失智症家庭更多的经济帮扶,关注受教育水平不一的失智症患者并进行相应的心理咨询,有利于改善患者的治疗康复状况与生活质量。

对于失智症患者中的其他特殊群体,例如少数民族群体,拥有特殊宗教信仰的群体,离异、丧偶、无子女同住的独居者等,也需给予特殊的关注与支持。让具有差异性的众多失智症患者参与失智症友好社区的建立,有利于针对不同的需求进行全面讨论,促进失智症友好社区的综合发展。

4.2 用语规范化 讨论失智症时的用语及措辞,潜移默化地影响着失智症患者对自身及社会对失智症的看法。对失智症的科普教育、宣传、开展活动、培训交流等都需要强调用语规范化,以在全社会范围中形成尊重、理解、包容失智症的友好氛围。①应使用符合当地用语习惯的语言开展活动,构建失智症患者熟悉的语言环境,确保失智症相关信息有效准确地传达,减少交流隔阂,提高患者的安全感、自尊感及信任度。②提倡使用尊重失智症患者的措辞,例如“失智症”、“认知症”、“认知改变”等;摒弃污名化用词,例如“痴呆”、“老年精神病”、“活死人”等[56]。污名化的用词所传达的负面信息,使社会对失智症形成刻板印象,阻碍患者寻求专业的支持和帮助,加重认知障碍的进展。规范化用语能维护失智症患者及其照护者的尊严,使他们更好地融入社会,参与推动失智症友好化进程。

4.3 科普宣教及专业培训 失智症的科普宣教及专业培训,是推动全民参与失智症防治、营造失智症友好社会氛围的关键举措。根据《国家卫生健康委办公厅关于探索开展抑郁症、老年痴呆防治特色服务工作的通知》的目标,到2022年,公众对失智症防治知识的知晓率需提高到80%,社区老年人认知功能筛查率需达80%[57]。

在科普宣教方面,失智症友好社区通过制作防治失智症的宣教材料(例如公益广告、科普宣教片、系列节目、科普书籍等),委托有资质的医疗服务机构及社会团体开展科普讲座,使公众提高对失智症的认识,减少对失智症的负面态度,提倡健康生活方式,干预危险因素,识别失智症早期症状以及时诊治,降低失智症整体患病率。

在专业培训方面,失智症友好社区定期开展认知筛查、照护培训等工作,对相关人员进行技能认证和考核,形成多学科协作的社区照护服务网络,建立健全家庭、社区、医院共同管理的预防、诊治、照护模式。

4.4 宣传及信息共享 通过传统新闻媒体、网络视频平台、网络新兴自媒体等多种方式,宣传推广失智症友好社区,打造示范试点,进一步探索失智症社区的建设及管理模式。宣传内容包括:①失智症友好社区的建设进展,社区内失智症患者及照护者的反馈等;②失智症友好社区的资源共享,大湾区失智症患者信息互联,专业人员及服务互通,建设经验互鉴,推动失智症友好社区的建设。

4.5 科技与互联网 基于对失智症的认识,进行科学技术和产品的研究开发,可提供更为优质的医疗与照护服务,提升失智症患者及照护者的生活质量。

4.5.1 智慧医疗 构建以互联网大数据为基础的智慧医疗服务,为老年人群建立电子健康档案,整合在不同医疗院所就诊及检查资料、居家监测的健康数据,运用人工智能技术进行失智症的预测、预防、干预,管理失智症患者的健康状况、药物治疗、康复训练,给患者、照护者、医护人员提供信息回报,有利于实时掌握健康状况,实现精准医疗。

4.5.2 照护管理 建立失智症照护管理系统,收集日常照护状况,分析评估照护需求,智能制定照护计划,安排照护培训或照护喘息服务,科学管理失智症的照护,减轻失智症照护者的负担,提高照护质量。

4.5.3 生活协助与互动 借助智能家居等辅助性科技改善失智症患者的居住环境,智能交互能刺激患者的认知功能并改善其日常生活能力,减轻照护者的压力。

目前失智症相关的辅助科技及互联网建设仍然存在一定的限制,期待未来透过多领域合作实现突破性发展,精准服务于失智症的医疗与照护。

推荐意见:

①平等保障所有失智症患者的权利,全面讨论不同失智症患者的针对性需求,给予女性、少数民族、低社会经济地位、低教育水平、独居、患有残疾或有重大疾病等弱势失智症群体特殊的关注与支持(IV级证据,D级推荐)。

②强调用语规范化,提倡尊重失智症的措辞,摒弃污名化用词,使用粤港澳大湾区常用方言提高沟通交流的效率,营造尊重、理解、包容失智症的社会氛围(IV级证据,D级推荐)。

③开展多层次、多形式的科普宣教及专业培训,落实推进失智症防治和认知筛查的社区工作(IV级证据,D级推荐)。

④有效利用传统新闻媒体及网络新兴自媒体,通过文章报道、广播视频等方式,宣传推广失智症友好社区,实现资源与信息共享(IV级证据,D级推荐)。

⑤积极利用针对失智症研发的科技产品,构建失智症医疗与照护网络数据库,在粤港澳大湾区内推动精准医疗与优质照护的发展(IV级证据,D级推荐)。

5 评估成效

5.1 失智症友好社区的评定标准 评定一个社区是否能成为“失智症友好社区”,是否符合“失智症友好社区”的建设规范,主要根据以下几方面作为标准[27]。①已建有失智症友好社区的基本结构,配备失智症友好化公共设施,可维持失智症友好社区的可持续发展。②已设有失智症活动组织中心、支援中心等核心机构,成立支持失智症的组织与团队,并有专职各项工作的负责人,以确保失智症友好社区各项工作的有效开展。③已建立为失智症患者及其家庭、照护者所提供的咨询、诉求、反馈信息渠道,确保失智症患者及其家庭、照护者享有各项保障。④已开展科普宣教及专业培训等活动,着力提高社区内群众与企业对失智症的认识水平、关注程度与支持力度。⑤已制定有明确的失智症友好社区蓝图与实施计划,及时更新建设进展,定期进行友好化评估与考核。⑥已构建有失智症资源与信息共享系统,促进多社区交流合作。

社区根据以上建设标准进行认证审核,获取相应的失智症友好社区资质证书,进一步将友好社区建设经验推广到全社会。

5.2 失智症友好社区的建设成效 失智症友好社区,是以失智症患者为中心、照护者及其他社区服务人员为支柱、社区群众为基础开展建设的。评估失智症友好社区建设的成效,需要以“人”为关键点展开。

5.2.1 失智症患者 针对失智症患者,社区失智症友好化建设的成效主要体现在客观病情及主观体验两方面:①客观上,是否改善了患者的治疗及康复状况,是否延缓了患者认知功能障碍的进展,是否降低了危及患者生命财产安全紧急事故的风险与发生,是否提高了患者日常生活质量;②主观上,患者是否了解失智症友好化社区的各项活动与服务是针对自身需求所设计的,是否感觉生活在有支持与帮助、被重视与理解的环境中,是否有社会归属感与价值感。

5.2.2 失智症家庭及照护者 社区失智症友好化建设是否为患者的社区照护提供实质性支持与帮助,是否关注失智症家庭及照护者的精神心理压力并提供相应辅导,是否减轻失智症照护的经济负担,是否改善了失智症家庭及照护者的生活质量[58]。

5.2.3 社区群众 社区群众置身于失智症友好化社区中,是否提高了对失智症的认识与理解,是否有为社区内的失智症患者提供相应支持和帮助,是否参与失智症的筛查与危险因素预防干预。

据《澳门民众对失智症之认知及态度调查》显示,自2016年澳门特区政府着力构建失智症友好社区起,澳门整体人群对失智症基本认识和症状识别能力有所提升,警务人员、银行职员、公交司机、大厦管理员、高中生、大专学生及退休长者等七类人群对失智症患者的互动和照护方式呈积极态度[59]。通过借鉴澳门经验,在大湾区调查人群对失智症的认知和态度,有益于制定改善策略,推动全民身体力行支持失智症友好社区建设。

推荐意见:

①评定认证失智症友好社区,从社区环境建设、机构组织、权益保障、活动开展、计划蓝图、信息资源等六大方面进行考核与评估(IV级证据,D级推荐)。

②鼓励有资质认证的失智症友好社区进行资源与信息共享,在粤港澳大湾区内推广社区建设经验(IV级证据,D级推荐)。

③围绕失智症患者、失智症家庭与照护者、社区群众评估失智症友好社区的成效,确保失智症的客观病情有所改善,照护压力及经济负担有所减轻,失智症知识的普及与防治有所成效,失智症友好社会氛围有所体现(IV级证据,D级推荐)。

参与讨论成员名单(按姓氏笔画排列):

Vincent Mok(香港中文大学影像与介入放射学系),王永军(深圳市康宁医院老年科),王延平(广州医科大学附属第二医院神经内科),石林(香港中文大学影像与介入放射学系),皮荣标(中山大学中山医学院),毕尚青(深圳市宝安中医院),朱飞奇(深圳市罗湖医院神经内科),刘军(广州医科大学附属第二医院神经内科),许岸高(惠州市医学会),李海员(广州市老人院失智老人照顾中心),何文(中山大学附属第一医院老年医学科),何文贞(汕头大学医学院附属第一医院神经内科),汪鸿浩(广州市第一人民医院神经内科),张利峰(中山大学护理学院),陆正齐(中山大学附属第三医院神经内科),陈良英(中山大学孙逸仙纪念医院神经内科),范玉华(中山大学附属第一医院神经内科),林菡(东莞市厚街医院神经内科),欧阳基鹏(南方医科大学顺德医院神经内科),欧阳樱君(广州市第一人民医院神经内科),卓文燕(珠海市人民医院神经内科),罗海龙(梅州市人民医院老年病科),胡运新(广东三九脑科医院神经内科),钟建斌(广州医科大学附属第四医院神经内科),徐武华(广州市红十字会医院康复科),高庆春(广州医科大学附属第二医院神经内科),郭丽冰(佛山市第三人民医院神经内科),黄晓芸(东莞市厚街医院神经内科),黄惠琴(肇庆人民医院神经内科),曾文(澳门中山医学会),谢海群(佛山市第一人民医院神经内科),潘小平(广州市第一人民医院神经内科)。

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