居家胆道闭锁患儿照顾者照护能力研究进展

燕 林，朱莹莹，闫丽丽，耿荷红，张现伟，张 艳

胆道闭锁(biliary atresia，BA)是新生儿期一种严重的肝胆疾病，严重威胁新生儿健康，由多种原因所致，但目前发病机制尚不明确[1-5]。国内外调查数据显示,BA发病率有逐年上升趋势，给家庭以及社会带来沉重的负担[6-11]。近年来，虽然Kasai技术日渐成熟，有效提高了BA患儿生存率，但Kasai术后患儿并发症频发,再入院率高，术后生存质量偏低[12-14]。故提升BA患儿出院后家长的居家照护能力成为影响患儿生存质量的关键因素。近年来有关患儿家长照护能力的研究逐步增多，本文梳理了居家胆道闭锁患儿照顾者照护能力现状、影响因素、测评工具、干预措施等，以期为提高胆道闭锁患儿术后居家照护质量提供一定的参考借鉴。

1 胆道闭锁患儿居家照护现状

国外的居家照护不仅起步早，而且发展较成熟，20世纪90年代已开始利用互联网实施关于疾病的专业家庭照护[15]。而国内居家照护起步晚，虽有研究提倡实施专业居家照护模式，但受国情限制，难以广泛实施，目前仍以医院为主要实施场所。在院期间医护人员可提供疾病和日常护理方面全方位的照顾，但胆道闭锁疾病治疗和护理是一个长期过程，患儿进行手术治疗后出院，家庭成为其疾病康复的主要场所。患儿的父母、外祖父母及祖父母等直系亲属成为居家照护的主力军[16]。

BA患儿出生后多入住无陪监护病房，照顾者缺乏照护经验，疾病管理水平低下，导致胆管炎反复发作，常引起进行性肝硬化、门静脉高压、严重的胃食管出血和持续的脓毒血症，导致其自体肝生存时间缩短、肝移植率增高[17]。……