白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展的现状调查及分析

陈爱鹉 戴小忠 陈迎秋

白血病作为临床常见的造血干细胞恶性增殖性、克隆性疾病，临床当前治疗儿童白血病多以化学治疗、干细胞移植等为主，能消除或减轻状况，提高患儿预后生存质量。研究发现，白血病患儿年龄小，疾病治疗期间需要照顾人员给予监督和陪护，以确保疾病治疗顺利开展[1-2]。由于疾病严重性、治疗周期漫长、医疗费用较为高昂、药物副作用等相关因素影响，白血病患儿的主要照顾者承受的心理负担、社交负担、经济负担和精神压力较重，常伴恐惧、担忧、害怕等不良情绪，可对患儿的疾病治疗和康复、生命质量产生负性影响[3]。疾病进展恐惧情绪在白血病患者及其主要照顾人员中较为常见，是一种内在反应性恐惧情绪表现，包括对白血病导致的持续性功能减退、肿瘤复发恐惧以及对未来康复进程未知的内心恐惧[4-5]。鉴于此，本研究对白血病患儿照顾人员心理恐惧情况进行调查，为临床早期制定干预对策提供依据。报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2019 年1 月至2021 年12 月温州医科大学附属第二医院血液科白血病患儿照顾人员136 例纳入研究，其中，男性照顾者26 例，女性照顾者110 例，年龄20～75（36.19±13.34）岁；文化程度：初中及以下69 例，高中及中专46 例，大专及以上21 例。本研究符合《世界医学协会赫尔辛基宣言》相关伦理学原则。

1.2 纳入及排除标准 纳入标准：（1）临床明确诊断为白血病，符合第7 版《诸福棠实用儿科学》[6]中儿童白血病相关评判标准，处于治疗期的照顾者；（2）年龄均≥20 岁；（3）每天照顾患儿时间超过7 h；（4）无智力障碍、精神疾病和心理健康问题；（5）具备正常的理解和沟通、交流能力，可对自己内心感受与想法进行充分表达；（6）自愿参与，知情同意。排除标准：（1）护工或是保姆等有偿性照顾者；（2）存在语言表达障碍和认知障碍；（3）非自愿参与者；（4）难以独立完成调查问卷的照顾者。

1.3 方 法 开展问卷调查前，由研究人员向白血病患儿照顾人员详细讲解调查内容、目的和意义，在照顾人员知情、同意情况下独立完成所有量表填写，并现场收回，量表回收率为100%。（1）一般资料调查量表：通过自制一般资料调查量表进行统计、分析，涉及照顾人员性别、年龄、居住地、文化程度、医疗费用的支付方式、疾病了解程度、患儿病情严重程度（由主治医师评判）、家庭平均月收入、患儿自理程度、疾病治疗时长等信息。（2）恐惧疾病进展：通过中文版恐惧疾病进展简化量表（fear of progression questionnaire short form，FoP-Q-SF）进行评估，信效度Cronbach's α=0.845，内容包括害怕患者疼痛、担心疾病进展、担心无法继续工作等12 个项目，每个项目按从不、很少、有时、经常及总是计分1～5 分，总评分是12～60 分，评分越高代表恐惧疾病进展程度越严重[7]。（3）应对方式：采用简易应对方式量表（simplified coping style questionnaire，SCSQ）实施评估，信效度Cronbach's α=0.897，涉及积极应对（12个条目）消极应对（8 个条目）2 个维度，每个条目按不采取、偶尔采取、有时采取及经常采取计分0 分、1分、2 分、3 分，量表总评分是0～60 分，积极应对评分越高、消极应对评分越低代表应对能力越强[8]。（4）社会支持：采用社会支持评定量表（social support rating scale，SSRS）评估，信效度Cronbach's α=0.884，内容涉及对支持的利用度（3 个条目）、客观支持（3 个条目）与主观支持（4 个条目）3 个维度，共10个条目，每个条目计分1～4 分，总评分是10～40 分，评分越高代表社会支持度越高[9]。

1.4 统计学方法 应用SPSS 21.0 统计软件行数据校对，正态分布的计量资料以均数±标准差（）表示，组间比较采用t 检验；用n（%）描述计数数据，行χ2校验；经Pearson 相关性分析法分析白血病患者主要照顾者恐惧疾病进展和应对方式、社会支持的相关性；并经多元线性回归分析法分析恐惧疾病进展相关影响因素；P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 白血病患儿主要照顾者的恐惧疾病进展和应对方式、社会支持的相关性分析 136 例白血病患者主要照顾者的FoP-Q-SF 量表评分是（42.93±8.15）分、积极应对方式评分是（18.98±3.72）分、消极应对方式评分是（17.37±1.55）分、SSRS 量表评分是（25.27±2.25）分。白血病患儿主要照顾者的恐惧疾病进展FoP-Q-SF 评分与积极应对方式评分、社会支持总评分呈负相关，与消极应对方式评分呈正相关（P＜0.05）。见表1。

表1 白血病患儿主要照顾者的恐惧疾病进展和应对方式、社会支持的相关性分析

2.2 白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展相关影响因素的单因素分析 不同居住地、医疗费用支付方式、疾病了解程度、患儿自理程度的白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展FoP-Q-SF 评分对比差异无统计学意义（P＞0.05）。不同性别、年龄、文化程度、病情严重程度、家庭平均月收入、疾病治疗时长的白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展FoP-Q-SF 评分对比，差异有统计学意义（P＜0.05）；见表2。

表2 白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展相关影响因素的单因素分析（）

表2 白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展相关影响因素的单因素分析（）

2.3 白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展影响因素多元回归分析 将照顾者恐惧疾病进展量表评分视作因变量，将主要照顾者的性别、年龄、文化程度、患儿病情严重程度、家庭平均月收入、患儿疾病治疗时长等视作自变量赋值（见表3），开展多元线性回归分析；结果显示，20～45 岁、男性、初中及以下、中高危病情、家庭平均月收入＜3000 元、疾病治疗时长＞12 个月是白血病患儿主要照顾者的恐惧疾病进展的影响因素（P＜0.05），见表4。

表3 白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展相关影响因素的自变量赋值

表4 白血病患儿主要照顾者恐惧疾病进展相关影响因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

研究表明，白血病发病与空气/环境污染、病毒因素、遗传因素、城市工业发展等因素密切相关，以伴不同程度的出血和疼痛、贫血、感染发热等症状表现，对儿童身心健康和生命安全存在严重危害[10-11]。白血病患儿年龄较小，认知能力与自我管理能力欠佳，治疗期间日常生活需依赖家长照顾[12]。照顾者在承担白血病患儿心理支持、药物服用和症状管理等任务过程中，极易出现恐惧疾病进展、焦虑和抑郁等消极情绪，影响患儿治疗与康复效果[13-14]。本研究结果显示，白血病患者主要照顾者的FoP-Q-SF 量表评分是（42.93±8.15）分，提示白血病照顾人员的恐惧疾病进展处于相对较高水平，临床医师需给予高度重视，及时为主要照顾者提供心理干预，与关汭昕[15]研究结果一致。

本研究结果显示，恐惧疾病进展FoP-Q-SF 评分与积极应对方式评分、社会支持总评分呈负相关，与消极应对方式评分呈正相关；而20～45 岁男性、初中及以下、中高危病情、家庭平均月收入＜3000 元、疾病治疗时长＞12 个月是白血病患儿主要照顾者的恐惧疾病进展的影响因素。分析原因：（1）积极应对方式可促使主要照顾者积极应对患儿治疗过程中出现的突发状况，而消极应对方式可致使主要照顾者采取逃避等消极方式对待患儿治疗，加剧恐惧疾病进展心理[16]。（2）患儿作为家庭希望，主要照顾者的所有注意力均集中在患儿身上，因长期承担患儿照顾任务，身心压力大，若社会工作者、亲朋好友和医护人员给予主要照顾者高度支持，提供物质、精神和经济等相关帮助，可消除或减轻主要照顾者负性情绪，强化照顾者照顾信心，缓解疾病进展担忧与恐惧感[17]。（3）相较于男性照顾者，女性照顾者在恐惧患儿病情进展时，更易向周围亲朋好友表达内心想法与恐惧，致使女性照顾者的疾病进展恐惧感处于较高水平。（4）相比于年龄较高的主要照顾者，20～45 岁男性主要照顾者事业在生活中占比越高，低龄照顾者的事业可能刚起步或是不稳定，由于承担患儿照顾任务，导致工作暂停；但年龄较大的主要照顾者，由于工作和生活经历较为丰富，心理承受能力较强，面对疾病进展的恐惧感较低[18]。（5）相比于文化程度较低的照顾者，若主要照顾者的文化程度高，其照顾负担感、疾病进展恐惧感相对较轻，可能是由于文化水平较高的照顾者，其存在较强的学习、理解及运用知识能力，可通过多渠道获取患儿疾病与治疗相关知识，采取积极方式应对突发状况[19]。（6）若白血病患儿的病情中高危，照顾人员在面对患儿遭受疼病痛折磨，照顾者常感觉无能为力、恐惧。（7）患儿治疗时间长，治疗费用高昂，可导致患儿家庭经济负担加剧，若疾病进展，患儿住院治疗时间延长，针对家庭平均月收入低的主要照顾者，其负担患儿治疗费用的压力大，更加恐惧疾病进展。

综上所述，白血病患儿照顾人员的疾病进展恐惧感易受个人应对方式、社会支持度、文化程度、患儿病情严重程度、家庭平均月收入、患儿疾病治疗时长等因素影响；临床需定期提供心理咨询，组织照顾者参与心理疏导讲座，以缓解照顾者疾病进展恐惧感等不良情绪。