雷特症女孩“人机对话”：生命莫测，母爱一镜到底

冯丹丹

2022年11月，抖音短视频平台被一个叫子茵的小女孩走路的视频刷屏。这个六岁的小姑娘患有罕见的雷特综合征，语言、行走功能完全退化，靠一台眼动仪和母亲“人机对话”。

祸不单行，子茵的爸爸因故入狱，妈妈王盛雪在百般挣扎之后选择坚强，一镜到底的母爱终于迎来了幸福的曙光……

患上雷特症：“人机对话”打破沉默

2017年11月1日，在吉林省长春市吉林大学第一医院，子茵被确诊患了“雷特综合征（mecp2点位突变）”，雷特综合征是X染色体基因突变所致神经发育障碍的一种罕见病，且存在脑发育缓慢、语言倒退、手失用等异常，没有有效的治疗方法。

那天，吉林飘起了雪花。王盛雪抱着不到2岁的女儿子茵从诊室向外走，走廊里都是人，她只觉得呼吸困难，双腿发软，她用尽力气抱着孩子，哭到失声。到没人的地方，她大喊：“老天为什么呀？求求你，还给我们健康的女儿！”刘朋扶起近乎失控的妻子，强忍着眼泪说：“有我在！”王盛雪抱着女儿，无力地靠在丈夫的肩头。

王盛雪和刘朋在吉林松原市工作，两人在一次朋友聚会中相识，王盛雪的漂亮率直让刘朋心动，刘朋的厚道真诚也深深吸引着王盛雪，两人恋爱结婚后，于2016年农历三月十九日生下女儿刘子茵。

女儿出生那天，夫妻俩彻夜难眠，一起看着熟睡中的女儿，相视一笑。“媳妇，辛苦了，谢谢你给我生了这么漂亮的女孩，长大了会和你一样漂亮。”刘朋抱着女儿，怎么也看不够：“我们给小公主起名叫子茵吧。‘念子春秋学，当重博士茵，希望女儿长大做一个有学问、有德行的天之骄子。”“子茵，子茵，这名字好听。”王盛雪重复着这两个字，点头同意了丈夫给女儿取的这个富有诗意和寓意的名字。

子茵闪动着明亮的眼睛，穿着粉白色的公主裙，是一个人见人爱的小女孩。八个月，她会叫“爸爸”，九个月会叫“妈妈”。一回到家，只要听到子茵叫“爸爸妈妈”，夫妻俩的劳累就全消散了。

子茵一周岁生日时，亲朋好友聚在一起为她庆生，子茵抓阄抓到了一本字典。“看！我大闺女以后要当教授的。”刘朋开心地说。

然而，子茵过生日后不久，开始乱抓自己的头发，原来只要一逗她就笑，后来她面无表情地看着一切，叫她名字却毫无反应。更令刘朋夫妇伤心的是，子茵不叫爸爸也不叫妈妈了。“哇哇……”她发出彻夜的哭闹，夫妻俩只得半夜起来轮流抱着。他们带着子茵四处求医，一个月后，直到吉林大学第一医院确诊子茵患的是雷特综合征，他们才懂女儿无法表达的恐惧。

虽然有了足够的心理准备，但雷特综合征依然以他们预料不到的、令人震惊的速度发展，子茵退化了——原来会走的子茵，走路开始摔跤；原先会说几个简单的句子，现在却再也无法发音了……

“刘朋，如果我们没经历过子茵会叫爸爸妈妈会走的阶段，我们是不是就不会这么失望？”王盛雪看着睡梦中如天使般可爱的女儿，哽咽着说。

“不要怕！我们的女儿，有你这样坚强的妈妈，有我这样什么都不怕的爸爸，就是‘雷特女孩也一定要有明亮的春天！”

刘朋和王盛雪先后带着子茵到北京大学第一医院、上海新华医院求医。即便求医无果，两个人还是抱着子茵到天安门、外滩，拍下了合照。夫妻俩努力将子茵当成正常的孩子，带她去游乐场坐旋转木马。“来来，我的小公主，坐一下旋转木马，好好享受一下快乐。”子茵坐在旋转木马上，努力咧着嘴笑。

2018年1月，王盛雪通过病友群得知了眼动仪，孩子可以通过眼动仪发出声音。在与刘朋商量后，两人决定带着子茵坐飞机到深圳安安雷特研究所为子茵购买眼动仪。眼动仪的大小就像一台平板电脑，可以放在桌面上或拿在手上。子茵盯着眼动仪屏幕上的图片，根据她眼睛的转动和停留时间的长短，眼动仪就会读出她心里想说的话。通过机器发声，他们就可以和女儿实现“人机对话”。

眼动仪对于普通人来说很简单，但是由于子茵控制不了自己的身体，无法精确对准屏幕，眼动仪根本发挥不了它的功能。比如，子茵想要说：“妈妈，我饿了，想吃饭。”但眼动仪所表达的却是“你好”。刘朋却很高兴地对妻子说：“太好了，子茵已经能发音了，不管对不对，比起以前的沉默要好很多！”本有些失落的王盛雪听到丈夫的话，笑了。

为了更好地使用眼动仪，实现准确的“人机对话”，一个半月来，王盛雪和妈妈带着子茵在深圳学习使用眼动仪。3月的一天，他们为了省住宿费用，连夜从深圳赶回松原。刘朋在机场接到她们。“雪儿，辛苦你和妈妈了。”看着刘朋早生的白头发，王盛雪眼角湿润了。“我能难过能大哭能流泪，可是刘朋呢，他要照顾子茵还要安慰我，他要承受多大的委屈？”

回小区的路上，凌晨星空闪烁，不远处有年輕的情侣在放烟花。“刘朋，咱俩合个影吧，谢谢你，辛苦你了！”两人打点精神，自拍一张，算是送给他们自己的礼物。

祸不单行：母爱一镜到底

“我要搽香香”“我要扎小辫子”……慢慢地，子茵使用眼动仪表达得越来越精准。

“我爱爸爸妈妈。”子茵两周岁时，一家三口拍写真，王盛雪和子茵都穿着红裙子，爸爸将子茵举高高，在一树蔷薇花下，一家人都咧着嘴笑。

2019年1月，刘朋因一时着急赚钱犯了法，被判处四年有期徒刑。王盛雪崩溃了！正因为有丈夫这个顶梁柱的存在，她才有勇气面对一个有雷特综合征的女儿，而今母女俩的世界彻底坍塌了。

刘朋入狱不久，子茵逐步失去手的功能，感觉系统完全紊乱，她急得大哭大闹。王盛雪无所适从，每天躺在床上什么都不干。母亲看不下去了，简单收拾了行李，决定去和女儿外孙女一起过。

“妈妈！”王盛雪趴在母亲的怀里哭。擦干眼泪，她翻开手机照片，看着一家三口，“王盛雪，加油！绝处逢生，触底反弹，我们只能更好！”“我很想念爸爸。”“爸爸也会想念我和妈妈。”……子茵通过眼动仪发出机器人的声音，王盛雪和子茵一句句实现着“人机对话”，开始彻底振作起来。

2019年5月，王盛雪将拍摄的子茵的视频发在抖音平台上。“女儿带给我们的幸福，远远超过了那些不幸的事情。我的雷特女孩儿，我的罕见病女孩儿……”这个视频受到了网友的关注，大家也因此知道了雷特综合征这一罕见病。

王盛雪认真学习怎么拍视频和剪辑。拍视频压力很大，王盛雪为自己设置了“微笑打卡”，每天夜深人静时，她对着镜子微笑。笑着的时候，那些和丈夫在一起的美好日子涌入心头。“人都在，一切都在！”

王盛雪每月带女儿前往监狱看望丈夫。为了在规定时间内到，王盛雪需要在早上五点半就起床，精心打扮自己和女儿，让丈夫看到自己和女儿良好的精神状态。

子茵的手已无法动弹，语言功能也已完全丧失。2020年1月，王盛雪带着母亲和子茵在吉林省延安医院附近租房，每天带女儿前往延安医院康复科进行康复治疗和干预。王盛雪将出租房打扫得干干净净，为女儿摆好玩具，再拍摄视频。“这就是我们的新家，这就是子茵重新开始的地方。”

康复治疗痛苦而又复杂。对子茵来说，单是抬手的动作就需要练数千遍。每当子茵哭着想要放弃时，王盛雪总是狠心让子茵坚持。忙碌一天的王盛雪，晚上在灯下给丈夫写信：“刘朋，子茵今天的胳膊能够抬5厘米了，很有进步。她很努力。虽然生活很累，但是想起你，我就充满了干劲儿！”

刘朋每个月只能打五分钟的电话，这个电话对于王盛雪和子茵来说特别珍贵。“媳妇，辛苦你和妈了！”“你这说的啥话？家里都挺好，你放心吧，你都挺好？”“我也挺好。”他们从电话里互寻安慰。在母亲的帮助下，王盛雪专心做视频，精心挑选优品直播带货。王盛雪的坚强以及选货的高标准，吸引了一批又一批的粉丝，短短时间内，粉丝高达几十万。

春节即将来临，王盛雪为女儿买了红色的汉服。可是夜深人静的时候，她却失眠了。她做了个视频，将女儿与老公的照片做成合集，写道：“老公，你不在的日子里，女儿长高了、懂事了，她还是不开口说话，却因为太想你，大声地喊出了‘爸爸！我和女儿一样对你有千千万万的思念和万万千千的心里话。为了保护女儿，我变得更坚强，我会做你爱吃的发面饼了，也怀念你做的油泼面。”

年后因为疫情，子茵无法前往延安医院康复科进行治疗，原来能抬起来的手，又开始变得绵软无力。王盛雪在家里带女儿康复，为女儿按摩。为了让子茵有好心情，姥姥化身发型师，为子茵进行发型设计。子茵通过眼动仪说出：“姥姥，我要扎丸子头，穿裙子。”“姥姥，我要洗头，洗完头扎辫子。”子茵通过这些转移了注意力，王盛雪特别高兴，她在简陋的出租屋里设计了“子茵发型设计室”，一面墙都是发卡、发带和皮套等。每次设计发型时，子茵都高兴极了。偶尔，子茵还和姥姥“斗嘴”。“姥姥，我要半扎半散着头发。”“什么半扎半散，扎两个马尾得了。”“姥姥，我再说一遍，我要半扎半散着头发！”“你这丫头，还再说一遍。”姥姥嘴里一边抱怨，一边认真为子茵设计半扎半散的发型。

以上这些虽然都是子茵通过眼动仪发出的“人机对话”，却清晰、精准地传达给了王盛雪和母亲。

王盛雪还将为子茵设计的各种造型，拍成照片冲洗出来，邮给刘朋看。刘朋在狱中看着看着就笑了，笑着笑着就哭了。

有一次，王盛雪肠胃炎犯了，脸色发白，全身无力，她硬撑着给子茵做饭，带子茵上康复课。去医院的路上，她不小心摔了一跤，膝盖鲜血直流。她第一时间奔向子茵，还好子茵没事。回家后，子茵用眼控仪问：“妈妈，疼不疼？”听到女儿的牵挂，王盛雪笑了。“等爸爸回来，我们会越来越好的！”

2021年3月，王盛雪带着女儿去见刘朋，子茵在看到爸爸的瞬间，突然大喊：“爸！”这一次，子茵居然不需用眼动仪就喊了出来，刘朋忍不住热泪盈眶地说：“子茵会说话了，我就知道子茵会说话！”

幸福的曙光：爱是生命最浓烈的馈赠

2021年4月，子茵五周岁生日。王盛雪特意买了艾莎公主的蛋糕和礼物，告诉子茵：“这是爸爸给子茵的礼物。爸爸特别特别爱子茵。”子茵通过眼控仪表达：“我也爱爸爸妈妈，子茵非常想念爸爸！”那一刻，王盛雪感动地说：“等女儿走起来了，老公出来了，这个拼尽全力保住的家，才有它真正的意义。”子茵呼吸功能存在障碍，有一次晚上睡觉时，差点因为无法吐痰而导致危险。从那以后，王盛雪每小时起夜，观看女儿的睡眠状态。

2021年9月，王盛雪在为女儿换衣服时，子茵突然清晰地喊了“妈”！王盛雪愣住了，问道：“你说什么？”“妈！”子茵又清晰地喊了一声。这是女儿用自己的声音喊的，王盛雪抱着女儿喜极而泣。

为了让子茵能够重新走路，无论是刮风下雨，王盛雪都坚持带子茵去上康复课。有一次下大雨，王盛雪给自己和女儿穿着雨衣，推着车冒雨前行，可是风太大，掀起了雨衣。王盛雪在前面为女儿挡雨，寸步难行。当落汤鸡一样的王盛雪带着女儿走进康复教室时，老师都愣住了，那节课，所有的孩子都请假了，只有王盛雪带着子茵坚持上课。

子茵的进步越来越大，越来越多的群体开始关注雷特综合征。很多粉丝叔叔阿姨都喜欢这个扎着双马尾的小姑娘，子茵的胳膊绑着固定器，歪着头笑。“可以解释子茵为什么不走路，可以解释子茵为什么绑着手，可以解释子茵为什么磨牙，不是想得到同情，是想雷特被更多人了解、尊重，是的，尊重！”王盛雪在视频里热心地分享子茵的治疗过程，让很多家有雷特孩子的父母看到了希望。“看到了子茵，我也看到了希望，希望我家的雷特女孩也会像子茵那样漂亮。”“看到子茵妈妈这么努力，再看看自己的困难，鼓起勇气向前看！”

2022年2月，子茵终于迈出了她重生后的第一步。“我们所看到的不是一个女儿在走路，是奇迹正在发生！”这个视频受到了很多网友的关注，粉丝高达80多万。

转眼到了子茵6岁生日，王盛雪用废弃的瓶子为子茵做了小猪佩奇的城堡，又用家里的材料亲手做了蛋糕。“我漂亮的女孩儿，爸爸叮嘱妈妈为你做的蛋糕，爸爸妈妈祝子茵生日快乐、平安健康！”“子茵非常愛爸爸妈妈。”子茵通过眼动仪中的机器人，表达对爸爸妈妈的感激。子茵收到最好的礼物是爸爸一早的电话：“今天是你的生日，孩子，爸爸祝你生日快乐。”子茵通过眼动仪说：“爸爸，我很想念你。”有了爸爸的祝福，子茵一天都乐得合不拢嘴。

5月21日，是刘朋的生日，王盛雪在视频里发了一张丈夫的照片，真情告白：“从来没有亲口对你说，我等你回来！却想在给你的照片里告诉你，此情未变，老公，生日快乐！”网友纷纷为这份真情所感动。

因为疫情，王盛雪无法带女儿前往监狱探视刘朋，子茵为此伤心极了，闹情绪不吃饭。“为什么不能看爸爸？子茵想念爸爸。”“子茵，我们好好训练，爸爸马上就回家了。好好走路，我们走着去接爸爸好不好。”因为有了这个信念，子茵成了医院里最认真最勤奋的康复者。

刘朋因为表现良好获减刑9个月，12月29日将要回家。家里人都很开心，子茵却哭了。“子茵还不能走路去接爸爸，子茵和爸爸约好了走路去接爸爸的。”看着伤心的子茵盯着眼动仪的屏幕，说出这样的话，王盛雪紧紧地抱着女儿说：“小傻瓜，不管怎样，你都是爸爸最爱的子茵。”

12月中旬，子茵核酸呈阳性，高烧，常常无力地趴在妈妈的怀里。王盛雪彻夜不休，观察女儿是否有异样。除此之外，她将女儿的症状发在雷特病友群，告诉其他雷特家长调整心态，不要过于紧张。接着，子茵的姥姥和王盛雪也相继检测出阳性。高烧、咳嗽……王盛雪用沙哑的嗓子说：“不怕，什么都不怕，马上见到爸爸，爸爸就是最好的药！”

终于，12月29日一早，刘朋走出了监狱，他摘下口罩，亲了亲来迎接他的子茵，抱了抱妻子。王盛雪早已泪流满面，说：“接上顶梁柱，回家好好过日子！”王盛雪从来没有像今天这样期待未来。

王盛雪记录了丈夫开门回家的样子：“幻想过无数次，刘朋打开这扇门，回到家！屋外寒风凛冽与我无关，子茵在爸爸的怀里睡得正熟，一切都是想要的样子。”回到家，刘朋高高举起了子茵，一家三口拍了全家福，子茵笑着看镜头，刘朋和王盛雪笑着看子茵。当晚直播，很多网友送上祝福，这个家庭经过四年的分离，终于团圆了！也是这一天，王盛雪的短视频账号“子茵妈妈”粉丝突破百万。

回家后，刘朋接过了照顾子茵的任务，子茵总是看着爸爸笑，不断地叫“爸爸、爸爸”。从那以后，子茵就像树袋熊一样，总喜欢挂在爸爸的怀里，在爸爸的怀里吃饭，被爸爸抱着入睡。

幸福来得如此浓烈，“就这样看着她们俩，雪儿为这个家，为我付出了太多太多……往后余生，平平淡淡地陪伴她们过好每一天！”视频中，刘朋感慨万千。王盛雪第一个评论：“欢迎回家！”这个视频短时间获得数十万点击量，七万人点赞。“以前妈妈是子茵的顶梁柱，现在爸爸是妈妈和子茵的顶梁柱啦！”

12月31日新年前夜，夫妻俩一起包饺子，王盛雪包着包着，嘴角笑着上扬。“几年来守着支离破碎的家，为的就是这样的时刻！我在意的人都在一起，都互相在意着！告别过去，拥抱新开始！”而雷特的特效药在不久的将来也会出现，王盛雪與刘朋相信，女儿总会一点点康复起来的，那就是他们一家最幸福的春天！

编辑/胡 平