“关”起来的爱：无光世界有个阳光女孩

杨小羊

江苏省连云港市的王海亭，女儿婧心患有着色性干皮症，这是患病率仅为25万分之一的罕见病，无药可医，患者终生不能见光，大多数患病的孩子活不到成年。王海亭不放弃希望，让女儿在她亲手打造的“无光世界”里感受世界的五彩缤纷……

不能见阳光：那25万分之一的罕见人生

2019年5月，王海亭和丈夫张斌带女儿婧心去北京大学第一人民医院，一位研究遗传性皮肤病的权威专家看到夫妻俩颓丧的样子，婉转地告诉他们：“看着像是干皮症，等基因检测出来再做判断。”王海亭当场坐在医院的走廊上号啕大哭。

时年34岁的王海亭和丈夫张斌是江苏省连云港市人，王海亭在一家工程监理公司工作，张斌在房地产公司做设计。2016年8月26日，二胎小女儿婧心出生，跟大女儿一样漂亮可爱，全家都很开心。

五个月大添加辅食时，婧心对牛奶蛋白重度过敏，不停地拉肚子，拉了两个多月都没能止住，稀稀拉拉的大便常常带血。每天晚上听着婧心的肚子“咕咕咕”地叫，王海亭焦虑得辗转难眠，女儿放个屁，她的心脏都会紧缩一下，害怕她是不是又拉了。按照医生的指示，王海亭把女儿所有的食物都换成了氨基酸奶粉，拉肚子终于止住了。看着女儿成形的大便，王海亭悬着的心终于放了下来。

过敏刚有些好转，王海亭又发现女儿的鼻头和鼻翼两侧长出一些斑点，看了很多医生都说是雀斑。有个行医多年的老大夫看了婧心一眼，说：“这么小的孩子脸上长斑，除了干皮症，没见过其他病。”不过老大夫最终没有给出明确的诊断结果，说也可能就是雀斑，让孩子尽量避免阳光直射。

婧心因为体质弱，王海亭很少带她出门，她脸上的斑长得并不迅速。两岁多的时候，婧心上了幼儿园，脸上的斑开始暴涨，嘴唇、下巴、脑门上都有，脖子后面密密麻麻的一片，王海亭意识到问题严重了，赶紧带着婧心前往南京的医院就诊，但就是查不出病因，她只好暂时带着孩子回家。

当时正是春天，为了防晒，王海亭给婧心戴上一顶宽大的渔夫帽。看见小道上落了一地的花瓣，婧心兴奋地跑起来，用两只小手将花瓣拢起来，往空中抛，在这片花瓣雨中跑跳、转圈，像从童话里走出来的小公主。因为跑得太急，风一吹，婧心的大帽子总会被掀掉，太阳光斜斜地打在她脸上，王海亭一路追着她，不停地帮她把帽子戴好，并警告她两句，她朝妈妈做个鬼脸，撒开脚丫跑得更欢了。王海亭不知道这将是婧心最后一次在阳光下奔跑。

为了找到病因，王海亭在网上不断查询，并多次问诊，有医生给出一种答案：“着色性干皮症的表征之一就是脸上长斑。”王海亭想起之前那位老大夫说过的干皮症，再也坐不住了，和丈夫一起请了假，带着女儿赶往北京大学第一人民医院就诊。

一路上，王海亭的心忐忑不安，丈夫不断安慰她：“这个病只有25万分之一的概率，哪有那么巧就让我们碰到。”王海亭打开电脑，不停查阅着干皮症的症状，一条条核实，只要在婧心身上不显著的症状她都划掉，想要拼命证明女儿不是这个病，哪知现在专家给出了基本的结论，虽说是“很轻微的那一种”，也足以让她崩溃了。

这么久了，王海亭就希望女儿不是这个病，哪怕疑似也无法接受。张斌不知道该如何安慰妻子。婧心看着难过的妈妈，慌张得不知所措，一边哭一边安慰：“妈妈，你怎么哭啦？你别哭。”王海亭听了心酸不已，孩子这么小，就得了绝症，未来怎么办呀？她被阳光“融化”的鼻子，因皮肤癌烂掉的脸庞……以前查阅的干皮症重症患者的图片一张张映现在她眼前，她不敢想象这将是女儿今后的人生。

着色性干皮症不像其他病可以早发现早治疗，哪怕是癌症也有明确的治疗手段，可干皮症是绝症，患者多发病于幼年，他们对紫外线极度敏感，阳光、灯光都会对他们造成伤害，随着年龄增长，他们会由雀斑、皮炎逐渐发展成皮肤癌，目前的医疗手段几乎束手无策，重症的孩子活不过十岁，三分之二的患者活不到成年。

北大医院的专家也不确定婧心能活到几岁，但还是给了王海亭希望，专家告诉她：“这个病跟家庭防护有很大关系，我们只要为孩子挡住紫外线，不让孩子接触它，理论上来讲能够在很大限度上延长孩子的生命，防护好了，孩子能活到中年。”

事实远没有专家讲的那么乐观，基因检测报告的结果出来后，医生通过微信拍照传给了王海亭，看着“中等偏重”“伴随神经退化”几个诊断关键词，王海亭的情绪再度失控，张斌抱着她痛哭流涕。

婧心只上了两个月幼儿园，一次户外活动都没参加。幼儿园老师每次跟王海亭提起，总说别的小孩出去玩了，婧心一个人站在离滑梯最近的门口，趴在门框上，眼巴巴地望着，再被老师领回桌子前，看一会儿故事书。王海亭每次听了心里都像被剜过一样疼，但现在，她不得不做出一个更残忍的决定。

“关”起来的爱，爸妈变成月亮守护你

为了让女儿健康地活下去，王海亭把婧心“关”了起来，不让她出门，还把家里的窗户全部贴膜，窗帘也换成了进口的，拉得严严实实，不让家里进一点光。她又从国外买来紫外线检测仪，时刻监测婧心身边的紫外线数值，婧心穿的所有衣服，包括秋衣秋裤，都是她用最好的防晒面料做的。

30平方米的客厅里，没有一点生气，婧心整天待在家里。一开始，王海亭下班一回家，婧心会立马扑上来问：“是不是從现在数到十，太阳就落山了，就能出去玩了？”但她很快发现，就算她数上十个十，一百个十，也不可能出去玩，太阳落山了还会有余光，紫外线还会在。

婧心治病需要一大笔钱，王海亭不敢丢了工作，请阿姨来照顾婧心。还不到一周，阿姨就跟她抱怨：“屋子里太闷了，让人透不过气。”阿姨说着扯开了窗帘，又去扒窗户，嘴里念叨个没完：“你把孩子天天放在家里闷着，她也受不住啊。”王海亭赶紧上前把窗帘拉上。

一天，王海亭回家拿东西，婧心和阿姨都不见了，她忙出去找，看见婧心在玩滑梯，亮闪闪的太阳光照在她身上。阿姨见王海亭冲过来，赶忙指指婧心头上的帽子，意思是这不也算防晒了嘛。王海亭气得泪水在眼眶里打转，直接让阿姨拎包走人。

王海亭接连换了四五个阿姨，还在家里装了监控，从监控里总能看到有阿姨忍不住把窗户拉开一个大口子，几缕阳光在婧心的脑袋上晃动。王海亭想来想去，干脆一天请两个阿姨，上午下午轮流管，这才勉强稳住了新来的阿姨。

王海亭姐姐劝她：“放开婧心吧，大人都受不了，何况孩子？她在这样的环境中长大，又有什么快乐可言？”王海亭不忍放弃女儿，她性格那么开朗活泼，一点不像生病的孩子。她相信婧心不是白白来受罪的，她真想把整个世界搬到女儿面前。

王海亭给女儿升级了防护装备，决定带她走出家门。每次去商场，她都给婧心戴上防护面罩，把她裹得严严实实，一手牵着她，一手紧握着紫外线检测仪。每到一个地方，王海亭的首要任务就是用检测仪测测这里的紫外线有没有超标，有的地方有好几种灯光，她就拿着仪器从各个角度检测。

一次去餐厅吃饭，婧心盯着妈妈笑笑，一本正经地学着王海亭的样子跟她胡说：“你看很多人喜欢先拍照再吃饭，这是在给食物‘验毒，我们到一个地方，先测试再摘面罩，也是在‘验毒。”王海亭哭笑不得。

婧心特别喜欢玩沙子，晚上太阳落山了，王海亭就和丈夫一起带着女儿到僻静的海滩玩，那里没有灯光设施，只有月亮挂在天上。婧心拿着小桶装沙子，小手拍拍，把沙子压紧实了，再倒过来，就成了一座沙堡。玩腻了，就往海水里走一段，翻开石块，乱爬的小螃蟹总能逗引得婧心一阵尖叫。

婧心上不了幼儿园，王海亭就找教室密闭、没有窗户的美术班、口才班、机器人班，让婧心去上。下课后，婧心见到妈妈就说：“小朋友说我一点儿也不像女孩子，谁都不愿意和我在一起。”王海亭安慰她：“这很正常，妈妈30多岁了，也就你爸爸一个人喜欢我。”

王海亭坚持让女儿上兴趣班，却不肯让她学舞蹈，连裙子都不让她穿，她不希望女儿因注重外表而感到自卑。可婧心总是会背着妈妈偷穿她的高跟鞋，偷抹她的口红，甚至趁保姆不注意时偷偷跑到阳台，好奇地盯着阳光，看它到底有什么威力。

着色性干皮症是一种慢性病，患者晒太阳后不会立马起斑点，但等到细胞被破坏到一定程度，发生癌变，一切就都来不及了。婧心脆弱的皮肤没能打败阳光，她脸上的斑遏制不住地生长。

婧心5岁时，鼻翼两侧长出绿豆大小的黑斑，皮肤发生癌变。王海亭和丈夫带她到上海做光动力切除手术，婧心对麻药不耐受，燎人的灼烧感让她坐卧不宁，爸爸妈妈一人压住她手脚，一人按住脑袋。两个小时手术，婧心哭喊得嗓子发不出声，王海亭和丈夫汗流得湿透衣衫，手臂僵硬打不了弯。

医生反复叮嘱，术后一定要让结痂自然脱落，再痒都不能让孩子用手挠，否则很容易留疤。婧心正是好动的年龄，王海亭想尽了办法，最后只能用床单把女儿包得像粽子一样，捆裹在床上。晚上她就睡在女儿旁边，把自己的手绑在女儿胳膊上，婧心一动，她就知道了。这样连捆了七天，婧心脸上的结痂总算掉落了，王海亭才给女儿解掉了床单。

以后每隔半年，他们都要带婧心到上海做一次治疗。最绝望时，王海亭靠着翻译软件，给英国的干皮症公益组织创始人法蒂玛写信求助。法蒂玛年幼时因为误诊眼睛失明，脸也被毁坏，但她自学盲文，還成立公益组织，帮助了很多干皮症患者，她的回信和经历给了王海亭很大鼓舞。

王海亭开始在各个社交平台搜索着色性干皮症，有任何提到这个病的帖子，她都会在下面留言，仔细描述婧心的症状，告诉他们如果有相同情况，记得联系她，大家可以一起和病魔斗一斗。靠着这种方式，她在一年里找到了七名患者，还联络上一个病友群，里面一共有24名患者。

病友们的经历让王海亭心疼，他们大多不了解这个病的护理方式，也不知道病情的危害，很多孩子因早期误诊耽误治疗。病友群土豆妈妈懊悔自己没能对儿子进行早期干预，致使他才读到小学二年级就因病情辍学回家。王海亭每次听到这些都痛心不已，决定像法蒂玛一样把大家团结在一起抗病。

打开一扇窗：无光世界有个阳光女孩

2021年，王海亭和土豆妈妈联手成立了国内第一家着色性干皮症关爱中心，推广日常护理和救助方式，又把婧心的经历拍成视频发到抖音上，希望为这个群体激起一些浪花，引起社会关注。

努力没有白费，着色性干皮症慢慢进入公众视野，关爱中心收获了慈善会提供的救助基金，病友们的生活有了光亮。这些成果完全超出了王海亭的意料，她从一个畏惧、不知所措的罕见病孩子妈妈，成为这个群体的领路人，并希望将来女儿也能像法蒂玛一样勇敢无畏，拥有生活的力量。

为了让婧心敞开自己，王海亭开始更大胆地带女儿外出社交。曾有一个六七岁的小姑娘，看见婧心的脸，立马拉着她的朋友一起来围观，指着婧心的脸直接说：“你看她的脸，多恶心。”王海亭一下子爆发了，问道：“这是谁家的孩子？”女孩的妈妈连忙走过来，带着女儿一起向婧心道歉。

王海亭蹲下身，平视着婧心的眼睛说：“世界上的人可以分成很多群体，你只是属于易过敏的群体，看起来有些特别而已。这个世界上过敏的人有很多，有人对食物过敏，有人对尘螨过敏，还有人对空气、水，甚至是重力过敏，而你是对阳光过敏。大家只是对特别的人更好奇，并没有太多恶意，就像我们上街，看到坐轮椅的人也会多看两眼。”

她带婧心去上海迪士尼，去动物园，难免会有很多大小朋友好奇地盯着婧心的脸，偶尔夹杂着些喊她“丑八怪”的声音，婧心总是会扭头抱住妈妈，王海亭就一遍又一遍鼓励她。有一次，她悄悄跟妈妈说：“说我丑八怪的，长得也没有多漂亮，我不理他们，也不要哭，那样太丢脸了。”她甚至给自己画了一幅自画像，画里的女孩长着满脸斑，穿着一条花裙子，站在蓝天白云下，笑得有些害羞。

爱美是女孩子的天性，姐姐那些被偷偷藏起来的裙子、公主鞋，更激发了婧心对美的向往，她总会偷偷摸摸地把姐姐的裙子穿在身上，王海亭每次发现后都是一阵鼻酸，她不忍再限制女儿，穿不了短的就给她买长的，在外面穿不了就在家里穿。公主鞋露脚背，王海亭就装进包里，出门时让婧心穿运动鞋，到了兴趣班再给她换上公主鞋。2022年春节，王海亭在浴室开着浴霸给婧心换裙子，看着她开心地翻转、跳跃，裙袂飘飘，不停地给她拍照。

王海亭的家紧挨着学校，每天听着一群又一群孩子放学后的欢闹，婧心总缠着她要求上学。2022年9月，婧心也到了入学的年龄，王海亭到学校教室一检测，发现靠墙根的地方紫外线很少，她激动地跟学校递交了申请，希望婧心可以每天上午来上两节课。学校没有这样的先例，报给教育局，半个月后审批通过了。王海亭帮婧心从头到脚包裹严实，不让她露出一丝肌肤，女儿如愿走进了课堂。

班主任多次对班里同学讲，让大家照顾好这个妹妹，孩子们很懂事，知道这个妹妹情况特殊，没有一个人嘲笑她。但是第一天上学，还是有不少外班的孩子趴在窗户上围观婧心，陪读的阿姨拍视频给王海亭，王海亭心疼得眼泪吧嗒吧嗒地往下掉。

上午10点的太阳正盛，两节课上完，婧心走在放学路上，阳光还是穿透防护面罩侵入了她的眼睛，导致她的眼底出现红血丝。可是一到家，她就兴奋地跟妈妈调侃：“那些小孩子为了看我，贴在窗户上把鼻子都压扁了。”王海亭惊讶于女儿的乐天。第二天，她又升级装备，让婧心坐婴儿期的遮阳推车上学，陪读的阿姨从家里直接将婧心推到学校。一路上，婧心特别难为情，低着头谁也不敢看。

上午第二节课下课前，在校门口等候的阿姨提前来到教室门口，帮婧心整理好面罩和护袖后，将她抱上小推车，再用布蒙上，将婧心盖得严严实实后，一刻不敢耽搁，快步将她从学校送回家。婧心再也关不住她的话匣子，开心地跟妈妈分享着学校里的趣事，早上坐推车的阴霾一扫而光。

婧心很喜欢课堂，每次老师提问，她第一个举手，表现积极，老师也常把回答机会让给她。婧心戴着面罩站在黑板前，虽然看起来有些奇怪，但她开朗自信，带领同学们朗读时声音响亮、吐字清晰。

每天下午，婧心在家里都有两个小时的阅读任务。王海亭晚上回到家，还要陪著她写作文。婧心用心发现和感受着身边的美好，一朵小花，一只小蜜蜂，一条小溪，一棵小草，她都用铅笔记录在方格本上，不会写的字就用拼音代替。“早上，一朵金色的向日葵在风中摇晃，发出一股淡淡的香气。”“草丛旁有一条清澈的小溪，咕咚咕咚敲打着石头。”“一片绿色的小树叶挂在树上，它懒洋洋地做起美梦来。”王海亭期盼女儿将来成为一名作家，把她的故事写出来，照亮更多人。

2023年3月9日，婧心的作文《假如给我三天阳光》登上《苍梧晚报》封面，她在上面大方书写着自己的梦想：“我长大以后，要像海伦·凯勒一样，写我的故事《假如给我三天阳光》。我和其他的孩子像隔了一面墙，他们生活在阳光下，而和我一样的孩子，只能生活在月光下，我希望将来能打破这堵墙，让所有人都生活在阳光下。”

编辑/胡平