以家庭为中心的护理对重症患儿家属疾病不确定感及转科应激的影响

刘媛娜,彭 丹,彭剑雄

(湖南省儿童医院 湖南长沙410000)

儿科重症监护室(PICU)是治疗患儿危急重症的重要场所,且由于PICU患儿多伴有病情发展迅猛、病情危急等特点,为提高医疗质量,保证患儿健康安全,PICU多采取封闭式管理。近年来,伴随人文关怀理念的普及和医疗需求的不断提高,此种管理方式虽可提高治疗效率,但可能忽略对患儿家属心理状况的影响,甚至可能影响家属心理健康状况,严重降低治疗满意度[1-2]。同时,考虑到患儿转科后亦需要家属配合治疗,因此,如何帮助家属调节心理状况,避免患儿转科后发生应激反应已成为提高医疗质量的重要环节。通过对家属心理状况的深入剖析并对现有干预方式的分析后,发现PICU患儿家属一方面受封闭管理、缺乏治疗信息影响较易产生焦虑、恐惧的负性情绪,另一方面可能因护理能力不足、管理能力较弱等原因,在患儿转科后影响后续治疗及干预计划。因此,尝试以在多种儿科疾病中广泛应用以家庭为中心的干预模式,即将患儿与家属视为整体,并以健康教育等形式联合家属,调动患儿家庭力量,通过增强家属护理能力,既可为转科后持续护理奠定基础,又可帮助家属缓解不良情绪,避免转科应激反应,还可帮助家属明确患儿疾病状况,降低其疾病不确定感。但由于相关指南及报道均未涉及相关内容,因此临床尚有争议,基于此,本研究以家庭为中心的护理对重症患儿家属疾病不确定感、转科应激的影响,以期为提高医疗质量提供参考。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2019年1月1日～2020年6月30日于我院PICU接受治疗的35名患儿家属纳入对照组;选取2020年7月1日～2022年1月31日于我院PICU接受治疗的35名患儿家属纳入观察组。纳入标准:①重症患儿直系亲属者;②患儿PICU预计治疗时间≥7 d;③沟通、理解能力正常者;④小儿危重程度评分(PCIS)[3]评分≤85分者;⑤转出PICU后预计全程照顾者;⑥年龄≥18岁者;⑦知情且同意者。排除标准:①伴有心理、精神疾病或病史者;②患儿有严重器官衰竭或病变;③无法持续探视并配合干预者。剔除标准:①治疗期间患儿死亡;②治疗期间患儿家属放弃治疗者;③治疗期间家属治疗依从性较差者。对照组男12名、女23名,年龄(31.59±1.52)岁;受教育程度:初中及以下8名,高中、中专10名,大专及以上17例。观察组男14名、女21名,年龄(31.24±1.36)岁;受教育程度:初中及以下7名,高中、中专9名,大专及以上19例。两组家属一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理原则。

1.2 方法 对照组实施健康教育、病情告知等常规干预。观察组在对照组基础上采用以家庭为中心的护理,方案如下。①干预前:a.由2名3年以上临床经验的医生及5名1年以上临床经验的护士组成干预小组,小组成员需通过查阅资料、实际调查等方式了解PICU患儿家属心理状况,了解家属、家庭担心的事项、想要了解的内容及可能影响家属心理状况、转科应激的因素。并通过头脑风暴进行讨论,商讨相应干预计划,并依据不同疾病类型制作相应疾病教育手册,并要求干预成员熟悉相关内容。b.要求家属集体讨论,选取1名代表,该代表能够坚持前往医院探望并能够向其他家属清晰、明确转述干预、教育内容者。c.创立微信号及公众号,要求家庭代表添加微信好友,告知自身或家属有任何问题可通过微信联系及询问。要求至少1名家属关注微信公众号,告知家属公众号内有可定期发送PICU转科室后注意事项及相关宣讲电子文件。d.对PICU进行适当装饰,如张贴墙纸、贴图等儿童感兴趣的内容,提前准备动画片或故事的音频。②入院3 d内:a.向家属解释封闭式管理原因,如为加强管理,避免细菌等;告知家属每日探视时间,强调每日探视家属不宜过多,同时应保持安静并注意卫生措施。b.依据患儿病情,向家属介绍治疗方案,今日治疗内容、相关体征或生化指标水平及其含义,如炎症则介绍炎症指标正常范围、患儿目前所处水平等。c.家属介绍患儿睡眠时间、哭闹次数、饮食状况等,向家属了解患儿日常习惯,并询问患儿与患病前比较有无异常变化,并明确指出区别之处。d.依据患儿病情、年龄等因素判断其能否有家属送餐,若能够送餐,则告知家属饮食注意事项,如应以清淡为主,避免荤腥、刺激性食物,注意营养平衡、高质量蛋白摄入等,同时要求家属按时送到。若患儿病情无须家属送餐,则向家属介绍患儿在PICU内每日所摄入的食物,并可鼓励家属拍照告知家庭其他成员。e.询问家属是否有疑问,若有可立刻提出,若无则发放相关讲义,并询问家属能否向其他家庭成员介绍相关内容,同时通过家属了解其他家庭成员问题,并可记录下来,在次日进行提问。③入院3 d后:a.邀请家属或其他家庭成员共同探视患儿,并依据当日或前日各项指标向家属介绍病情、治疗成果、预计治疗时间等内容。并邀请家属共同填写意见及需求,如想要了解患儿预后等内容,以及对干预成员行为等意见。b.干预成员通过整理所有意见,并进行讨论,对合理部分进行修改,并以家庭为单位撰写讲义内容,主要围绕家庭成员所提出需求及问题,查询资料后予以客观合理的解答。c.次日进行一对一教育,首先对家属前一日提出问题进行具体解答。通过PPT、图片联合讲解的形式向家属解释患儿治疗进度,预期治疗时间、转科时间等。亦可并鼓励家属通过录音、笔记等形式进行记录。④转科前2 d:a.再次向家属讲解PICU内所选用治疗方案,并与初次讲解进行对比,告知家属是否有变化,若有向家属解释原因,若无告知家属病情控制较好。b.通过树状图或图片等形式帮助家属提前熟悉转科流程,如缴费、与患儿相应科室医生对接等。c.提前打印患儿诊断、治疗明细,并以一对一的形式向家属讲解转科后注意事项,如饮食、喂养方式、体位、个人卫生等,并鼓励家属通过纸笔或录音的形式进行记录,服药则应要求以红色或其他颜色笔进行重点标记。d.要求家属回去后向其他家庭成员复述教育内容,并依据重点向不通成员复述,如常居家做饭的家庭成员则应重点强调饮食注意事项;如长期陪护家庭成员则应复习体位、用药等事项。并询问家庭成员是否有其他问题,若有可记录并在次日进行提问。⑤干预期间:a.干预成员应定期与其他家庭成员保持联系,询问是否有疑问或家属未讲解清楚的地方可由干预成员进行具体讲解。b.在干预过程中,应关注家属心理状况,若发现家属有担心等情绪可通过如向家属介绍医疗资源、患儿恢复状况、精神面貌等形式告知家属医院有能力处理患儿所患疾病,应信任医院。c.应对家属保持耐心、温柔的语气,若条件允许,组织将转入同一科室家属,由该科室专家进行疾病讲解。d.干预成员尽量保持1～2 h内回复家属通过微信等渠道发送的信息,并在公众号内定期更新PICU相关知识。

1.3 观察指标 ①疾病不确定感:干预前及干预7 d后,依据患儿家属疾病不确定感量表(PPUS)[4]评估两组疾病不确定感,该量表包括信息不明确性(9个项目)、疾病状态不确定(13个项目)、不可预测性(4个项目)、信息缺乏性(5个项目)4个维度,每个项目依据家属实际情况计1～5分,其中部分项目为反向计分,总分越高表示疾病不确定感越强。②压力状况:干预前及干预7 d后,依据亲职压力指标量表(PSI-SF)[5]评估两组压力状况,本研究仅选取亲职愁苦、亲子互动失调2个维度进行评估,每个维度均有12个项目,每个项目依据家属实际情况计1～5分,分数越高表示压力越强。③心理状况:干预前及干预7 d后,依据健康问卷抑郁症状群量表(PHQ-9)[6]评估家属抑郁状况,每个项目依据情况计0～3分,总分0～27分,分数越高表示抑郁状况越严重;依据广泛性焦虑量表(GAD-7)[7]评估两组焦虑状况,每个方面计0～3分,总分0～21分,分数越高表示焦虑越严重。④转科应激状况:干预7 d后,依据ICU转出患儿家属转科应激压力评估量表[8]评估两组家属转科应激状况,该量表包括转科分离焦虑、环境改变、病情严重程度等维度,共20个项目,每个项目依据家属实际情况计1～4分,分数越高表示转科应激程度越强。

2 结果

2.1 两组家属干预前后PPUS评分比较 见表1。

表1 两组家属干预前后PPUS评分比较(分,

2.2 两组家属干预前后压力状况、心理状况比较 见表2。

表2 两组家属干预前后压力状况、心理状况 比较(分,

2.3 两组家属转科应激评分比较 见表3。

表3 两组家属转科应激评分比较(分,

3 讨论

由于PICU患儿病情较为危急、复杂,为加强管理、避免不良事件,临床多采用无陪护的封闭式管理模式[9]。但一方面,由于家属无法陪伴患儿身边又受患儿病情影响,可能引起家属焦虑等不良情绪[10-11];另一方面,由于患儿心智尚未健全,对家属依赖较重,因此可能进一步加重家属负性情绪。而伴随医疗观念的逐步发展,家属心理健康成为提高医疗质量的重要环节。因此,通过对家属心理状况的深入调查及分析后,尝试以家庭为重的护理模式帮助家属改善心理状况,加强家属转科后应适应能力,提高医疗质量。

本研究就两组家属疾病不确定感展开比较,发现观察组家属疾病不确定感较对照组更理想,推测与本干预模式对家属认识水平的提升有关。首先,干预小组通过向家属讲解患儿疾病病因、预后、治疗方式等,帮助家属了解患儿所患疾病,避免对患儿疾病状态不了解,并初步建立疾病知识体系;其次,以告知家属患儿睡眠状况、饮食状况等帮助家属了解患儿在PICU内的状况,避免家属因不了解患儿情况而担心,同时以向家属介绍相关生化指标的形式展现治疗成果,帮助家属了解患儿治疗效果,有利于家属获得较多患儿信息;随后,以一对一健康教育、微信公众号发送推文、微信联系家属等渠道对家属进行健康教育,并针对性解决家属疑问的方式补充家属在信息获取中所存在的漏洞,以达到帮助家属建立患儿疾病完整的知识提示,避免信息缺乏等情况产生[12];最后,以在患儿转科前提前向家属讲解转科流程、注意事项、联系主治医生等方式帮助家属了解并明确需行之事,以介绍治疗过程、治疗效果等内容,结合此前进行健康宣讲,使家属了解患儿恢复状况及可能预后状况,增加家属应对能力和照顾信心,减少家属对转科后治疗内容及患儿预后状况的不确定性[13]。同时,干预成员以1名家属为中心,要求向其他家庭成员介绍宣讲内容并解决其他成员所产生的问题,降低患儿家庭全体成员的疾病不确定感。受封闭管理模式影响,部分家属可能因无法陪护产生“自己不是称职家属”的观念,因此本研究就两组家属亲职压力状况展开比较,发现观察组家属PSI-SF评分低于对照组(P<0.01),推测与干预模式对患儿家属观念及行为的指导有关。一方面,干预成员通过对部分可送餐的家属进行指导,告知饮食等方面注意事项,增加家属在治疗中的参与感;通过记录并告知干预成员患儿饮食、睡眠等状况,使家属明确患儿治疗状况,缓解家属担心等情绪;通过提前对家属进行培训、告知患儿转科后注意事项及可予以患儿帮助的行为,避免家属产生无能为力的错觉。另一方面,得益于健康教育等形式帮助家属建立完备的知识体系,家属能够明确了解该阶段自身所可行之事,既可避免家属因无事可做而妄自菲薄,又可避免患儿因不了解具体情况而增加疾病不确定感,加重亲职压力,形成恶性循环,因此观察组家属亲职压力优于对照组。

受患儿病情危急、封闭式管理等因素影响,家属较易产生焦虑、恐惧、抑郁等负性情绪,本研究就两组家属负性情绪展开比较,发现观察组家属PHQ-9、GAD-7评分均低于对照组(P<0.01)。其根本原因是本干预模式通过多方面帮助患儿家庭形成良好的观念及环境,其一,干预成员通过帮助一对一讲解、家庭成员问题回答等形式,帮助家庭成员提高对患儿所患疾病知识水平,避免家属无端猜测而形成恐惧、抑郁等情绪;其二,通过帮助患儿家庭改善减少疾病不确定度,使家属科学认识疾病,进一步避免因不了解产生焦虑等情绪,通过展示PICU环境等方式减轻对患儿的忧虑[14];其三,通过帮助家属减轻亲职压力,避免家属产生自责等情绪,影响心理状况;其四,以1名家庭成员为代表并涵盖患儿家庭形式,帮助家庭成员解决因患儿疾病产生的问题,避免因恐惧、担心等情绪产生影响家庭氛围后,对家庭成员情绪产生负面影响,形成恶性循环。因此,观察组家属心理状况较好。本次研究还对两组家属转科应激反应展开比较,发现观察组各项转科应激反应评分均低于对照组(P<0.01),推测与干预模式对患儿家属观念的改变有关。干预成员通过健康宣讲等形式,帮助家属了解病情、预后状况等,增加家属治疗信心,有利于家属做出正确治疗决策[15]。通过提前告知家属转科流程等方式,帮助家属提前熟悉流程,避免因不了解引起不良事件,通过提前帮助家属进行科普,告知家属需注意事项及重要性,使增加家属自我效能。因此观察组家属转科应激反应优于对照组,与本研究结论类似。