维持性血液透析病人主要照顾者家庭适应性调查研究

王惠芳,李宛烨,郑俊艺,沈 曲

慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)作为一种不可逆的慢性疾病近年来已成为不容忽视的公共健康问题[1-2]。相关流行病学调查显示,我国成人CKD患病率高达10.8%[3]。随着疾病进展,CKD终将发展为终末期肾病(end-stage renal disease,ESRD),绝大多数ESRD病人将依赖血液透析来维持生命[2]。长期的维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)不仅给病人带来诸多并发症状,增加病人痛苦,同时透析带来的经济负担和照顾负担还给照顾者带来压力与应激,从而导致其家庭适应不良[4-6]。家庭适应性指家庭应对外界压力时通过家庭成员的努力使家庭保持平衡稳定状态[7]。相关研究表明,大多数维持性血液透析病人的主要照顾者在照料病人的过程中承受着中、重度的负担[8-10],漫长的照顾生活不仅消耗了照顾者的时间与精力,还会对他们生活质量、心理状态、家庭适应性产生消极影响[5,11]。因此,主要照顾者是一个值得关注的群体,他们家庭适应性的好坏影响着维持性血液透析病人的治疗效果与照护质量。然而在“病人需求高于照顾者需求”的背景下,照顾者并未像病人那样引起医务人员的注意。目前,针对MHD病人主要照顾者家庭适应的现状调查以及因素分析尚少[12],本研究通过调查MHD病人照顾者的家庭适应性水平,并分析人口学资料、照顾者负担、照顾者心理弹性等因素对其家庭适应性的影响,以期为医护工作者采取相应干预提供参考依据,促进其家庭健康。

1 对象与方法

1.1 对象

于2021年2月—2021年5月在厦门市某综合性三级甲等医院以便利抽样法选取160例维持性血液透析病人主要照顾者为研究对象。照顾者纳入标准:1)年龄≥18岁;2)承担主要照顾任务,照顾时间≥3个月;3)能够正常沟通;4)自愿参与本次研究。排除标准:1)有雇佣关系的照顾者;2)存在精神疾病史的照顾者。病人纳入标准:1)年龄≥18岁;2)接受透析≥3个月,每周透析≥2次;3)自愿参与本次研究。排除标准:合并其他严重躯体疾病。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调问卷

包括病人信息和主要照顾者信息,如性别、年龄、婚姻状况、工作状态、家庭平均月收入、与病人的关系、文化程度等。

1.2.1.2 中文版家庭亲密度和适应性量表(FACES II-CV)

采用费立鹏等[13]修订的中文版家庭亲密度和适应性量表中的适应性分量表评估照顾者家庭适应性水平。共包括14个条目,每个条目根据照顾者家庭关系与活动情况的不同从“不是”到“总是”依次计1～5分,分值范围在14～70分,得分越高代表照顾者的家庭适应性越好。此量表具有良好的信效度,Cronbach′s α系数为0.73,重测信度为0.91。

1.2.1.3 中文版照顾者负担量表(CBI)

采用岳鹏等[14]修订的中文版照顾者负担量表评估照顾者的负担情况,共24个条目,包括时间依赖性负担、发展受限性负担、身体性负担、社交性负担和情感性负担5个维度。每个条目按照负荷轻重从“从不”到“总是”,依次计0～4分。该问卷内部一致性信度为0.92,各维度Cronbach′s α系数为0.68～0.93。

1.2.1.4 中文版康纳-戴维森韧性量表(CD-RISC)

采用于肖楠等[15]修订的中文版心弹性量表来测评主要照顾者的心理弹性水平。该量表共包含25个条目,分为力量、坚韧及乐观3个维度。量表的每个条目依据心理弹性水平差异从“从不”到“总是”,依次计0～4分。测得此问卷的内部一致性信度为0.91,各维度Cronbach′s α系数为0.60～0.88。

本研究选取25名MHD病人主要照顾者进行预调查,经统计分析,照顾者负担量表Cronbach′s α系数为0.931,心理弹性量表为Cronbach′s α系数0.923,家庭适应量表Cronbach′s α系数为0.903,表明测量工具的信度良好,适合用于本研究。

1.2.2 调查方法

征得病人及其主要照顾者同意后,由研究者进行面对面问卷调查。发放问卷前用统一指导语向研究对象解释,采用匿名的形式独立填写问卷。问卷当场回收,研究者逐份核对检查问卷填写的完整性,剔除无效问卷。本次调查共发放165份问卷,收回有效问卷160份,有效回收率为97.00%。

1.2.3 统计学方法

采用SPSS 22.0软件进行数据分析,符合正态分布的定量资料采用t检验、方差分析;定性资料采用χ2检验;照顾者的家庭适应性与照顾者负担和心理弹性的相关性采用Pearson相关分析法;多因素分析采用多元线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 MHD病人主要照顾者家庭适应性、照顾者负担和心理弹性得分(见表1)

表1 MHD病人主要照顾者家庭适应性、照顾者负担和心理弹性总分及各维度得分 单位:分

2.2 MHD病人主要照顾者家庭适应性与照顾负担、心理弹性的相关性分析(见表2)

表2 MHD病人主要照顾者家庭适应性与照顾负担、心理弹性的相关性(r值)

2.3 不同特征MHD病人主要照顾者家庭适应性得分比较(见表3)

表3 不同特征MHD病人主要照顾者家庭适应性得分比较 单位:分

2.4 MHD病人主要照顾者家庭适应性影响因素的多元回归分析

将照顾者文化程度(小学及以下=1;初中=2;高中或中专=3,专科或本科及以上=4)、病人年龄(22～45岁=1,>45～65岁=2;65～95岁=3)、社交性负担维度得分(原值输入)、心理弹性总分及其各维度得分(原值输入)作为自变量纳入多元逐步回归分析,结果显示,病人年龄、照顾者文化程度、社交性负担、力量性进入回归方程,见表4。

表4 MHD病人主要照顾者家庭适应性的多元线性回归分析(n=160)

3 讨论

3.1 MHD病人主要照顾者的家庭适应性水平较低

本研究中MHD病人主要照顾者的家庭适应总得分为(49.76±11.11)分,低于国内常模(50.90±6.20)分[16],表明MHD病人主要照顾者对家庭成员需要进行血液透析这一情况缺乏相应的应对措施。当家庭成员患终末期肾病后,由于肾源缺乏、匹配不易等原因,多数病人会长期接受血液透析治疗,面临高额医疗费用及治愈希望渺茫的压力,整个家庭会因此受到多方面的冲击,影响整个家庭的稳定性。因此,医护工作者应给予MHD病人主要照顾者较多的关注,并采取相应的措施帮助照顾者有效应对危机。

3.2 MHD病人主要照顾者的家庭适应性影响因素

3.2.1 病人年龄

本研究结果显示,病人年龄越高主要照顾者的家庭适应越良好,这与杜月娥等[17]的研究结果一致。造成该差异的原因可能是年龄较大的MHD病人经过长期治疗,其家庭成员已熟悉照护病人的种种操作,并摸索总结出了一套与血液透析病人治疗相适应的生活规律,因此表现出较良好的家庭适应性。基于此,医疗人员可以举行MHD病人照顾者交流会,邀请一些已照顾病人数年的家属分享照顾病人的经验以及一些生活技巧,为那些照料病人时间还较短的家属提供引导,帮助其家庭更好地适应病人的治疗生活。

3.2.2 照顾者文化程度

此次调查发现,照顾者的文化程度越高其家庭的适应能力越好,这与陶巍巍等[12,18]的研究结果相同。文化水平高的照顾者相对于文化程度低的照顾者来说,在新知识的掌握、医疗信息的获取以及各种社会支持资源的寻找上更为得心应手。因此,当其家庭中出现照顾难题时,这些高学历的照顾者可以就此提出更周全、有效的解决建议,从而提高了家庭处理突发事件的能力。另外,学历越高的人群往往有较为良好的情绪管理能力,因此在处理家庭矛盾时他们更倾向于倾听家人的意见以及相互谦让解决问题,这也大大减少了家庭矛盾的发生,避免家庭的情感稳定性受到冲击。因此,临床护理人员可以为照顾者提供更多了解血液透析相关知识以及获取社会资源的平台,例如科室小讲课、护患交流会等,从而提高照顾者的家庭适应性水平。

3.2.3 社交负担

照顾负担的社交性负担维度主要表现在以下几个方面,“我和家人的相处没有以前融洽”“我辛苦照顾病人但没有得到家人的理解”等。高显祺等[19-20]的研究也提及了社交负担对照顾者家庭适应的负面影响。究其原因,可能是因为繁忙的照顾生活使照顾者无暇兼顾自身的工作与社交,他们往往会选择减少这些活动来增加陪伴病人的时间。随着照顾者社交活动的减少,尤其是一些与家庭生活有关的活动如探访亲友、与家人出游等活动的减少,照顾者与亲友的沟通减少,关系逐渐疏远[21],不利于家庭成员之间信息传递、交换信息、表达内心的情感以及协商解决问题,可能会使家庭应对问题的能力受损。医务人员可鼓励照顾者与病人或其他家属多交流,表达内心的想法。应意识到即使将某些不良情绪压抑在心底,它们仍然会以不同的形式表现出来,还可能会损害家庭成员间的关系,向家属表达内心的想法与期望反而有利于自身的情绪的缓和以及加强家庭成员之间的联系与凝聚力。

3.2.4 心理弹性中的力量性维度

本研究显示,照顾者的家庭适应得分与其心理弹性中的力量性维度呈正相关。刘伊[21]对不孕症病人的研究中也提及了相似的观点。在照顾者进行交流发现,照顾者往往历经了生活的各种磨炼后心态更加坚强,他们逐渐意识到逃避并不能解决自身的困境,于是尽自己的努力去解决,并且在遭遇挫折之后能更快调整自身心态,促进恢复。另外,心理承受能力的加强可以使得照顾者在面对病人一些突发状况时更冷静理智地处理问题,从而减少与家庭成员矛盾,促进家庭的和谐。医疗工作者可以举办心理讲座等活动,引导照顾者正确认识照顾生活中的各种压力;模拟照顾血液透析病人的情境以及各种突发情况,提高照顾者的心理抗压能力。

4 小结

MHD病人主要照顾者家庭适应性水平较低,病人年龄、照顾者的文化程度、社交性负担、力量性是照顾者家庭适应性的主要影响因素。提示医护工作者应该提高对照顾者的关注,给予其疾病相关知识与照护技能的指导;同时,鼓励照顾者与家属沟通改善其社交状况,以及通过心理干预疏解照顾者心理压力,提高其心理弹性水平,并最终达到提高照顾者家庭适应程度的目的。本研究也存在一定的局限性。一是本研究采用便利抽样法,仅选取厦门市某三级甲等综合医院MHD病人主要照顾者为研究对象,样本的代表性有限;二是本研究采用横断面调查未探讨不同治疗时期的MHD病人主要照顾者的家庭适应状况,未来的研究可考虑开展纵向研究跟踪MHD病人主要照顾者家庭适应的变化趋势。