佳木斯市区脑性瘫痪儿童登记管理初探①

马冬梅，姜志梅,2，马玉廷，李淑霞，吕智海，郭岚敏，徐磊，吴哲，孙瑞雪，徐伟

·残疾调查·

佳木斯市区脑性瘫痪儿童登记管理初探①

马冬梅1，姜志梅1,2，马玉廷3，李淑霞3，吕智海1，郭岚敏1，徐磊1，吴哲1，孙瑞雪1，徐伟1

目的 探索脑瘫登记管理的有效方法。方法介绍佳木斯市区脑瘫登记结果。结果共登记2002年1月1日～2011年12月31日出生，具有佳木斯市户籍的脑瘫患儿51例。结论脑瘫登记的覆盖程度低，脑瘫患儿康复训练情况并不乐观。

脑性瘫痪；登记管理；佳木斯市

[本文著录格式]马冬梅，姜志梅，马玉廷，等.佳木斯市区脑性瘫痪儿童登记管理初探[J].中国康复理论与实践,2013,19 (11):1096-1098.

脑性瘫痪(cerebral palsy,CP)是儿童发育期较严重的致残性疾病，主要以运动障碍和姿势异常为主要表现。据统计，我国1～6岁脑瘫患病率为1.92‰[1]，每年新增脑瘫儿童4万例以上。随着近年来新生儿急救医学的发展，早产儿、低出生体重儿成活率的提高，以及环境、各种病原感染等因素对脑功能的损害，脑瘫发病率还有增加的趋势，脑瘫的预防与康复仍是世界性的难题。脑瘫登记的主要目的是寻找脑瘫病因，探索预防和管理脑瘫的有效方法，帮助脑瘫患者制定医学治疗、康复以及社会服务等各项计划，同时可以向政府提供真实数据，以提高脑瘫患者的社会福利[2]。

佳木斯市地处黑龙江、乌苏里江和松花江汇流的三江平原腹地，全市总面积3.27万平方公里，是黑龙江省东部区域性中心城市。第六次全国人口普查数据显示，全市总人口255.21万人，市区内常住人口88.17万。自2010年起，黑龙江省小儿脑瘫防治疗育中心(以下简称“中心”)、佳木斯市残疾人联合会联合开展了佳木斯市区(不包括所辖县、市)脑瘫登记管理工作。现将此项工作的初步结果报道如下。

1 资料与方法

1.1 纳入对象

2002年1月1 日～2011年12月31日出生的具有佳木斯市户籍的脑瘫儿童，诊断符合2006年第二届全国儿童康复学术会议修订的脑瘫诊断标准[3]。

1.2 登记方法

登记前，由专业人员与每位脑瘫儿童家长详细沟通交流，取得家长的理解和支持，并签署知情同意书。

2012年2月开始，利用中心现有资料，由中心的医生统计出户籍为佳木斯市区的脑瘫患儿，通过电话预约来中心进行详细登记。2个月共登记35例，其中2002年1月1日～2011年12月31日出生患儿共30例。2012年5月起，到各个社区进行走访登记，到2012年11月15日止，共登记31例，其中年龄符合本次统计标准的共21例。

登记内容参考欧洲脑瘫监测组织(Surveillance of Cerebral Palsy in Europe,SCPE)欧洲脑瘫登记协作网及国内脑瘫登记资料[2]，开发脑瘫登记管理系统，内容包括：

一般资料：患儿姓名、性别、出生日期、出生地、住址、邮政编码；

父母一般情况：父母姓名、患儿出生时父母年龄、职业、文化程度、婚姻状况、是否近亲结婚、家庭人均年收入；

母亲相关资料：①怀孕史，孕次、产次、流产史、异常产史(包括自然流产、早产、死胎、死产、过期产、葡萄胎)；②孕期情况，母孕期患病史、用药史、阴道流血史(包括时间≤孕3个月、孕4～6个月、≥孕7个月)、孕期营养状态、是否羊水异常；

分娩史：本次胎数、分娩时孕期、分娩方式、产程中曾发生哪些情况、生后是否有窒息(如有则需记录窒息时间)、出生场所、出生体重、出生时抢救情况；新生儿期患病情况。

脑瘫儿童临床资料包括确诊时间、类型[3]、脑瘫功能分级(采用中文版脑瘫粗大运动功能分级系统[4]及手功能分级系统[5])、比内智力测试、日常生活活动能力、伴随症状(包括智力障碍、癫痫、感知觉障碍、交流障碍、行为异常、视觉障碍、听力障碍、语言障碍、小头畸形、脑积水、髋关节脱位)、治疗经过(治疗方法、首次治疗时间及持续时间、坚持在康复机构训练时间及家庭康复训练时间)、辅助检查(头部CT、核磁、脑电图等)、参与诊治人员。

1.4 统计学分析

所有数据均录入数据库统一管理，采用SPSS 17.0 for Windows统计软件进行描述性统计。

2 结果

2.1 一般资料

截至2012年11月15日，共51例脑瘫患儿加入登记管理，其中男性30例，女性21例。最小月龄8个月(出生日期2011年8月26日)，最大10岁4个月(出生日期2002年2月5日)，平均(55.47±28.16)个月。46例出生于佳木斯市区，4例出生于黑龙江省内其他城市，1例出生于天津市。51例现居住地地区分布：前进区19例，向阳区12例，东风区10例，郊区10例。

2.2 母亲相关资料

51名患儿母亲中，9名曾有流产史，1名有葡萄胎史，2名有死胎史。妊娠期有5名曾患感冒，其中1名口服双黄连口服液，2名服用抗生素，2名未服用任何药物。1名患妊娠高血压且口服降压药物。1名为高龄初产妇，年龄39岁，其余均在21～34岁之间。

2.3 分娩史

51例患儿中，3例为双胎，其余48例均为单胎。分娩方式：19例自然分娩，其中2例急产；32例剖宫产，其中6例分娩时脐带绕颈，1例有羊水和胎粪吸入。

出生时孕期28～41周，早产儿22例(孕期＜37周)，其中极度早产儿8例(孕期＜32周)，足月产29例，平均孕期(36.54±3.98)周。

出生体重1000～4850 g，平均(2864±886)g，其中极低体重儿(＜1500 g)3例，低体重儿(1500～2500 g)17例，巨大儿(＞4000 g)3例。10例出生后进入新生儿重症监护室。

2.4 新生儿期情况

缺氧缺血性脑病10例；患新生儿肺炎4例，重症黄疸5例，颅内出血1例；新生儿期有惊厥史2例，肠梗阻史1例，新生儿硬肿症1例。

2.5 临床情况

2.5.1 确诊时间 48例提供确诊时间，最早6月龄，最迟35月龄，平均(11.6±5.14)月龄。

2.5.2 脑瘫分型 痉挛型四肢瘫7例，痉挛型双瘫21例，痉挛型偏瘫14例，其中左侧5例，右侧9例；不随意运动型6例；肌张力低下型2例；混合型1例。

2.5.3 粗大运动功能分级 Ⅱ级18例，Ⅲ级18例，Ⅳ级12例，Ⅴ级3例。

2.5.4 手功能分级 对35例4岁以上患儿进行手功能分级，Ⅰ级4例，Ⅱ级21例，Ⅲ级3例，Ⅳ级6例，Ⅴ级1例。

2.5.5 日常生活活动能力 对4岁以上患儿进行评定，其中轻度障碍10例，中度障碍16例，重度障碍9例。

2.5.6 伴随症状 癫痫发作16例，其中3岁以下诊断的9例，3岁以上诊断的7例。38例3岁以上患儿中，伴有不同程度的语言障碍19例。3岁以上进行智力测试19例，智商29～96，平均(75.15±17.66)。8个月时诊断婴儿痉挛症1例，曾进行肠梗阻手术治疗1例。

2.5.7 康复干预情况 在康复机构接受康复训练超过3个月者40例(78.43%)，超过6个月者16例(31.37%)，坚持家庭康复训练超过3个月者4例，未接受系统治疗7例。

登记期间，仍在康复机构中进行康复训练的患儿21例，其中5岁以上4例，3～5岁6例，3岁以下10例。走访发现不能坚持治疗的家庭中，70%由于经济状况的制约，25%由于没有时间和精力，5%由于其他原因。

3 讨论

本次登记对象是2002年1月1日～2011年12月31日10年间出生的佳木斯市区脑瘫患儿，共登记51例。近年佳木斯市人口出生率为12‰，10年间本地区理论新增脑瘫儿童约190例，登记51例与之相差较远。

脑瘫登记的覆盖程度是评价脑瘫登记管理实施情况的重要指标，一些发达国家脑瘫登记已经较为成熟，澳大利亚脑瘫登记管理(ACPR)报告[6]显示，在1993年～2003年出生的脑瘫患儿登记数接近当时普遍报道的脑瘫发病率。此次参与登记人数较少，究其原因，大部分患儿家长不愿让更多的人了解自己的孩子有残障，担心自己也担心孩子受到歧视，还有部分家长认为参与登记并不能给孩子带来帮助。因此，更好地开展脑瘫登记管理的宣教工作显得尤为重要，可以采取各种形式让患儿家长了解参与登记的重要性。多中心多阶层合作也是提高脑瘫登记覆盖率的关键。

本次登记把2岁以下明确诊断脑瘫的患儿也纳入登记对象，目的是尽可能全面掌握本地区的发病情况；随着脑瘫登记工作的推进，也可以为该病的早期诊断提供有力的支持。早期发现、早期干预是脑瘫的治疗原则[7]。本次登记48例脑瘫患儿平均确诊年龄为11.6个月，显示本地区脑瘫患儿诊断较早，这可能与我们在本地区开展脑瘫诊断与康复治疗较早有关。

在16例伴有癫痫发作的患儿中，3岁以下发作的9例，1例8个月时诊断为婴儿痉挛症。提示在脑瘫的并发症中，癫痫发作占有很大比例。有报道显示，我国脑瘫患儿并发癫痫时脑电图异常率为82.7%[8]，早期进行脑电图筛查很有必要[8-9]。

本次登记结果显示，坚持康复训练情况并不乐观。随着孩子的年龄增长，坚持康复训练的比率明显下降。脑瘫康复是一个长期过程，需要包括政府、康复机构、社区、家庭等各方面的共同努力。促进医疗、教育、民政、残联等系统的合作，促进医疗、教育、职业、社会康复的结合[10]，提高全社会对脑瘫儿童的关注度，增加非营利性康复机构，开展更多更好的社区康复及家庭康复模式，可以使更多的患儿得到较好的治疗。

本次登记中，关于母孕期间的信息侧重母亲是否有患病史及孕母的年龄，其他信息，如怀孕期间所处的环境(是否有新装修房间、放射线等)，是否有先兆流产史，是否应用保胎药物，是否有吸烟、酗酒、吸毒史等均未记录。详细记录母孕期间的情况，可以为研究脑瘫的预防提供有力帮助[11]。此项内容有待加强。

我国每年新增脑瘫患儿4万例以上，给社会、家庭带来沉重负担。脑瘫登记对于研究脑瘫的预防，降低脑瘫的发生率有重要意义。建立健全社会健康服务体制，使不同环境中的脑瘫患儿得到合理的康复治疗，减轻社会和家庭的负担是我们努力的目标。

[1]林庆,李松,刘建蒙,等.我国六省(区)小儿脑性瘫痪患病率及临床类型的调查分析[J].中华儿科杂志,2001,39(10): 613-615.

[2]史惟,杨红,王素娟,等.脑瘫登记管理[J].中国康复理论与实践,2009,15(11):1025-1028.

[3]陈秀洁,李树春.小儿脑性瘫痪的定义，分型和诊断条件[J].中华物理医学与康复杂志,2007,29(5):309.

[4]Palisano R,Rosenbaum P,Walter S,et al.Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy[J].Dev Med Child Neurol,1997,39(4): 214-223.

[5]Steenbergen B.Using the MACS to facilitate communication about mannual abilities of children with cerebral palsy[J].Dev Med Child Neurol,2006,48(12):948.

[6]Australian Cerebral Palsy Register Group.Australian Cerebral Palsy Register Report,2009[R].http://www.cpresearch.org.au/ pdfs/ACPR-Report.pdf.

[7]鲍秀兰.高危儿早期干预和脑瘫发生率的降低[J].中国康复医学杂志,2005,20(6):403-404.

[8]侯梅,陈晓峰,于荣,等.脑性瘫痪合并癫痫的临床特征[J].中国康复理论与实践,2007,13(1):45-47.

[9]徐智春,孙异军,高卫英.辅助检查对小儿脑瘫诊断的价值[J].中国康复理论与实践,2002,8(1):34-35.

[10]李晓捷.正确把握小儿脑性瘫痪康复治疗方向[J].中国康复医学杂志,2006,21(12):1059-1060.

[11]刘建蒙,李松.小儿脑性瘫痪的危险因素[J].国外医学儿科学分册,1997,24(增):45-48.

Cerebral Palsy Registration in Jiamusi,Heilongjiang

MA Dong-mei,JIANG Zhi-mei,MA Yu-ting,et al.Rehabilitation Center for Child Cerebral Palsy,Jiamusi 154003,Heilongjiang,China

ObjectiveTo explore the methods of cerebral palsy registration.MethodsThe operation of cerebral palsy registration in Jiamusi was introduced,including the development of the management system,and contents,steps and notices of registration.Results51 cases with cerebral palsy in Jiamusi were registered from Januaray 1st,2002 to December 31st,2011.ConclusionLess children with cerebral palsy had registered,and received insufficient rehabilitation.

cerebral palsy;registration;Jiamusi

R742.3

A

1006-9771(2013)11-1096-03

2013-02-20

2013-03-29)

1.卫生部卫生行业科研专项项目(No.201002006)；2.黑龙江省教育厅重点课题(No.11551Z015)；3.黑龙江省人事厅领军梯队后备人才资助项目。

1.黑龙江省小儿脑瘫防治疗育中心，黑龙江佳木斯市154003；2.哈尔滨医科大学公共卫生学院流行病学教研室，黑龙江哈尔滨市150081；3.佳木斯市残疾人联合会，黑龙江佳木斯市154003。作者简介：马冬梅(1981-)，女，黑龙江佳木斯市人，硕士，主治医师，主要研究方向：儿童康复。通讯作者：姜志梅，女，硕士，教授、主任医师，硕士研究生导师，主要研究方向：康复医学教育、儿童脑发育行为障碍研究。

10.3969/j.issn.1006-9771.2013.11.029