糖宝宝不哭

归放 牧离

这个世界上有一群不幸的孩子：他们在懵懂的年纪便会发病，骨骼被侵蚀，智力受损害，脏器渐渐停止工作，他们告别这个世界的年龄一般不超过10岁。他们有一个美丽却残酷的名字——糖宝宝。而郑芋的女儿，正是其中之一。

幸福妈妈“天黑了”

2004年7月6日之前，郑芋根本不知道世界上有一种残酷的病叫粘多糖病。那天，她和丈夫顾辉站在西安市儿童医院的办公室，听医生嘴里吐出一个个令他们胆战心惊的字眼：“生长迟缓，骨骼畸型，麻痹型截瘫……患者寿命很难超过10岁，没有特效药。”每个字都像一把尖刀戳在夫妻俩的心上，郑芋先是靠在丈夫的肩头，然后又瘫倒在了地上……

郑芋从小生活在和谐幸福的家庭中，大学毕业后便与校友顾辉踏上了婚姻的红毯。婚后，小两口与公公婆婆住在一起，大家像宠公主一样宠着郑芋，家务事从来不让她插手。

1999年10月31日，郑芋生下了女儿甜甜。女儿出生后，因为担心郑芋太劳累，顾辉让她辞职当了全职太太。甜甜很听话，郑芋每天在家浇浇花，看看电视剧，日子过得慵懒惬意。

2004年6月的一天，郑芋陪甜甜上舞蹈课，另一个妈妈提醒郑芋说，甜甜的双腿动作好像很僵硬，但当时她没有在意。过了几天，甜甜的动作异常越来越明显，经常摔倒，一家人急忙把甜甜带到西安市儿童医院，医生仔细看了她的CT拍片和化验结果后，便说出了前面那番话……

顾辉不甘心，当天下午带着女儿到另一家医院检查，得到了同样的结论。随后，他又把女儿带到北京协和医院和北京儿童医院复诊，结果跟以前一样。

从医生们专业晦涩的叙述中，夫妻俩渐渐明白了粘多糖病有多可怕：人体每天都会代谢出各种粘多糖，正常情况下，它们会被人体内的生物酶分解并带走，然而患有粘多糖病的孩子偏偏缺少这种酶。这些本该被排走的“糖”便在孩子的体内堆积，不断侵蚀他们的骨骼、肌肉和脏器，因此他们渐渐不再生长，任由可恶的“糖”蛀空幼小的身体……

在西医一次次给女儿判了“死刑”后，丈夫打听到中医针炙对治疗女儿的病可能有效，便找到西安的一个老中医，定期带女儿去扎针。每扎一针，女儿便惨叫一声，而每次治疗都要扎300针～500针。女儿凄厉的叫声让郑芋崩溃，每次都是母女俩一起哭，丈夫手忙脚乱不知该安慰谁。

直到一个月后的一天，女儿扎完针回家的路上，突然有些羞涩地说：“妈妈，对不起。今天我真的忍不住，太疼了……下次我一定勇敢些，不再把你惹哭了！”女儿的话像重锤一样敲在郑芋心上：女儿承受这么大的痛苦，最需要的是母亲的鼓励和安慰，可自己却比女儿还要脆弱，竟反过来让她安慰！郑芋不敢与女儿纯真的眼神对视，只好紧紧地抱住她说：“甜甜，妈妈会勇敢的，相信我……”

为女儿出征京城

虽然全家人做了种种努力，但甜甜的病情仍然不可遏制地恶化。郑芋有个在北京某报社工作的朋友对她说：“西安的治疗手段和信息都比较落后，如果想救孩子，最好能来北京。”朋友甚至答应，如果她愿意来北京，可以向报社领导推荐她来就职。

当郑芋向家人提出带甜甜去北京治病时，遭到了全家人的反对。所有人都认为她是异想天开：顾辉在银行工作无法调动，父母、公婆都没有退休，而她刚毕业不久就结婚生子，工作时间还不到两年，怎么可能在北京生存下来？

面对种种困难，郑芋还是觉得去北京才能为女儿带来一线生机。2005年9月，郑芋开始了此生最大的冒险——她带着女儿不辞而别，独自踏上了在异乡的打拼之路。

到了北京，郑芋先是替女儿找了家借读的学校，然后跟着朋友来到了报社。报社领导看在朋友的面子上收留了她，但只能以实习生的身份上岗，没有基本工资，三个月内发三篇小稿或一篇大稿才能被正式录用。

把女儿安顿好后，郑芋便开始了实习生生涯。那年她32岁，是整个新闻部最老的实习生。

不是新闻专业出身，又没有任何与媒体相关的工作经验，郑芋跟着实习老师整整跑了两个月，依然一头雾水。见她这么久都不出稿子，主编向她发出了警告。走出主编办公室，郑芋欲哭无泪。

郑芋背负着巨大的心理压力，孤独而无望地努力着，每天除了上网学习最新鲜的行业资讯，增加新闻敏感度，就是抱着同事们的新闻作品，从中学习写作技巧。剩下的时间不多了，为了争分夺秒，她只能彻夜不眠。

功夫不负有心人，就在实习期满的前三天，郑芋发现了一条不错的线索，采访稿最终被采用了，看到自己的辛苦成果变成铅字出现在报纸上，她的眼泪像断了线的珠子一样。识字不多的女儿把那篇新闻读了一遍又一遍，不断地说：“妈妈，你太伟大了！”

因为这篇稿件，郑芋得以留在报社。在那之后，她终于找到了感觉，又连续发表了几篇有影响的新闻报道。

工作之余，郑芋成了北京数十家医院的常客，她一家一家地询问，然而希望是那样渺茫，直到2005年最后一页日历翻过，她依然一无所获。

2006年10月，甜甜的胯骨出现了脱位，连脚都抬不动了，郑芋不得不每天背她上学放学。更要命的是，甜甜的手也开始麻木，写字、画画都很困难。女儿的身体每况愈下，郑芋倍感死神的狰狞：必须加快步伐与死神赛跑，不让死神夺走心爱的女儿！

为糖宝宝争取试药机会

2007年3月，郑芋通过朋友介绍，认识了美国的粘多糖病患者莫枫。莫枫告诉郑芋，现在世界上已经有药厂研制出专门针对粘多糖病的药物，只是价格非常昂贵，每年的费用大约在300万元左右。得知郑芋没有能力拿出这笔钱后，莫枫便鼓励她去争取免费试药的机会。

在莫枫的介绍下，郑芋认识了台湾粘多糖病协会会长蔡琼玮女士。2009年9月，郑芋得知美国一家名为拜玛琳的药厂生产了一种专门针对粘多糖的新药，准备在包括台湾在内的部分亚洲国家和地区提供一批免费试药的名额。郑芋马上联系了蔡会长，却被婉拒：“这次试药是台湾地区粘多糖病协会数十个家庭多年来共同努力的结果，名额非常有限。”蔡会长提醒她说，“如果大陆患者想获得试药机会，就要靠自己的力量去争取。”

蔡会长的话让郑芋第一次意识到，糖宝宝不是一个单独的个体，而是一个无助的群体，只有大家团结起来，才能让更多的人关注和帮助这个群体。回到北京后，郑芋开始在网上联络情况相似的糖宝宝家庭。她了解到，大陆只有300多名粘多糖病患者，因为极为罕见，这个群体一直被忽视。世界上有一些知名药厂生产治疗粘多糖病的特效药，大陆的患者从没有成功申请到免费试药机会！

这个现状让郑芋既惊讶又担忧，很快，她便组建了一个QQ群，建立了全国首个糖宝宝网站，吸纳了一百多个糖宝宝家庭。2010年1月，郑芋在深圳注册成立了糖宝宝公益基金会，并出任会长。

2010年3月，世界粘多糖病协会在澳大利亚举行活动。郑芋得知这次活动中将会产生新一批免费试药者名单，便用攒了几个月的工资买了机票，带着甜甜飞到了澳大利亚。蔡会长被她锲而不舍的精神打动，破例为甜甜争取到了一个免费试药名额。

2010年12月，郑芋带甜甜去台湾做了身体检查，甜甜的情况还不是太糟，骨髓未被严重破坏，符合试药的要求。

然而命运弄人，2011年6月，甜甜被药厂取消了试药的资格！蔡会长抱歉地告诉郑芋：“拜玛琳药厂生产的这种药，试药机会只有两年，两年之后用药必须付费。而中国大陆没有将粘多糖病纳入国家医保范畴，以你家的经济实力无法承担高昂的药费，于是，药厂最终决定取消给甜甜试药的机会！”

听到这个消息，郑芋再也无法控制情绪，在电话里放声大哭。待平静一些后，蔡会长说：“当务之急，是要推动国家医保政策的调整，将粘多糖病纳入国家医保范畴，药厂才会考虑把这种药品给中国大陆患儿试用……”以一己之力推动国家政策的改变，换作以前的郑芋，连想都不敢想，但如今，她必须这样做。

郑芋联合病友及家属，利用自己在媒体工作的便利，不断通过网络和纸媒等各种平台，呼吁社会关注罕见病，关注这群在黑暗中等待光明的糖宝宝们。同时，她给国家人力资源与社会保障部写了多封言辞恳切的信，从各个方面深入分析了将罕见病纳入国家医保范畴的必要性和重要性。

在等待有关部门做出回应的同时，郑芋牵头成立了中国粘多糖病协会，从此，中国粘多糖病患者有了一个温暖的大家庭。

郑芋的不懈努力，终于得到了美国拜玛琳药厂的关注和支持。2012年年初，拜玛琳药厂派研究部负责人文森特先生专程来到中国，他承诺一旦中国政府在医疗保障制度上有所行动，就会首先把免费试药的机会留给中国的粘多糖病患儿。

2012年7月，北京医学会罕见病专科分会筹备组主办的“2012年海峡两岸罕见疾病医疗学术及政策研讨会”公开宣布：中国人力资源和社会保障部医疗保险司将于2013年进行医保目录调整，届时，包括粘多糖病在内的18种罕见病将被纳入医保名单！

文森特先生亲自给郑芋打来了电话，他热情洋溢地说：“郑芋女士，2013年，我们在美国等着您和您的女儿，您是位了不起的妈妈！”握着话筒，郑芋激动得说不出一句话。甜甜依偎在她身边，幸福地问：“妈妈，我吃了药是不是就可以长高了？我可以上体育课了吗？可以刷公交卡了吗……”女儿的问题像汩汩的泉水冒了出来，郑芋满眼泪光，把女儿搂在怀里，哽咽地答道：“能，所有的糖宝宝都能……”

编辑 钟健 12497681@163.com