白血病患儿父母疾病不确定感与焦虑的相关性研究

Mishel[1]认为，疾病不确定感是指个体缺乏确定与疾病相关事物的能力，它属于认知范畴。当疾病引起相关刺激时，病人会对刺激的构成及其含义进行归纳和认识，当个人无法归纳这些事件的含义时，疾病不确定感就会产生。病人本人和家属确实存在不同程度的疾病不确定感，并与焦虑存在相关性。然而到目前为止，国内学者大多集中于研究患有不同疾病病人的疾病不确定感水平、影响因素及相关性干预措施，但是对于患儿父母这一特殊群体的相关研究未见报道，而白血病患儿父母的焦虑程度对患儿疾病的预后有直接关系。因此，本研究选取白血病患儿父母作为研究对象，以了解我国白血病患儿父母疾病不确定感水平及其与焦虑之间的关系，为制定降低患儿父母的疾病不确定感的干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样方法，从天津市某三级甲等医院中选取住院白血病患儿父母89人。纳入标准：①患儿年龄2岁～14岁且病理诊断为白血病患儿的父母；②以白血病患儿父母为主要照顾者；③患儿父母年龄≥18岁，具有中文读写和理解能力，自愿合作参与本调查；④患儿和父母既往和目前无精神疾病和意识障碍。符合纳入标准的患儿父母中，父亲28人，母亲61人。患儿父母年龄26岁～50岁 （35.89岁±5.58岁），其中30岁以下18人，30岁～40岁56人，41岁～50岁15人；婚姻状况：已婚85人，再婚1人，离异3人；父母文化程度：文盲2人，小学4人，初中31人，高中20人，大学及以上32人；工人21人，个体经营者13人，公务员或干部9人，农民38人，无业者8人；居住地：城镇46人，农村43人；家庭月收入：＜1000元25人，1000元～3000元41人，3001～5000元19人，＞5000元4人。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料问卷 自设患儿父母一般资料问卷，包括与患儿的关系、年龄、文化程度、职业、家庭经济状况、居住地等。

1.2.1.2 中文版 Mishel疾病不确定感父母量表（PPUS） 翻译美国护理专家Mishel制定的自评式量表，用于测量住院患儿父母的疾病不确定感水平。获得量表原作者北卡罗来纳大学Mishel教授同意及使用授权后，采用Lee改良回译模式[2]对量表进行翻译和回译。分别由2名翻译经验丰富的护理专业双语译者进行独立前译和回译，并进行文字比较，根据比较差异对译文进行调整，形成新译文，由第3名翻译经验丰富的护理专业双语译者进行回译，再由上述两人进行比较、调整，形成中文版PPUS。该量表共有4个维度29个条目，4个维度分别是不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性。量表所有条目均采用Likert 5级计分法，总分29分～145分，分数越高，表示疾病不确定感越强。当疾病不确定感分数大于总分最高分50%时，个体被认为具有较高的疾病不确定感。量表Cronbach’sα系数为0.935，分量表Cronbach’sα系数为0.672～0.888。

1.2.1.3 焦虑自评量表（self－rating anxiaty seale，SAS） 由Zung于1971年编制[3]。由于使用简便，能够直观地反映焦虑病人的主观感受且信效度均相对较高，故已被国际上普遍使用。此量表为自评式量表，适用于具有焦虑症状的成年人。该量表由20个条目组成，主要评定依据为项目所定义的症状出现的频度，分为没有或很少时间、少部分时间、相当多时间、绝大部分或全部时间4级。本研究中使用粗分进行统计，总粗分得分范围20分～80分。焦虑自评量表未有明确的因子划分，总分意义大。SAS总粗分≥40分为阳性。40分～49分为轻度焦虑；50分～59分为中度焦虑；60分以上为重度焦虑。

1.2.2 资料收集方法 在征得调查医院同意后，采用面对面调查方式，由研究者承担本调查的全部调查工作，调查前先判断受试者是否符合纳入标准，介绍研究目的、意义，在知情同意后填写问卷。对不能自行填写的患儿父母，由研究者以中性无暗示的语言协助填写问卷，答题时间15min～20min。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 17.0统计软件对所有资料进行统计分析，统计方法包括描述性分析、Pearson或Spearman相关分析。

2 结果

2.1 疾病不确定感状况 白血病患儿父母疾病不确定感总均分为（83.92±17.67）分，处于中等水平。其中处于低水平者11人（12.4%），中等水平者74人（83.1%），高水平者4人（4.5%）。疾病不确定感得分最高的5个条目：我无法预测我孩子何时会发生什么事；我能预测我孩子的疾病能持续多久；我真不知道在我孩子身上下一步会发生什么事；因为各种治疗，我孩子能做和不能做的事情一直在变化；我不能肯定我孩子的病情会变好还是会变坏。白血病患儿父母疾病不确定感总分及其各维度得分见表1。

表1 白血病患儿父母疾病不确定感总分及其各维度得分

2.2 白血病患儿父母焦虑状况 白血病患儿父母焦虑发生率为53.53%，焦虑得分为（40.65±10.32）分，处于轻度焦虑水平，其中无焦虑者36人（40.45%），轻度焦虑者36人（40.45%），中度焦虑者9人（10.11%），重度焦虑者8人（8.99%）。

2.3 疾病不确定感与焦虑的相关性 以疾病不确定感总分及其各维度得分与焦虑评分进行Spearman相关分析，结果显示，疾病不确定感总分与焦虑得分呈正相关（r＝0.507，P＜0.01），疾病不确定感各维度得分与焦虑得分均呈正相关（相关系数分别为0.454，0.486，0.496，0.275，P＜0.01）。

3 讨论

3.1 白血病患儿父母疾病不确定感状况 白血病患儿父母的疾病不确定感总分为（83.92±17.67）分，大于最高分（145分）的50%，属于中等程度，说明白血病患儿父母的疾病不确定感水平较高。国内研究表明，病人患有慢性病[4，5]、恶性肿瘤[6－9]及行血液透析[10]时会普遍存在疾病不确定感，病人的疾病不确定感均属中等程度，与本研究结果相同。因此，病人及白血病患儿父母均有较高的疾病不确定水平。近年来，我国儿童肿瘤的治疗有许多突破，白血病患儿的5年无病生存率逐渐上升，儿童急性白血病的治愈率在发达国家高达80%，北京儿童医院也已经达到75%[11]。但由于血液肿瘤治疗期长，治疗方案复杂，治疗费用昂贵，各种血液肿瘤的预后又不尽相同，再加上家长对疾病了解的局限，对疾病的治疗和日常照顾有许多质疑，使家长对疾病的治疗及进展有相当程度的不确定性。但是住院次数不同的患儿父母疾病不确定感差异无统计学意义，也就是说疾病不确定感与住院时间长短无关[12]。疾病不确定感量表中得分最高的5个条目表明白血病患儿父母的疾病不确定感主要来源于：①不明确疾病的症状，患儿父母由于对疾病相关知识的缺乏，使得他们对白血病可能导致的症状感到恐惧；②复杂的治疗和护理，白血病一经发现，病人要经历多次化疗及复杂的治疗和相应的护理，且整个治疗过程较长，一般要1年甚至2年以上；③不可预测疾病的过程和预后。

3.2 白血病患儿父母的焦虑状况 白血病患儿父母的SAS得分为（40.65±10.32）分，处于轻度焦虑水平。这是由于患儿患病对其父母来说是一种负性生活事件，是一种较强的心理应激源，对患儿身体状况的担忧、角色的改变都容易让患儿家属产生焦虑情绪[13－15]。患儿住院其家长焦虑受多种因素影响，包括性别、文化程度、职业、家庭经济状况、居住环境及患儿的性别、病情等，尤其与患儿病情的轻重密切相关。

3.3 白血病患儿父母疾病不确定感与焦虑的相关性 焦虑是指状态焦虑，是人们对环境中即将来临的、预期会造成危险和灾祸等不良后果的事件进行适应时，在主观上引发的紧张、不愉快的情绪反应。本研究发现，白血病患儿父母的疾病不确定感总分及不明确性、复杂性、信息缺乏性和不可预测性维度得分与焦虑得分呈正相关，即病人疾病不确定感越高，其焦虑水平越高，此研究结果验证了疾病不确定感与焦虑等精神症状有密切的关系。但邓露[9]研究显示，肺癌病人疾病不确定感的不明确、不连贯、不可预测3个维度得分与焦虑得分呈正相关，不确定感的复杂性得分与焦虑得分呈负相关。与本研究结果不同，需要增加样本量进一步验证。

4 小结

本研究证实白血病患儿父母存在着中等程度的疾病不确定感，疾病不确定感与焦虑之间存在正相关。在临床护理工作中，护理人员应该评估白血病患儿父母疾病不确定感水平及来源，针对其认知水平及心理特点提供相应的信息支持，以降低患儿父母的疾病不确定感和焦虑水平，从而提高其生活质量。

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