Ruth Chadwick

邱仁宗

（中国社会科学院哲学研究所，北京 100732，renzong@gmail.com）

国际生命伦理学家

Ruth Chadwick

邱仁宗

（中国社会科学院哲学研究所，北京 100732，renzong@gmail.com）

Ruth Chadwick

British bioethicists Ruth Chadwick got her doctor's degree in eugenics and genetic engineering ethics at Oxford University.Now she is the academician of British Royal Academy of Social Sciences，British Royal Academy and Royal Society of Medicine.Shewas the host of EUROSCREEN genetic screening ethics project funded by European Commission，and now in charge of some genomics researches.She hasmade a positive contribution to interdisciplinary research in law，English，communication and philosophy.She published a series of books and papers about genetics，ethics，etc.In her paper，Epigenetics and Personalised Medicine：Prospects and Ethical Issues，she discussed that the development of genetics bring possibility to personalized medicine and whether it can lead to ethical issues，she had some insights into epigenetics knowledge and personalized medicine.In addition，she also answered some related academic questions.

Bioethics；Epigenetics；Personalised Medicine

1 学术生涯

Ruth Chadwick（文学士，哲学士，哲学博士，法学士，英国皇家社会科学学会、英国皇家艺术学会和皇家医学会院士）曾就读于牛津大学，在那里她首先攻读人文学科（希腊和拉丁文学与哲学）成为文学学士，并获得一级荣誉学士。接着她在牛津大学攻读哲学，并在1976年获得哲学学士学位。1976～1977年，她在牛津大学三一学院担任讲师一职。然后，她在Jonathan Glover（英国伦理学家）和遗传学导师David Roberts的指导下完成了优生和基因工程伦理学方面的博士论文。离开牛津后，Ruth先后在利物浦大学和兰卡斯特圣马丁学院教授哲学。在那里，她利用业余时间攻读伦敦大学法学专业，并于1986年获得该学位。1987年，她移居到卡迪夫，并在卡迪夫大学哲学系任教，直到1993年她被任命为中央兰开夏大学教授。1994年，Ruth成为该大学专业伦理学研究中心的主任。在此期间，Ruth统筹着多项由欧洲委员会资助的项目，包括关于遗传筛查伦理学的EUROSCREEN项目（1992～1994，1996～1999）。2000年，Ruth移居兰开斯特大学任生命伦理学教授，在那里她成为环境、哲学与公共政策研究所所长，之后作为首席研究员，她获得了英国经济与社会研究理事会（ESRC）对建立Cesagen（基因组学经济和社会方面研究中心）的资助。该中心由卡迪夫大学和兰开斯特大学合作建成。2006年，Ruth作为杰出研究教授以及卡迪夫法学院与英语、传播和哲学学院之间跨学科联系主席，加上她又是Cesagen的主任，她从兰卡斯特移居卡迪夫。她的出版物主要集中在遗传学、专业伦理学，食品伦理学和康德哲学，包括《伦理学、生殖与遗传控制》（1987）；《伦理学与护理实践》（与Win Tadd合著，1992）；《康德：批判性评估》（编，四卷，1992）；《知权和不知权》（与Mairi Levitt和Darren Shickle合作，编，1997）；《功能性食品》（Ruth Chadwick等，2003），以及在期刊和书籍上发表的100多篇论文。她是屡获殊荣的《应用伦理学百科全书》的主编（1998），该书第二版已经出版（2011）。她是《生物伦理学》期刊和在线期刊《生命科学、社会与政策》的主编，同时她还是8家其他期刊的编委会成员，包括担任《英国医学公报》伦理学的约稿编辑。她是国际人类基因组组织（HUGO）的理事会成员，负责委员会的伦理学、法律与社会委员会。她也是一些决策和咨询机构的委员，包括英国食品伦理理事会、联合国粮食和农业组织（FAO）的杰出伦理学专家组和英国新颖食品和加工顾问委员会（ACNFP）。她是英国社会科学院的院士和纽约海斯汀中心的研究员，也是英国生物学学会研究员、皇家艺术学会和皇家医学学会的院士。2005年，由于对科学发展与伦理学框架之间关系的贡献，她获得了全球技术网络伦理学奖。

2 代表作

表观遗传学和个体化医学：前景和伦理学问题

基因组原则上在出生时就能够评估这种想法，对遗传风险的传统理解采取了一种相对静态模式。这种想法确实能够驱动个体化医学发展以及推动这一领域内提供个人服务的公司的建立，如“23 and Me（第23条染色体与我）”或“Gene Planet（基因星球）”等私人公司。然而，长久以来我们已经了解到有其它因素在起作用，我们的基因以多重方式与环境相互作用。相对较新的表观遗传学领域可能存在独特的机制，基因与环境通过这些机制相互作用，进而导致长期的表型效应。了解这些机制的工作原理将为个体化医学领域的发展创造机会，但是也可能提出新的伦理学问题，特别是新的表观遗传学知识可能彻底改变我们对医疗卫生中决定论、责任和风险的理解。

2.1 什么是表观遗传学

尽管我们的DNA实际上在出生之时已经确定，但我们基因的表达方式却不固定。表观遗传学领域的研究提示，从环境的观点来看，那些影响我们的因素是能够在生物学上被嵌入的。许多“表观遗传的”（即“基因外的”）机制已经被鉴定出来，这些机制可以在不改变根本的DNA序列的情况下改变基因的表达。它们包括DNA甲基化，组蛋白修饰和非编码miRNA。

DNA甲基化大概是这些机制中最广为人知的。它对个体发育和体内各种调节机制起着重要作用。表观基因组在产前和发育早期最具可塑性。虽然它的可塑性强于DNA，但在这个阶段确定的甲基化模式在接下来的生命过程中将大体上保持稳定，可是它们在复制过程中大多会被消除。一些表观遗传标记物可能在这一过程中得以幸存，从而导致表观遗传的可能。人们也提示有以母方行为为中介的其他表观遗传方式。

可塑性提示，表观遗传变化也可能是可逆的，这与我们DNA发生变化时的情况不同。表观遗传学引发了对子宫内环境发生什么变化的强烈关注，我们将会回头讨论这一点，但同时我们已经很清楚地知道表观遗传变化能够在子宫外发生。

表观遗传学背后的科学我们尚未完全理解，它的很多方面还备受争议。我们并不打算解决这些争议，或者在这个科学争论中选择一方，而是去探讨研究以及把这一领域获得的知识可能应用于个体化医学所带来的伦理学问题。

2.2 个体化医学中的表观遗传学

表观遗传学一直是发育与环境研究者的探索焦点，但它可能也与个体化医学有着特殊的关联。表观遗传因素与某些疾病之间已被鉴定的关联和研究很可能产生证据证明表观遗传学具有更加重要的作用。测序技术的新进展使得表观遗传学更加容易被研究者使用，并更加容易被应用于临床实践。表观遗传学信息在个体化用药上的许多潜在应用已经被确定，同时对该领域的研究正不断加强。

在表观遗传学与个体化医学相互关联的不同方式中，我们已经鉴定出含有明显伦理学意义的两个方面：信息提供和干预。

2.2.1 信息提供。

表观遗传信息在个体化医学中纯粹作为信息使用包括尽可能早地在症状发作前对患者个人的风险状况（risk profiles）进行评估。这些检测结果会得出一些预防性措施上的建议，如行为或营养上的建议。也包含对待产母亲（甚至是潜在的母亲）提供建议。DNA甲基化模式也被提出用作生物标记物。

表观遗传信息也可用于指导临床实践。其应用在于做出诊断或决定对特定病人使用哪些药物。因此人们建议将表观遗传学用作补充药理遗传学或营养遗传学分析的额外一层信息，以及提供与干预有关的信息。

2.2.2 干预。

表观遗传疗法可通过多种方式用于向干预提供有关信息：当一种疾病被视为源自表观遗传的（或者疾病存在表观遗传缺陷），表观遗传疗法可以作为首要治疗手段，或者有可能尝试用于预防药物不良反应和抗药性。这将对药物寻靶和发现产生影响。

如上所述，表观基因组比基因组有更强的可塑性，因此表观遗传疗法可能证明是很有吸引力的开发领域。有人认为表观遗传疗法可应用于许多不同领域，尤其是癌症治疗。表观遗传疗法可以作为首选治疗，例如使用去甲基化制剂重新激活肿瘤抑制基因。它还可以用于辅助治疗：Gomez和Ingelmen-Sundberg提出通过以非编码miRNA为靶标降低抗药性的可能性。

许多表观遗传药物已经被美国食品及药物管理局（FDA）批准使用，比如用于治疗血癌和淋巴癌的伏立诺他（vorinostat）和罗米地辛（romidepsin），同时更多的药物正在研发中。由于不能有效确定靶标，这些手段作用比较弱。考虑到周身表观遗传基因组的异质性，全面的表观遗传干预可能会带来不可预见的后果。

2.3 表观遗传学是否引起新的伦理学问题

除了考虑表观遗传学的可能应用外，考虑在何种程度上会产生相关伦理学问题也是重要的。争论的一个共同特点是：是否有新的伦理学问题产生还是仅仅使旧问题变换了新的形式。Rothstein等已经确定了表观遗传学不同于基因组学的若干方面，这在上文已经提及，而问题是这些不同是否会导致新的伦理学问题。下面是扼要叙述。

①表观基因组高度依赖于环境；②表观基因组有较强的可塑性，意味着它可以快速变化，并且这些改变是可逆的；③一些表观遗传变化可能是可遗传的，但无论是这种可能性的程度还是其发生机制，现在都还没有被很好地理解。

正是这些变化至少部分是可逆的这一事实引发了伦理学问题，这些问题涉及什么可能做和什么应该做，以及谁有责任去做，尤其是鉴于个体化医学这方面的争论，强调个人对风险的责任。

由于表观基因组的变化程度较高，以及在身体不同部位的表观遗传修饰的变异性，表观遗传医学所不得不依赖的检测不可能一劳永逸地完成，而对于进行全基因组测序的遗传医学，则是可以设想的。

2.4 表观遗传风险

首先必须承认，正如基因突变一样，并不是所有的表观遗传变化都必定是坏的。确实，一些潜在的有害变化会应环境而产生，并且只在环境发生改变时才变得有问题。当表观遗传变化是有害的，风险则会在多方面产生。我们必须沿着上述表观遗传信息潜在使用的思路来应对这些风险。

2.4.1 信息风险。

有待解决的第一个问题是利用表观遗传信息预测未来疾病风险的可能性。当然，这些涉及遗传信息预测性性质的问题长久以来一直被广泛讨论，但是当我们通过鉴定表观遗传生物标记物，获得了更多包含表观遗传信息的信息时，我们应该用这些信息做些什么？就表观遗传数据能够告知个人或者提供给他们关于他们特定疾病风险状况的额外信息而言，所引发的风险中许多将反映那些与遗传信息相联系的风险。一些风险，例如与个人数据的收集和贮存有关的风险，在性质上类似于涉及基因数据的风险。随着因表观遗传学数据增加而引起的越来越多个人数据积累起来，这些风险也会大量增加。

然而，考虑到对遗传信息使用的讨论存在麻烦性质，鉴于信息越来越复杂以及相关的诠释问题也越来越复杂，我们很容易想到“不知权”的论证将获得更多的支持者。

有充分确定的观点认为，尊重一个人的自主性意味着给他们尽可能多的信息，并让他们自己作出决定。按照把行动者看作效用最大化者的观点，个人将利用这些信息以促进他或她所认为的自身利益，包括忽略这些信息。把真正的自主选择看作负责任的选择这种观点使我们回到了将责任置于个人身上。然而，个人不仅要做出关于特定事物的“局部”选择，还要做出他们想要何种生活的“全面”选择。例如，在选择食物的情境下，问题可能不仅仅是“我现在想不想吃这个汉堡？”，而且是“我是否想做一个素食主义者？”这类选择与我们对自身身份的认识和建立有密切联系。在人类基因组计划讨论的早期，有许多关于基因组与身份之间联系的争论。这些争论已经在很大程度上被其他争论所取代（例如关于开放未来的争论）。然而，表观遗传信息对人们能够在多大程度上选择自己想要的生活有重大意义。

这种情况导致我们有必要思考其他人的责任，包括社会公共机构。他们有责任采取行动，包括医疗卫生的供给，而不是简单地集中于个人在信息的基础上作出改变。

2.4.2 治疗风险。

治疗风险的范畴也许对个体化医学领域特别重要。考虑到这一领域的发展还处在早期阶段，对风险的伦理含义的评估不仅包括对已知风险应如何管理，还包括医学专业人员在面对不确定性时应该如何行动。

我们将使用肥胖症作为案例研究，来阐释表观遗传信息在个体化医学中的应用。这在多元化的社会里是个紧迫的问题，同时由于能从各方（包括个体的、机构的、政治的、公共卫生的行动者）得到多层次的回应，这个问题特别引人关注。

2.5 表观遗传学与肥胖症

肥胖症已经是一个在全球范围内备受关注的话题。随着基因、环境和肥胖症的多变量因果关系研究的进展，个体化医学可能会在应对肥胖症和相关疾病，如在Ⅱ型糖尿病中发挥重要作用。下文要讨论的一些工作已经鉴定出表观遗传与肥胖症之间的关系。另外，像个人责任、选择自由和公正这些很可能在未来关于表观遗传学的争论中占有重要地位的因素，也已在关于肥胖症的论述中重点突出了。

肥胖症是一个同时存在多种不同趋势的领域。首先是对有时被称为肥胖症“流行”的担忧，而且这不仅仅存在于资源富足的国家。然而，对此的解读必须加以提醒：存在着一些如何定义肥胖，以及在不同情境下健康的体重是多少的问题，但我们将暂时把它们搁置一旁。第二，基因组时代见证了大量关于人们如何考虑有关他们基因的决定论和责任的争论，在人类基因组工程完成后，人们发现基因组中的基因远远少于他们先前设想的，这一发现在很大程度上对之前的争论提出了挑战。第三，在公共卫生争论中，让人们对自己的健康负责的趋势越来越强。例如，英国卫生部的白皮书就是为了借着“选择”的名义，来促进在公共卫生术语里被理解为“健康的”这样一种选择。

那么在肥胖症的争论中表观遗传学的合适位置在哪里呢？科学界越来越关注于表观遗传变化以何种方式导致糖尿病和肥胖症风险的显著变异，这可能对个体化医学特别重要。这引出了如下几个问题：①怎样预防不合意的变化以及什么是不合意的变化？②个人、父母和社会的责任和选择权；③代际公正；④如果表观遗传学填补了肥胖症研究的因果缺口，是否会引发还原论思想的危险，进而把注意力从其他公共卫生考量上转移开。

在思考这些问题时，Swierstra所鉴定的涉及肥胖症责任的三个论述可能会有所帮助，而且可能在个体化医学的其他领域有更加广泛的关联：

①“行为”论述个体化和道德化；②“环境”论述政治化而非个体化；③“身体”论述个体化而非道德化。

行为论述把肥胖症的责任直接归结于个人的行为：过度饮食、缺乏自我控制、做出不健康的选择等。与之相对照，环境论述寻找环境中的责任：环境因素包括同龄群体的压力，尤其是在不太富裕的社会阶层，以及广告业和跨国公司推出特定的产品，如汽水和汉堡等。

身体论述把因果责任归之于个人的身体，例如当人们说他们新陈代谢缓慢时，这被视为是不受个人控制的，而没有将它道德化。因此，因果责任和道德的责任如何分配有一些有趣的差别。

Van den Belt给Swierstra所鉴定的论述添加了第四个论述，即“肥胖接纳”——“肥胖没问题”。那些把他们的体型和行为奉为楷模的名人有时会强化这种论述，虽然不得不承认大多数名人都不会这样。这种论述指责社会对差异不够宽容，这种不宽容偏狭在获取资源与其他受益方面可能会造成严重的后果。

这些论述是如何调动起来的以及由谁调动的？肥胖接纳在增加还是在减少，为什么？这些都是经验问题。不同的论述可能被用来将爱那个解释生命后期体重增加是“自然的”，如同“中年发福”现象一样。

现在我们面临的重要问题是，根据采用新的论述或使用已有的论述，个体化表观遗传学如何与之相配或不相配。

表1中的图表显示了在影响维度方面表观遗传学确实是满足了所有要求。

表1 将表观遗传学与已建立的研究领域相比较与对照

2.6 责任问题

我们认为，有些问题是关于表观遗传变化的责任如何分配，以及由此造成的社会和政治后果是什么。谁应该负担预防和改善表观遗传损伤的社会和经济代价，以及可能会影响后代的表观遗传变化有哪些责任问题？

前面提到的已有的转变是，让个人对自己的营养状况负责。表观遗传学领域不断推进的知识能否帮助巩固这一转变，或者甚至把它延伸到其他行为领域？这对那些由于生活环境不大能对自己负责的人来说有什么影响？

当然，有关表观遗传影响的具体细节，将会有不同的问题。关于责任的决策如何指导表观遗传学在个体化医学中的应用？在这一领域常被讨论的伦理学问题总的来说是公平可及问题，在何种程度上个体化表观遗传学能够广泛推行而不是仅使少数人得益？

由于必需反复检测以及开发高选择性药物的相关花费，这个问题对表观遗传医学尤为紧迫。可以想象，针对表观遗传标记物的药物特异性越来越强，这使得其目标针对的是富人的疾病，同时使结构上的不公正维持原状。然而，还可能出现关于“后见之明”的偏见如何影响对责任的认识这些问题。“事后诸葛亮”这种现象是否可能会导致人们在多年之后对他们所作决定的表观遗传学后果负有责任？而在当初做出例如有关生育决策和怀孕期间行为决定时决定的后果并没有明显的风险。

2.6.1 个人责任的承担。

因果责任与道德责任的区别已经提到过。现在需要特别考虑事前和事后的责任。鉴定起原因作用的因素、现在就施加道德责任以预防未来的伤害，以及有责任在事后澄清过去的行动，这三者之间的区别可能是有关联的，尤其是在知识变化迅速的领域。注意某种行为在何种程度上可以是表观遗传变化的促成因素而不是触发因素，这个考虑也是很重要的。在这个领域，与环境影响的交互作用是问题的核心。然而有些人认为，由于表观遗传损害可能是由自愿行为造成的，如吸烟或饮食，所以个人必须要为这种损害承担责任，因为消除某些风险行为带来的损失将造成一种道德风险（moral hazard）。当然，人们可以想象，表观遗传信息—做某事可能引起表观遗传损害—会导致个人因忽视忠告而在一定意义上承担责任。

业已确定了一些应对疾病表观遗传原因的方法。然而并不是社会中的每个人都有能力应对表观遗传损害的风险，同时要个人承担责任可能会使那些不能利用最新发展的表观遗传信息的人处于劣势。从本质上来说，这与在有关妨碍弱势群体获得健康饮食的公共卫生争论中提出的论点如同一辙。然而，新的问题是由表观遗传学开创的父母的或至少是母亲的新的责任。在表观遗传发展中，子宫和幼儿的微环境尤为重要。这使我们关注父母使他们后代得以繁盛的责任，以及可能存在冲突的父母根据自己的是非观选择子女的成长方式的权利。因此Wiener论证道，“由潜在的父母来阻止有害行为可把风险从大众或个体受害者重新分配到个人（甘冒风险者），从而有利于个人和社会福利”。

虽然Wiener认为这是克服他所担心的道德风险的良方，但这个解决办法仍存在着明显的问题。考虑到表观遗传的高风险与子宫环境因素相关联，把表观遗传健康的责任归于父母可能会给妇女带来不公正的负担。有人会认为这种说法并无新意，举例来说，人们早就期望妇女在妊娠期间注意她们饮什么酒。然而，在怀孕前很久发生在父母自己身上的表观遗传变化可能会传递给他们的后代。如果把这些风险考虑在内，有人甚至会认为对于将来可能生育的人，那些会导致持久性表观遗传伤害的活动应该被禁止。有人认为这一立场过于极端：代际公正并不是要求今天活着的人过着辛酸的日子，为了奉献给尚未出生的人，为后代盲目奉献，应该平衡当今世代与未来世代之间的利益。在大多数情况下，这些今天活着的人的自主性不应该为消除知之甚少的伤害的可能性而作出牺牲。

从矫正公正（corrective justice）观点来看，贯彻Wiener提出的思想路线似乎是不公平的，因为它可能会限制向孩子提供的补偿：如果父母因为经济上的原因不能向孩子保证健康的表观基因组，那么他们不大可能为这些损害而补偿孩子。然而，这就是说，我们可设想另一类产生肥胖症的责任论述—“这是我母亲的错误”，这是个体化说法，但是它把责任从受影响的人的行为转到别的地方，当然人们已经因为各种事情责备父母了。然而具有普遍意义的论点是，表观遗传学可能强化已经存在的社会不平等问题，并且考虑负担的分配也是很重要的。

在医学“个体化研究计划”的情境下，个人责任的作用是否能进一步扩展，使前文所讨论的关于肥胖的论述对其他领域也更加有意义呢？

2.6.2 社会责任。

这种观念自然而然地使我们思考表观遗传变化和肥胖的社会责任。可能存在许多不受个人控制的宏观环境因素会对表观遗传基因组产生影响。因此将个体特定的表观基因变化的因果或道德责任分配给个体是很难的。除了解释上的问题外，还存在着合适回应的问题。例如，Khan争辩说，表观遗传伤害可能会极大地影响未出生的孩子的素质或者限制他们将来的能力，这要求社会的回应。当然，长久以来一直进行着关于基因变化的讨论，例如优生学的讨论，而表观遗传学使讨论增加了一层新的复杂性。

2.7 个人健康建议

也许有人认为，与个体化医学的总趋势一致，个体化表观遗传医学也即将来临。考虑到表观遗传基因组、行为影响以及其他环境因素相关知识发展阶段，这很可能还有很长的路要走，而且对于个人来说可能是过分繁重和恼人的。就健康建议而言，在最近的将来，一个更有前景的方案是将表观遗传知识整合入公共卫生建议之中，可能在怀孕方面的具体建议就是‘每日吃五份水果和蔬菜’等。然而，这里开辟的重要空间不是健康建议方面的，而是在企业层次，对影响表观遗传变化的环境因素的责任意味着什么。当然，有可能对此进行抵制，而且要求提供压倒一切的证据，烟草行业的历史就是一个重要的先例。

在应用伦理学中，最近有一个转变，即给予共济（solidarity）原则更加突出的地位，正如Nuffield生命伦理学理事会关于共济的报告所证明的那样。诉诸共济原则将引导我们避免将责任过于个人化，而是更加强调社会能够做些什么来改善影响我们表观遗传基因组的环境因素。

2.8 趋向制度的责任

这似乎是一个太大的任务，而且很难确定谁应该为哪些事情负责。我们认为有必要避免个人责任与社会责任的二分法，并考查社会中各种制度的作用。最近一篇由Williams和Chadwick所写的文章论证说，在生命伦理学领域我们过分关注个人（在已经给定制度内）应该做什么，或者是关注脱离制度的抽象问题（例如对安乐死和堕胎的讨论）。相反，他们主张关注改进现代医疗卫生制度及其实践。如果任何对健康有用的东西来自表观遗传学，那么不仅要思考个人行为以及将其引向哪个方向，还要关注在制度上对共济原则以及那些有表观遗传损害的人有哪些责任，这将是至关重要的。

2.9 表观遗传公正

我们将以关于表观遗传公正的评论作为结尾。Venkatapuram强调人们由于社会安排的结果而处于不健康状态的不公正问题。社会如何利用新发展的表观遗传学知识来保证没有任何社会群体被抛弃不顾？

这其中的意义可能是非常深远的。Gesche指出“表观遗传学的调整是从世代过去延伸到未知的未来”。

我们也许会被那些我们从我们祖先继承下来的表观遗传损害所累。如今发生的表观遗传变化可将其影响延伸到未来，因为它会遗传给我们后代。在表观遗传上有损害作用的环境毒素构成了重大的挑战，因为我们正暴露于我们祖先所造成的污染之中，就像我们的后代将暴露于我们现在排放的毒素之中一样。

又有人会说，这个问题没有任何新意。我们早就知道这种损害，但正是我们现在获得的最新知识才知道这些损害通过某些机制起作用。例如下面列出的问题除了最后一个都不是新的：①我们如何公正地对待表观遗传的遗传特征？②我们如何在对未来世代的担忧与今日活着的人的权利和自由之间找到平衡点？③鉴于表观遗传知识的进展，我们关于环境污染的观点会如何改变？

2.10 结论

从某些观点来看，表观遗传学似乎并没有在遗传学伦理问题之外提出新的问题，只是这些伦理问题更加复杂。然而，根据Swierstra和其他人所鉴定的论述，我们从肥胖症争论中得到一个教训是，如何提出问题是很重要的。表观遗传学毫无疑问对健康问题的提出有重要作用，但除此之外，它还影响着我们对基因—环境相互作用概念的理解，而这可能产生非常深远的影响。

我们已经领会到表观遗传学确实提出了一些关于我们能够以及应该如何公正地分配表观遗传风险的责任的问题。这也加快了我们对于责任的认识的转变，这不仅仅涉及肥胖症，还涉及其他健康状况问题。尽管大公司行为的可能后果引起了一些人的乐观情绪，但进一步强调个人责任是有问题的。虽然是进退两难，正如我们已经努力建议的，需要对涉及医疗卫生供给的制度及其责任（包括这些制度内角色担当者的责任）的含义加以梳理，而这一过程才刚刚起步。

2.11 未来展望

毫无疑问我们在接下来的几年里将积累大量关于表观遗传机制的知识。至少这将帮助我们填补一些我们对个性化医学理解上的鸿沟。我们也应该对源自环境因素和个人行为的表观遗传风险有更多的理解。

表观遗传变化得以逆转的可能性在将来可能会得到实现，这将把个人从环境或行为因素引起的表观遗传伤害的负担中解脱出来。此时，我们的注意力必须转向确保这一领域内科学进展带来最大的社会效益。

重要的是，未来的不确定性不会及时让后人知晓，归因于今日或昨日的人。今日影响不大的，可能成为明日的明显危险，但在判断行动者的行为或者分配表观遗传伤害的责任时，我们不应该惩罚那些本来不能意识到他们所面临的风险或本来不能做任何事防止伤害风险发生的人。

3 问题回答

邱仁宗：我阅读了您主编的《应用伦理学百科全书》第2版的若干文章。我被在这样宽广领域的丰富内容和深刻思想所深深打动。你是否可告诉我这一版区别于第1版的特点，以及应用伦理学最新发展的特征是什么？

Ruth Chadwick：自1998年第一版《应用伦理学百科全书》出版以来，世界发生了变化。千禧年和“9·11”后的情境使得应对恐怖主义变为重点，例如对生物识别技术等技术手段的关注越来越多。然而不仅仅社会政治情境发生了改变，在科学领域，人类基因组测序、干细胞科学的展望以及合成生物学的兴起都引发了相当大的争论。伦理学问题也日益具有全球意义。这期间争论进展的主要趋势和途径是由于情境的变化，问题的变化和伦理学进路的变化所引起。详情请参阅我在《中国医学伦理学》杂志发表介绍《应用伦理学百科全书》的文章—《情境、问题和伦理学进路的变化：〈应用伦理学〉—从第1版到第2版》。［1］

邱仁宗：您是基因组学经济和社会方面研究中心（Cesagen）的主任，而基因组学对生物学、医学和社会是非常重要的，您能告诉我您在基因组学伦理学和政策研究中集中于哪些话题吗？

Ruth Chadwick：Cesagen（经济和社会研究理事会基因组学经济和社会方面研究中心）是兰开斯特大学与卡迪夫大学于2002年合作建立的。在最初的五年里，研究计划包括生殖决策；基因数据库的伦理学框架；向蛋白质组学的范式转变；以及新兴政治学。在第二阶段（2007～2012），其工作一直灵活地围绕三个主题：“生物医学、身份与行为”，“治疗与增强”和“生物知识经济、公众与可持续创新”。从成立之初，Cesagen就与生物医学和自然科学家共同研究基因组学在与健康有关和环境方面的应用。第二阶段的研究已经超越了狭义的基因组学，更广泛地涵盖了关于生命科学和新（生物）技术的研究。2007～2012年研究项目的重点和关键发现有以下几个方面。在“生物医学、身份和行为”方面开展的研究计划包括遗传学和精神病学研究；衰老研究和个体化医学的研究。“治疗与增强”考查了信息与通信技术伦理学的进展；食品技术，如试管肉和营养基因组学；以及线粒体遗传学。“生物知识经济”主题对关键概念如“虚”（imaginaries）、对公众以及对知识产权和生物多样性进行了研究。Cesagen亦承担遗传学与犯罪、干细胞、科幻小说和食品安全等方面的研究。其知识传递活动包括了这里所描述的sciSCREEN项目和许多不同情境下的政策制定。Cesagen也参与国际LISTEN（生命科学、创新与社会）网络，在欧洲科学基金会的资助下，该网络将于未来两年内举行一系列会议。自从ESRC开始投资基因组学网络以来，科学和社会的面貌已经发生了巨大变化。在Cesagen创立时，人类基因组研究计划已新近完成，十年后，新一代测序技术的出现和个性化的许诺将导致具有挑战性的社会和伦理学问题；社会、技术和经济的变化将使我们需要重新思考一些概念，如隐私以及它与安全性和自由之间的关系。

邱仁宗：您在2012年北京协和医学院翟晓梅教授组织的国际生命伦理学研讨会上报告了表观遗传学的伦理问题非常有趣并令人得到启发。我想请你告诉我表观遗传学中有哪些伦理问题？

Ruth Chadwick：表观遗传学提出哪些新的伦理问题？表观基因组具有高度环境依赖性、高度可塑性和可遗传性，这就提出一个责任问题：表观遗传损害的代价应当由谁来承担？表观遗传的损害的效果可能在未来数代后才感觉到，这种责任如何分配？表观遗传学意味着宏观和微观的环境因素能够在个体表观基因组中产生持久的生物学变化，可将防止这些改变及防止这些改变引起伤害的责任，分配给该个体、其他个体，或社会整体。个体健康的不公正是由于社会安排的结果，社会应该利用新发展的表观遗传学知识来确保没有任何社会群体被遗弃。表观遗传公正是跨世代的，涉及过去和未来。我们应该在未来世代与今天活着的人的权利和自由之间进行权衡。详情请阅前面的代表作—《表观遗传学和个体化医学：前景和伦理学问题》。

（周思成，译邱仁宗，校）

〔修回日期2014-04-05〕

〔编 辑 李恩昌〕

英国生命伦理学家Ruth Chadwick，在牛津大学以优生和基因工程伦理学方面的研究获得博士学位，目前是英国皇家社会科学学会、英国皇家艺术学会和皇家医学会院士。曾主持由欧洲委员会资助的遗传筛查伦理学的EUROSCREEN项目以及基因组学经济和社会研究中心的研究工作，并为法学、英语、传播、哲学间跨学科研究做出了积极贡献。出版发表了一系列关于遗传学、伦理学等方面的书籍和论文，其在《表观遗传学和个体化医学：前景和伦理学问题》的论文中论述了遗传学的发展使个体化医学的发展出现了可能性，并对其是否会引起伦理学问题进行阐述，还对表观遗传学知识融入个体化医学提出了见解。此外，她还回答了相关学术问题。

生命伦理学；表观遗传学；个体化医学

R-052

A

1001-8565（2014）03-0314-06

Ruth Chadw ick

QIU Ren-zong
（Graduate Institute of Philosophy，Chinese Academy of Social Sciences，Beijing 100732，China，E-mail：renzong@gmail.com）

2014-03-01〕

［1］ Ruth Chadwick.情境、问题和伦理学进路的变化：《应用伦理学》——从第1版到第2版［J］.中国医学伦理学，2014，27（2）：155-158.