我国残疾人社会支持网络的运作逻辑与建构*

邱观建 ，安治民

(1.武汉理工大学 中国残疾人事业发展研究基地，湖北 武汉430063；2.武汉理工大学 马克思主义学院，湖北 武汉430070)

一、问题的提出

残疾人是弱势群体，根据第二次全国残疾人抽样调查，到2010年末我国残疾人总数达8502万人，其中：视力残疾1263万人；听力残疾2054万人；言语残疾130万人；肢体残疾2472万人；智力残疾568万人；精神残疾629万人；多重残疾1386万人。各残疾等级人数分别为：重度残疾2518万人；中度和轻度残疾人5984万人[1]。

残疾人与正常人相比，存在天然的不平等，他们缺乏占有稀缺资源的能力和社会资本，往往处于收入水平低、社会地位低、社会网络规模小的弱关系状态之中；这种不平等以及社会的歧视让他们产生自卑心理，造成他们难以融入社会关系网络之中，从而导致其社交网络规模越来越小，生活越来越贫困，如此循环往复，最终让他们沦为事实上的社会弱势群体。从城乡残疾人生存环境对比来看，他们与城市残疾人相比，背负了更多伦理道德层面的负担，他们表现得更自卑，疏离感愈发强烈，容易对社会生活失去信心，这是由于在传统的村庄结构之中，特别是在封建迷信浓郁的地方，人们误认为残疾人与家人的德行有关[2]。从社会学的角度来看，残疾变量与性别、年龄、城乡差别等类别变量相比，也是一种社会建构。在社会系统的运作过程之中，先天或后天残疾带来的不平等与残疾所带来的社会负面影响相比破坏性更小，社会的包容与仁慈是残疾人摆脱身体缺陷所造成的社会不平等的关键节点。例如，在残疾人救助制度中，国家和社会对残疾人实施了“封闭式”的、“庇护式”的供养、照顾和以家庭为单位的残疾人津贴发放[3]，使他们处于不良的社会互动之中，阻碍了他们建立积极的社会关系。

所以，如何弱化社会固有的对残疾人的社会排斥与社会隔离，强化残疾人对社会政治、经济、文化等领域的互动，积极构建让残疾人与大众很好地分享社会经济、文化发展成果的良性社会网络，将是我们亟待解决的议题。

二、残疾人社会支持网络概念的建构与内容

(一)残疾人社会支持网络的概念

社会支持这一术语最早是在社区心理学和流行病学研究中使用的，它用于指称与身体健康有关的社会因素[4]。按照美国著名社会学家科尔曼的观点，工业革命前的“原始性社会组织”能为自然人提供一种基于人际间的亲缘关系和信任关系基础之上的社会资本，这种社会资本具有社会支持的功能[5]。郑杭生从一般意义上定义了社会支持的概念：“在笼统的含义上，我们可以把社会支持表述为各种社会形态对社会脆弱群体即社会生活有困难者所提供的无偿救助和服务。”[6]李强则从社会心理学视角定义了社会支持：“从社会心理刺激与个体心理健康之间关系的角度来看，社会支持应该被界定为一个人通过社会联系所获得的能减轻心理应激反应、缓解精神紧张状态、提高社会适应能力的影响。”[7]综上所述，社会支持是指人们通过社会网络获取社会资源，即通过网络中个体的善和各类组织资源的整合，给予社会弱势群体生活所需的物质和精神上的各种帮助。

社会支持网络是个人在与他人和周围环境不断互动中形成的，能藉以获得各种资源的社会网络，这个关系网是个人在社会化过程中形成的，并且在这个网络的支持下维持原有的信念，同时还获得客观帮助，主观支持、服务和新的社会机会等。学界关于社会支持网络的研究成果颇丰，例如，Froland在区分了社会支持网络中的正式网络和非正式网络之后，将社会支持网络分成了五种不同的网络形式：志愿者联结网络、邻里网络、社区增权网络、个人社会关系网络、互助网络[8]。又如周沛指出，社会支持网络的核心主要表现在网络、支持以及构建三个方面：社会网络的互动关系和互动内容；网络的结构特质；社会支持网络的构建[9]。刘军则利用“块模型”方法分析了黑龙江省一个村落的社会支持网络，是针对费孝通教授提出的“差序格局”理论进行社会网络意义上的一种量化研究，研究发现，在“劳力支持”网络和“亲属关系网”中都存在四个子群。这种发现揭示了村民之间的互助行为的整体模式[10]。唐钧等专门基于“收入极其有限的贫困家庭是怎样维持他们的生活呢”这个问题，对上海市47户贫困家庭作了深入访谈，认为城市贫困家庭的社会支持网络包括家庭关系、社会交往、社会帮困三个方面[11]。

通过上述对社会支持和社会支持网络的论述，本文认为，残疾人的社会支持网络应该界定为：残疾人在社会网络结构中所拥有的网络位置，并且在这个位置上所能获得稀缺资源的程度。而稀缺资源主要来自于自身网络的吸纳和外部网络的供给，残疾人自身的努力和外部环境的影响，都有可能改变残疾人的社会支持网络结构，所以，残疾人只有在网络中处于积极能动的地位，才会改变网络特质，促进其自身发展。

(二)残疾人社会支持网络的内容

从残疾人社会支持网络的结构角度来看，其结构嵌入在个人网络、市场组织或社会组织构成的群体网络和以政府为中心的权利网络；从残疾人社会支持网络的类型角度来看，残疾人社会支持网络包括以个人为中心的“个人中心网络”和以政府为中心的“嵌入式网络”。例如费孝通在其《乡土中国》中阐述了以个人为中心的“差序格局”信任网络理论[12]，所有正式网络和非正式网络都是以残疾人自身为核心的，正式的支持来自社会组织、市场组织、政府等方面，非正式的支持来自个人、家庭、邻里等方面。

目前，我国残疾人社会支持的主要来源是家庭、政府和残联。家庭依然是残疾人社会支持的重要来源，这往往意味着家庭在残疾人支持上肩负着沉重负担。改革开放以来，政府在残疾人支持上发挥着越来越重要的作用，从社会政策和社会保障制度的角度为残疾人提供支持。但是，我国的残疾人社会政策和社会保障制度供给仍然不健全。残联是我国残疾人社会支持的重要执行机构，各地残联在党和政府的领导下，推动残疾人事业的发展。但是残联是“亦官亦民”性质的组织，不是纯粹的社会组织。除了中残联组织，其他残疾人组织由于制度环境的局限，组织间的互动较少，很难形成既定的组织网络结构，所以其在残疾人事业的发展上功效有限，对残疾人的社会支持贡献较小。市场组织能为残疾人的社会支持事业提供社会捐赠，或者和政府组织、残联组织合作为残疾人提供社会支持，但是我国的市场组织在这方面还有很长的路要走。

中国残疾人事业“十二五”发展纲要的指导原则之一就是大力弘扬人道主义思想[13]。但是，我国目前的残疾人社会支持主要表现为单向施助与受助的过程，未能全面地阐释社会主义人道主义的科学内涵。这种模式主要是单向式的给予，即由支持方向受助方捐赠钱物，其中一些支持还带有明显的形式主义的色彩，缺乏情感、爱与信念的传递。

三、残疾人社会支持网络的运作逻辑

残疾人社会支持网络(正式网络和非正式网络)应以实现残疾人的发展为最终目标。所以，我们需要讨论各个支持网络与残疾人自身发展的关系，找出其运作逻辑。

(一)政府支持网络与残疾人发展

在当今中国以人道主义为残疾人伦理体系的环境下，单项式的以政府为主导的自上而下的残疾人社会支持网络体系贯穿于整个残疾人事业之中。不可否认，高度集权的政治体系可以产生制度约束，整合各种有利于残疾人发展的社会资源，基于传统的制度体系安排，单位作为政府支持体系中的代理机构，是政府沟通残疾人和政府施政的重要载体[14]。特别是国企改革以来，单位制开始瓦解，政府角色发生转型，由管理向“治理”转变。公民社会的崛起，人道主义伦理观发生了转变，政府把残疾人纳入到国家福利体系之中。在这个变化过程中，国家的自我转型(改革)在残疾人事业、残疾人社会支持网络的建构过程中发挥着至关重要的作用。

政府的残疾人社会支持主要包括两个方面的内容：一是资源分配。资源分配关注的核心问题是效率与公平的辩证关系，按照唯物史观的逻辑来看，要解决效率与公平的关系，首要是解放生产力、发展生产力，然后以雄厚的经济基础拉动残疾人群福祉的实现；现行的中国社会正处于“后物质主义”时代，即经济发展并不是唯一的目标，对弱势群体和生态环境的保护成了人们关注的焦点，所以，加强残疾人事业发展成为政府亟需解决的社会问题。二是政策供给。即制定残疾人方面的社会保障、社会福利、社会救助等政策、制度。在残疾人制度环境建设之中，尤为重要的是2008年出台的《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》，它为今后残疾人事业的发展奠定了组织领导支持体系，在此基础上，党和国家提出了残疾人社会保障和公共服务两个体系建设的目标。在政策的引导下，各种残疾人社会支持网络不断完善，推动着残疾人事业的蓬勃发展。

(二)社会组织支持与残疾人发展

我国在残疾人社会组织建设方面起步较晚，20世纪初才成立了中国盲民福利会、中华聋哑协会等残疾人组织，这些组织的发展历程较为曲折，经历了“发展—中断—恢复—发展”的几个阶段，直到1988年，我国才成立了由政府主导的残疾人半官方组织——中国残疾人联合会，以此为契机，残疾人社会组织才真正发展起来。

民间残疾人社会组织或者叫民间非政府组织由于其专业性、灵活性、效率性等特点，覆盖了大部分的残疾人受众，并不断发展壮大。特别是一些志愿服务(义工)在完善残疾人社会组织方面提供了巨大的帮助，他们注重与残疾人之间互动式的情感交流，以残疾人发展为核心诉求，为残疾人事业的发展作出了突出的贡献。国家民政部2012年最新的统计数据表明，全国共有社会组织49.9万个，比上年增长8.1%；吸纳社会各类人员就业613.3万人；全国共有民办非企业单位22.5万个，比上年增长了10.1%[15]。民间非政府组织的功能定位满足了残疾人的基本诉求，从根本上来说，这些组织的出现是残疾人理性选择和政府政策支持的结果，残疾人自身的需要催生了这些组织的涌现，它们依据市场原则组织起来，集中资源为残疾人服务；政府则扮演政策支持的角色，在税务减免、场地保障、人员供给等方面给以大力支持。由于政府组织和非政府组织在体制机制、运作方式的差别，双方未建立起制度化的互动机制，信息反馈与政策支持相对落后，制约了民间非政府组织的发展。

(三)市场组织支持与残疾人发展

随着社会主义市场经济的发展，市场组织支持成为残疾人支持系统中的关键一环。市场组织具有现代组织的优点，即可以采取市场化运作实现资本的增值和普遍福利的增加，为残疾人事业提供市场化的人力、物力等方面的支持。例如，建立残疾人的福利工厂可以借助现代企业制度和政府的政策支持拓展残疾人的就业门路，从而实现助人自助的残疾人发展目标；同时，残疾人市场组织可以借助慈善、捐助等市场化行为，以提高残疾人的最低生活保障和福利水平。

残疾人自身发展的目标可以使其实现自立自强，减少家庭及社会的负担；残疾人参与市场化运作组织，积极参与组织互动，可从中汲取营养，提升自我能力，达到自我发展、自我实现的目的。所以，市场组织支持与残疾人发展呈现明显的正相关的特征。

(四)社区支持网络与残疾人发展

社区是残疾人社会生活的主要空间，也是社会支持资源的主要聚集地。社区力量成为残疾人社会支持的一个重要来源。作为一种社会支持，残疾人社区康复服务已被纳入到政府社区建设的总体规划之中，是政府工作的一部分，也是中国残疾人联合会基层工作的一部分。随着政府职能的转变和单位功能的淡出，大量的“单位人”转变为“社会人”，社会成员正在重新回归社区，居民社区意识的培养、社区认同感的增强和对社区公共事务的广泛参与，使得社区成为残疾人获取社会支持的重要空间。社区志愿者活动成为广泛动员社区力量、整合社区支持资源的途径。

(五)家庭支持与残疾人发展

费孝通的“差序格局”就是以家庭为中心的差序格局，它表达了在乡土社会中以家庭为中心的网络结构，并且这种结构至今仍有存在的基础。传统的伦理本位社会有别于高度理性化的西方社会，家庭被赋予了重要的角色地位，家兴则国旺，家庭有庇护家庭成员的责任，家庭成员有保护家庭的义务，残疾人之所以在中国社会中获得包容性的社会支持，是因为家庭在这个过程中扮演了重要的角色。家庭是残疾人社会支持的重要来源，人口老龄化与国家福利体系的不健全、制度约束的软弱无力使得残疾人不得不更多地依靠家庭支持，而非需求社会支持，致使残疾人社会支持等同于家庭支持，家庭在残疾人的康复、教育、保护等方面作出了更大的贡献，家庭向残疾人提供了几乎全部的情感性支持，满足自尊的支持、物质性支持、工具性支持和抚育性支持；反过来，残疾人的家庭支持在某种程度上加剧了家庭其他成员的经济和精神负担和压力。所以，残疾人在生理和心理上的残疾与家庭的日益贫困、生活质量日益低下、家庭困难度呈正相关。

(六)其他支持与残疾人发展

一是邻里支持。这种支持结构建立在地缘关系的基础之上，乡情成为维系其网络的“桥梁”，正所谓“远亲不如近邻”就是建立在以地缘关系为基础之上的互动功能的真实写照。

二是亲属支持。按照中国的传统习惯，亲戚之间是应该常来常往的。事实上，残疾人家庭从亲戚那里得到的支持最多，这种帮助一般表现为在日常开支上给予贴补，也包括节假日赠送的礼品等。

三是志愿者支持。在残疾人社会组织之中，既有专职的社会工作者，也有兼职的志愿服务者，他们掌握了一定的志愿服务技巧和专业理论，他们是连接残疾人与社会沟通的纽带，可以改善残疾人的生活，减轻残疾人的家庭负担，是一种资源占用少、效率高、可持续发展的良性残疾人社会支持网络结构。

(七)残疾人自身与残疾人发展

以上所有正式网络和非正式网络都是以维护残疾人发展为目标的，按照内外因的逻辑，内因才是决定因素，所以，残疾人发展离不开残疾人自身的支持。

残疾人首先要培养自身社会支持意识的自觉。受传统的单位制的影响，残疾人对资源配置具有依附心理，造成了他们的意识自觉难以形成。在市场经济条件下，资源配置形式以市场需要为前提，而非以组织需要为前提。在这种形势下，残疾人首先要摆脱计划时代的思维惯性，主动寻找社会支持而非被动等待社会支持。所以，残疾人要革新观念，树立积极进取的乐观精神。残疾人的发展最终还是要落脚到就业层面上来，实现其经济独立，减轻家庭压力，进而推动残疾人自身的发展。残疾人就业的第一步还是需要主动接受支持网络提供的就业培训等其他社会实践活动，以实现其个体价值和社会价值[16]。残疾人在遇到困难的时候，采取积极的应对方式会有助于残疾人的心理健康。通过加强对残疾人的心理健康教育、团体辅导以及提高他们的社会支持，有助于加强残疾人在应对生活事件时采取更多的积极应对方式，这对提高他们的生活满意度是很有意义的[17]。

四、建构残疾人社会支持网络的对策

残疾人到底需要什么样的社会支持网络才能够实现其发展？由上文的分析可知，我国残疾人社会支持网络的一个最主要的特征是以自上而下的政府支持为主导，以家庭支持为基础，其他社会支持网络为补充。政府支持以《中华人民共和国残疾人保障法》为基础，以各级残疾人联合会为中介，保障全体残疾人的基本生活权利。而其他社会支持网络中的组织支持在中国最突出的是以残疾人联合会为主体的政府性组织，它管理残疾人工作，同时也为残疾人提供服务。非政府组织应当发扬人道主义精神，理解、尊重、关心、帮助残疾人，支持残疾人事业。国家鼓励社会组织和个人为残疾人提供捐助和服务。家庭或残疾人的扶养人必须对残疾人履行扶养义务。残疾人的监护人必须履行监护职责，尊重被监护人的意愿，维护被监护人的合法权益。残疾人的亲属、监护人应当鼓励和帮助残疾人增强自立能力。

所以，如何实现残疾人的发展，如何建构本土化的残疾人社会支持网络便是一个重大的议题。即以政府为主导，以社区为平台，以残疾人家庭为依托，以社会工作者(社区工作者)为纽带，各种社会力量大力协助，残疾人自身积极参与，社会资源得以充分利用。

(一)政府：角色应从管理转向服务

完善残疾人公共服务体系的建设，推进残疾人公共服务享有的均等化是政府义不容辞的责任。将建立健全惠及每一位残疾人的社会保障和公共服务纳入现代服务型政府建设的总体规划中予以落实。在具体的实践中，政府除了在政策、资金等方面加大对残疾人事业的支持力度之外，最关键的还是要转变政府的角色，在践行人道主义原则的基础上，理解和尊重残疾人，把人道主义与施舍、怜悯脱钩，把社会支持网络的建构看成是促进残疾人自身发展的需要。政府要根据残疾人服务需求的多样化，采取购买社会服务的方式，推动残疾人服务向职业化、专业化转变，使那些信誉良好、质量极佳的专业社工机构在公平竞争中发展壮大，成为重要的服务主体。与此同时，各级残联服务理念和服务模式的建立和完善也需要政府从社会管理创新的制度体系予以指引和推动，以便更好地为残疾人事业的健康发展铺平道路。

(二)社会组织：健全各种残疾人组织

社会组织以志愿性的方式推动残疾人事业发展，并以权利、平等、公正等社会价值为导向，动员广大的社会力量以自愿的方式从事或支持残疾人事业。目前，我国最重要的残疾人社会组织是残联。残联作为一种枢纽性的残疾人社会组织，成立以来为中国的残疾人事业作出了巨大贡献。今后在推动残联组织发展的同时，也要大力推动其他残疾人社会组织的发展，健全各种残疾人组织，使残疾人社会组织呈现多样化的良性发展格局。市场虽是营利性的私营部门，但是具有优化资源配置和运行高效的优点，在残疾人事业发展中要充分发挥市场在资源配置中的作用。例如，从事残疾人辅助器具的研发和生产、承接政府或残联残疾人服务项目的外包等。要创新残疾人事业社会管理，就必须发挥政府、社会与市场各自的优势，共同推进残疾人事业的发展。

(三)社区：提供“关系支持”

社区应提供关系支持，就是社区工作者通过网络关系介入，调动和整合各类社会资源，在一定的范围内重新协调和分配资源，为处于“弱关系”状态下的残疾人提供各种改变当前所处状况的机会和条件。例如社区工作者为残疾人的社会适应提供帮助，在社区建立一个将救助、培训和再就业整合到一起的有效机制和体制，以社会救助为经济保障，以职业培训和再就业工程为两种相辅相成的有效手段整合起来的制度框架，以此促进残疾人自身生存能力的提高，更好以适应社会发展的需要。

(四)家庭：给予残疾人家庭以社会支持

目前，在我国为残疾人服务的主体模式仍以家庭为主，残疾人给其家庭增加了巨大的经济和精神负担。残疾人康复医疗费用过高，加之其受教育程度较低和自身的局限，就业机会少，收入偏低，从而使许多残疾人家庭因疾致贫、因疾返贫现象较为严重，因此，给予残疾人家庭以社会支持就显得特别重要。要加大宣传力度，建立普遍的残疾人伦理观，让人们认识到社会歧视给残疾人及其家庭带来的伤害。残疾人家庭的社会支持还需协调各方，广泛动员社会力量，给予残疾人家庭以更多的社会关爱。各级政府要加强对残疾人家庭的政策扶持、资金支持，保障其基本生活，维护其合法权益。加强对残疾人教育培训的力度，提高残疾人的生存技能，社会要为残疾人提供更多的就业机会，使其也能像正常人一样，通过辛勤劳动创造财富，减轻家庭负担，实现自己的人生价值。

(六)志愿者：专业社会工作者的参与

志愿者特别是专业社会工作者秉持其助人自助的专业理念和方法，是残疾人与社会支持系统之间成功的联结者。社会工作者主要依托社区给残疾人提供专业的康复护理、心理慰藉、生活照料等服务，能帮助残疾人克服各类心理障碍进而快速融入社会。在社区康复项目中，社会工作者不仅是项目的计划者、促进者，同时也扮演着调解者、管理者、协调者、教育者等多重角色，他们能够灵活运用个案工作、小组工作、社区工作等专业方法，使有限的社会资源发挥最大的效用，从而促进残疾人事业的发展。

(五)残疾人：践行“助人自助”理念

在人类社会的发展历程中，残疾人一直没有停止过求生存、图发展的奋斗，他们在极其恶劣的生存条件下，克服了常人难以想象的各种困难，并创造了许多光辉的业绩，彰显了身残志坚的优良品质。因此，残疾人要想创造幸福美好的生活，要不断挖掘自身的潜质，树立“自尊、自信、自强、自立”的精神，主动融入社会、融入生活，按照自身的意愿和诉求，提升自己从社会支持网络中摄取资源的能力，调动自身的潜能和参与社会改变自我的积极性。残疾人要充分运用社会支持网络，增强自立能力，这主要表现在就业方面，通过学习培训，提高综合素养，增强适应社会、改变生活的能力，最终实现自助的理念。

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