唇腭裂患儿照顾者的社会性别分析①

史柏年 彭振 马烨 董小源

一、研究背景及问题的提出

统计资料表明：在每800个新生儿中，大约有一个唇裂或腭裂或两者兼有的新生患儿，唇腭裂的发生率一般是农村高于城市，男婴高于女婴，山区高于平原。目前，我国尚有部分贫困家庭无力负担唇腭裂子女的手术费用，错失治疗最佳时机，致使患者长期忍受畸形和病痛折磨。

唇腭裂疾病，给患者及其家人带来了生理、心理和社会方面的众多问题，引起了很多社会爱心人士的关注，一些慈善组织，也加入到这支队伍中来。在全国较有影响的针对唇腭裂患者的救助性公益慈善项目有“嫣然天使”、“微笑列车”和“重生行动”等。

2009年，由李嘉诚基金会和国家民政部合作开展的为农村贫困家庭唇腭裂儿童进行修补治疗的“重生行动”项目，一开始只是为患儿家庭提供免费治疗的经费支持，并没有关注患者心理和社会的需求。后来，在李嘉诚基金会的倡导下，项目引入了专业社会工作人员，在生理治疗的同时，为患儿及其家长提供心理和社会方面的支持与专业服务，使得“重生行动”项目朝向了生理—心理—社会三维一体的现代医疗模式发展。

2009年下半年，中国青年政治学院与北京口腔医院合作，为接受“重生行动”项目资助入院治疗的唇腭裂患儿及其家长提供社会工作专业服务。在服务效果得到肯定的基础上，2011年，“重生行动”项目办公室与中国社会工作教育协会合作，组织全国10所高校与10家医院合作，为更多的唇腭裂儿童及其家长提供社会工作专业服务。2012年，提供社会工作专业服务的高校又增加至15所。

在3年的服务过程中我们发现：唇腭裂疾病，给患者及其家人带来了生理、心理和社会方面的众多问题，与其它一般疾病有所不同，患儿家长的心理及照顾行为常常是决定患儿能否健康成长的关键要素。这是因为唇腭裂儿童在日常生活照料及治疗中的照顾主要由其家人（父母、祖父母、外祖父母等）承担，他们是患者最重要的社会支持。因此，研究照顾者的状况，如性别结构、照顾行为及其社会支持等，既有利于了解社会转型期我国家庭关系、社会支持系统的改变，又能具体关注到不同性别照顾者的问题及需求，为他们提供有效适切的服务和帮助，提高照顾能力，促进患者正常恢复和健康生活，使患者更好地融入社会。

在汕头大学妇女研究中心的资助下，我们立项开展此研究。研究的具体目标是通过社会性别视角的研究，展示性别对唇腭裂儿童照顾者在日常照顾中的角色影响，分析这种状况对未来公共政策的影响以及公共政策的回应选择，探讨唇腭裂儿童最佳照顾模式所需社会支持系统的建构路径。

二、基本思路和研究方法

（一）基本思路

从社会模式出发，将患者家长（父母、祖父母、外祖父母）视为唇腭裂儿童支持系统中的一个积极参与者。运用社会性别理论和社会支持理论，分析照顾者的状况，探索此种状况形成的原因机制及社会支持的需求；解析照顾者的“照顾”行动及行动对患者的影响，建构唇腭裂儿童的最佳照顾模式，并分析相应社会政策的诉求。通过研究，厘清性别差异在唇腭裂儿童的照顾模式和轨迹上的差异；分析男性及女性照顾者的心理差异及各自对社会支持的需求。在此基础上，进一步分析唇腭裂儿童最佳照顾模式对未来公共政策的影响以及公共政策的回应选择，探讨社会工作视角的唇腭裂儿童最佳照顾模式所需社会支持系统的建构路径。

（二）研究方法

通过对照顾者现实状况的实地考察和调查，掌握第一手资料和数据。由专家用判断抽样法，选择首都医科大学附属北京口腔医院、武汉大学口腔医院、第四军医大学口腔医院作为抽样框，这三家为分别主要承担北京、湖北、陕西唇腭裂儿童治疗的医院，从近三年来在这三个医院就诊的唇腭裂儿童病历档案中，根据在医院治疗期间照顾者的身份，按比例确定抽样进行问卷调查。

三、照顾者样本的统计分析

本次问卷调查采用由调查者辅导和协助被访者填答的方式进行，发放问卷174份，完成174份，回收率为100%。

1.照顾者性别分布表现为女性略多于男性

参与调查的174名唇腭裂儿童照顾者中，男性为81位，占46.6%；女性为93名，占53.4%。女性略多于男性。

2.照顾者相对集中在2200—4400岁的成年人群

参与调查的174名唇腭裂儿童照顾者中，年龄为20岁以下者有10名，占5.7%；20—30岁者有63名，占36.2%；31—40岁者有59名，占33.9%；40岁以上者有40名，占23.0%；另有2名的年龄信息缺失。由上述数据可见，唇腭裂儿童照顾者相对集中在20—40岁的年龄阶段，占全部被访问对象的七成（70.1%）。

3.父母是唇腭裂儿童的主要照顾者

参与调查的174名唇腭裂儿童照顾者中，为患儿父亲的有70名，占40.2%；为患儿母亲的有77名，占44.3%；为患儿祖辈（祖父母、外祖父母）的有15名，占11.5%。父母照顾者近八成半（84.5%），而其中母亲略多于父亲。

4.照顾者集中在较低端的职业群体

参与调查的174名唇腭裂儿童照顾者中，职业为工人的有13名，占7.5%；职业为农民的有116名，占66.7%；职业为设备操作人员的有2名，占1.1%；职业为专业技术人员的有6名，占3.4%；职业为个体商户的有9名，占5.2%；职业为公务员或机关人员的有1人，占0.6%；在家做家务的有13名，占7.5%；另有14人的职业信息缺失。由上述数据可见，唇腭裂儿童照顾者相对集中在较低端的职业群体，职业为工人、农民、个体商户的人员占全体被调查人员近八成（79.4%）。这样的职业状况与“重生行动”项目的资助对象主要为农村贫困家庭唇腭裂儿童的目标相符。

5.一半以上唇腭裂儿童家庭为非独生子女户

参与调查的174名唇腭裂儿童照顾者家庭中，患儿为独生子女的有74户，占42.5%；除了患儿还有1至2名同辈兄弟姐妹的有74户，占42.5%；除了患儿还有3个以上同辈兄弟姐妹的有19户，占10.9%；另有7户信息缺失。非独生子女户占一半以上（53.4%）。

6.照顾者的文化程度普遍偏低

参与调查的174名唇腭裂儿童照顾者中，小学文化程度者有34名，占19.5%；初中文化程度者有80名，占46.0%；高中文化程度者有39名，占22.4%；大专及以上文化程度者18名，占10.4%；另有3名信息缺失。上述数据表明，唇腭裂儿童照顾者的文化水平普遍偏低，有超过六成半的照顾者仅为初中及以下文化程度。

7.照顾者大多为农村户籍

参与调查的174名唇腭裂儿童照顾者中，有152名为农村户籍，占87.4%；有22名为城镇户籍，占12.6%，农村户籍人数为城镇户籍人数近七倍。

四、研究发现与结论

通过上述数据统计分析，我们得出以下研究发现与结论：

（一）唇腭裂儿童照顾的家庭角色分工呈“男主外、女主内”格局，女性照顾者承担生活照料的主要职责

从社会性别的视角看，“男主外、女主内”的家庭角色分工，虽然是由男女身体构造和生理特征差异等自然原因所致，但最主要的还是在父权制的文化氛围中由社会建构而成。调查资料显示，无论是唇腭裂儿童照顾者的自我意念，还是实际家庭生活中的分工模式，以及家庭分工模式运行下形成的患儿对照顾者的依恋行为，都形塑和强化了“男主外、女主内”的家庭角色分工。

1.在唇腭裂患儿照顾者的主观意念中，理想的家庭角色分工应该是“男性在外挣钱、女性在家照顾”

在参与调查的患儿照顾者中，70.7%的人认为男性应该在花销支出方面承担责任，认为女性应该承担责任的只占8.0%，前者是后者的8.84倍。66.7%的人认为女性应该在家庭生活方面承担责任，认为男性应该承担责任的只占15.5%，前者是后者的4.30倍。在其他如附近玩耍、学校、服务机构、医院等场所，认为女性应该承担主要照顾责任的人数比例也都要高于男性比例。

2.女性照顾者承担唇腭裂儿童生活照料的主要职责

在日常生活、家庭教育、陪伴就医、陪伴游戏和提供花费等五个事项中，除了提供花费由男性（尤其是由父亲）主要承担外，其余四项都由女性（尤其是由母亲）主要承担，且性别角色之间的差距甚大。例如在日常生活照料方面，主要由女性承担的共占72.9%，比男性照顾者（23.0%）高出两倍多；在家庭教育方面，主要由女性承担的共占56.9%，是男性照顾者（33.3%）的1.71倍；在陪伴就医的责任承担方面，女性是男性的1.69倍；在陪伴游戏的责任承担方面，女性是男性的1.84倍。只是在提供花费的责任承担方面，男性是女性的3.26倍。

3.唇腭裂儿童主要的依赖对象是女性照顾者

被调查的174名唇腭裂儿童，平时生活中对父亲比较依赖的有27名，占15.5%；对母亲比较依赖的有110名，占63.2%；对（外）祖父比较依赖的有5名，占2.9%；对（外）祖母比较依赖的有19名，占10.9%。表明患儿对女性照顾者的依赖程度（74.1%）大大超过对于男性照顾者的依赖（18.4%），前者是后者的4倍。

4.每天用于照顾患儿的时间女性多于男性

每天照顾孩子花费时间在4小时及以下的女性照顾者人数比例为30.1%，男性照顾者为50.7%，女性比男性低20.6%。而每天照顾孩子花费5小时及以上的女性照顾者人数比例达68.8%，男性为48.1%，女性比男性高20.7个百分点。说明每天花费在照顾孩子方面的时间，女性明显高于男性。

（二）照顾者面对患儿时的心理反应存在性别差异，相比较而言，女性照顾者的心理压力更大，心理调适所需时间更长

婴儿降生，往往会给家庭成员尤其是父母带来无穷欣慰与快乐。但是，由于唇腭裂儿童面部的畸形，致使满怀期望的父母遭受突如其来的冲击，普遍处于一种负性的心理状况。由于母亲既是胎儿的直接孕育者，又是婴儿的直接哺乳者，她与患儿的生命连接和身体接触远远多于患儿的父亲，她对患儿吸乳困难、发音不清等生存艰难的体会大大深于患儿的父亲，因此母亲的心理压力往往大于父亲，母亲心理调适的时间往往长于父亲。

研究数据所示，当第一次见到存在唇腭裂疾患的孩子时，感到震惊的女性比例为36.3%，男性为33.3%；感到伤心的女性比例为72.0%，男性为53.1%；感到无法接受的女性比例为28.0%，男性为23.5%；感到倍受打击的女性比例为21.5%，男性为18.5%；觉得孩子的问题“都是我的错”的女性比例为7.5%，男性为4.9%；认为孩子的问题“是对我的惩罚”的女性比例为2.2%，男性为1.2%。

当问及“孩子出生多久后才能接受（孩子疾患的现实）”的问题时，表示“三个月”能接受现实的男性照顾者为39.5%，女性则为33.3%；选择“半年”能接受现实的男性照顾者为6.2%，女性则为5.4%。半年内能接受现实的女性照顾者比例比男性低7个百分点，只是到了一年后，能接受现实的女性照顾者的比例（3.2%）才比男性（1.2%）高2个百分点。数据显示，在一年时间内能接受孩子现实的女性照顾者为41.9%，而男性照顾者为46.9%。说明女性照顾者心理恢复所需的过程要长于男性照顾者。

（三）照顾者在对待患儿的态度方面存在性别差异，相比较而言，女性照顾者的态度优于男性

尽管生育唇腭裂患儿的事实对于家庭照顾者（尤其是患儿父母）的心理冲击非常巨大，在一定长度的时间内难以接受这样的事实，但是当真正面对养育孩子的责任时，照顾者又表现出应有的态度和行为，如疼爱、珍惜、细心、周全等等。调查发现，男性和女性照顾者在对待患儿的态度方面存在略微差异，各项指标值都说明女性照顾者的态度优于男性照顾者。

当问及“是否有过弃养孩子的想法”问题时，患儿照顾者的回答基本正面，分性别比较，女性更优于男性。例如，有82.8%的女性照顾者表示“没有想过”，男性为80.2%；有16.1%的女性照顾者表示“想过没实施”，男性为17.3%；表示“实施过又抱回来”的，女性为1.1%，男性为1.2%。

有7.4%的男性照顾者认为“这孩子是一个负担”，而女性照顾者的比例为4.3%；有1.2%的男性照顾者认为“这不是我的孩子”，而女性照顾者中无一人有此种反应。

当问及对待患儿的态度的问题时，选择“像正常孩子对待”的女性照顾者比例为53.8%，男性照顾者为45.7%；选择“很可怜不愿让人看到”的女性比例为24.7%，男性为27.2%。说明女性照顾者对待孩子的态度优于男性照顾者。

（四）照顾者应对生活压力时的心理素质存在性别差异，相比较而言，女性照顾者的忍受性和抗压力要强于男性

尽管生育和抚养唇腭裂患儿对于女性照顾者而言，承受的压力和责任要比男性更大，但是调查数据显示，在压力和责任面前，女性照顾者的忍受性和抗压力比男性照顾者强得多。

例如，当问及“照顾患儿是否带来影响？”时，分别有8.6%和27.6%的患儿父亲表示“影响很大”或有“较大影响”；分别有3.4%和6.9%的患儿母亲表示“影响很大”或有“较大影响”。认为“影响很大”或有“较大影响”的父亲比例是母亲比例的3.5倍。将父辈照顾者和祖辈照顾者的选择一起计算发现，照顾患儿对女性照顾者的影响仍然小于男性照顾者，认为“影响很大”或有“较大影响”的男性比例是女性比例的1.25倍。

数据显示，在与患儿相处时的态度方面，女性照顾者一般比男性更细心耐心；在与患儿相处时的自我感受方面，“感到快乐”和“感觉厌烦”的女性照顾者人数比例都比男性低，说明女性照顾者的心理反应和行为表现更具稳定性。

（五）照顾者关注的问题和需求存在性别差异，相比较而言，女性照顾者更关注孩子的全面成长

面对当下的生活和孩子将来的发展，唇腭裂儿童的照顾者（尤其是患儿父母）关注和担忧的问题很多，都希望孩子能够健康成长。但是调查发现，男女照顾者关注的问题及希望得到的帮助存在一定差异，相比较而言，女性照顾者更关注孩子的全面成长。

研究数据显示，当问及“现在最大的期望”时，选择“接受治疗彻底康复”的男女人数比例分别为51.9%和49.5%，男性比女性高2.4个百分点；选择“像正常孩子一样接受教育健康成长”的男女人数比例分别为33.3%和41.9%，女性比男性高8.6个百分点；选择“不会造成心理负面影响”的男女人数比例分别为3.7%和5.4%，女性比男性高1.7个百分点。

当问及“最期望得到的帮助”问题时，选择“社会情感”支持的男性照顾者人数比例为17.3%，女性为12.9；选择“经济帮助”的男性照顾者人数比例为9.9%，女性为9.7%；选择“医疗帮助”的男性照顾者人数比例为21.0%，女性为15.1%。分别选择以上三个选项的女性人数比例都少于男性。而选择“以上都需要”的男女照顾者人数比例分别为48.1%和59.1%，女性比男性高11个百分点。

（六）照顾者寻求帮助的途径与力度存在性别差异，相比较而言，女性照顾者更倾向于向非正式社会支持网络寻求帮助

唇腭裂儿童的出生与成长对于家庭而言是个巨大的冲击和困扰，除了家庭成员自身面对与承担之外，还需要社会系统予以支持和帮助。社会支持网络分为正式支持网络和非正式支持网络两种形式。正式支持系统一般是指来自政府部门（如民政）、社会组织（如社区、村委会、服务机构）、公职人员（如医生、护士、社会工作者）的支持和帮助；非正式社会支持系统一般是指来自家庭成员（如夫妻、公婆、岳父母）及邻居、同事、朋友等的支持帮助。调查数据显示，认为从夫妻、公婆、岳父母及邻居等非正式渠道得到“较多”和“多”支持的比例加总共计达228.0%；认为从社区村委、民政、国家政策、机构、医护人员、社工等正式渠道得到“较多”和“多”支持的比例加总共计达263.2%。正式社会支持系统的帮助比非正式社会支持系统的帮助高35.2%，说明唇腭裂患儿照顾者过往得到的支持来源，正式网络的支持要大于非正式网络的支持。

而如果按性别分析患儿照顾者获得支持与帮助的来源则会发现，在照顾患儿的以往经历中，女性获得帮助的来源更集中在非正式的社会支持网络，其中家人帮助为50.5%，同事帮助为11.8%，亲戚邻居为4.3%，三者相加共计66.6%；男性照顾者从这三方面获得帮助的比例分别为43.2%、1.2%和3.7%，三者相加共计48.1%。女性比男性高18.5个百分点。从政府、儿童机构和医院等正式社会支持网络获得帮助的男性人数比例分别为33.3%、8.6%和3.7%；女性为22.6%、6.5%和1.1%，三者相加男性比女性高15.4个百分点。

调查数据显示，当遇到心情烦恼时，大多数患儿照顾者的处理方式不是寻求外界的帮助，而是依靠自身忍耐或排解，选择此种处理方式的男女照顾者人数比例分别为67.9%和75.3%，女性比男性高7.4个百分点。遇到烦恼时“积极寻求社会支持”的男女照顾者人数比例分别为19.8%和15.1%，男性比女性高4.7个百分点。遇到烦恼时“找人倾诉”的男女照顾者人数比例分别为7.4%和8.6%，女性比男性高1.2个百分点。说明女性照顾者更倾向靠自身力量或非正式支持网络排解烦恼。

五、构建唇腭裂儿童最佳照顾模式的政策建议

根据上述研究发现，我们提出下列构建唇腭裂儿童最佳照顾模式的政策建议。

（一）将社会性别视角带入家庭角色分工中来

“社会性别”是用以区别男性和女性的“生理性别”的一个概念。这种区分意在说明，“男女所扮演的性别角色并非由生理所决定，而是由社会文化所规范的”。区分性别与社会性别概念的最重要的意义在于强调社会现实中女性对男性的依附性或非主体性不是一种天然定制，而是文化建构的结果，因此也是可以改变的。社会性别概念的本质，是要打破歧视女性的合理性。社会性别视角即以社会性别观点来观察社会，发现哪些女性对男性的依附性事实或歧视女性的事实被视为当然合理，导致了对女性发展、人格、利益和权利的损害。从某种意义上说，社会性别视角就意味着发现、批评和改造社会或文化中的性别歧视。

将社会性别视角带入家庭照顾的角色分工中来，意在揭示在唇腭裂儿童照顾中，女性照顾者应该承受比男性更多的生理、心理和社会压力的说法，其根源之一小部分可能来自于男女生理构造及功能的天然差别，但更大部分则是在父权制社会文化中人为建构的结果。因此，无论是男性还是女性照顾者，都要从各自家庭的实际状况出发，去重新划分照顾唇腭裂儿童的角色分工，而不必一定遵循“男主外、女主内”的社会文化规制，把更多照顾责任压在女性照顾者的身上。

（二）建立与完善唇腭裂患者医疗救助体系

唇腭裂是一种与其他疾病不同的生理性缺陷，面部的畸形，以及发声的困难，是造成患者及其家人心理自卑的主要原因，因而及时治疗修补以及科学实施语音训练，可以最大程度地弥补或消除缺陷，促使患者及其家人重新建立自信和自尊。民间慈善性质的“重生行动”的实践经验，可以为以政府为责任主体的唇腭裂患者医疗救助体系的建立提供借鉴。当前，政府已经将唇腭裂患者的医疗纳入了社会统筹的大病医疗保险救助范围，在减免唇腭裂患者医疗经费的同时，进一步将语音训练、社会心理服务纳入救助体系，才能最大程度地消除患者及其照顾者的后顾之忧。

（三）消除对于唇腭裂患者就学、就业等方面的歧视

研究发现，唇腭裂儿童照顾者的许多心理压力，来自于对患儿将来就学、就业可能受到歧视性对待的担忧，如果这方面的歧视现象不消除，再怎样开展对于照顾者的心理疏导都将无济于事。因此，开展消除歧视性社会政策的宣传教育活动十分有必要，要努力营造友善和公平对待唇腭裂患者的社会政策与文化氛围，解除照顾者（尤其是女性照顾者）对于患儿将来生涯发展的后顾之忧。

（四）强化唇腭裂患者照顾者的社会支持体系

唇腭裂儿童的出生与成长对于家庭而言是个巨大的冲击和困扰，除了家庭成员自身面对与承担之外，还需要社会系统予以支持和帮助。本研究发现，唇腭裂患儿照顾者得到的正式和非正式支持的途径较少、力度较小，尤其是女性照顾者出现生活困难或心理困扰时，主要依靠自我排解甚至是压抑忍受的方式应对。针对唇腭裂患者照顾者的上述处境与需求，应该从正式和非正式两个方面强化对于唇腭裂患者照顾者的社会支持。首先，政府应该从政策完善的角度，加强对于唇腭裂患者的医疗救助政策的实施；社区组织应该加强有关唇腭裂预防和医治方面科学知识的宣传教育；专业服务机构要有针对性地开展面向唇腭裂患者及其家人的社会心理方面的专业服务，引导邻居、亲友、同事、朋友为唇腭裂患者照顾者的提供生活和心理方面的支持帮助。

（五）将社会工作专业服务引入唇腭裂患者照顾者支持系统

社会工作专业人员通过在医院治疗期间的服务，用社会工作的专业理念、理论和方法、技巧，帮助唇腭裂患儿照顾者确立了正确看待社会现实的视角，也帮助他们学会了自我减压的方法，以及与患儿相处的技巧。社会工作专业人员又通过家庭跟踪回访及社区宣传和教育活动，营造了良好的家庭和社区氛围，帮助唇腭裂患者及其家人增强社会生活的适应能力。社会工作专业服务引入医疗系统，应该成为我国医学治疗模式改革发展的方向予以坚持，社会工作专业服务应该在强化唇腭裂患者及其照顾者社会支持系统中发挥作用。

[1]彭振，曾小溪，2013，《唇腭裂儿童照顾者性别差异研究》，《社会工作》第1期。

[2]秦安兰，2013，《医务社会工作者对唇腭裂患儿家长的社会心理支持服务》，《福建医科大学学报》第3期。

[3]唐咏，2007，《成年子女照顾者的性别差异研究》，《广西师范学院学报》第7期。

[4]汪琦，商磊，方云进，2012，《社会网络视角下的唇腭裂患者家长心理健康状况及社会影响因素的研究》，《华西口腔医学杂志》第8期。

[5]王爱芳，董振银，路兴华，2010，《唇腭裂患儿围手术期父母心理状态调查及干预分析》，《卫生职业教育》第7期。

[6]王铠，李运良，2003，《唇腭裂患儿父母心理健康状况对照研究》，《口腔颌面外科杂志》第2期。

[7]赵雯，黄志平，刘旭峰，张杰，2011，《唇腭裂患儿母亲心理状况对照研究110例》，《中国美容医学》第3期。

[8]郑蕾蕾，郑谦，石冰，石文岚，2005，《唇腭裂患儿家长的心理分析》，《华西口腔医学杂志》第12期。