残疾儿童家庭支持体系研究综述*

■金炳彻 张金峰

引言

如果一个家庭有残疾儿童，那么这个家庭会比没有残疾儿童的家庭经历更多的困难[1]。其家庭成员因为残疾儿童将有更多经济、心理和身体的负担，同时家庭的不稳定性增加，家庭功能减弱[2]。解决这个问题需要国家和社会的支持，这种支持应该采用以残疾儿童与其亲属共同生活的家庭为中心的方法。因为在家庭中家庭成员密切相关、相互依存，一方面残疾儿童会给家庭带来明显影响，另一方面家庭对残疾儿童的治疗、教育和康复有重要影响，残疾儿童的生存与发展离不开家庭支持。从儿童权利方面来看，所有家庭的儿童都应该幸福成长，残疾儿童的幸福更离不开家庭。儿童的成长不得不依靠别人，以残疾儿童家庭为中心的支持比以残疾儿童为中心效果更好，也更持久[3]。

因此，为了使残疾儿童获得更多福利，取得更好的效果，以残疾儿童个人为中心的支持应该转变为以残疾儿童所在家庭全部成员为中心的家庭支持。本文界定了残疾儿童家庭支持的概念，分析了残疾儿童家庭支持的必要性，探讨了理念变化带来的残疾儿童家庭支持政策的变迁。

1 残疾儿童家庭支持的概念

家庭支持是指强化维持残疾儿童家庭正常功能的一切积极词汇[4]。这不是为满足残疾儿童需求而提供以个人为中心的支持方法，而是为适应家庭中所有成员的需求而提供以家庭为中心的支持方法。家庭支持的主要依据是“视家庭为一个整体(family as a whole)”的理论。一方面残疾儿童离不开家庭（特别是父母），因此不能将残疾儿童福利与家庭福利分离。另一方面，养育残疾儿童的经济费用及所需要的帮助较非残疾儿童家庭明显增多，因此通过提供养育支持可增加残疾儿童的福利和家庭稳定。残疾儿童家庭支持(family support)不仅针对残疾儿童养育有关的家庭需求，并且能满足各种需求。家庭支持不仅提供资源和服务，强化家庭功能使残疾儿童资源得到稳定发展，而且通过提高家庭生活质量增进家庭的自立能力[5]。

制定家庭福利政策时，“视家庭为一个整体”理论被关注的原因在于家庭具有系统性特性。系统性特性是指家庭成员间互相依存并有交互影响的特性，包括整体性(wholeness)、非加和性(nonsummativity)、稳定性和反馈等[6]。基于这种家庭成员间相互补充、互相深度影响的理论背景，研究者逐渐意识到，当给主要影响残疾儿童一生的家庭成员提供所要的信息和情感帮助以及有效的与儿童相互作用等策略时，残疾儿童教育会更有效果。“视家庭为整体”理论以家庭为中心的实践为基础，1950年后（以美国为中心）发展成为支持儿童和家庭的服务形式。家庭中心实践应用在社会保障、教育、医疗、心理学等多个领域，家庭作为对象的实践活动非常有效和实用[7]。

此外，强调社区对家庭支持重要性的理由如下：第一，在家庭中如没有适当的外部支持很难有效维持。现代家庭在为儿童养育、老人和残疾人提供帮助和保护等方面的功能越来越弱化，而从外部接受服务的比重逐渐上升，因而单靠家庭本身的资源难以满足残疾儿童多样性的要求。第二，在新自由主义冲击家庭传统功能背景下，福利国家强调福利社会，即通过家庭解决许多社会问题。第三，在解决人的问题时，以家庭为中心的方法比以个人为中心的方法更有效，逐渐确保家庭介入。第四，如果不构建有效的家庭福利体系，家庭支持几乎不能提供，因此家庭支持的重要性被逐渐强调。

残疾儿童家庭支持在不同国家有不同的特性,但也有共同特点。家庭支持范围互相重叠，不过可以分为经济、医疗、教育、养育、情趣、社会支持和社区等领域。

2 残疾儿童家庭支持理念的变化

在社会保障领域中，无论过去和现在家庭都处于非常重要的地位。但是，在为残疾儿童提供服务的过程中，家庭作用经历了很大变化。20世纪70年代以前，人们认为儿童残疾主要是个人问题，因此主要针对残疾儿童本身寻找原因和解决方法。由于焦点放在残疾儿童本身的方法效果欠佳，专家们逐渐认识到这是由于没有考虑到残疾儿童个人和家庭整体状况的需求。20世纪70年代以后，残疾人社会保障领域开始引入环境因素的观点，它在解决、分析问题方面不仅关注残疾人本人，而且还关注残疾人环境中的关系网络、互动情况和社会变化等因素，即它是一种整体性方法。尤其在20世纪90年代后，残疾人生活方式出现变化，从以机构为中心转变到以家庭为中心，强调家庭参与的家庭辅助模式、家庭合作模式、生态学结构主义等新理念，即导致从“以残疾儿童本人为中心”到“以残疾儿童家庭为中心”的转型。

正是由于这一理念，残疾儿童服务概念也发生相应转变，即为促进高风险残疾儿童的发展、提高其家庭福利而提供专业性帮助，也就是为更好地养育残疾儿童而强化家庭能力。当认识到为残疾儿童发展而强调家庭的重要性时，重点即从以残疾儿童本人为中心转变为以残疾儿童家庭为中心。在残疾人政策从以设施、个人和机构为中心走向以家庭为中心的社区整合服务过程中，家庭支持模式也逐渐发展。从以残疾儿童为中心的个体支持服务转变到以家庭为中心的支持服务[8]。

2.1 以残疾儿童本人为中心到以环境为中心的观点转变

以环境为中心的观点的重点在于人与所处环境的互动[9]。按照环境与个人直接作用的程度，进一步将其重点放在个人与各种环境之间的等级性相互作用。以环境为中心的观点假设如下：①个人遗传或生理因素在与环境互动过程中表现为多种方式；②围绕人与所处环境形成相互影响的另一体系；③良好的拟合度(goodness of fit)通过具有良好适应能力的个人和环境之间互动形成人和环境的互动过程；④个人为目的的导向，同时也是为了追求个人成功而付出努力；⑤个人应视为个人所处环境的一部分；⑥个人性格是由个人和环境之间互动而产生的。这样，以环境为中心的观点认为残疾儿童问题并不只是个人问题，而应从家庭成员的关系去观察，在与社区和国家政策的关联中找出问题的原因和解决办法。从这一视角来探讨，残疾儿童服务可从家庭福利和社区福利的角度找到其转变的真正原因。

2.2 从碎片化到一体化的转变

家庭支持模式是在残疾儿童的教育、医疗、福利机构服务的碎片化问题逐渐突出的过程中，其“综合服务新模式”的重要性被进一步强调。服务碎片化使残疾儿童父母感到不但给各类服务机构提供信息重复与繁琐，而且由于服务的绝对不足令人感到需求不能满足。碎片化服务效果不好主要包括机构提供的服务雷同、态度不友好和机构主导服务等问题。尤其重要的是，碎片化服务不考虑个性化的家庭和残疾人相关问题、家庭成员的可塑性及多样性情况，针对残疾人的问题和提供相应服务的设计几乎不关注以残疾人家庭和以社区为中心的方法，并且不关注预防问题。这种服务不能为残疾人家庭提供预防和康复服务。在解决碎片化和效率低下问题并强调适当服务传递体系的背景下，一站式购买服务模式应运而生。这不仅是为残疾儿童，也是为抚养者提供所需的保健、精神健康、教育、康复等综合性服务。家庭支持模式强调支持服务是一体化的服务、以家庭需求为中心的服务、以社区内正式和非正式支持体系为基础的服务等，这些服务都是以社区为基础的服务。这种倾向促使服务提供者改善碎片化服务体系，强调重新设计以家庭支持为中心的服务。

2.3 从“以提供者为中心”到“以残疾人家庭为中心”的转变

一体化服务的趋势很自然地产生了以满足残疾人家庭需求的变化。以前的服务方式主要是以服务提供者为中心，因此分散在各个地方的机构存在浪费残疾儿童家庭交通费用和时间的问题。为了维护残疾儿童的权益保障，残疾儿童父母开始自愿形成“自助社团”，这种自我意识推动了以残疾人家庭为中心的模式发展。美国鼓励建立“个体化家庭支持服务计划(Individualized Family Service Plan,Individualized Family Support Plan ：IFSP)”，它将重点放在残疾儿童家庭从而为残疾儿童和家庭服务。这意味着重视“以残疾儿童家庭为中心”的支持项目，其重点从“以服务提供者为中心”转向“以残疾儿童和家庭成员为中心”的变化。

2.4 从“以问题为中心”转向“以优势为中心”的转变

家庭支持模式的理论基础是从肯定人际关系出发，为人的潜能提供支持，残疾观点从以问题为主转为以优势为主。优势视角的特点是给残疾儿童本人、家庭以及他们所在的社区提供帮助。因此，家庭支持的目的是通过“以问题为中心”到“以优势为中心”的转变强化家庭成员的力量，并满足他们的福利需求，最终谋求自立。家庭成员力量强化理论是强调残疾儿童家庭的支持服务开发。当家庭面临困难时,家庭成员力量得到强化，主要是依靠提高家庭成员自尊心和内在动机解决问题。这一转变的前提是强调家庭成员已经存在力量和能力，介入方向不是专家主导的方式，而是需要援助的家庭需求，如此家庭支持的重点不是给家庭成员直接提供服务而是加强家庭自己的力量[10]。

3 残疾儿童家庭支持的原理

残疾儿童家庭支持的理念基于“保障儿童与父母一起生活的权利”和“正常化”理念。以前的残疾儿童长时间被保护在专业性机构中，认为他们应该在专业化的环境中接受相应治疗，并且由他们的父母决定其治疗计划。从20世纪60年代开始，由于公共政策的变化，这种趋势开始从机构保护转到以家庭支持为中心的社区保护。从以残疾儿童治疗康复等干预为中心的方法到以家庭支持为中心的方法转变，这种转变体现在父母权限、家庭干预和家庭照料等一些康复实践模式方面。针对残疾儿童康复和治疗的家庭支持原理大致有六个方面[11]。

3.1 加强家庭和社区的共同体意识

家庭支持的目的是强化人们之间强大的相互依赖性。这种依赖性表现在强化共同体意识的目标，通过构建社区成员和家庭成员之间相互依赖性，强调所有人的共同要求和实现家庭支持。

3.2 动员人力资源物力和社会援助

该原理给予家庭成员动员社会资源的机会，有助于家庭成员实现家庭功能，比如履行养育责任的时间、力量、知识和技术。该原理是对应非正式支持网的构建和强化及针对家庭成员不断变化的要求提供相应援助和资源。

3.3 责任分担和合作

这是一种构建社区的方案，促进资源动员和伙伴意识与合作，有助于家庭成员和家庭支持项目的机构之间共享思想、知识和技术。它需要改变专家和家庭成员间的传统关系。这种原理的居中调解作用是支持和强化家庭功能的主要系统，即维持父母和专家之间的合作伙伴关系，家庭成员和服务提供者之间资源和支持的相互作用应全部基于互相尊重和相关信息的共享。

3.4 尊重家庭的整体性特征

该原理基于尊重家庭成员的信仰和价值观，并保护家庭成员不会受到外在压力影响他们的信仰和价值观。因此通过促进、发展、维持所有家庭成员之间健全、稳定关系的方式提供资源和支持。居中调解的实行应该基于接受、尊重、保护家庭成员个人、文化价值观和信仰。

3.5 增强家庭成员的功能

该原理意味着给予家庭成员提供发展多种功能和技术的机会，并强调动员资源增强养育子女的家庭能力。因此居中调解作为一种强化家庭成员的功能，并不是修正家庭成员缺点的主要手段，而是依靠家庭成员的优势并得到他们对服务的控制和决策权限,可以最大限度保障资源和支持的方法。以家庭成员为基础的一种保障方法是现金或服务券，这是直接向家庭成员提供资源的形式。

3.6 预防实践服务

作为家庭功能的强化体系,预防方法比治疗方法更受欢迎。预防是为了减少问题或疾病的发生，它在出现否定功能之前实施。另外, 预防方法不是以服务提供者为中心或以专家干预为基础的方法，而更接近以资源为中心或以需要者为中心。这明确地反映出为人类发展强调环境的综合性干预的必要性。

4 国外有关残疾儿童家庭支持体系的政策和做法

残疾儿童家庭支持体系包括强化残疾儿童与家庭的功能和提高家庭所有成员成长和发展的一些制度安排。现在国外实行的相关政策做法主要有对残疾儿童的保障政策、对养育残疾儿童家庭的保障政策和对残疾儿童的早期教育。我国在解决残疾儿童问题方面，近来措施主要局限于重视残疾儿童的特殊教育与康复等，而为家庭成员提供服务和制度方面相对落后。因此，国外实行的一些针对残疾儿童家庭支持制度可以提供有益的借鉴与参考。

4.1 对残疾儿童的保障制度

为保障残疾儿童的基本生活，在美国、欧洲、日本，无论父母的收入或残疾本人的收入水平如何，都可以得到保障，以解决残疾儿童及其家庭在经济上的问题。美国建立了残疾年金制度，为18岁以下的残疾子女提供收入保障。德国也建立了儿童津贴制度，支付到满16岁的残疾儿童。如果残疾本人不能解决基本生活的需求，支付可以延长到无限期，这样会为残疾儿童满足基本生活的需求。同样，日本也建立了残疾儿童福利津贴制度，如果满足条件，领取津贴时间可延长到无限期。

4.2 对养育残疾儿童家庭的保障制度

与澳大利亚和英国一样，德国通过护理保险体系为残疾儿童不断提供住房和护理相关费用，保障残疾儿童的生活、医疗需求和短暂照顾服务。日本也通过特殊儿童养育津贴，为养育20岁以下的一级到三级的残疾儿童的父母或监护人按照残疾等级提供不同层次的支持，表现为对不同残疾等级提供不同层次的医疗需求和津贴。这不仅有利于残疾的预防与康复，而且减少残疾儿童家庭的支出负担和父母养育之苦[12]。

4.3 对残疾儿童的早期教育

美国和德国考虑到幼儿特殊教育，为残疾儿童提供无偿的教育和治疗服务，而且德国鼓励残疾儿童和同龄的非残疾儿童一起上课，许多残疾儿童在幼儿园和学校可以得到相应的支持。同时增加为残疾儿童改造、新建的幼儿园和学校数量。在美国和德国，有为残疾儿童和其父母提供专门机构相关教育和培训的。这些专门机构和残疾儿童家庭之间有密切而友好的互助合作关系。

国外对残疾儿童的家庭支持制度和做法给残疾儿童家庭提供了有效的子女教育、医疗和福利等系统性支持，这种支持不仅可以使家庭成员提高独立解决问题的能力，而且可以提高家庭成员和残疾儿童生活的质量。但是我国目前还没建立综合性的残疾儿童家庭支持政策和服务体系，其重点仍然聚焦于残疾儿童本人，即只能部分提供针对残疾儿童家庭功能的支持，尤其在教育、医疗及社会福利领域里分别实行的残疾儿童家庭支持政策和服务更不能满足残疾儿童家庭成员的个性化需求。因此，为了维持学校和家庭的日常生活，家庭支持政策的受惠对象不应仅限于残疾儿童，更应考虑到残疾儿童所在的社会环境，给残疾儿童和家庭成员提供相应支持，包括给残疾儿童的家庭成员提供子女养育和教育的支持、信息支持、社会或家庭成员的心理支持，最终加强家庭成员的力量和提高生活水平[13]。

[1]何侃.残疾儿童教育现状与展望.残疾人研究 , 2012，2:15-20.

[2]Gallagher, J.J., Beckman, P., & Cross, A. H. Famlies of Handicapped Children: Sources of Stress and its Amelioration.Exceptoional Children, 1983，50：10-19.

[3]Zimmerman. Understanding Family Policy, SAGE Publications，1995，21.

[4]徐素琼.美国对身心障碍者的家庭支持及其对我国的启示.中国特殊教育，2008,9：6-10.

[5]胡晓毅,王勉.北京地区发展性障碍儿童家庭生活质量的研究.中国特殊教育，2012,7：3-10.

[6]Goldenberg, I. & Goldenberg, H. Family Therapy an Overview, California: Pacific. Grove, Brooks/Cole Press，2000，45.

[7]Zhang, Chun. Family Service delivery in head start:perspectives of professional in six states, University of Illinois Degree of Doctor of Education，2000，73.

[8]金成川.以家庭为中心的残疾儿童整合性支持体系研究报告.2009:3-30.

[9]Germain, C. B., & Gitterman, A. Ecological perspective.In R. L.Edwards (Eds.), Encyclopedia of social work (Eds.),Washinton ：NASW Press，1995，32.

[10]Dunst, C. J., Trivette, C. M. and Deal, A. G. Enabling and empowering Families: principles and guidelines for practice.Cambridge, MA: Brookline books，1995，87.

[11]Dunst, C. J., & Trivette, C.M. Aims and principles of family support programs. In C.J. Dunst, C.M. Trivette, & A.G.Deal(Eds.), Supporting and strengthening families. Cambridge,MA:Brookline Books，1994，42.

[12]Dobson, B. and Middleton, S. (1998), Paying to Care: The cost of childhood disability. York: Joseph Rowntree Foundation.

[13]Zuna, N., Summers, J. A., Turnbull, A. P., Hu, X., & Xu,S. (2011). Theorizing about family quality of life. In R. Kober (Ed.),Enhancing quality of life for people with intellectual disabilities:From theory to practice (pp. 241-278). Dordrecht, Netherlands:Springer.