难以承受的家庭之痛

顾亚亮

A恐惧

Z女士抱着2岁半的儿子来门诊的时候，眉头紧皱，一脸的愁容。反反复复就问一句话：“我儿子要是变得连爸妈都不认识了，那该怎么办？”

豆豆出生的时候长得非常白净可爱，看上去是一个非常健康的孩子。那时候，Z女士非常开心，觉得生活充满了希望。但是，孩子6个月的时候就变得听而不闻、视而不见，爱哭闹，孩子的也发育一直比别的孩子慢，说话很晚，不像别的孩子那样喜欢咿咿呀呀。Z女士越来越担心，在反复就医的过程中，有医生说孩子有可能患了孤独症。开始时，她并不了解这是一种什么疾病，在上网查询的过程中，越查越担心。她似乎看到了自己白发苍苍的时候，儿子一个人木然地坐在房间的角落不停地敲击小木块的情景。她觉得孩子完了，自己的一生也完了，为此，她常常辗转反侧，夜不能寐。

Z女士开始变得郁郁寡欢，最后发展到不梳妆，不出门，也不和他人交流的地步，孩子也越来越不喜欢与人接触。Z女士的丈夫无法忍受这种状态，不得不带着她走进了心理科的诊室。

B否认

F先生的儿子是在3岁半时确诊孤独症的，他和妻子无法接受这一诊断，拒绝医生的治疗建议，并且坚持送孩子上普通幼儿园。但是，孩子在幼儿园中与周围环境格格不入，上课时常常还会突然发出啸叫，生气的时候还会搞破坏。幼儿园无法接受孩子这些与众不同的状况，孩子不得不频繁地更换幼儿园。为了纠正孩子的“坏”行为，F先生频繁地惩罚甚至是打骂孩子。在这种情况下，孩子的刻板行为越来越明显，越来越深地陷入到自己的小世界当中。

孩子7岁的时候，几乎不再跟人交流，常常是自己一个人坐在房间里，对着墙壁咕哝着谁也听不明白的声音。F夫妇再也无法将孩子送进普通学校，这时才开始接受事实，决定带孩子到专门的训练学校接受专业的孤独症训练。

C无奈接受

L女士的女儿是5岁确诊孤独症的，孩子又断断续续上了两年幼儿园之后，L女士不得不接受孩子患病的事实，将孩子送到了特教学校接受专门的训练。每周，L女士将孩子送到学校里，到周末将孩子接回来。为了不刺激孩子，每到周末，L女士夫妇俩都小心翼翼的，即使如此，孩子还经常不愿意去学校。夫妇俩就得有一个人在家陪着孩子，在家训练。L女士常常说自己是心身俱疲，日复一日没有尽头的持续训练，让她看不到希望。周围善意、恶意、不经意的目光以及抱怨和嘲讽，都会像刀子一样刺痛她的心。她将更多的精力投注到正常的小女儿身上，投注到大女儿身上的更多的是怜悯、无奈和疲倦。她放弃了对大女儿未来的规划，抱着过一天是一天的态度，过着周而复始地送孩子上学、下学、回家的无奈生活。现在，孩子12岁了，有了一些进步，能够与周围的人交流。但是很容易急躁、发怒，心智似乎只能达到七八岁的水平。

D认同和接纳

小路是我们最早认识的孤独症患者，今年22岁，目前在一家公司从事统计工作。如果不与他深入交流，已经很难发现他的与众不同。

但是15年前，他和大多数孤独症患儿一样活在自己小小的世界里。是他的双亲付出了超出想象的努力，让他能够学会和他人在一起。在漫长的15年里，他们付出了极大的耐心，教小路刷牙，陪他锻炼，教他唱歌、涂鸦，甚至上厕所、喝水这样的日常小事也要一遍一遍地教。在父母的引导下，小路一点一点地从自己封闭的世界中慢慢地探出头，慢慢地迈出腿，小心翼翼地和外界发生接触，艰难地度过了幼儿园、小学、中学，甚至是大学。现在，他仍然很难建立良好的人际关系，但是工作中凭借超强的数字感知力，仍然为自己争得了一席之地。

小路的故事并不是个案，许多症状不是那么严重的孩子，最终是可以独立生活、工作的。世界上第一例被确诊为孤独症的患者今年已经77岁了。大学毕业后在自己出生的小镇银行担任出纳，退休后仍住在这个小镇上。他很少和人说话，但是持续的接触使小镇上的人接受了他的与众不同，甚至会照顾他，让他独立过着舒适的晚年生活。

当然，许多非常严重的孤独症患者的生活不能自理，需要父母更多的陪伴、照顾。但是，他们也不是一无是处，只要在真诚、充满希望的陪伴下，总能发掘出孩子生存的价值。

尽管我们还无法确定孤独症的发病原因，但是我们知道，父母的陪伴、认同和接纳以及稳定的环境是改善孤独症症状不可或缺的重要因素。越小的孩子直觉越敏锐，如果感到自己是被欢迎的，孩子就更愿意交流；如果感到自己是被忽视甚至是厌弃的，孩子就会闭上自己的嘴，缩到自己的世界中。所以，担心、恐惧、厌倦无法帮到无助的父母，更无法帮到孩子。只有持续稳定的环境、父母和周围人的爱心和耐心，认同孩子的独特交流方式，挖掘孩子内在的能量，那些患有孤独症的孩子才有可能被社会所接纳，成为社会中有用的一员。