自我护理小组在麻风畸残防治中的成效

刘杨英宁 湧余美文魏明海胡 兰李之光

自我护理小组在麻风畸残防治中的成效

刘杨英1宁 湧1余美文2∗魏明海3胡 兰4李之光5

目的： 评价自我护理小组（self-care group，SCG）对麻风受累者畸残和心理康复的成效。方法： 每月组织SCG集会一次（40名成员），医务人员检查成员畸残康复情况和每日自我护理记录，成员间开展自我护理交流。结果： 93.75%溃疡好转，62.5%溃疡痊愈，无新发溃疡。外伤减少，手足干燥情况改善，自我保护意识增强，心理状态有显著好转。结论： 参与SCG麻风受累者畸残和心理康复成效显著。

麻风； 畸残； 自我护理小组

麻风康复工作包括神经炎监测、患者自我护理、畸残的修复外科治疗和假肢安装等内容。四川省每年经费支持定期发放给麻风受累者自我护理用具，麻风防治人员调查走访发现社区麻风受累者很少使用自我护理用具，但麻风受累者即使具备一定自我护理知识和技能，也很少主动开展自我护理，上述现象在少数民族地区则更为严重。麻风受累者足底溃疡初期未得到自我护理，发生继发性畸残，足底溃疡面积扩大难以愈合，严重可致截肢。贵州李进岚研究发现社区中麻风受累者仅50%开展持续自我护理，不开展自我护理的麻风受累者38%发生足底溃疡，开展自我护理者仅25%发生溃疡。1

自我护理小组（SCG）是在麻风受累人群中开展的一种以社区为基础的康复项目，起源于世界卫生组织提出残疾人社区康复理论，旨在联合残疾者个人、家庭、社区、政府和非政府部门共同促进残疾者畸残康复、获取教育、医疗服务、就业和社会福利。尼泊尔、印度、尼日利亚和埃塞俄比亚等国家实践已经证明SCG能有效减少麻风受累者躯体畸残，促进其心理康复和社会参与性。2，3，5

我们结合国际麻风受累者社区SCG研究经验，在项目县成立社区麻风受累者SCG，提高SCG成员开展自我护理主动性，促进社区麻风受累者躯体和心理康复。

1　资料与方法

1.1资料 项目在四川省剑阁县、什邡市和江油市开展，项目时间2012-2014年。

剑阁县为四川省麻风相对高流行地区，抽样选出社区麻风受累者10例，其中男8例，女2例，平均年龄（65.5±8.4）岁；现症病例7例，治愈者3例；II级畸残7例，无畸残3例。成员均自愿参与研究，有权利随时退出SCG。SCG小组在剑阁县疾病控制中心开展集会。

江油市为四川省麻风相对中流行区，SCG小组由14例社区麻风受累者组成，其中男13例，女1例；平均年龄（54.4±10.8）岁，现症病例10例，治愈者4例；II级畸残9例，无畸残5例。SCG集会地点为二郎镇卫生院（原为皮肤病防治院）。

什邡市为四川省麻风相对低流行地区，SCG小组由16例社区麻风受累者组成，其中男13例，女3例，平均年龄（50.6±5.8）岁，现症病例12例，治愈者4例，II级畸残11例，无畸残5例。SCG集会地点为什邡市皮肤病防治院。

1.2方法

1.2.1采用描述性研究方法 采用问卷表格和症状自量表（SCL-90）分析评估自我护理小组成员伤害类型及原因，对比项目开展前后畸残和心理康复成效，开展个人访谈和小组访谈，探讨伤害防控措施和总结自我护理小组经验。

1.2.2研究实施活动 （1）组建SCG小组，由项目县市疾病控制中心或皮肤病防治院麻风专业人员负责目的性抽样组建SCG小组；（2）定期组织SCG成员集会，平均每月集会一次。集会主要开展活动包括医务人员检查成员畸残康复情况和每日自我护理记录、神经炎监测和溃疡清创，指导自我护理技巧和督促成员每日开展自我护理。成员在集会时集体开展眼手足自我护理、交流讨论自我护理经验；（3）分析成员发生伤害的类型、原因并探讨伤害防控措施；（4）评价畸残和心理康复成效，采用问卷、表格和症状自量表（SCL -90）方式对成员畸残康复和心理状况进行评估；（5）个人访谈和小组讨论，主要通过深入访谈了解SCG成员和麻风防治人员对 SCG的建议和意见，分析SCG对小组成员的影响。

1.2.3统计学方法 数据资料采用Excel数据库存储和处理，定性资料按涉及内容分组用表格形式记录整理分析，SCL-90评分数据采用t检验统计学分析。

2　成效评价

2.1麻风畸残康复成效

2.1.1溃疡康复成效 40例成员中25例存在足底溃疡，共计48个溃疡，直径介于0.5～8 cm。经过3年自我护理后，62.5%溃疡痊愈，无新发溃疡发生；溃疡好转93.75%，3例直径大于5 cm的溃疡无明显好转，于2015年择期行足底溃疡植皮手术。

2.1.2手足干燥康复情况 经过参加3年自我护理后，所有成员手足干燥情况均有显著改善，成员自我护理意识提高，避免外伤减少伤害，每日主动开展自我护理。成员对自身躯体康复表示满意，自我护理积极性提高。研究结果与Ebenso等2一致，麻风自我护理小组成员溃疡发病率下降75%，成员因足底溃疡就诊减少，成员对自己能护理好溃疡感到满意。

2.2SCG成员心理康复成效 研究开始前成员中32例存在心理困扰，其中重度困扰8例。研究结束时，16例存在心理困扰，其中5例中度困扰，3例重度困扰（2例患者足底巨大溃疡）。40例成员研究开始和结束时SCL-90评分进行对比，发现成员总体心理状态有改善，有统计学意义（P＜0.05）。尤其在人际关系敏感、抑郁和焦虑情绪等方面有显著改善（P＜0.05）（表1）。

表1　研究前后成员SCL-90调查结果

2.3行为方面 SCG成员较过去更主动应用自我护理器具，更注意自己个人卫生和形象，更自信参加社会活动，社会归属感逐步增强，成员逐步改善自己居住环境卫生，与Benbow报道具有一致性。3

3　讨论

由于能量的交换超过机体组织耐受的水平而导致的组织损伤和由于窒息引起的缺氧以及由此引起的心理损伤统称为伤害。麻风受累者常见伤害类型依次为烫伤、擦伤、溃疡、冻伤及摔伤，伤害发生原因主要是麻风受累者肢体感觉和运动神经功能障碍，缺乏自我护理、劳动工具保护不到位和缺乏伤害防控的意识。伤害的发生在农忙季节尤为严重，社区麻风受累者承认自我护理在农忙季节很少开展。王景权调查发现麻风院伤害以烫伤、行走溃疡伤、跌落伤比较多见，麻风留院者伤害发生主要与患者麻风残疾、病区环境因素、服务功能不完善、伤害预防控制意识及病区管理水平相关。4

SCG实施者认为SCG效果比传统自我护理方式效果更好，但存在组织和协调的问题，鉴于目前存在麻风社会歧视，SCG成员不愿意在自己居住的社区或乡村开展集会，愿意到疾病控制预防中心或医院等场所开展SCG集会。SCG实施者需要具备组织协调能力和说服力，能定期召集SCG成员集会，教授自我护理知识和技巧。在SCG开展初期手足护理康复成效还未明显时，应多与SCG成员沟通给予鼓励和支持，使成员坚持每天开展自我护理，定期的家庭走访能促进麻风畸残者开展自我护理，利于及时有效发现伤口和溃疡，给予及时处理。

由于社会歧视，麻风受累者遭受着身体残疾和社会歧视的双重压力，生活质量低于社区人群；何桂兰研究发现麻风受累者心理健康状况明显低于社区一般人群，表现为自我歧视、绝望、焦虑和抑郁等。5Cross访谈尼泊尔104名SCG成员发现成员之间相互情感上的支持可使他们坚持开展自我护理，重新树立自信心，SCG成员自我护理的意识明显高于非SCG成员；6周爱林等研究浙江省社区麻风受累者的心理健康状况发现受累者躯体化、抑郁及恐怖症状突出，应作为今后心理干预的重点内容。7四川省SCG项目开展3年后发现SCG成员心理状态明显好转，尤其是人际关系敏感、抑郁和焦虑情绪方面显著改善。我们发现受累者的心理状态与躯体畸残状况有明显的关联性，例如足底溃疡的愈合情况直接影响麻风受累者的心理状况。

SCG成员均肯定SCG的有效性和创新型，成员每日主动检查和护理自己伤口，使用自我护理器具，更注意保护自己的眼、手、足，伤害防控意识提高，成员坚持每天主动开展自我护理。通过成员间相互鼓励和督促开展自我护理，促进康复成效。希望持续医疗和经费方面的支持能使SCG继续开展。

自我护理小组项目以社区为基本层面，从麻风畸残者自身角度出发，共同促进畸残预防和心理健康。SCG实施应根据各地的实际情况开展，如麻风流行情况、经济文化、地理分布和民族风俗等情况，探索适合不同流行地区的实施模式，争取地方残联、民政和自愿者等机构参与合作，共同探索社区麻风受累者康复新思路，减少麻风畸残，减少歧视，进一步消除麻风危害。

1 Li J，Mu H，KeW，et al.The sustainability of self-care in two counties of Guizhou Province，Peoples'Republic of China.Lepr Rev，2008，79（1）：110-117.

2 Ebenso J，Muyiwa LT，Ebenso BE.Self care groups and ulcer prevention in Okegbala，Nigeria.Lepr Rev，2009，80（2）：18-20.

3Benbow C，Tamiru T.The experience of self-care groups with people affected by leprosy：ALERT，Ethiopia.Lepr Rev，2001，72（3）：311-321.

4王景权，谭又吉.浙江省部分麻风院伤害的定性研究.中国公共卫生管理，2010，5（26）：474-477.

5何桂兰，黄秀丽.38例麻风畸残者的心理分析及护理对策.中国民族民间医药杂志，2011，20（13）：58-60.

6 Cross H.An intervention to address the issue of stigma related to leprosy in Southern Nepal.Lepr Rev，2005，76（4）：316-327.

7周爱林，王景权，高彦伟，等.浙江省社区麻风受累者心理健康状况的多中心配对研究.中国农村卫生事业管理，2014，34（1）：67-69.

（收稿：2015-04-03）

·临床研究·

Efficacy of self-care group in the prevention and treatment of leprosy disability

LIU Yang-ying，NING Yong，YU Mei-wen，et al.Sichuan Academy ofMedical Sciences&Sichuan Provincial People'sHospital，the Institute ofDermatology and Venerology.Chengdu，610072

Objective：To assess the efficacy of self-care group（SCG）in the prevention and treatmentof disability and psychological rehabilitation in leprosy.M ethods：Themember of SCG（40 participants）was organized to get together once amonth.The contentof SCG included the reassessment of disability statusand self -nursing record by medical staff，and exchanging experiences in selfcare among participants.Results：93.75%ulcers were improved，62.5%were cured and there was no new ulcer among the participants.Trauma was reduced，drying hand was improved，the consciousness of self-care was strengthened and psychological problems were improved.Conclusion：SCG is effective in the prevention of disability in leprosy.

leprosy；disability；self-care group

1四川省医学科学院四川省人民医院皮肤病性病研究所，四川成都，610072

2中国疾病控制预防中心麻风防治中心，南京，210042

3剑阁县疾病预防控制中心，四川广元，628317

4什邡市皮肤病防治院，四川什邡，618400

5江油市疾病控制中心，四川江油，621700